Nästan alla behöver behandling
De allra flesta som har fått diagnosen Crohns sjukdom behöver någon form av behandling. Syftet med behandlingen är att minska och helst få bort inflammationen. Behandlingen kan också hjälpa till att förebygga att man inte får återfall.
Om man avstår från behandling blir inte bara symtomen värre utan risken för att det ska uppstå komplikationer ökar också. Komplikationer kan till exempel vara bukhinneinflammation eller tarmfistlar.
Behandlingen kan variera mycket
Behandlingen kan både vara mediciner och operationer. För att uppnå bästa möjliga resultat får man ofta en kombination av båda metoderna.
Vilken typ av behandling man får och vilka doser av medicinerna som krävs beror helt på hur sjukdomen ser ut och hur utbredd den är, något som varierar från person till person. Detta gör också att själva behandlingen varierar mycket mellan olika personer med Crohns sjukdom.
Vart ska man vända sig?
Om man får besvär för första gången vänder man sig vanligtvis till vårdcentralen eller sin husläkare. Om läkaren misstänker en kronisk tarminflammation får man oftast en remiss till en mag-tarmspecialist.
Har man en inflammation i tarmen bör sjukdomen utredas och behandlas av specialister på mag-tarmsjukdomar. I dag arbetar olika grupper av vårdpersonal ofta i team på sjukhusen. Ett team kan till exempel bestå av mag-tarmspecialister, kirurger, sjuksköterskor, stomiterapeuter och dietister.
Ett barn som har tarminflammation bör behandlas av specialister på barnsjukdomar med inriktning på mag-tarmproblem. Man måste noga kontrollera att barnet växer som det ska, annars finns det en risk att barnets utveckling försenas.
Det är bara när man har svåra akuta symtom, eller i samband med att man ska opereras, som man behöver vårdas på sjukhus. Annars räcker det oftast med vanliga läkarbesök på mottagningen.
Sök genast vård vid försämring
Det är viktigt att man går på regelbundna kontroller och tar de mediciner som man har ordinerats. Om man blir sämre ska man genast kontakta sin läkare eller sjuksköterska, så att man kan få behandling tidigt. De vanligaste tecknen på försämring är att man får ökande magsmärtor, diarré, feber, blödningar från tarmen och att man går ner i vikt. Känner man av besvär från lederna, huden eller ögonen bör man också söka vård.
En dietist kan hjälpa till att planera måltiderna
Vad man äter kan ofta påverka symtomen och därför kan det ibland vara bra att försöka undvika viss mat. Vilken mat det gäller varierar mellan olika personer. Det är mycket viktigt att man får i sig tillräckligt med näring och energi. Ibland kan man behöva särskilda dieter och näringslösningar. Det är vanligt att man behöver hjälp av en dietist att planera måltiderna.
Bra med regelbundna tandläkarbesök
Crohns sjukdom kan innebära att tarmen inte kan ta upp all den näring som maten innehåller. Därför är det vanligt att man äter flera mellanmål om dagen. Det är också vanligt att det man äter innehåller mycket socker som kompensation, vilket ökar risken för att få hål i tänderna. Därför är det viktigt att vara noga med att sköta sina tänder och att gå på regelbundna besök hos en tandläkare.
Behandling med mediciner
Behandlingen varierar mycket från en person till en annan på grund av att sjukdomen i sig varierar. Här beskrivs de vanligaste medicinska behandlingsformerna.
Kortison är en vanlig medicinsk behandling
En vanlig medicin är kortison som kan sprutas in i kroppen när sjukdomen är allvarlig och akut. Kortisonet gör så att inflammationen minskar. När sjukdomen inte är akut kan man ta kortison i tablettform. Hur stor dos och vilken behandling man får varierar mycket. I vissa fall kan man behöva få behandling upp till flera månader.
Kortison kan ge biverkningar
Om man använder kortison under lång tid kan det ge biverkningar. De kan till exempel vara benskörhet, sämre sårläkning, sämre försvar mot infektioner, förhöjt blodtryck och sämre tillväxt hos barn. Därför är det bra om man strävar efter att försöka minska dosen eller helt sluta med kortison. Det kan man göra med hjälp av viss läkemedelsbehandling, till exempel med läkemedel som påverkar immunförsvaret. Mer om de här medicinerna finns att läsa längre fram i texten.
Kortisonbehandling bör trappas ner långsamt
Om man har använt kortison under lång tid kan det vara olämpligt att sluta plötsligt. Man bör i stället långsamt minska dosen under flera veckor innan man slutar helt.
För att minska risken för biverkningar finns det läkemedel i form av kapslar eller lavemangsvätska där kortisonet till största delen har effekt inne i tarmen. På så sätt når endast en liten mängd kortison resten av kroppen. Exempel på läkemedel som innehåller kortison är Prednisolon, Entocort, Pred-Clysma och Colifoam.
Medicin vid inflammation i tjock- eller ändtarmen
En annan typ av läkemedel är sulfasalazin som man främst får då man har en inflammation i tjocktarmen eller ändtarmen. Män kan få sämre spermieproduktion av medicinen, men produktionen blir normal igen när man slutar med medicinen. Om man försöker få barn kan man diskutera med sin läkare om att göra ett uppehåll i medicineringen.
Sulfasalazin innehåller även 5-ASA. Det är ett ämne som är besläktat med acetylsalicylsyra, som i sin tur används i vanliga receptfria huvudvärkstabletter. I dag använder man ofta läkemedel som innehåller 5-ASA i stället för sulfasalazin. Exempel på läkemedel med sulfasalazin eller 5-ASA är Salazopyrin, Asacol, Mesasal, Pentasa, Dipentum och Colazid.
Antibiotika kan lindra besvären
Vissa typer av antibiotika har ibland god effekt på de besvär som Crohns sjukdom medför, men påverkar inte grundsjukdomen. Den goda effekten gäller särskilt om man har sjukdomen runt ändtarmen eller om såren i tarmen ger en infektion utanför tarmen. Exempel på antibiotika är Flagyl, Elyzol, Metronidazol och Ciproxin.
Medicin som påverkar immunförsvaret
En annan viktig läkemedelstyp är mediciner som påverkar immunförsvaret så att inflammationen minskar. Det här är mycket kraftiga mediciner som man kan få allvarliga biverkningar av. Till exempel kan kroppens förmåga att bilda blodkroppar bli sämre och man kan få sämre försvar mot infektioner. Dessutom finns en risk för lever- och fosterskador. Men det hindrar inte att de här läkemedlen ibland har en mycket god effekt som kan få en svår inflammation att gå tillbaka. Detta betyder också att man kan minska kortisondoserna eller upphöra med kortison. Om immunpåverkande läkemedel har fått sjukdomen att gå tillbaka kan man få den medicineringen under olika lång tid. Läkaren gör alltid en individuell bedömning av hur länge man ska fortsätta med läkemedelsbehandlingen.
Exempel på mediciner som påverkar immunförsvaret är Imurel, Azatioprin, Remicade och Humira.
Gå igenom riskerna med medicinerna med läkaren
Innan man börjar ta medicinerna är det viktigt att man noga går igenom riskerna med sin läkare, det gäller särskilt mediciner som påverkar immunförsvaret. Det gör det lättare att märka om man känner av några bieffekter. Ofta kan flera typer av läkemedel kombineras för att få bästa möjliga effekt.
Eftersom sjukdomen brukar komma och gå i perioder kan det ibland vara svårt att veta vad som är effekt av behandlingen och vad som är sjukdomens naturliga förlopp.
Medicin för att minska risken för återfall
När sjukdomen har gått tillbaka kan man i vissa fall ta mediciner som minskar risken för återfall. Det rör sig oftast om mediciner som påverkar immunförsvaret. Den här typen av behandling används ibland under flera år, men risken för återfall kan bara minskas något. Till exempel kan återfallen komma glesare än vad de annars skulle göra. Det är viktigt att man är uppmärksam på eventuella biverkningar som medicinerna kan ge.
Diarré och läckage
Man kan också behöva läkemedel för att minska diarré och läckage från ändtarmen. En typ av läkemedel är loperamid, som gör avföringen fastare. Exempel på vanliga läkemedel som innehåller loperamid är Imodium, Primodium, Loperamid Scan Pharm och Dimor. Dessa mediciner hjälper dessutom till att motverka vätskeförluster och ökar förmågan att hålla avföringen.
Om den sista delen av tunntarmen har opererats bort kan diarrén minskas med läkemedel som binder galla, till exempel kolestyramin. Ett exempel på ett sådant läkemedel är Questran.
Man ska alltid rådgöra med läkaren som behandlar sjukdomen innan man påbörjar medicineringen.
Extra behov av vitaminer
Crohns sjukdom medför ibland brist på vitaminer eller andra viktiga ämnen. Det beror antingen på att tarmen är så sjuk att den inte kan ta upp tillräckligt, eller också beror det på att man har opererat bort delar av tarmen. Därför kan man ibland behöva extra tillskott av vitaminer som exempelvis B12, mineraler och andra ämnen. Det vanligaste och lättaste är att ta dem som tabletter. Vid blodbrist kan man behöva extra järntillskott.
Att avstå från vanlig mat kan minska inflammationen
Ibland kan man använda näringsvätskor för att minska inflammationen samtidigt som man avstår helt från vanlig mat. I särskilt svåra fall kan man få näring via dropp som då helt ersätter vanliga måltider och dryck.
Om man ska ändra sin kost eller få näringslösning ska det ske i samråd med ansvarig läkare.
Kirurgisk behandling - operation
Historiskt har flertalet av de som fått diagnosen Crohns sjukdom förr eller senare behövt en operation. Möjligen kan behovet av operation minskas i framtiden med den alltmer intensiva medicinska behandlingen. Flertalet av de som får diagnosen Crohns sjukdom kommer förr eller senare att behöva opereras. Cirka hälften av de personer som opereras behöver en ny operation inom ytterligare tio år. Vid operationen tas vanligen den värst drabbade delen av tarmen bort. Endast det som är absolut nödvändigt tas bort och risken att få en för kort tarm är mycket liten.
När medicinen inte hjälper behövs operation
En operation är nödvändig om inflammationen är så kraftig att man trots medicin har svåra symtom eller om medicinen ger så mycket biverkningar att man måste sluta.
En annan orsak till att det behövs en operation är att det har blivit komplikationer. Det kan till exempel ha blivit stopp i tarmen, fistlar, blödningar eller varbildningar. När den sjuka delen av tarmen har tagits bort, kopplas eller sys ändarna vanligen ihop så att tarminnehållet passerar samma väg som före operationen.
Ballong som vidgar
När man har en kort förträngning i tarmen kan man ofta få en operation som kallas strikturplastik, där förträngningen vidgas utan att tarmen tas bort. Vissa tarmförträngningar kan vidgas genom att man blåser upp en liten ballong som förs upp i tarmen genom ett koloskop.
Stomi
Om man har en kraftig inflammation i ändtarmen och runt dess öppning kan man ibland behöva opereras med en stomi. En stomi innebär att tarmen tas ut genom en öppning i magen snett nedanför naveln och runt tarmöppningen fästs en platta som i sin tur sätts fast vid en stomipåse.
I dag finns mycket bra stomiförband som minskar risken för läckage och lukt. Läckage av tarminnehåll vid stomin är inte bara obehagligt, det kan också fräta på huden som då blir röd och irriterad. Därför är det viktigt att det är helt tätt mellan stomiförbandet och huden.
Att leva med stomi fungerar i regel bra och man kan både bada, basta och resa. Det behöver alltså inte innebära att man måste avstå från att göra saker som man tycker om.
Vätskeersättning vid stomi
Om man har en stomi kan man under speciella omständigheter förlora stora mängder av tarminnehållet i påsen. Det innebär att man förlorar både vätska och olika salter. Detta kan göra att man behöver få i sig extra mycket vätska, salter och ibland även få dropp. När man har snabb tarmpassage är det viktigt att tänka på att det ibland också blir svårare för kroppen att ta upp medicinen. Till exempel kan p-pillers verkan minska.
I några enstaka fall är det nödvändigt att en stor del av tarmen tas bort. Då kan man ibland behöva få påfyllning av vätska, näring och salter genom dropp.
En stomiterapeut kan hjälpa till
Om tjocktarmen också är sjuk kan man behöva en ileostomi. Det är en stomi som är gjord av tunntarmen. Om tjocktarmen är frisk kan man använda en kolostomi, vilket är en stomi gjord av tjocktarmen.
Man kan få hjälp av särskilda sjuksköterskor som kallas stomiterapeuter och som har en speciell utbildning på stomier. Stomiterapeuter finns vid alla större sjukhus i landet. Efter att man gått igenom en stomioperation är det viktigt att få lära sig hur man sköter stomin. Terapeuterna lär ut hur man gör när man byter plattor och påsar själv. Man får också lära sig att sköta om huden runt stomin. Det finns flera salvor som kan användas för att skydda huden runt stomin. Förbrukningsartiklar för stomiopererade skriver läkaren ut på hjälpmedelskort. De ersätts enligt samma principer som läkemedel och ingår i högkostnadsskyddet.
Operation som tar bort grovtarmen
Om tjocktarmen är sjuk, men ändtarmen är relativt frisk, kan man opereras så att tunntarmen kopplas ihop med ändtarmen. Man kan då behöva viss medicinsk behandling av kvarvarande ändtarm.
Fistelgångar och infektioner
Infektioner och fistlar invid ändtarmsöppningen behöver ofta opereras. Ibland räcker det med att tömma ut varet. I vissa fall finns det anledning att lägga in en liten tråd i fisteln och knyta fast, så att den sitter som en ögla i tarmöppningen och förhindrar att nya bölder uppstår. Någon gång krävs mer komplicerade ingrepp.
Hudsprickor och hemorrojder
Hemorrojder, hudflikar och hudsprickor i ändtarmsöppningen brukar vanligtvis inte opereras om man har Crohns sjukdom. Hemorrojder och hudsprickor kan behandlas med salvor, till exempel Alcosanal eller Xyloproct. Sprickor kan dessutom behandlas med nitroglycerinsalva. Behandlingen bör ske i samråd med läkare.
Diskutera eventuell operation med läkaren
En operation kan många gånger verka skrämmande. Man kanske tvekar inför valet att gå igenom en operation. När man har sjukdomen i den nedersta delen av tunntarmen och i den angränsande tjocktarmen kan operation vara ett förstahandsalternativ.
Har man Crohns sjukdom på andra ställen är det först när medicinerna inte räcker till, eller har gett för svåra biverkningar, som det blir aktuellt med en operation. Precis som när det gäller mediciner är det viktigt att man sätter sig in i vad operationen innebär och vilka bieffekter den kan ha. Man bör noga diskutera med sin läkare vilken operationsmetod som passar bäst.
Ökad risk för cancer
Om man haft sjukdomen i tjocktarmen under många år kan det finnas en ökad risk för att drabbas av cancertumör i tarmen. I vissa situationer rekommenderas därför en operation där delar av tarmen tas bort i förebyggande syfte. Om man inte opereras får man gå på regelbundna kontroller med koloskopi så att förstadier till tumörer kan upptäckas i tidigt skede.
Var uppmärksam på biverkningar av medicinerna
Det är viktigt att man är uppmärksam på att vissa mediciner har biverkningar. Det gäller till exempel kortison, som kan ge benskörhet och förändringar i utseendet om det används under lång tid. Misstänker man att medicinen ger biverkningar bör man diskutera detta med den behandlande läkaren. Risken för biverkningar kan nämligen ofta minskas genom att man kombinerar med andra mediciner eller en operation.
Viktigt att man känner sig nöjd med behandlingen
När man står inför viktiga behandlingsbeslut, till exempel då man ska välja operationsmetod, är det inte ovanligt att man känner sig osäker på om den behandling som läkaren rekommenderar är den bästa. Då kan det vara bra att få höra vad en annan specialist tycker. Att be om en remiss till en annan läkare kan kanske kännas besvärligt, men det är viktigt att man känner sig övertygad om att man får rätt behandling.