När det ofattbara blir verklighet
Tanken att man ska förlora sitt barn är ofta så fruktansvärd att man inte ens vågar snudda vid den. När ett barn blir allvarligt sjukt kan man tvingas tänka tanken och kanske till slut även acceptera den. Som förälder måste man få tid att själv och tillsammans med sitt barn bearbeta sjukdomsbeskedet, få känna sorg och brottas med många motstridiga känslor.
Lindring för både barn och föräldrar
Till skillnad från vård som är till för att bota, är så kallad palliativ vård till för att lindra. Barnet kan behöva palliativ vård under längre eller kortare tid. För en del barn börjar den palliativa vården redan vid födelsen eller när barnet har fått en diagnos.
Den lindrande vården berör förstås främst det sjuka barnet, men som närstående kan man också vara i stort behov av stöd. Det gäller även familjer till barn som dör före eller i samband med förlossningen och familjer till barn och ungdomar som har begått självmord. Att prata med andra om sina svårigheter kan göra det lättare att bearbeta det svåra som har hänt.
En meningsfull sista tid
Barn symboliserar livet och livets fortsättning och det känns oftast obegripligt för föräldrar att överleva sitt barn.
Tankar på barnets förestående död för inte bara med sig en obeskrivlig sorg och saknad i nuet. Man kan också känna sorg över den framtid som barnet har förlorat och den framtid man som förälder skulle ha delat med barnet. Som förälder plågas man även av att syskon får göra en så smärtsam erfarenhet och förlust så tidigt i livet. Kanske att man i vissa stunder känner sig uppgiven och fastnar i tankar som "nu finns det inget mer att göra". Men i livets slutskede kan upplevelsen och inställningen till situationen förändras. Det finns mycket som kan göras ända in i det sista för att barnet ska få en så meningsfull tid som möjligt tillsammans med familjen.
Barnet behöver prata utifrån sin begreppsvärld
Som förälder vill man kunna tala med sitt svårt sjuka och döende barn och ge det vad det behöver. Därför är det viktigt att man är lyhörd för barnets tankar och funderingar om sin sjukdom, om glädje, död och sorg utifrån barnets egen begreppsvärld. Dessa tankar kan uttryckas i ord, bild och handling. Barn kan känna ängslan för olika saker i olika åldrar. Varje barn är unikt och upplever, tolkar och hanterar tillvaron på sitt eget sätt. Det är inte säkert att barnet känner oro eller sorg för samma saker som den vuxne gör. Barnet måste få möjlighet att bearbeta sina tankar på sina egna villkor.
Barnet bör också få information om sin sjukdom som är anpassad till ålder och mognad. Annars kan det vara svårt att förstå meningen med en besvärlig behandling och att hantera fantasier kring det som sker.
Att göra livet så bra som möjligt för barnet
Som förälder bör man, i samråd med behandlande läkare, försöka låta sitt barn vara med och påverka de beslut som tas. Beroende på hur gammalt barnet är behöver det få vara med och bestämma om behandlingar, ingrepp och annat som rör barnets välbefinnande.
Man kan försöka låta barnet få önskningar uppfyllda. Även om det kräver speciella arrangemang för att barnet ska få sin behandling kan det vara viktigt för barnet att till exempel gå på cirkus, popkonsert eller om möjligt göra en resa tillsammans med familjen. Det kan få barnet att känna att livet blir så bra som möjligt efter omständigheterna.
Smärtlindring
Att barnet ska slippa ha ont är ett av målen med den lindrande vården. Att veta att barnet får bra smärtlindring brukar också göra att man mår bättre som förälder.
Barn visar och upplever smärta olika beroende på ålder och utveckling. Hur de mår psykiskt spelar också in. Det är viktigt att barnet får smärtlindring som är anpassad till sina speciella behov. Barn kan också lära sig att använda en smärtpump för att få smärtstillande medel kontinuerligt.
Näring
För att barnet ska må bra är det nödvändigt att det regelbundet får i sig näring. Barn som inte kan äta själva kan i stället få flytande näring via dropp. Det går också att få flytande näring med hjälp av en sond som går genom näsan till magsäcken eller genom en så kallad PEG-knapp, som gör det möjligt att få näring direkt in i magen.
Trygghet och lek ger stöd
Barn och ungdomar behöver, förutom medicinsk vård, också få fortsätta att vara med sina föräldrar, syskon och kompisar så gott det går. Att få möjligheter att vara kreativ och fantasirik är ett stöd för det sjuka barnet.
På barnsjukhus har personalen goda kunskaper om barns utveckling och deras behov. Så länge barnet vill får det tillgång till lekterapi och skola, även om det behövs specialarrangemang. Personalen har också stor vana av att stödja alla i barnets familj.
Undersökningar och ingrepp
Det finns inte några allmänna regler för när behandlingen ska gå över till att vara lindrande i stället för botande. Läkaren och den övriga vårdpersonalen brukar noga väga undersökningarnas och behandlingens effekter mot hur de påverkar barnets livskvalitet. Vårdpersonalen brukar också, beroende på barnets ålder, höra vad barnet har för inställning och givetvis även lyssna på föräldrarna.
Att värna om tiden tillsammans
Inom varje familj är det en mycket svår och speciell tid när man är på väg att förlora ett barn eller ett syskon. Det är viktigt att kunna värna om tiden tillsammans. Syskonen bör få en chans att vara tillsammans med det sjuka barnet så mycket som möjligt. Om barnet vårdas på sjukhus brukar också syskonen ha tillgång till lekterapi och skola på sjukhuset. Det ger syskonen både viktiga aktiviteter och andrum, medan det sjuka barnet får nödvändiga perioder av lugn och ro. Därmed får man även som förälder enskilda stunder med sitt döende barn samtidigt som hela familjen är nära varandra.
När barnet vårdas på sjukhus brukar boendet kunna ordnas efter hur man som familj vill ha det. Att det fungerar bra praktiskt runt barnet ger ett mycket viktigt psykologiskt stöd, både i det svåra nuet och inför det kommande sorgearbetet.
Många vårdas hemma
Ofta önskar familjen att det svårt sjuka barnet vårdas hemma så långt det är möjligt. Den tid som barnet vårdas på sjukhus behöver inte vara lång. Ibland vårdas barnet växelvis i hemmet och på sjukhuset.
På ett barnhospice kan de svårast sjuka barnen få lindring och bästa möjliga livskvalitet i hemmiljö i livets slutskede. Barnhospice kan också fungera som avlasting eller så kallad växelvård för svårt sjuka barn med stort hjälpbehov under kortare tid när familjen behöver avlasting eller vila.
Om barnet behöver medicinsk behandling i hemmet, till exempel lindring av smärta och näringsdropp, kan ofta hemsjukvårdsteamet i kommunen eller landstinget sköta det. Ibland kan personal från sjukhuset komma hem. Vissa sjukhus har speciella hemsjukvårdsteam.
När döden är nära stannar en del barn kvar på sjukhuset eftersom familjen kan känna det tryggt att vara bland erfaren och kunnig personal. Vissa barn är också beroende av medicinska insatser som bara kan ges på sjukhus.
Möjligt med medicinskt omfattande vård hemma
Om det finns personal som är utbildad för det, är det möjligt att få till exempel smärtlindring, vätskedropp och blod hemma. Personal med sådan utbildning finns framför allt på barn- och ungdomskliniker. Dessutom finns det ett flertal sjukhus som har speciella verksamheter för medicinskt omfattande vård av barn i hemmet.
Man kan själv behöva stöd
Som förälder drabbas man vanligtvis av en krisreaktion då barnet blir allvarligt sjukt. Därför kan man själv behöva samtalsstöd av en kurator eller psykolog. Oftast erbjuds det på sjukhuset där barnet vårdas. Man kan också behöva en egen läkarkontakt. Vanligen vänder man sig då till läkare på vårdcentralen.
När barnet dör
Om barnet dör på sjukhus är oftast föräldrar och syskon, och eventuellt andra närstående, hos barnet. Att ta avsked kan innebära att man håller sitt avlidna barn i famnen och om man önskar kan man be om att få tvätta, sköta och klä sitt barn i egna kläder.
Om barnet dör hemma brukar barnets läkare komma hem efteråt. Vanligtvis får man stöd och hjälp av vårdpersonalen om man behöver det.
Samtalsstöd till sörjande föräldrar efter barnets död
När man har mist sitt barn kan man behöva stöd utifrån. Ibland ordnar den klinik där barnet dog att man får tala med en kurator eller psykolog.
På många orter finns möjlighet till samtal även i grupp. Det ordnas oftast av patientföreningar, kyrkan eller någon gång av sjukhuset. Här kan man dela erfarenheter, tankar och känslor med andra föräldrar. Det kan vara en hjälp i sorgearbetet att få berätta om det barn man mist, att samtala om barnets sjukdom, dödsstund, begravning, om syskonens reaktioner och behov. Det kan också kännas bra att få prata om bemötandet från vänner och bekanta, om egna tankar kring liv och död, samt hur man tror att livet ska bli längre fram i tiden. Inom gruppen kan man till exempel få möjlighet att
- bli förstådd för att orka gå vidare i sorgearbetet
- få bekräftat att de tankar och känslor man har är vanliga även hos andra
- få avlastning för skuldkänslor man ibland bär på
- få styrka genom andra föräldrars erfarenheter tillsammans med andra föräldrar
- finna lösningar på problem i vardagen.
Gruppsamtal kan också vara ett stöd för föräldrar som mist sitt barn under graviditeten eller vid förlossningen.
