Nationella kvalitetsregister

Skriv ut (ca 4 sidor)
Skriv ut

Vad är ett kvalitetsregister?

Vad är ett kvalitetsregister?

I ett kvalitetsregister samlas information om en viss sjukdom eller behandling. Det kan vara resultat av prover och undersökningar, vilken behandling som har valts och vilket resultat den har gett. Ibland kan det finnas information om hur man som patient uppfattar sin situation och hur den påverkas av sjukdomen eller behandlingen.

Syftet är att samla fakta om en sjukdom eller behandling för att kunna utvärdera och förbättra vården för alla patienter.

Det är den vårdgivare man träffar som lämnar uppgifterna till kvalitetsregistret. Eftersom uppgifter från hela Sverige samlas i registret kallas det för nationellt kvalitetsregister.

Vilka uppgifter som registreras varierar mellan olika register. Varje register har valt ut vilka frågor som är viktiga att få svar på vid just den här sjukdomen eller behandlingen.

Som patient har man rätt att veta vilka kategorier av uppgifter som registreras.

Varför ska man lämna sina uppgifter till ett kvalitetsregister?

Genom att lämna sina uppgifter till ett kvalitetsregister är man med och förbättrar vården. Informationen som samlas i kvalitetsregistret kan användas för att utveckla vården, ta fram statistik och till forskning.

All information är till hjälp för att till exempel se vilka arbetssätt, behandlingsmetoder, läkemedel och produkter som ger bra resultat vid just den här sjukdomen och vilka metoder som inte längre bör användas. Ju fler som är med desto säkrare blir resultaten.

Hur kan man som patient använda informationen från ett kvalitetsregister?

Genom att läsa om resultaten från ett register kan man till exempel få en uppfattning om vilken behandling som har bäst resultat vid en speciell diagnos.

Om man är patient eller närstående kan informationen i kvalitetsregistret vara ett sätt att öka sin kunskap kring sjukdomen. Det kan vara en hjälp för att veta vilka frågor man ska ställa eller ta upp och diskutera med sin läkare.

Fäll ihop

Vilka rättigheter har man som patient?

Vilka rättigheter har man som patient?

Som patient ska man alltid bli informerad innan ens uppgifter registreras i ett kvalitetsregister. Man har alltid möjlighet att säga nej. Man kan bli informerad på olika sätt, till exempel av den vårdpersonal man träffar eller i kallelsen.

  • Medverkan i kvalitetsregister är frivillig och påverkar inte den vård man får. Om man inte vill att ens uppgifter registreras, ska man vända sig till den vårdgivare man har besökt.
  • Man kan när som helst be att få sina uppgifter borttagna ur registret. Då vänder man sig direkt till den som har hand om registret.
  • Man kan få information om vilken vårdenhet och vid vilken tidpunkt någon tagit del av ens uppgifter.
  • En gång per år har man rätt att kostnadsfritt få veta vilka uppgifter som har registrerats (registerutdrag). En sådan ansökan ska vara skriftlig, undertecknad och skickas till kontaktpersonen för det nationella kvalitetsregistret.

Om uppgifterna inte hanteras rätt

Om uppgifterna i kvalitetsregistret inte hanteras korrekt kan man enligt personuppgiftslagen begära rättelse och få rätt till skadestånd av ansvarig vårdgivare.

Fäll ihop

Så hanteras uppgifterna i kvalitetsregistret

Så hanteras uppgifterna i kvalitetsregistret

Personuppgiftsansvar

Vårdgivaren som lämnar uppgifterna till registret har också ansvar för att registreringen av personuppgifterna görs på rätt sätt.

En centralt personuppgiftsansvarig har sedan ansvaret för att personuppgifterna hanteras på ett säkert sätt i varje specifikt register. Vem som är centralt personuppgiftsansvarig ska framgå av den information man får.

När får uppgifter lämnas ut från registret?

Uppgifterna som finns i registret omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär att uppgifter bara får lämnas ut från registret om varken den som uppgifterna gäller eller någon närstående tar skada av det.

Efter sekretessprövning får uppgifter lämnas ut till den som ska använda uppgifterna för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, för att ta fram statistik eller för att forska inom hälso- och sjukvården. Vårdpersonal får bara ta del av de uppgifter som lämnas till registret när det behövs i arbetet.

Om uppgifterna från registret används för forskning behövs alltid ett godkännande av en etikprövningsnämnd (EPN). Uppgifter kan lämnas ut från registret elektroniskt.

När uppgifterna inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården tas de bort ur registret. Uppgifterna får bevaras för historiska, statistiska eller vetenskapliga ändamål om en arkivmyndighet föreskriver det.

Hur presenteras uppgifterna?

Den vårdenhet som registrerar i ett register kan hämta ut uppgifter och resultat ur registret.

Sammanställningar som görs på gruppnivå kan presenteras helt öppet eftersom de inte innehåller några personuppgifter. Det går det inte att spåra någon information om en enskild person.

Vilken information blir synlig för allmänheten?

I den information som allmänheten kan ta del av finns inga personuppgifter. Det som presenteras är fakta om registret som kan vara av intresse att ta del av som patient eller närstående, information om vad man registrerar och vad resultaten visar på en övergripande nivå, oftast för hela landet.

Fäll ihop

Vad gäller för den som inte själv kan föra sin talan?

Vad gäller för den som inte själv kan föra sin talan?

Att registrera uppgifter i ett kvalitetsregister kräver inte ett aktivt samtycke från den som registreras enligt patientdatalagen. Men man ska alltid ha haft möjlighet att ta del av information om registret och därefter kunnat säga nej till att uppgifterna registreras.

Om man inte kan ta emot information eller själv föra sin talan behövs andra sätt att skydda ens integritet. Det är viktigt att aldrig inkludera någon i ett kvalitetsregister bara för att den personen inte kan säga nej.

När det gäller minderåriga barn är det vårdnadshavaren som tar ställning till om uppgifter får registreras.

Om man tillfälligt inte kan föra sin talan, om man till exempel är medvetslös eller har fått en stroke, ska man informeras så snart som man kan ta emot information.

Om man är varaktigt oförmögen att föra sin egen talan är det möjligt att låta en legal företrädare ta emot information och få tillfälle att motsätta sig registreringen, enligt Datainspektionen. En legal företrädare för vuxna är en god man eller förmyndare som utses av Tingsrätten. Det kan vara en närstående eller någon annan.

Om man inte längre kan föra sin egen talan, men tidigare har fått information och inte motsatt sig registrering, är det tillåtet för vården att fortsätta registrera uppgifter i kvalitetsregistret.

Fäll ihop

Kontakta registren

Kontakta registren

Om man inte längre vill att ens uppgifter ska finnas med i kvalitetsregistret ska man vända sig till centralt personuppgiftsansvarig myndighet, CPUA. Ofta kan registerhållaren för det aktuella registret vara den lättaste kontaktvägen.

Kontaktuppgifter finns på kvalitetsregister.se.

Hit vänder man sig också om man vill ha mer information om ett register för en specifik diagnos och hur det används för att förbättra vården.

Fäll ihop
Skriv ut (ca 4 sidor)
Senast uppdaterad:
2014-02-04
Redaktör:

Anna-Lena Byström, 1177 Vårdguiden

Granskare:

Linus Johansson, jurist, SKL