Cerebral pares – CP

Skriv ut (ca 21 sidor)

Vid cerebral pares, som oftast kallas CP, är rörelseförmågan påverkad. CP beror på att hjärnan har fått en skada någon gång innan två års ålder, antingen innan födseln, under förlossningen eller senare. Besvären som CP ger finns kvar hela livet men kan minska med tiden genom behandling, träning och att man växer och utvecklas.

Skriv ut

CP innebär att en eller flera muskler inte riktigt fungerar som vanligt. Det kan innebära allt från knappt några märkbara besvär till att ha stora rörelsesvårigheter. En del behöver inga hjälpmedel alls, några behöver många hjälpmedel och andra kan till exempel gå korta sträckor men använder rullstol när de ska förflytta sig långt.

Många vuxna som har CP lever som de flesta andra och har utbildning, arbete och familj. Ju svårare CP desto fler funktionsnedsättningar. Men om man får bra behandling, träning och annat stöd behöver det inte innebära hinder i livet. Det är ovanligt med CP, ungefär två av 1000 barn som föds i Sverige har det. Det är mycket ovanligt att CP är ärftligt.

CP är en förkortning av det latinska namnet cerebral pares. Pares betyder förlamning och cerebral att det beror på hjärnan. 

Symtom

Symtom

Cerebral pares kan medföra olika sorters påverkan på rörelseförmågan, och därför delas CP in i olika grupper. Vid spastisk CP, som är vanligast, är vissa muskler spända och kan inte slappna av. Vid andra typer av CP är det vanligt med ofrivilliga rörelser i hela kroppen eller svårt med balans och samordning av sina rörelser.

Den som har CP kan även ha andra besvär som också beror på att hjärnan inte fungerar som vanligt. Exempel på det är epilepsi, nedsatt syn eller hörsel. En del som har CP har också en utvecklingsstörning, men de flesta har det inte.

Fäll ihop

När ska jag söka vård?

När ska jag söka vård?

Om det handlar om mer allvarlig CP har det antagligen märkts att något är annorlunda redan när barnet är nyfött. Barnet har då fått vård på grund av komplikationer i samband med förlossningen.

Annars märker du ofta som förälder eller personalen på barnavårdscentralen, BVC, om ditt barns förmåga att röra sig inte utvecklas riktigt som den ska. Det kan till exempel vara att barnet inte kan vända sig runt, balansera huvudet eller använda händerna vid samma ålder som andra barn brukar kunna göra det. Eftersom personalen på BVC undersöker alla barn med jämna mellanrum upptäcker de om något är annorlunda.

Prata med BVC

Om du har funderingar kring ditt barns utveckling och rörelseförmåga ska du i första hand kontakta en sjuksköterska på BVC. Genom sjuksköterskan kan du få en tid för undersökning hos en läkare.

Du kan också kontakta en vårdcentral eller en barnläkare. Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Du har också möjlighet att få en fast läkarkontakt på vårdcentralen. Det innebär att du får träffa samma läkare varje gång.

Du kan alltid ringa och få sjukvårdsrådgivning på telefonnummer 1177.

Lite äldre barn

Om ett barn är fött i ett land där barnhälsovården inte är så utvecklad, kan det hända att hen har hunnit bli större utan att någon upptäckt att hen har CP. Då kan du kontakta vårdcentralen eller skolhälsovården för att få hjälp att komma till en läkare som kan göra en utredning av barnet.

Fäll ihop

Fråga om råd

Stockholms län

Fråga om råd

Ring telefonnummer 1177 för råd. Våra sjuksköterskor svarar dygnet runt. Du kan också logga in och skriva en fråga – du får svar inom en timme.

Råd på andra språk

  • Råd med tolk på arabiska, tel 0771-1177 90, öppet: 08:00-12.00
  • Råd med tolk på somaliska, tel 0771-1177 91, öppet: 08:00-12.00
  • Råd på finska, tel 1177, knappval 8, öppet: 08:00-12.00
  • Råd på engelska, tel 1177, knappval 5
Fäll ihop

Undersökningar och utredningar

Undersökningar och utredningar

När en läkare ska avgöra om ett barn har CP, börjar det med att du som förälder får komma med ditt barn på ett läkarbesök. Du får prata med läkaren om vad du har lagt märke till, och det görs en noggrann kroppsundersökning av barnet. Läkaren får också information från personalen på BVC om vad de har sett och lagt märke till.

Ofta brukar läkaren också be en sjukgymnast att undersöka barnets rörelseförmåga. Det kan också göras andra undersökningar, men det är framför allt vad föräldrar och personal på BVC kan berätta, ihop med den noggranna kroppsundersökningen, som avgör läkarens bedömning.

Det tar tid innan du kan få veta 

När det gäller barn som är yngre än ett år kan det vara mycket svårt för läkaren att vara säker på om det är CP, någon annan neurologisk sjukdom eller om barnet inte har någon skada eller sjukdom alls. Därför måste du och ditt barn göra flera besök så att läkaren kan följa barnets utveckling. Att det är frågan om CP, hur svår den är och av vilken typ, kanske inte kan avgöras förrän barnet är upp emot fyra år.

Olika sätt att dela in CP 

CP brukar delas in i tre olika grupper, utifrån vilken typ av rörelsesvårighet barnet har mest av. Hen kan ha spastisk CP, dyskinetisk CP eller ataktisk CP. Den här indelningen, tillsammans med olika utredningar, gör det lättare att veta vilka andra besvär barnet kan ha och vilka behandlingar hen kan behöva.

Spastisk CP

Av alla som har CP har fyra av fem spastisk CP. Spasticitet är en särskild sorts muskelspänning, då musklerna är både svagare och mer spända än vanligt. Musklernas spänning är i obalans, och vissa muskelgrupper drar starkare än andra.

Hos någon som inte har CP finns en jämvikt mellan muskelgrupperna så att deras krafter balanserar varandra. Till exempel balanserar böj- och sträckmusklerna i ett knä varandra, så att det går att slappna av i knät. Finns det spasticitet i knät tar böj- eller sträckmusklerna över, så att knät spänns ofrivilligt och det blir svårt att antingen sträcka ut eller böja knät.

Om barnet har spastisk CP är det vanligt att benen dras inåt så att de korsar varandra. Många har så kallad spetsfot. Då är musklerna i vaden spända och har blivit för korta, så att man står på tå och inte kan trampa ner hälen. Spända muskler växer dåligt, och obalansen mellan muskler som sträcker och böjer gör att lederna kan formas fel utan rätt behandling.

Spastisk CP som enbart påverkar den ena kroppshalvan kallas för unilateral spastisk CP, och förkortas USCP. Om båda kroppshalvorna är påverkade, kallas det bilateral spastisk CP, och förkortas BSCP. Det är vanligt med mer symtom från benen än från armarna vid bilateral spastisk CP.

Unilateral spastisk CP kallades tidigare hemiplegi. Bilateral spastisk CP där benen påverkas mer än armarna kallades tidigare spastisk diplegi. Bilateral spastisk CP där armarna är mer eller lika mycket påverkade som benen kallades tidigare spastisk tetraplegi. 

Dyskinetisk CP

Ungefär var sjätte person med CP har dyskinetisk CP. Då kan barnet ha ofrivilliga rörelser i hela kroppen, även i munnen, tungan och svalget. Rörelserna kan vara slängande och ibland mer långsamt vridande och det kan vara svårt att hitta rätt kroppshållning. Sådana rörelser kallas atetos, eller choreoatetos.

Det kan också vara så att musklernas spänning varierar mellan alltför låg till plötsligt kraftigt ökad, det kallas tonusväxling. Ibland ökar spänningen så mycket att barnet fastnar i stela förvridna positioner. Tonusväxling kallas ofta dystoni. Tonusväxling kan medföra mycket stora svårigheter att röra sig, medan rörelseförmågan vid atetos brukar vara betydligt bättre. Många barn har blandformer av CP.

Vid dyskinetisk CP, både vid atetos och tonusväxling, kan en del av det som kallas normala spädbarnsreflexer finnas kvar hela livet. Många med dyskinetisk CP, särskilt de som inte har så mycket dystoni, verkar kunna fortsätta förbättra sin motoriska funktion långt upp i skolåldern och senare. 

Ataktisk CP 

Om barnet har CP ataxi, eller ataktisk CP, kan hen ha balansrubbningar, svårt att samordna sina rörelser eller skakiga rörelser. Ataktisk CP är ovanlig, ungefär tio procent av alla med CP har det. Ofta har hen också spasticitet, alltså ökad muskelspänning i benen.

Andra indelningar

Två andra indelningar utgår från vad barnet klarar av att göra i olika åldrar. Det handlar dels om den så kallade grovmotoriken, det vill säga hur hen till exempel kan hålla huvudet uppe, sitta eller gå. Dels handlar det om den så kallade finmotoriken, det vill säga hur hen kan gripa och använda händerna.

Indelningen för grovmotoriken kallas med en engelsk förkortning för GMFCS, och indelningen för finmotoriken för MACS. Det finns fem nivåer i båda indelningarna, där 1 är lindrigast och 5 är svårast funktionsnedsättning. Mer än hälften av alla med CP har GMFCS 1-2, vilket betyder att barnet kan gå utan stöd, och MACS 1-2, som betyder att hen kan använda händerna utan hjälp.

Bildundersökning av hjärnan

Oftast brukar det också göras en bildundersökning av hjärnan. Nyfödda och spädbarn kan undersökas med ultraljud, som kan visa vissa förändringar.

Undersökningar med så kallad magnetkamera, som förkortas MRT, visar mer exakt vad som har skadats. Barnet kan också undersökas med datortomografi. Undersökning med magnetkamera eller datortomografi kan göras redan i nyföddhetsperioden, men det går att se fler detaljer när hjärnan är mer mogen, när barnet är ett och halvt år gammalt. Ofta görs dessa undersökningar vid den åldern. När barnet undersöks med MRT eller datortomografi måste barnet vara nersövt för att ligga stilla, så att bilderna blir skarpa.+

Bildundersökningen kan visa exakt vad som har skadats i hjärnan, men ibland går det inte att se någon skada alls. Det går inte att säkert förutsäga barnets utveckling även om det går att se en skada på bild. Undersökningar av hjärnan visar enbart hur det ser ut, men inte exakt hur hjärnan fungerar.

Blodprov och urinprov

Ibland får barnet också lämna blodprov och urinprov. Det kan behövas för att leta efter orsaken till att hen har CP. Det kan också behövas för att undersöka om barnets besvär beror på något annat än CP.

Undersökningar vid CP

När det väl är klarlagt att det handlar om CP får barnet ofta genomgå flera andra undersökningar och utredningar. Det beror på att CP ofta innebär att barnet ofta även har andra besvär än själva rörelsesvårigheten. Till exempel undersöks alltid syn och hörsel.

Skelettet och lederna kan påverkas av obalansen i musklernas spänning, så att barnet till exempel kan få skolios. Därför får barn med CP gå på årliga kontroller hos sjukgymnast och arbetsterapeut. De gör en undersökning enligt ett särskilt program som kallas CPUP. På så sätt förhindras eller upptäcks felställningar och andra komplikationer.

Barnet kan ha svårt att svälja mat och dryck på rätt sätt om musklerna i munnen och halsen inte fungerar som de ska. Om hen har svårt att tala eller inte kan tala alls och dessutom har andningsbesvär brukar sväljförmågan utredas. Då kan barnet bli undersökt av en logoped som till exempel videofilmar hur det går till när hen äter.

 En dietist kan göra en undersökning av hur mycket näring och vätska barnet får i sig om hen inte går upp tillräckligt i vikt. Det är viktigt att det utreds om barnet får tillräckligt med näring och om hen är förstoppad eller har ont. Risken är annars att musklerna blir ännu mer spända, vilket i sin tur leder till att barnet får mer ont, blir mer förstoppad och får ännu svårare att öka i vikt.

Fäll ihop

Habilitering

Habilitering

Det finns ingen behandling som botar CP, men det går att förebygga och minska de svårigheter som funktionsnedsättningen för med sig, så att de inte blir till hinder i vardagen. Detta kallas för habilitering.

Habilitering kan se ut på många olika sätt. Barnet kan till exempel behöva rörelseträning, olika hjälpmedel för att sitta eller förflytta sig, behandling med läkemedel mot spasticiteten eller hjälp med att kommunicera. Flera olika yrkesgrupper arbetar med behandlingar och hjälpmedel som underlättar vardagen.

Habiliteringen samordnar hjälpen

När det verkar som om ett barn har CP ska en läkare se till att barnet remitteras till habiliteringsorganisationen, eller habiliteringen som den oftast kallas. I varje län finns en habilitering som är knuten till landstinget och behandlar och stödjer barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Föräldrar och andra närstående ska också få stöd och råd av habiliteringen. Det är viktigt att barn som antas ha CP får hjälp tidigt, så att de kan utveckla sin funktionsförmåga så bra som möjligt.

Inom habiliteringen arbetar till exempel sjukgymnaster, arbetsterapeuter, logopeder, specialpedagoger, psykologer och kuratorer. De läkare som arbetar med habiliteringen är vanligen barnläkare som är specialiserade på habilitering och nervsjukdomar hos barn och ungdomar.

Behandlingen barnet får av teamet från habiliteringen är mycket viktig för att hen ska kunna fungera bra i vardagen. Ofta arbetar behandlarna från habiliteringen genom att bedöma hur barnet utvecklas och vilket behandlingsbehov hen har. De instruerar föräldrar, andra anhöriga, assistenter och personal inom förskolan eller skolan. Behandlingen ingår som en del i lek och andra vardagsaktiviteter.

Genom habiliteringen får du som förälder också hjälp med kontakter med olika myndigheter, som kommunen eller Försäkringskassan.

Föräldrar och personal får lära sig behandla

Det är oftast du som förälder och personalen i förskolan och skolan som genomför själva behandlingen, hemma och i förskolan eller skolan. Ni får lära er av de olika behandlarna inom habiliteringen. Det kan till exempel vara att använda leken i vardagen som träning, att töja vissa muskler, ofta med olika hjälpmedel, eller att utforma leken så att barnet måste använda även den hand som kanske är svagare än den andra. Allra viktigast är att hen får möjlighet att själv göra de sysslor som hen behärskar eller håller på att lära sig. Omgivningen måste hejda sin lust att "hjälpa till". Barnet behöver tid, så mycket som möjligt, att genomföra aktiviteter själv. Det stärker självkänslan.

Behovet och de egna önskemålen ändras med tiden, och all behandling måste ske utifrån vad som är bäst för barnet. Det är alltid den familj som har ett barn med CP som själva bestämmer hur deras vardagsliv ska vara, vad de orkar med och vad de mår bäst av.

Fäll ihop

Behandling

Behandling

Eftersom det är så olika vilka besvär barn har av CP, är det också stor skillnad på vilka behandlingar de kan behöva. De vanligaste behandlingarna går ut på att stärka och öka rörelseförmågan.

Har barnet besvär som till exempel epilepsi, nedsatt syn eller hörsel eller luftrörsbesvär får hen behandling för det också. De behandlingarna sker på samma sätt oavsett om hen har CP eller inte.

Behandling för leder och skelett

Eftersom en del muskler är spända vid CP finns det risk att lederna påverkas. Barnet kan till exempel få svårt att sätta ner hälen, och då kan foten få spetsfotställning. Om hen inte kan gå på grund av CP är risken stor att höfterna glider ur led. Det kan ta flera år för sådana felställningar att utvecklas, och det gör ofta ont under tiden.

För att undvika att det händer undersöks regelbundet hur kraftiga spasmer barnet har och vilken behandling som kan behövas. Barn får gå på kontroller en eller två gånger om året hos sjukgymnast och arbetsterapeut som gör en undersökning enligt ett särskilt program som kallas CPUP. Tillsammans med specialistläkare kan teamet inom habiliteringen bedöma vilken behandling som kan behövas.

Illustration av ett barn som står och ringer i en mobiltelefon. Barnet bär en ortos på ena benet. En ortos är ett stödjande förband som
till exempel kan hjälpa till att hålla
foten i rätt läge.

Ortoser

Som behandling kan man bland annat få stödjande förband, så kallade ortoser, som håller till exempel foten i rätt läge. De består oftast av en skena av plast, som spänns fast med kardborreband. Det finns flera olika slags ortoser, och vilken sort som ska användas beror på vad som är målet med behandlingen. Ibland har man en ortos enbart på natten för att man inte ska spänna sig då, ibland behövs det för att man ska få en bättre ställning när man står eller ska gå. Ortoserna provas ut av en ortopedingenjör i samråd med sjukgymnast, ortoped och ansvarig läkare.

Sjukgymnastik och arbetsterapi

Sjukgymnastik och arbetsterapi går framför allt ut på att barnet ska kunna vara så rörligt och aktivt som möjligt utifrån sina egna förutsättningar, och att hen ska kunna vara med på det hen vill i livet. Behandlingen ska vara förebyggande och förhindra att barnet blir sämre. Hen ska också få kunskap, lust och motivation att hålla kroppen i form under uppväxten och när hen blivit vuxen.

Sjukgymnastik innebär att barnet tränar på att klara av olika vardagliga sysslor, som till exempel att klä på sig och äta. I sjukgymnastiken ingår också styrketräning. Små barn styrketränar också genom lek. Tonåringar och vuxna styrketränar till exempel på gym.

Arbetsterapeuter ökar tillgängligheten i vardagen genom att prova ut hjälpmedel som kan behövas och anpassa miljön i hemmet och förskolan eller skolan. Det kan till exempel handla om att ta bort trösklar eller göra badrummet lättare att använda. De arbetar också med särskilda träningsprogram för handens och fingrarnas funktion.

Sjukgymnaster och arbetsterapeuter samarbetar med andra yrkeskategorier kring ortoser, hjälpmedel, spänningsminskande behandling och operationer.

Hjälpmedel

Det finns många olika slags hjälpmedel för att minska de funktionsnedsättningar barnet har. För förflyttning finns till exempel rullstolar, både elektriska och sådana som rullas för hand. Andra exempel på hjälpmedel som barnet kan få är särskilda stolar, bestick att äta med, hjälpmedel för att sköta hygien och datorer med olika funktioner. Behoven förändras med tiden och barnet får hjälp av arbetsterapeuterna inom habiliteringen att prova ut vilka hjälpmedel som behövs för tillfället. Hen får låna hjälpmedlen från särskilda hjälpmedelscentraler.

Medicinsk behandling av muskelspänningen

En del barn och vuxna kan vara hjälpta av att få en eller flera sprutor av ämnet botulinumtoxin. Det är samma ämne som används vid skönhetsbehandlingar för att släta ut rynkor. Botulinumtoxin blockerar överföringen av nervimpulser till en muskel så att den slappnar av. Under de månader som ämnet verkar bör barnet träna mer intensivt, så att de muskler som annars är svåra att träna kan bli starkare. Ibland används gips för att till exempel räta ut ett knä.

Om musklerna i både armar och ben är spända, så att många muskler behöver behandlas, kan det vara bättre att få tabletter som minskar muskelspänningen. De mediciner som är vanligast innehåller ämnet baklofen. Ibland får barnet så kallade bensodiazepiner, till exempel Iktorivil eller Stesolid, enbart eller i kombination med baklofen. Många människor känner igen bensodiazepiner som mediciner som används för att dämpa oro och ångest, men läkemedlen har också en muskelavslappande effekt som används vid behandling av spasticitet.

Barnet kan också få baklofen insprutat direkt in i ryggmärgskanalen genom en tunn slang om hen har svåra muskelspänningar. Medicinen kommer från en liten pump som tillsammans med slangen opereras in under huden, så att barnet kan leva som vanligt och till exempel bada utan problem. Operationen görs av en neurokirurg, som är specialiserad på operationer i hjärnan och nervsystemet. Pumpen programmeras så att den ger rätt dos medicin. Påfyllning av medicin i pumpen görs på sjukhuset några gånger varje år. Den fylls på med en spruta. Vid besöken kontrolleras också om medicindosen behöver ändras och i så fall programmeras pumpen om.

Biverkningar

Alla de muskelavslappande läkemedel som barnet får i tablettform kan ge biverkningar, till exempel trötthet, minskad kraft i musklerna och sämre koncentrationsförmåga. Bensodiazepiner kan ge mer slem i munnen och halsen. Läkaren kan behöva prova sig fram till rätt dos, så att barnet får bra effekt av läkemedlet men så lite biverkningar som möjligt.

Effekten av baklofen avtar med tiden, så att dosen kan behöva ökas. Det är ovanligt, men om något blir fel med baklofenpumpen eller slangen kan barnet få feber och svår muskelspänning. Då ska hen genast söka vård.

Viktigt att få tillräckligt med näring

Det kan hända att barnet har svårt att gå upp i vikt, eller tvärtom ökar för mycket i vikt. Då kan det vara bra att träffa en dietist för att få stöd och råd om hur hen ska få i sig rätt mängd näring. Hjärnan behöver näring för att utvecklas så bra som möjligt, och det är extra viktigt om hen har en tidig hjärnskada.

Om barnet har svårt att tugga eller svälja kan hen behöva olika slags hjälp. Flera saker behöver anpassas, till exempel sittställningen och matens konsistens. Drycker behöver oftast förtjockas. Det får inte ta för lång tid och för mycket kraft att äta och dricka.

Knapp på magen

Ibland kan problemen från magen eller med att svälja vara så stora att vardagen blir fylld av ätproblem. Då kan barnet behöva få näringen direkt i magsäcken genom en liten slang som opereras in. Det brukar ofta kallas för att hen har en "knapp på magen". Barnet kan behöva det även om hen klarar av att äta en del med munnen utan att svälja fel. Kan barnet inte äta alls med munnen finns det hjälpmedel som hen kan ha i munnen för att känna smaker under matningen. 

Läkemedel för matsmältningen

Barnet kan behöva läkemedel som hjälper mot sura uppstötningar, kräkningar, förstoppning eller för att tarmarna ska fungera bättre. Om hen ofta kräks eller får uppstötningar kan hen få andningsbesvär och behöva opereras.

Undvika en ond cirkel

Barnet får ökade muskelspänningar om hen är hungrig, inte får i sig tillräckligt med näring, blir förstoppad, har ont, har svårt att andas eller är orolig. Muskelspänningen gör i sin tur att hen får mer ont, förbrukar mer energi och blir mer förstoppad.

Att känna sig trygg, inte vara undernärd, förstoppad eller ha ont, är det allra viktigaste för att muskelspänningen ska minska så mycket som möjligt.

Kommunikationsträning

Kommunikation börjar med det tidiga samspelet mellan spädbarnet och föräldern. Eftersom en del barn med CP kan ha svårt med samspelet, som till exempel ögonkontakt, har familjen ofta nytta av att få vägledning av en psykolog, logoped eller specialpedagog.

Senare kan barnet behöva fortsätta med kommunikationsträning tillsammans med en logoped. En del barn behöver träna talspråket medan andra behöver träna på kommunikation med handtecken, symboler eller bilder. Vilket sätt barnet använder beror på vilket behov hen har. Barnet kan också använda olika sätt att kommunicera i olika åldrar.

Specialpedagogik

Specialpedagoger arbetar med att stimulera barnets utveckling genom lek hemma och i förskolan. Specialpedagogerna inom habiliteringen arbetar framför allt med de små barnen och förskolebarnen.

Assistans i det dagliga livet

Barnet kan få ha personliga assistenter, behandlingsassistenter eller extra resurspersoner i skolan och förskolan. Du går igenom vilken sorts assistans barnet kan behöva tillsammans med hens behandlare inom habiliteringen. Det finns också möjlighet för familjer att få avlastning under helger. Kuratorn inom habiliteringen kan förmedla kontakter med kommunen och Försäkringskassan så att barnet får den assistans som hen har rätt till.

Alternativa behandlingsmetoder

Det finns olika metoder när det gäller träning vid CP. Konduktiv pedagogik, som ibland kallas Move and walk, är en behandlingsmetod som ursprungligen kommer från Ungern. Den betonar fysisk rörelseträning och att klara sig med så lite hjälpmedel som möjligt. Från början byggde metoden på att barnet inte fick använda några hjälpmedel alls. I Sverige har metoden anpassats och handlar mer om att i perioder träna intensivt. För en del barn kan den här träningsmetoden vara ett komplement till den behandling de får från habiliteringen.

Andra alternativa behandlingsmetoder har också prövats, som till exempel extra syrgastillförsel. Det finns inga vetenskapliga bevis för att den metoden fungerar, inte heller för andra alternativa behandlingsmetoder.

Fäll ihop

Vad beror CP på?

Vad beror CP på?

Att barnet har fått CP kan bero på många saker. Ibland är det svårt att säkert få veta orsaken, mer än att det handlar om att hen har fått en skada i hjärnan innan den är fullt utvecklad.

När hjärnan utvecklas, dels hos fostret, dels hos barnet upp till ungefär två års ålder, kallas den omogen. Den omogna hjärnans delar är olika känsliga för påverkan under olika perioder i utvecklingen. Det gör att en skada kan få olika följder beroende på när den sker och hur stor den är.

Olika former av CP beror på olika skador

En skada som uppstår tidigt i graviditeten kan göra att hjärnvävnaden inte utvecklas som den ska. Ofta går det inte att avgöra vad skadan beror på. Det vanligaste är att den ena hjärnhalvan skadats, och det kan leda till att barnet får spastisk CP i ena halvan av kroppen. Får hen en skada i båda hjärnhalvorna under den här tiden, vilket är ovanligt, kan hen få en svår funktionsnedsättning med spasticitet framför allt i armarna.

Om en skada uppstår i mitten eller senare under graviditeten kan det till exempel bero på att moderkakan inte fungerar riktigt bra, så att fostrets hjärna får syrebrist eller blodproppar. Under den här tiden är det vanligast att båda hjärnhalvorna skadas, och att det leder till att barnet får spasticitet i båda benen. Det kan också hända om barnet föds för tidigt. Vården på nyföddhetsavdelningarna har med åren blivit mer avancerad och därmed kan en del av skadorna förebyggas.

Om moderkakan inte fungerar i slutet av graviditeten, så att fostrets hjärna får syrebrist eller blodproppar, kan det bland annat skada de delar i hjärnan som påverkar kroppshållningen och de viljestyrda rörelserna. Det kan också hända om det blir oväntade och allvarliga komplikationer vid förlossningen. Det kan göra att barnet får dyskinetisk CP. Om lillhjärnan är skadad kan hen få ataktisk CP.

Ibland kan CP bero att barnet har fått syrebrist vid förlossningen. En del tror att det handlar att navelsträngen dragits åt runt halsen, men det är ytterst sällsynt att det är orsaken. Om barnet inte fått tillräckligt med syre kan det bero på något som hänt under fostertiden eller under den närmaste tiden före förlossningen. Det kan också göra att hen blir svagare och får svårare att klara av att födas.

Efter att barnet fötts, och upp till två års ålder, kan hjärnan ta skada av svåra infektioner eller olyckor som att hen varit nära att drunkna. Det kan leda till olika sorters CP, oftast spastisk.

Lika många har CP nu som förr

Lika många barn visar sig ha CP nu som tidigare, antalet har varit detsamma under många år, ungefär två per 1000 barn. Förlossningsvården och omhändertagandet av nyfödda barn har förbättrats, och färre barn som föds lite för tidigt eller efter en svår förlossning får CP. De som ändå får CP har lindrigare funktionsnedsättningar än tidigare. Att vården har blivit bättre innebär också att många fler av de mycket för tidigt födda barnen och fullgångna barnen med svår hjärnskada överlever, och för de barnen finns det en ökad risk att få CP.

Nästa graviditet följs noggrant

Om du en gång fött ett barn som har CP brukar du oftast följas extra noggrant när du blir gravid nästa gång, för att det inte ska uppstå komplikationer under graviditeten eller förlossningen. Du bör få möjlighet att göra dina kontroller vid en specialistmödravårdscentral.

Inte ärftligt

De allra flesta former av CP är inte ärftliga. Om du själv eller någon i släkten har CP har dina egna barn alltså inte större risk än andra barn att få det. Undantag är framför allt ataktisk CP, som vissa sällsynta gånger kan vara ärftlig.

Fäll ihop

Hur kan kroppen påverkas vid CP?

Hur kan kroppen påverkas vid CP?

Illustration som visar ett barn som vattnar blommor och använder ett gåhjälpmedel.

Förutom musklerna i armar och ben kan också andra muskler vara påverkade, så att barnet får besvär från andra delar av kroppen, till exempel munnen, magen eller bröstkorgen. Att hjärnan fungerar annorlunda kan också ge andra besvär, till exempel nedsatt hörsel eller epilepsi.

Men alla som har CP har inte alla besvär som tas upp här. CP är olika från person till person. En del har inget av de besvär som nämns här, andra har något enstaka besvär, och vissa har många och svåra funktionsnedsättningar.

Om barnet behöver finns det många olika typer av hjälpmedel och annat stöd att få, så att livet kan fungera så bra som möjligt.

Leder och skelett kan påverkas

Obalansen i musklernas spänning gör att leder och skelett påverkas. Det finns en risk att höfterna glider ur led, eller att barnet blir snett i ryggen, så kallad skolios. Barnet kan slippa att få stora besvär om det upptäcks i tid så att hen får rätt behandling.

Ibland fungerar matsmältningen sämre

Många får besvär från magen och tarmarna. Det beror på att musklerna som behövs för att matsmältningen ska fungera också är påverkade. Många har besvär med sura uppstötningar, kräkningar och förstoppning. Om det gör ont eller känns obehagligt i matstrupen eller magen får barnet mindre aptit.

Barnet kan ha svårt att gå upp i vikt

Den ökade muskelspänningen och de ofrivilliga rörelserna gör också att barnet förbrukar mer energi än andra även om hen inte rör sig så mycket. Under uppväxten kan en del barn därför ha svårt att gå upp tillräckligt i vikt. Andra kan tvärtom öka för mycket i vikt på grund av att de har för låg muskelspänning och därför rör sig för lite.

Synen kan påverkas

Synen kan påverkas på olika sätt. Det är vanligt att få besvär med skelning. Barnet kan behöva glasögon på grund av brytningsfel i ögat. Hen kan också få problem med det som kallas perception, det vill säga att tolka synintryck. Då kan det till exempel bli svårt att läsa, att känna igen ansikten och att hitta vägen. Synnedsättningarna beror på att hjärnan inte kan bearbeta synintrycken tillräckligt effektivt, även om ögat egentligen fungerar som det ska.

Utvecklingsstörning

De flesta som har CP har ingen utvecklingsstörning. De som har det, ungefär en tredjedel, har oftast en lätt utvecklingsstörning. Risken att barnet har en svår utvecklingsstörning är störst vid den form av svår spastisk CP som påverkar armarna mer än benen.

Ibland påverkas beteendet

En del barn med CP har också svårigheter med uppmärksamhet, koncentration och impulskontroll. Ibland är svårigheterna så stora att barnet har adhd.

Talet kan utvecklas senare

Många som har CP börjar tala senare än andra. Om barnet dessutom har en hörselnedsättning påverkas talutvecklingen också av det. Med en svår hörselnedsättning eller svår utvecklingsstörning kan hen kanske inte lära sig tala alls.

Om barnet har svårt att styra musklerna i mun och hals kan talet bli otydligt. Är det mycket svårt att styra de musklerna kan det vara omöjligt att tala, även om hen har bra hörsel och ingen utvecklingsstörning. Så är det ofta vid dyskinetisk CP. 

Om det är svårt att svälja

När det är svårt att styra tunga, mun- och halsmuskler blir det svårt att suga, tugga och svälja. Ibland går det bra när barnet är nyfött, men blir svårare sedan. Det är lätt att hen sväljer fel och får ner mat och dryck i luftvägarna. Om barnet hostar när hen äter och dricker är det tecken på att sväljandet inte görs på rätt sätt. Ett fåtal barn med svår CP hostar inte trots att de sväljer fel. De kan då få upprepade lunginflammationer och det kan leda till att läkaren vill göra en utredning.

Barnet kan ha andningsbesvär

Om barnet har svår CP kan andningen påverkas och bli pipande och väsande. Hen kan också besväras av mycket slem. Det beror ofta på att barnet sväljer fel, så att mat och dryck kommer in i luftvägarna, eller att hen får uppstötningar som inandas. Då kan barnet få luftrörskatarr och andningsbesvär som vid astma.

Fäll ihop

Att få besked om att ett barn har CP

Att få besked om att ett barn har CP

Det tar oftast lång tid innan du som förälder kan få besked om ditt barn har CP. Barn utvecklas olika snabbt, och det kan vara mycket svårt att avgöra om barn som är yngre än ett år verkligen har CP. Ibland kan det ta flera år.

Många föräldrar förstår att deras barns rörelseförmåga inte utvecklas som andra barns, men att få besked om att barnet har CP kan ändå vara svårt. För många människor är ordet CP laddat.

Stöd till föräldrarna

Som förälder kan du behöva mycket stöd när du får veta att ditt barn har CP. Läkaren och den övriga personalen inom den så kallade habiliteringen ska se till att du får all den hjälp och det stöd du behöver. Det kan vara både praktiska saker och om du till exempel vill prata med en psykolog.

För föräldrar till ett barn med CP kan den första tiden efter beskedet bli omtumlande, och det är vanligt att ha många frågor. Så blir det vare sig du är förberedd, om barnet till exempel var svårt sjukt som nyfött, eller om det kommer mer oväntat.

Hela familjen påverkas av beskedet. Eftersom barnet behöver mer stöd och stimulans än andra barn för att utvecklas behöver föräldrarna vara mer delaktiga. Om barnet dessutom har mycket magproblem, äter och växer dåligt, eller har sömnproblem, blir kraven på föräldrarna och resten av familjen ännu större.

De flesta föräldrar undrar hur det kommer att gå för barnet längre fram i livet. Kommer barnet att kunna gå, prata, leva ett självständigt liv? Men det är svårt att förutsäga exakt hur ett litet barn kommer att utvecklas och vilka besvär just det barnet kommer att få. Mycket händer när barnet växer.

Få hjälp på sina egna villkor

Varje familj tacklar problemen på sitt eget sätt, och ska få den hjälp av habiliteringen och barnsjukvården som just de behöver. För en del kan det vara bra att ansöka om personlig assistans redan tidigt, och för andra kan det vara bättre att vänta.

Ibland kan det dröja flera år innan du som förälder riktigt har tagit till dig alla delar. Det är lätt att det blir så stort fokus på alla utredningar och behandlingar att du glömmer bort eller inte hinner med att vara förälder. Det händer att föräldrar känner att deras liv består av att se till att alla tider passas och alla behandlingar genomförs.

Även om du måste anpassa livet till barnets behov, som till exempel att du har assistenter som hjälper barnet i hemmet, ska du inte glömma bort dina egna behov. Det är bra att ta vara på möjligheten att få avlastning, så att du som förälder hinner vila och få andrum. Andra delar av livet, som barnets syskon och ditt arbete, måste också få plats.

Att syskonen och föräldrarna får tid för sina behov är bra också för barnet med CP. För barnet självt betyder en helg, ett vardagsdygn eller en semestervecka då och då möjlighet att få vänner och upplevelser utanför familjen.

Fäll ihop

Att leva med CP

Att leva med CP

När ditt barn undrar över sin funktionsnedsättning är det viktigt att hen får information riktad direkt till sig själv, på ett sätt som passar den utvecklingsnivå hen befinner sig på. Det kan vara bra att få information också av någon annan än föräldrarna, gärna från någon på habiliteringen som kan mycket om CP.

Små barn som har CP går oftast i den vanliga förskolan, med en extra resursperson i personalen. Sedan fortsätter barnet i den vanliga grundskolan eller ibland i särskolan. Om det behövs får hen särskilt stöd för att det ska fungera i skolan.

På en del platser finns särskilda förskolor och skolor för barn med rörelsehinder. Där finns olika behandlare anställda. Det finns riksgymnasier för rörelsehindrade ungdomar från hela landet i Göteborg, Kristianstad, Stockholm och Umeå. De har anpassad undervisning, habilitering och elevbostäder.

Att vara tonåring och ha CP

För många ungdomar är tonårstiden svår. Du ska hitta din egen väg och bli självständig, och det är inte annorlunda för att du har CP. Du är lika nyfiken som andra på att prova olika saker i livet.

Att vara tonåring och ha CP kan innebära att du vet att det tar längre tid för dig att förflytta dig än för andra. Du kan prata otydligt eller inte prata alls. Du kanske behöver ett extra skolår därför att så många praktiska saker tar längre tid och du inte orkar med skolan i samma tempo som andra. Ju svårare funktionsnedsättning du har desto fler begränsningar finns det i det dagliga livet.

Det kan vara svårt att bli så självständig som du själv vill om du har svårt att förflytta dig. Är du beroende av assistans kan det vara ännu knepigare. Men å andra sidan kan det ibland kanske vara lättare att anförtro sig till en assistent i stället för till sin mamma eller pappa. Internet ger också möjlighet att ta kontakter på egen hand, även om du har begränsad rörlighet.

Att ha CP som vuxen

När du fyllt 18 år brukar läkaren på barnhabiliteringen skriva en remiss till vårdcentralen och beskriva din CP-skada. Då behöver du inte dra din historia varje gång du söker hjälp för någonting. Det är också bra om vårdcentralen känner till om du behöver särskild hjälp vid besöken, till exempel en lift eller någon som hjälper till att tolka vad du vill säga.

Hur livet blir när du är vuxen är mycket olika för olika personer, eftersom CP är så varierat. Det finns allt från människor som är fullt yrkesverksamma och inte har så stora begränsningar i vardagen, till de som har flerfunktionshinder och behöver bo i ett särskilt boende där de kan få assistans med allt.

Du kan behöva personliga assistenter och färdtjänst för att åka till och från arbetet. Bra fungerande service är nödvändig för att du ska kunna vara aktiv och delaktig i samhällslivet. Arbetsförmedlingen har särskild service för personer med funktionsnedsättningar.

Om du bor i ett särskilt boende är kommunen ansvarig för att du får det stöd och den behandling du behöver.

Bor du inte i ett särskilt boende kan vården vara organiserad på olika sätt beroende på var i landet du bor. När du behöver få kontakt med läkare eller sjuksköterska, vare sig det har med CP att göra eller inte, brukar du få vända dig till vårdcentralen där du bor.

Om du behöver någon särskild behandling som inte vårdcentralen kan erbjuda kan du få kontakt med specialistläkare genom vårdcentralen. Du kan till exempel behöva behandling med botulinumtoxin eller ha problem med lederna och behöva träffa en ortoped.

Har du behov av annat stöd, till exempel hjälpmedel, är det organiserat på olika sätt runtom i landet. I de flesta landsting finns en vuxenhabilitering med personal som har olika yrken, men ofta inte läkare. Vuxenhabiliteringen är under utveckling, men på många håll inte tillräckligt utbyggd ännu.

För det mesta kallas du inte längre till regelbundna kontroller som när du var barn, utan får själv höra av dig och boka en tid om du har besvär.

När du blir vuxen kan det hända att du får mer besvär, till exempel mer ont, orkar mindre och att du har svårare att gå. Det gäller särskilt om du har gånghjälpmedel, som kryckor eller rullator. Många får besvär från axlarna på grund av belastningen. Att använda rullstol för längre förflyttningar och gå med stöd kortare sträckor är ett sätt att skydda axlarna.

Sexualitet och föräldraskap

CP brukar inte påverka sexualiteten eller könsorganen. Hur sexlivet ser ut och om du kan och vill bli förälder beror mycket på vilka svårigheter CP innebär. Du kan få råd och stöd från till exempel kvinnokliniker och urologkliniker om du vill.

En hel del vuxna med CP har barn. För de flesta är det inte några större problem att få biologiska barn. Det finns ingen ökad risk att barnen får CP, eftersom det inte är ärftligt.

Fäll ihop

Mer information

Mer information

Mer om habilitering

Varje landsting har en egen habiliteringsorganisation. Man kan hitta information om hur det ser ut i det egna landstinget genom landstingets webbplats. På startsidan 1177.se finns länkar till alla landsting.

Hjälpmedel

Tema hjälpmedel kan man läsa om hur det går till att få ett hjälpmedel, och söka fram vilka som finns att få där man bor.

Bok- och filmtips

  • Ett CP-bra liv
    Jonas Helgesson
    (Libris, 2012)
  • Barn med funktionsnedsättningar
    Lagerkvist B, Lindgren C
    (Studentlitteratur, 2012)
  • Nästan i kapp trots handikapp
    Katarina Frankel
    (Studentlitteratur, 2002)
  • Grabben i kuvösen bredvid
    Jonas Helgesson
    (Libris, 2007)
  • Min vänstra fot
    spelfilm (Irland, 1989)
    baserad på självbiografisk bok av Christy Brown (1954)
  • Livet är en schlager
    spelfilm (Sverige, 2000)
Fäll ihop
Skriv ut (ca 21 sidor)
Senast uppdaterad:
2015-12-17
Redaktör:

Peter Tuominen, 1177 Vårdguiden

 
Granskare:

Katarina Wide, läkare, specialist i habilitering och nervsjukdomar hos barn och ungdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

Illustratör:

Lotta Persson, illustratör, Göteborg


Stockholms län
Tillägg uppdaterade:
2015-12-17
Skribent:
Monica Klasén McGrath, skribent, frilans
Redaktör:
Margareta Rindforth Gillgren, 1177 Vårdguiden