Reportage: Sexualiteten efter cancerbehandlingen

Efter behandlingen för äggstockscancer hamnade Susanne i klimakteriet. Hon fick torra och sköra slemhinnor och tappade till en början helt lusten till sex. Trots att hon saknar sin kropp som den var innan sjukdomen, börjar hon nu känna sig redo att närma sig sin nya sexualitet.

Susanne Rehlin är 52 år. Hon är gift sedan 25 år och har en vuxen dotter. För fyra år sedan fick Susanne diagnosen äggstockscancer och hennes äggstockar, äggledare och livmoder opererades bort. Direkt efter det följde sex månaders behandling med cytostatika.

– Vid den här tidpunkten var jag livrädd, för sjukdomen, behandlingen, döden. När jag fick syn på en broschyr på sjukhuset som handlade om sex och cytostatika minns jag att jag tänkte: Det är ju inte klokt! Finns det någon som ens kan tänka på att göka under den här behandlingen?

Det är ju inte klokt! Finns det någon som ens kan tänka på att göka under den här behandlingen?

Länge efter operationen kände sig Susanne främmande för sin nya, förändrade kropp. Hon tyckte att det var otäckt att tänka på sitt opererade underliv. Tankarna snurrade: ”Hur ser jag ut där nere?” och ”Tar det bara stopp där nu”?

En helt annan känsla

Det tog flera månader efter operationen innan hon vågade beröra sitt underliv sexuellt.

– Jag märkte på en gång att det var totalt annorlunda. En helt annan känsla, det kändes mycket mindre än förut. Och slemhinnorna var så torra och sköra!

Att ha sex med sin man var inte att tänka på. Det tog mer än ett år innan hon kunde närma sig honom sexuellt.

– Det har nog inte varit så roligt för honom, men jag vet att han respekterar mitt behov av avstånd. 

Klimakteriet direkt

Efter att Susannes äggstockar opererats bort och hormonproduktionen försvann gick resan in i klimakteriet fort, nästan från en dag till en annan. Hon beskriver det som en känsla av skörhet och stelhet och frånvaro av elasticitet, att hon nästan kan ”känna av sitt skelett”.

Den allra största skillnaden som Susanne upplever efter behandlingen är att lusten i stort sett försvunnit.

– Man sörjer de där organen, även om de inte syns och man inte tänkte så mycket på dem innan, mer än som reproduktionsorgan.

Svårt att få orgasm

En annan skillnad är att hon inte kan få orgasm på samma sätt.

Man måste ta i mycket mer och hårdare för att det ska kännas. Samtidigt går det inte att ta i för mycket utan att det gör ont på grund av slemhinnorna.

– I vanliga fall när man får orgasm så drar livmodern ihop sig. Men nu när den inte finns längre känns det mycket mindre än förut. Det är något helt annat. Och man måste ta i mycket mer och hårdare för att det ska kännas. Samtidigt går det inte att ta i för mycket utan att det gör ont på grund av slemhinnorna.

Trots att det har gått snart fyra år sedan Susanne opererades och tre år sedan hon var färdigbehandlad, känner hon sig fortfarande sårbar i underlivet. Och även om hon har börjat närma sig ett ”rätt så normalt” samliv med sin man säger hon att hon fortfarande inte riktigt vågar släppa loss.

– Inte riktigt hela vägen. Inte på ett dunka på varandra-sätt, förklarar hon.

Samtidigt vill hon inte överdriva sexualitetens betydelse när det gäller kärleksförhållandet.

– Det är klart att det är skillnad när man har levt tillsammans i 25 år. Det är inte som när man är nykär. Vi delar en livsresa. Vårt liv innehåller så många viktiga saker att det inte måste finnas sex för att förhållandet ska kännas meningsfullt.

Viktigt att prata med andra

Susanne pratar om sin behandlande läkare, en man i ungefär samma ålder som hon själv.

– Jag tyckte att han var fantastisk och förknippade honom med min överlevnad. Men att prata med honom om sex var otänkbart, och ingenting jag ens övervägde.

För Susanne har det känts viktigt att komma i kontakt med andra kvinnor med erfarenhet av gynekologisk cancer. Dels engagerade hon sig i patientföreningen, Gynsam, dels kom hon med i en särskild kom-i-gång-grupp på sjukhuset där man fick information och pratade om alla möjliga ämnen, däribland sexualiteten.

– Jag märkte att de här samtalen avdramatiserade ämnet. Jag tänkte för första gången att, okej, jag kommer i alla fall inte att gå sönder där nere.

Sexhjälpmedel för kvinnor

Tillsammans med gruppen besökte de bland annat en butik med sexhjälpmedel för kvinnor. De gick omkring bland raderna av prylar och fnissade.

Det som intresserade Susanne mest var glidmedlen. När de sedan visade sig vara en besvikelse – konsistensen kändes för vattnig och återfuktade inte slemhinnorna ordentligt – såg hon sig om efter andra alternativ. Något som oftast brukar hjälpa mot klimakteriebesvär, som till exempel torra slemhinnor, är östrogen.

Men har man haft äggstockscancer får man inte ta sådana preparat. Däremot fick hon ett recept på ett östrogenpreparat i vagitorieform, som verkar lokalt i slidan, som gick bra att ta.

– Jag minns första gången jag tog en vagitorie. Den verkade direkt. Så himla skönt!

Tillsammans med en vän från patientföreningen, som även hon tappat lusten till sex, skojade hon och sa: ”Det närmaste jag kommer ett samliv nuförtiden är när jag för in en vagitorie”.

– Vi vred oss i skrattkramper, minns Susanne.

Susanne Rehlin

Livet är viktigast

Men ibland är det längre till skrattet.

– När man ser en film med sådana där riktigt heta kärleksscener kan det hända att det liksom hugger till i hjärtat. Det känns så sorgligt. Att det som hänt har gjort mig känslomässigt stympad. Jag skulle vilja känna så där, men jag vet att jag inte kan.

Hon tystnar och utbrister sedan:

– Herregud, jag har överlevt. Jag lever! Ska jag då verkligen sitta och klaga över mina sköra slemhinnor? Jo, det är väl klart att jag kanske kan. Men det jag hela tiden återkommer till är det som är allra viktigaste för mig: Att behålla glädjen över att leva. Den känslan som jag har haft ända sen jag var färdigbehandlad. Som en fågel Fenix som lyfter ur askan. Så glad att jag har klarat av allt detta!

Hon pratar om sin man och en resa som de planerar att göra. Ögonen glittrar. I vanliga fall brukar dottern som är 18 år och hennes pojkvän följa med, men inte den här gången.

– Det här med att vara sjuk har tagit så mycket kraft. Det är först nu, fyra år senare, som jag börjar känna mig redo att anta utmaningen att ta tillbaka min sexualitet. Om jag bara kan vänja mig vid den nya känslan så kanske den är… helt okej.

Martina var 26 år när hon fick veta att hon hade livmoderhalscancer. Snart ett år senare känner hon ännu inte av några biverkningar efter behandlingen och tycker snarare att hon och hennes pojkvän har kommit närmare varandra.

– Han har blvit mer varsam med mig nu, på flera sätt, även sexuellt. 

Martina minns hur det var när hon fick beskedet. Det var en katastrof.

– Just den dagen skulle vi ha firat sexårsjubileum, min pojkvän och jag. Vi hade tagit ledigt från jobbet båda två. Men i stället för att fira låg vi hemma i sängen hela dagen och bara grät och höll om varandra.

Plågsam behandlingsperiod

Martina behandlades med strålning under sex veckor, följt av cytostatikabehandling. Hon beskriver perioden som plågsamt utelämnande. Även om personalen var omtänksam och snäll och visade henne respekt kände hon sig ändå utsatt och sårbar.

På sjukhuset blir man ett stycke kött, en kropp som ska botas. Då är det skönt att komma hem och känna att han ändå tycker att jag är attraktiv.

Lappen hon fick för att skyla sig med och tuschet som användes för att märka ut var på kroppen hon skulle strålas, tyckte hon påminde om när man ritar upp delar på ett djur som ska till slakt. Från en brits betraktade hon röntgenapparaten som med sin ledade arm strålade henne uppifrån, från sidorna och underifrån.

– Jag kände mig som ett köttstycke. Bara att tänka på sig själv som en som är sjuk – en patient – kändes ovant.

Skönt att komma hem

Martina tycker att det har varit en stor trygghet att ha sin pojkvän nära när hon mått som sämst.

– Det har varit jätteskönt att veta att han tycker att jag är fin, oavsett vad jag känner själv. På sjukhuset blir man ett stycke kött, en kropp som ska botas. Då är det skönt att komma hem och känna att han ändå tycker att jag är attraktiv.

Martina berättar att han en gång kysste tuschstrecken på hennes kropp och hur det fick henne att känna sig vacker igen, fast hon känt sig precis tvärtom.

Dilatator i förebyggande syfte

En månad efter behandlingen kallades Martina till en mottagning för kvinnor som behandlats för gynekologisk cancer. Där fick hon träffa en sköterska som berättade om problem som är vanliga efter behandlingen och vad man kan göra för att motverka dem.

Bland annat blir slemhinnorna ofta torra och sköra och känseln i underlivet kan bli försämrad om nerverna har tagit skada. Martina fick bland annat information om särskilda glidmedel som ökar blodgenomströmningen och känseln i slidan.

Hon fick också en så kallad dilatator, en plaststav som man ska använda i förebyggande syfte för att motverka sammanväxningar som man kan få i slidan efter strålbehandlingen. Sköterskan gav henne instruktioner om hur staven ska användas.

– Det känns inte som något sexuellt utan är bara något man gör, berättar Martina.

Investering för framtiden

Även om Martina ännu inte har känt av någon förändring i slidan efter behandlingen ska hon använda dilatatorn en gång i veckan under tre år. Hon ser det som en investering för framtiden.

Jag är glad så länge det är som det är, men tänker att jag får ta den smällen när den kommer. Om den kommer.

När det gäller andra sexuella biverkningar som torrhet eller förlorad känsel är hon än så länge förskonad, och märker inte någon skillnad.

– Men det kan komma med tiden. Jag är glad så länge det är som det är, men tänker att jag får ta den smällen när den kommer. Om den kommer.

Behandlingen har gjort att det i dagsläget är omöjligt för Martina att få biologiska barn. Hon säger att den vetskapen var värst i början och att hon håller på att lära sig att leva med det. Hon har fått hjälp på en fertilitetsklinik att frysa in äggceller så att hon ska ha möjlighet att kunna utnyttja de metoder som kan bli aktuella i framtiden.

Kramas mer nu

Martina tycker att insikten om sin egen sårbarhet och dödlighet har förändrat henne som människa. Hon beskriver känslorna för de personer som står henne nära som starkare, samtidigt som det blivit lättare att känna distans till andra.

Trots sina upplevelser tycker Martina inte att sjukdomen har påverkat intimiteten mellan henne och hennes pojkvän på något negativt sätt.

– Det är klart att han är mer varsam med mig nu, på flera sätt och även sexuellt. Men det är inte på något negativt sätt.

Martina säger att det som har hänt har svetsat dem samman. Att de litar mer än någonsin på varandra.

– Vi kramas faktiskt mer nu än vad vi gjorde förut! Jag vet inte hur det kommer att bli i framtiden, men jag lever på att det är så bra som det är just nu. Men det är ett ständigt arbete och det skulle aldrig gå om vi inte pratade med varandra.

Efter en operation och flera efterföljande behandlingar har Göran förlorat förmågan att få erektion och lusten har gått samma väg. Han har provat det mesta av de hjälpmedel som finns, men ingenting har fungerat. Han saknar intimiteten med sin fru, men har börjat vänja sig vid att leva utan sex.

– Man får leva på minnet.

Göran Asker är 66 år och har prostatacancer. Han har varit gift i 40 år och har fyra barn och fyra barnbarn. I februari 2004, sex månader efter cancerbeskedet, gick Göran igenom en så kallad robotoperation.

– Jag kom hem med en slang i snoppen. Så fick jag träna upp musklerna för att kunna hålla tätt. Knipövningar alltså. Nu har jag inga problem med kissningen längre. Men i början var det ingen lek. Då var det bara ”NU måste jag till toaletten”. Var det minsta fördröjning var jag rädd att kissa på mig, men hittills har det inte hänt som tur är.

Har provat det mesta

Potensen har försvunnit och större delen av lusten med den. Problemen med erektionen började redan före sjukdomen, men då fungerade det bra att ta potenshöjande preparat i tablettform. Efter operationen fungerar det inte alls.

Nerverna har tagit skada av operationen. Det är en förmåga jag har förlorat. Så är det bara.

Han har provat det mesta av det som finns på marknaden: En gel som man sprutar in i urinröret med hjälp av en liten plastspruta. En annan medicin som man injicerar rätt in i svällkroppen i penis. Erektionspump har han också provat. Ingenting har fungerat.

– Nerverna har tagit skada av operationen. Det är en förmåga jag har förlorat. Så är det bara.

Saknar intimiteten

Göran tycker att sexualiteten är en viktig ingrediens i ett förhållande, och saknar intimiteten med sin fru även om han tycker att det finns mycket annat som håller förhållandet levande, såsom gemensamma intressen, barn och barnbarn.

– Det var en annan närhet när man låg med varandra. Det är definitivt något jag saknar. Och absolut den värsta biverkningen för mig. Fast det hade jag kanske inte sagt om jag hade fått svårt att hålla urinen eller avföringen. Det är ju ett mycket större socialt problem, och då blir man ju lätt isolerad.

Antitestosteron

Två år efter Görans operation fick han återigen förhöjda värden och kort därefter strålbehandlades han under fem veckor. Efter strålbehandlingen fick han äta piller med antitestosteron. Då blev de sexuella biverkningarna ännu värre.

– Numera är det omöjligt att ha något sexliv. Det händer att vi försöker, men det blir liksom ingenting hur vi än gör.

Det händer att han stänger av känslan av lust när den kommer.

– Man får leva på minnet, säger han och berättar att det händer att han tittar lite extra om han ser en snygg tjej på gatan.

– Annars kan man väl lika gärna spika på kistlocket. Om man inte reagerar alls. Men det är inte samma sug.

Sluta hymla om biverkningarna

Göran tycker att de läkare han har träffat på har varit alldeles för vaga med besked om behandlingen och vilka biverkningar som är att vänta. Han tycker också att det finns ett sätt att linda in och förvanska sanningen som han vänder sig emot.

– Alla läkare som jag har träffat säger att det "finns en risk" att du får problem med potensen. Men när man pratar med folk visar det sig att jättemånga som opereras blir impotenta! Jag tycker att läkarna ska tala klarspråk och sluta hymla. Och har de inte tid kan de väl lägga den uppgiften på en sköterska. Jag tycker man har rätt att få veta.

Tapio tycker att det är synd att man inte pratar mer öppet om prostatacancer och biverkningarna som kan komma efter behandlingen. Själv har han klarat sig bra.

– Jag brukar säga till de andra gubbarna i patientföreningen: Prata med din urolog, det finns bra hjälpmedel! Ge inte upp.

– Jag tror att alla prostataopererade behöver hjälpmedel för att hålla potensen. Det är inget konstigt med det. Det har med blodflödet och nerverna att göra!

Tapio Palola är 58 år och kallar sig lyckligt lottad. För ett år sedan opererades han för prostatacancer. Den robotassisterade operationen gick bra. Hans PSA-värden har sedan dess varit knappt mätbara och han har dessutom lyckats behålla ett fungerande sexliv med sin partner.

– Men jag vill inte försköna någonting, det är klart att det är lite kymigt. Det här med potensen är känsliga saker.

För mycket hysch-hysch

Tapio tycker att det är synd att man inte pratar mer öppet om prostatacancer och biverkningarna som kan komma efter behandlingen.

Jag sa de här tre orden: Spar min mandom. Det var min enda önskan.

– När det gäller bröstcancer pratar vi öppet, det är allmängods, men med prostatan är det en annan sak. Då är vi inne i sovrummet och då är det genast mer hysch-hysch. Det är synd, tycker jag. För hur ska man då kunna göra någonting åt problemen?

Tapio minns sitt möte med den läkare som skulle utföra operationen.

– Jag sa de här tre orden: Spar min mandom. Det var min enda önskan. Han lovade att han skulle göra sitt bästa och han lyckades. Och för det är jag väldigt tacksam.

Tiden efter operationen

Men helt spikrak har vägen tillbaka inte varit. Tapio berättar om tiden efter operationen, då han var allt annat än lugn inför framtiden.

– Det var en Tapio som åkte in till sjukhuset, en helt annan som kom ut därifrån. Jag hade inte riktigt fattat hur allvarligt det var. Jag har alltid varit en som tar saker med en klackspark och tänkt: "Äsch det här ska väl gå bra, hur svårt kan det vara?"

Han säger att han aldrig hade kunnat föreställa sig hur det skulle kännas att komma hem med en kateter och höra sköterskan stå och prata om blöjor, läckage och blödningar.

– Och så sa hon att jag kanske inte skulle kunna bära ljusa byxor!

Tapio grimaserar vid minnet.

Tappade självförtroendet

Under tiden som följde fick han svårt att sova, gick ner i vikt och kände till slut att han hade tappat allt självförtroende.

Felet var mitt dåliga självförtroende. Jag trodde, det här kommer aldrig att fungera. Men sen insåg jag att det bara var att försöka igen. Allt går, det behövs bara lite samarbete.

– Jag tänkte: "Är jag slut som man nu?"

Efter tio dagar togs katetern bort. Tapio kom igång med knipövningarna och trodde först inte att det var sant: Ingen av de fruktade biverkningarna infann sig. Och så har det fortsatt fram till idag. Förpackningarna med blöjor som han fick hemskickade efter operationen har fått stå oöppnade.

Tapio berättar om första gången han och hans kvinna skulle ha sex efter operationen. Han kände sig jättestressad. Det spelade ingen roll att hon visade tålamod och förståelse för hans situation.

– Felet var mitt dåliga självförtroende. Jag trodde, det här kommer aldrig att fungera. Men sen insåg jag att det bara var att försöka igen. Allt går, det behövs bara lite samarbete.

Extra förstärkning

När han så småningom provade tabletterna med potenshöjande medel, som han rutinmässigt fått utskrivet till sig efter operationen, konstaterade han att ståndet inte blev mer än halvstyvt. Han gick då till sin urolog och fick rådet att utöver tabletten även ta en spruta med kärlvidgande medel, som extra förstärkning.

– Man sprutar in den direkt i muskeln, eller svällkroppen som det väl egentligen heter, och den verkar på en gång.

Det gör inte ont att sätta sprutan, berättar Tapio, men doseringen är viktig, annars riskerar man att ståndet vägrar gå ner.

– Då hjälper ingenting. Inte kallt vatten, inte något. Och ont gör det också.

Borde ingå i högkostnadsskyddet

Men sedan ungefär ett halvår tillbaka behövs ingen spruta. Det räcker om han tar en tablett, ungefär en timme innan de ska ha sex.

– Men det är dyrt, säger Tapio. Tolv tabletter kostar 1200 kronor!

Han tycker att preparaten borde ingå i högkostnadsskyddet.

– Det är klart att man måste ha någon begränsning så att det inte missbrukas, men det går väl att skriva in någonting för att förhindra det? Det är klart det är bra att det går en massa pengar till forskning, men man borde också satsa pengar på dem som lever. Och det är många, ska jag säga.

Som en cykelpump

Tapio minns första gången som han fick utlösning efter operationen.

– Nu gick det för mig, sa jag bara. Helt otroligt, att allt fungerar! Vi började skratta båda två.

– Men det är som en cykelpump, det kommer bara luft. Vad bra, då slipper vi kladd, säger min kvinna då.

– Jag brukar säga till de andra gubbarna i patientföreningen: Prata med din urolog, det finns bra hjälpmedel! Ge inte upp. Livet är inte antingen svart eller vitt. Det är många som har tanken: Det här kommer aldrig att gå. Släpp det bara, säger jag.

Kan ha ljusa byxor

Tapio säger att sjukdomen har förändrat honom som människa. Han har blivit mer ödmjuk, lyssnar mer på andra. Han vill gärna berätta om sina erfarenheter om det kan hjälpa någon annan.

– Det är klart att det är lätt att säga och en annan sak att göra. Men jag vet hur svårt det är. Hur rädd man kan vara. Jag såg skräckscenariot framför mig: blöjor, urinläckage och blödningar. Men som tur är har inget av det hänt. Och tänk, jag kan ha ljusa byxor!

Efter att Paula opererats för malignt melanom i slidan gick hon in i en depression och tappade både livslust och sexlust. Hon fick då kontakt med en terapeut som så småningom erbjöd henne och hennes man att gå i sexologisk parterapi.

– Vi fick gå i terapi för att komma nära varandra, trots att vi känner varandra så väl.

I ett radhus i en förort utanför Stockholm bor Paula och Thomas. Paula, som är född och uppvuxen i Peru, jobbar som spansklärare på en högstadieskola, Thomas jobbar natt som lagerarbetare på SJ. De är båda i femtioårsåldern, har varit gifta i 25 år och har tre barn tillsammans. Bredvid ytterdörren vid den lummiga uteplatsen står en skateboard lutad. Endast den yngste sonen bor hemma.

För drygt två år sedan upptäckte Paula en knöl bredvid slidans ena blygdläpp. Det visade sig vara malignt melanom, en form av hudcancer. För säkerhets skull opererades båda blygdläpparna och huden runt klitoris bort.

Tappade lusten till allt

Efter operationen gick Paula in i en depression som gjorde att tillvaron gick från grått till nattsvart. Hon, som alltid hade sett sig själv som en kämpe som aldrig satt sig ner och deppat – inte ens när hennes egen mamma dog – hade plötsligt tappat lusten till allt.

– Värst var att jag inte kunde sova på nätterna.

Oron för återfall, ärrbildningen efter operationen, en känsla av att vara främmande i sin kropp tog överhanden. En hönsmamma hade hon alltid varit, med många pussar och kramar och barn som kom till föräldrarnas säng om nätterna.

– Men plötsligt ville jag inte ha någon nära mig. Inte Thomas, inte min yngsta son, ingen.

På jobbet fungerade det inte heller. Utan förvarning kunde hon börja gråta mitt under lektionen och fick springa in på toaletten. Till slut insåg Paula att hon behövde hjälp.

Samtal och varma bad

Hon berättade för läkaren om sin situation och blev remitterad till sjukhusets rehabiliteringsenhet. Där fick hon samtalsstöd, sjukgymnastik och regelbunden tillgång till en varm simbassäng.

− De varma baden var fantastiska. Plötsligt kunde jag slappna av, och till och med njuta lite.

Under samtalen med terapeuten, som arbetade på en kvinnoklinik, fick Paula börja bearbeta sina känslor. Chocken efter cancerbeskedet. Rädslan inför framtiden. Känslan av att vara ensam och isolerad trots att hon hade familjen runt omkring sig. Relationen med Thomas som inte längre innehöll någon intimitet. Ärren efter operationen.

Efter operationen hade såren läkt, men bildat sådana förhårdnader att slemhinnan i slidan blivit öm och skör. All elasticitet var borta och att ha sex verkade omöjligt.

Sexologisk parterapi

Efter några samtal föreslog terapeuten att Paula kunde få komma på sexologisk parterapi tillsammans med sin man, på något som kallades sensualitetsträning. Terapeuten berättade om patienter som varit helt förlamade och tappat förmågan att njuta sexuellt med könsorganen, däremot kunde de få orgasm genom att bli berörda på andra delar av kroppen.

Hon berättade att det finns fler erogena zoner än de man tänker på i första hand, som bröst, könsorgan, kanske hals och öron. Det kan vara fötter, axlar, ett ställe på kroppen som man kanske inte tänkt på innan.

Själva terapin går ut på att man träffas en gång i veckan och däremellan gör olika övningar. Övningarna följer ett bestämt mönster och ska utföras i en viss ordning, enligt principen ett steg i taget. Man ska börja om från början med sexlivet, och inte försöka göra sådant som man vet brukade funka innan. Det är viktigt att man ser till att inte bli störd under övningarna och man uppmanas att stänga av telefoner, låsa dörrar och se till att ha ordentligt med tid.

Förbjudet att röra könet

Övningarna gjorde de medan den yngste sonen var på bandyträning.

– Det var viktigt att man inte fick bli störd. Först skulle man prova att ge och ta emot smekningar. Först fick den ena person ligga ner och ta emot, sedan bytte man. Att röra vid den andres kön var förbjudet i de första övningarna, berättar Thomas.

I den första övningen ska man först utse en mottagare och en givare. Den som är mottagare får lägga sig ner på mage medan den som är givare ställer sig på knä och smeker partnern från nacken längs ryggen och ända ner till tårna. Bröst och könsdelar ska inte röras. Sedan byter man roller.

Nästa övning går till på liknande sätt, fast då ska mottagaren ligga på rygg. Fortfarande ska inga könsdelar röras.

Under den tiden som man går i terapin ska man inte ha samlag förrän man är redo för det, det vill säga inte förrän man har klarat av de övningar som kommer först.

Kände sig hotad

För Thomas var terapin mest frustrerande i början.

– Jag tänkte så här: Jag är som jag är. Jag har fått fem barn, två i ett tidigare förhållande. Vem ska lära mig det här med sexualitet?

Thomas berättar också att han till en början kände sig ifrågasatt av terapeuten, som att hon såg igenom honom och fick honom att känna sig dum, oinvigd på något sätt.

– Jag upplevde oss lite som hund och katt. Jag märkte att hon påverkade min fru. Kände mig hotad, men fick sätta mig över det. Man måste våga, annars blir det inget resultat.

– Jag hade varit så upptagen med min egen sexualitet och mina egna behov att jag inte hade förstått hur viktigt det var att ge och ta, och att ge den andra personen njutning. Jag stressade väl på. Jag var otålig och ville att det skulle hända mer, snabbare. Att vi skulle gå mer direkt på sexet. Men terapeuten stod på sig, det här skulle få ta tid.

Skönt att bara ta emot

Att det fick ta tid tyckte Paula däremot var positivt.

– Det var så skönt att hålla på med de här övningarna. Man kände sig omhändertagen. Som när man var barn och mamma stoppade om en i sängen. Det var avslappnande. Särskilt skönt var det med tanke på depressionen. Det var så skönt att koncentrera sig på att bara ligga där och ta emot och inte tänka på någonting annat.

– Sen skulle vi prata om det vi hade upplevt med terapeuten. Inte med varandra helst, utan med henne. Det var svårt i början, säger Paula.

– Ja, vi var väldigt generade först. Men det blev en övning i att prata om sex och intimitet. Man fick sätta sin blyghet åt sidan och berätta. Det blev också ett värde i att lära sig att tala om de här sakerna. Och att lägga jobbet åt sidan och prioritera relationen, säger Thomas.

Paula tycker att de inte hade haft tillräckligt med tid innan barnen kom.

– Allt gick så fort efter att vi träffades. Vi fick barn så tidigt, och sedan antingen pluggade jag eller jobbade.

– Jag tror att det är sällsynt att folk går djupare i sin sexualitet. Men om man inte gör det blir det nog lätt att det blir tråkigt till slut, säger Thomas.

Sexet inte det viktigaste

Terapin fortsatte, och parallellt utreddes en möjlig plastikoperation för Paulas del. Ett år efter operationen, och några månader in i parterapin fick hon en remiss för en operation som skulle ta bort ärrbildningarna. Operationen blev lyckad och mot slutet av sensualitetsträningen kunde de även ha samlag.

– Men själva sexet är inte det viktigaste. Jo, det är klart det är viktigt, men det är så mycket mer som har förändrats. Vi trivs bättre ihop. Kan tackla varandra bättre. Förutom att vi blivit mer jämbördiga sexuellt tycker jag att vi också blivit mer psykologiskt jämbördiga, säger Thomas.

Paula instämmer och säger:

– Det har förändrat hans beteende. Han har blivit gladare. Vi har mognat som par. Han tänker mer på mig nu, är inte lika självupptagen.

Paula skrattar och Thomas nickar.

– Jag har lärt mig att ha mer distans till mig själv. Det har också gjort det lättare att komma in i rollen att ta hand om min familj.

– Vi har ju levt upp. De här intervjuerna och övningarna, att vi fått berätta hur vi känner. Allt det har gjort att vi blivit mer jämbördiga. Jag har förstått att det här är något man inte får om man inte ger.

– Vi är mer finkänsliga. Vi kan prata på ett annat sätt nu, och skoja med varandra, säger Paula.

Varma händer bakom öronen

Hon tar fram en pärm där hon sparat journaler och anteckningar från den aktuella tiden. På ett pappersark står det med kulspetspenna:

”Varma händer bakom öronen och invid korsryggen är vad jag gillar”

”Jag tycker att de här barnsliga övningarna har dragit ut för mycket på tiden”

”Jag vill att vi ska bli mer sexuella”

”Jag känner inte att jag blir så hjälpt i min sexuella frustration”

– Det är ju jag som har skrivit det! utbrister Thomas när han läser över axeln på sin fru.

– Det där hade jag helt glömt!

Lärde känna varandra på nytt

Paula är tacksam för den hjälp hon fått i vården.

– Jag har blivit så väl bemött av personal på sjukhuset. Tänk om vi inte hade fått den här hjälpen. Hur skulle det ha blivit då?

De beskriver relationen innan sjukdomen som ganska distanserad. De jobbade för mycket och förhållandet hade börjat gå på rutin.

– Vi sågs knappt, säger Thomas.

– Det finns ett engelskt uttryck som heter ”a blessing in disguise”. Lite så skulle man kunna säga att det var för oss. Vi blev tvungna att ta tag i vår relation och det var tur att vi gjorde det, säger Thomas och Paula nickar instämmande.

– Vi var som främlingar för varandra kan man säga. Vi fick gå i terapi för att komma nära varandra, trots att vi känner varandra så väl.

FOTNOT: Paula och Thomas heter egentligen något annat.