Vad kan man göra själv?
Man kan ibland lindra besvären genom att ändra sina levnadsvanor, genom att till exempel stressa mindre, sova mer och hålla sig till en viss diet. Matens betydelse för sjukdomen varierar från person till person, men det är alltid viktigt att äta allsidigt och näringsriktigt. Alkohol, fet eller starkt kryddad mat kan göra att tarmen fungerar sämre.
Har man kraftiga diarréer ska man tänka på att få i sig extra salt och att dricka mycket. Om man kissar lika mycket som man brukar är det ett tecken på att man har fått i sig tillräckligt med vätska.
Funderar man på att ändra sina matvanor kan det vara bra att först prata med en läkare. Av läkaren kan man också få remiss till en dietist som kan ge kostråd.
Behandling med läkemedel
Om man har ulcerös kolit får man ofta behandling med läkemedel. Läkemedlen kan göra att besvären helt eller delvis försvinner. Det är också vanligt att man får dem för att förebygga en sjukdomsperiod. Vilka läkemedel man får beror på vilka och hur stora besvär man har. Man brukar få läkemedel som innehåller antingen det verksamma ämnet 5-ASA eller kortison. Ibland får man båda typerna av läkemedel samtidigt.
Det verksamma ämnet 5-ASA minskar inflammationen. Exempel på läkemedel som innehåller 5-ASA är Pentasa och Asacol. Det finns också läkemedel som heter Salazopyrin som förutom 5-ASA innehåller det verksamma ämnet sulfapyridin, men eftersom man kan vara allergisk mot sulfapyridin brukar man i första hand få läkemedel som enbart innehåller 5-ASA.
Man kan också behöva ta läkemedel som innehåller kortison som exempelvis Prednisol eller Entocort. Kortisonet dämpar inflammationen i tarmen.
Om besvären är lindriga
Är besvären lindriga och det bara är ändtarmen som är inflammerad får man ofta 5-ASA i form av stolpiller. Om man även har en lindrig inflammation i övre delen av tjocktarmen eller i hela tjocktarmen kan man ta tabletter med 5-ASA. Man kan också ta det i form av vätska som man sprutar in i ändtarmen, så kallad rektalsuspension.
Läkemedel vid svåra besvär
Om man har svåra besvär tar man ofta läkemedel som innehåller kortison. Man kan också ta kortison och 5-ASA samtidigt.
Ofta får man ta 5-ASA-tabletter och samtidigt använda lavemang som innehåller kortison, som till exempel Pred-Clysma. För att behandlingen ska bli mer effektiv kan man också få kortisontabletter.
När man får behandling med läkemedel i tablettform behöver man sällan vårdas på sjukhus, men man kan behöva vara sjukskriven under sjukdomsperioden.
Läkemedelsbehandling på sjukhus
När man har riktigt svåra besvär som kraftiga diarréer, magsmärtor, trötthet och feber behöver man oftast vårdas på sjukhus. Då får man ofta kortison i höga doser med en spruta direkt i blodet. För att minska besvären får man ibland fasta och då får man näring och vätska som dropp.
Man kan också få läkemedel som påverkar immunförsvaret och som dämpar inflammationen i form av dropp direkt i blodet, så kallad infusion. Det kan vara läkemedel som innehåller det verksamma ämnet infliximab som till exempel finns i Remicade eller Humira. En biverkning när man tar läkemedel som påverkar immunförsvaret är att man lättare kan få infektioner. Om man har en infektion i kroppen som till exempel tuberkulos, kan den blossa upp när man tar den här typen av läkemedel. Innan man får börja med medicinen brukar därför läkaren försäkra sig om att man inte har en pågående infektion.
Att förebygga återfall
För att förebygga återfall får man oftast 5-ASA i tablettform. Medicin som innehåller 5-ASA kan man också få som klysma eller stolpiller om sjukdomen sitter i ändtarmen eller i nedre delen av tjocktarmen. Det finns forskning som talar för att risken att utveckla tarmcancer minskar om man tar inflammationsdämpande medicin i förebyggande syfte.
Man kan få biverkningar av kortison
Om man under lång tid använder kortison i tablettform kan man ibland få biverkningar. Oftast kan man inte sluta plötsligt med kortison utan man måste minska dosen stegvis under flera månader. Därför är det bra om man försöker att minska dosen i samråd med läkaren. Biverkningar av kortison kan till exempel vara benskörhet eller förhöjt blodtryck. Hos barn och ungdomar kan en kombination av allvarlig inflammation och stora doser kortison göra att man inte växer så bra och att puberteten blir försenad.
Man kan behöva opereras
De flesta som har ulcerös kolit behöver inte opereras, men om man behöver opereras får man ofta genomgå flera operationer. Operationerna går ut på att ta bort den delen av tarmen som är inflammerad och skapa en alternativ väg för avföringen. Man kan till exempel få en ny ändtarm som görs av en del av tunntarmen eller så kan tunntarmen och ändtarmen kopplas ihop, eller man kan få en behållare på insidan av magen som görs av en bit av tunntarmen och som man tömmer med en slang.
Vilken operation man blir rekommenderad av läkaren beror bland annat på var i tarmen sjukdomen sitter, hur gammal man är och om man har starka slutmuskler i ändtarmen eftersom avföringen blir lösare när delar av magtarmkanalen tas bort. Det är viktigt att man pratar igenom med sin läkare vilka alternativ som finns, hur operationen kommer att gå till och hur den kommer att påverka livet efteråt.
Operation kan bli aktuellt om behandlingen med läkemedel inte hjälper, om man får mycket biverkningar av medicinen eller om man har täta och svåra skov. Ibland kan barn som har ulcerös kolit behöva opereras för att de inte växer som det ska. Man kan behöva ta bort tarmen om kontroller har visat att det finns en stor risk för att man ska få cancer i tarmen.
Förberedelser inför en operation
Ofta kan man behöva opereras akut, men om operationen är planerad kan det vara bra att tänka på att vara i så god kondition som möjligt när det är dags att opereras. Man kan försöka vila ordentligt och äta nyttigt. Ibland kan man behöva ändra medicinering, och till exempel minska mängden kortison eftersom det läkemedlet kan göra att såren läker sämre.
Om man röker är vinsterna många med att sluta inför en operation. Såren läker snabbare, man återhämtar sig snabbare och risken minskar för till exempel infektioner i operationssåret och för lunginflammation. Om man behöver hjälp att sluta röka kan man tala med sin läkare om vilken hjälp det finns att få.
Inför operationen brukar man få antibiotika för att minska risken för infektioner. Eftersom stora operationer ökar risken för blodproppar får man förebyggande medicin. Man får också träffa en narkosläkare för att diskutera hur man ska sövas och vilken smärtlindring man behöver.
Efter operationen får man ligga kvar på sjukhuset en till två veckor. Man kan behöva vara sjukskriven en eller flera månader.
Tunn- och ändtarmen kopplas ihop
Om ändtarmen är tillräckligt frisk kan ett alternativ vara att ta bort tjocktarmen och koppla ihop tunntarmen och ändtarmen. Det kallas för att man får en ileorektal anastomos. Då behöver man genomgå två operationer.
När man opereras första gången tas tjocktarmen bort. Man blir sövd och läkaren gör ett snitt i buken och tar bort tjocktarmen. Ändtarmen får vara kvar och stängs till i sin övre ände. Sedan får man en tillfällig stomi genom att en kort bit av tunntarmen förs ut genom en öppning på magen, oftast till höger om naveln, där avföringen samlas upp i en stomipåse. Operationen tar två till tre timmar.
När man återhämtat sig från den först operationen får man genomgå en andra operation. Det brukar vara efter ett halvt till ett år. Man sövs och läkaren gör ett snitt i buken och syr ihop tunntarmen med ändtarmen. Operationen brukar ta två till tre timmar. Då tas den tillfälliga stomin bort.
Fördelar och nackdelar
En fördel med att koppla ihop tunn- ändtarm är att det en mindre operation och att man därför löper mindre risk att få komplikationer. En annan fördel är att man genomgår två operationer i stället för tre.
Nackdelen är att ändtarmen är kvar och kan bli inflammerad av ulcerös kolit igen. Det finns också en ökad risk för ändtarmscancer. Därför behöver man gå på en läkarkontroll varje eller vartannat år och undersöka ändtarmen med en så kallad rektoskopi och ta prov från ändtarmen.
Man får en ny ändtarm
Om både tjocktarmen och ändtarmen är inflammerade behöver båda tas bort och då kan man istället få en ny ändtarm som görs av den nedersta delen av tunntarmen. Den nya ändtarmen kallas bäckenreservoar. Oftast behöver man genomgå tre operationer. Om man mår bra i övrigt och operationen görs till exempel för att undvika att cancer utvecklas i tarmen kan de två första operationerna göras som en operation.
När man opereras första gången tas tjocktarmen bort. Man blir sövd och läkaren gör ett snitt i buken och tar bort tjocktarmen. Ändtarmen får vara kvar och stängs till i sin övre ände. Sedan får man en tillfällig stomi genom att en kort bit av tunntarmen förs ut genom en öppning på magen, oftast till höger om naveln, där avföringen samlas upp i en stomipåse. Operationen tar två till tre timmar.
För att tömma ändtarmen på blod och slem kan man behöva gå på toaletten som vanligt någon eller några gånger i veckan fram till nästa operation. Medan man återhämtar sig efter den första operationen får man fortsätta med stolpiller eller klysma som behandling för ändtarmen.
Reservoaren är ett andra steg
När man återhämtat sig efter den första operationen får man genomgå nästa operation. Det brukar vara efter ungefär ett halvt år upp till ett år.
Den andra operationen tar tre till fyra timmar och man är sövd hela tiden. Läkaren öppnar magen med ett snitt och tar bort den gamla ändtarmen och gör sedan en reservoar av den nedersta delen av tunntarmen. Reservoaren ersätter den borttagna ändtarmen. När den är klar görs en ny tillfällig stomi. Oftast finns det inget kvar av den gamla ändtarmens slemhinna efter operationen och man kan därför inte få ulcerös kolit igen.
Efter den andra operationen måste reservoaren läka innan avföringen kan tömmas genom den. Det tar ungefär tre månader och sedan får man genomgå en tredje operation för att ta bort den tillfälliga stomin. Efter den operationen behöver inte ha en påse på magen längre.
Den tredje operationen tar ungeför en timme och man är sövd hela tiden. Tarmen sys ihop och läggs tillbaka in i buken och hålet i bukväggen där stomin satt sys ihop. Man kan behöva vara sjukskriven i ungeför tre till fyra veckor efter operationen.
Sammanlagt blir man opererad tre gånger: när man får den tillfälliga stomin, när man får en bäckenreservoar och slutligen när den tillfälliga stomin tas bort.
Direkt efter operationen kallas man i regel till återbesök några gånger för att få information och råd om hur man kan påverka sin tarmfunktion, till exempel genom att ta läkemedel eller genom vad man äter. När tarmfunktionen stabiliserat sig, vilket kan ta upp till ett år, behövs inte länge täta återbesök. Har man inga problem räcker det med kontroller med några års intervall.
Fördelar och nackdelar
Avföringen i reservoaren är ganska lös och man behöver ha god knipförmåga för att inte riskera läckage. Därför får man oftast inte bäckenreservoar om man är över 60 år. Ibland kan man behöva få läkemedel mot diarré
Fördelen med bäckenreservoaroperationen är de sjuka delarna av tarmen tas bort. Nackdelarna är man kan få sammanväxningar i buken. Det kan innebära att man får svårare att bli gravid och även en ökad risk för tarmvred.
Man kan få en ficka i magen
Ibland visar det sig inte fungera bra vare sig med bäckenreservoar eller med ileorektal anastomos. Dessa behöver då ersättas, men i stället för att få en permanent stomi där avföringen samlas upp i en påse kan man få en så kallad kontinent ileostomi, som också kallas Kock-reservoar. Då tömmer man avföringen i toaletten med en kort slang. Man får genomgå två operationer.
Om ändtarmen finns kvar opereras den bort. En reservoar görs av tunntarm och placeras innanför bukväggen. Reservoaren mynnar ut på magen via en tät stomi. Operationen tar två till tre timmar. Man kan behöva vara sjukskriven i ungeför sex veckor efter operationen.
Reservoaren tömmer man fyra till fem gånger per dygn med hjälp av den korta slangen. Tarmöppningen på magen är liten och mellan tömningarna täcker man över den med ett litet hudfärgat plåster. Något annat stomiförband behövs inte.
Fördelar och nackdelar
En nackdel med den kontinenta ileostomin är att den mekanism som håller öppningen på magen tät oftast blir sämre med tiden och då behöver göras om genom en ny operation. En annan nackdel är att man kan få en inflammation i reservoaren, så kallad pouchit
Efter operation
Efter att man opererats för ulcerös kolit kan man ibland bli nästan helt besvärsfri, men man har ofta lösare avföring och kan behöva gå på toaletten fyra till sex gånger per dygn. Många tar därför medicin med det verksamma ämnet loperamid för att göra avföringen fastare. Om man är opererad med bäckenreservoar kan man ibland behöva ta loperamid livet ut. Biverkningarna av loperamid är ovanliga, men höga doser kan ge förstoppning och ibland magknip.
Hjälp med stomi
När man är nyopererad och fått en stomi kan man känna sig osäker innan man vet hur allting fungerar och det tar några månader innan kroppen ställer om sig. Man får hjälp av specialutbildade sjuksköterskor, så kallade stomiterapeuter, som visar hur man byter plattor och påsar och hur man sköter om huden runt stomin. De kan också svara på frågor, och ge stöd och råd.
Om något händer som man blir orolig för, så kan man kontakta sin stomisköterska och höra sig för. Ibland kan det också kännas skönt att prata med någon i samma situation som en själv. Man kan då till exempel vända sig till Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade.
Det kan vara bra att känna till att det inte finns några medicinska hinder för att bada, basta, motionera, resa utomlands eller ha sex när man har stomi.
De förbrukningsartiklar som man behöver till stomin ersätts på samma sätt som läkemedel och ingår i högkostnadsskyddet. Stomiförband köper man på ett apotek med en rekvisition som man får av en läkare eller en stomiterapeut.
