När ett barn får cancer

Tiden fram till beskedet ser olika ut

Det är väldigt olika hur man upptäcker att ett barn har cancer. En del har diffusa symtom under en lång tid, och barnet kan ha varit på många olika undersökningar inom vården innan man som förälder eller läkare börjar misstänka att det kan handla om cancer. Andra barn får väldigt plötsliga symtom och hamnar kanske på en akutmottagning där läkarna så småningom berättar att det kan vara cancer som orsakar symtomen. För en del familjer har misstanken om cancer kanske funnits länge, och man har kanske också känt sig frustrerad över att inte ha fått en tydlig förklaring till symtomen. För andra kommer beskedet väldigt oväntat. Oavsett vilket innebär det alltid en chock att få veta att ens barn har cancer, ett besked som i ett slag förändrar hela tillvaron för både barnet, den närmaste familjen och många andra runt om barnet. Det kan vara bra att veta att den tid som har gått medan barnet haft symtom utan att diagnosen är ställd sällan påverkar hur det kommer att gå. Det är istället den specifika cancerformens natur som påverkar chanserna att bli frisk. Allmänt sett finns en god chans att bli frisk eftersom fyra av fem barn överlever sin cancersjukdom. Men vägen dit kan vara lång och krävande för både barnet och för omgivningen.

En tid av osäkerhet innan diagnosen är helt klar

När sjukvården väl har börjat misstänka att det handlar om cancer brukar barnet hamna på en av de sex barnonkologiska centrum som finns i Sverige och som ligger på barnsjukhus i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå eller Uppsala. Där görs ofta den sista delen av utredningen som ska leda fram till en exakt diagnos och en behandlingsplan. Ibland görs en del av utredningen och olika slags undersökningar istället på ett vanligt sjukhus där man bor, för att barnet inte ska behöva vara långt hemifrån under utredningen. Då brukar den barnonkologiska kliniken ändå vara inblandad för att lära känna barnet och förbereda hur behandlingen ska starta. Som familj kan det kännas ansträngande att träffa många representanter för olika delar av sjukvården under en besvärlig tid i livet, men också tryggt att många är inblandade för att ge barnet en så bra vård som möjligt. Mycket av barncancervården går ut på att anpassa vårdens bemötande efter barnets ålder och behov, samtidigt som det finns en grundbehandling som är likartad var man än bor i landet.

Svår tid för famlljen

Tiden som går mellan misstanken om cancer och innan diagnosen är klar, är för de flesta familjer en mycket svår tid. Man har fått reda på att det kan röra sig om en allvarlig sjukdom men kan ännu inte få fullständig information om hur behandlingen ska gå till eller tydliga besked om hur chanserna ser ut för att barnet ska bli friskt. Det kan ta från ett par dagar till flera veckor att komma fram till rätt diagnos. En del föräldrar behöver bli sjukskrivna för krisreaktion under den här första tiden. Barncancerklinikens personal har stor vana vid familjer som befinner sig i den här fasen och brukar försöka samordna sina resurser så att varje familj får den hjälp som den behöver. Förutom läkare och sjuksköterskor finns vanligtvis en kurator och ibland en psykolog tillhands för att både informera om allt som händer men också för att lyssna och ge stöd. Barncancerfonden kan också erbjuda stöd. Många kan behöva hjälp från släkt och vänner, men det är vanligt att även nära släktingar och omgivningen reagerar med chock under den första tiden och själva också har många frågor, frågor som det ännu kanske inte finns tydliga svar på.

Undersökningar och provtagningar en stor del av tillvaron

Barnet kan behöva genomgå många olika undersökningar som ultraljudsundersökning, datortomografi och magnetkameraundersökning. Dessutom kan barnet behöva sövas för att läkarna ska kunna ta prover. Barnet behöver också lämna flera blodprover som tas i fingret eller i armvecket. Alla undersökningar och provtagningar görs för att ta reda på vilken slags cancerform barnet har, hur långt den har utvecklats och för att kunna planera in rätt slags behandling.

Barn kan behöva extra hjälp för provtagningarna

En del barn tycker det är svårt att genomgå undersökningar och är rädda för att få stick eller för att ligga under röntgenapparater. Personalen på barnmottagningar har stor erfarenhet av barn i alla åldrar och med olika stor oro, och brukar vara väl förberedda för att göra undersökningar och provtagningar så bra som möjligt för varje barn. Efter en tid brukar barnet också vänja sig vid de prover och undersökningar som behöver göras flera gånger under en cancerbehandling. Man kan som förälder alltid fråga så mycket man behöver om de olika undersökningarna för att själv känna sig lugn, och även berätta vad ens barn kan tycka är svårt eller obehagligt för att personalen ska vara extra uppmärksam på just de sakerna. Ett barn som behandlas för cancer blir med tiden allt mer van vid de många provtagningarna och undersökningarna, men det behöver inte betyda att barnet känner sig bekväm med dem. En del barn reagerar starkare i början och mindre senare medan det för andra kan vara tvärtom.

Vanligt med dosa under huden

En del barn får under den här perioden en liten dosa i metall eller plast inopererad under huden högt upp på bröstkorgen. Dosan har en tunn slang som fästs i ett blodkärl. Dosan kallas subkutan venport, eller port-a-cath, och syftet är att barnet ska slippa få många stick direkt i blodkärlen under behandlingsperioden. Huden på bröstkorgen där dosan sitter kan bedövas med en salva innan stick för provtagning eller medicinering. Andra barn får en så kallad central venkateter, CVK, som också är en tunn slang fäst i ett blodkärl, men dä änden av slangen hänger utanför huden. Barnet sövs innan en dosa eller en CVK opereras in och själva operationen brukar inte ta mer än en knapp timme.

Åldern påverkar hur barnet reagerar

När barnet väl får sin diagnos brukar det för många familjer innebära en viss lättnad, även om det förstås beror på hur akut sjukt barnet är och hur goda chanserna är för att barnet ska bli friskt. Ett litet barn är inte så medvetet om vad som ska hända, utan lever i nuet. Om det lilla barnet inte har akuta symtom brukar det vara möjligt som förälder att hinna med att hantera sin egen oro och få den stillad genom att prata med läkare och annan personal på avdelningen. Om barnet däremot är väldigt sjukt innan behandlingen hinner börja brukar också föräldrarna må dåligt längre och ha fullt upp med att följa behandlingen av barnet dag för dag, till dess att den börjar hjälpa och barnet mår bättre.

För lite äldre barn kan det vara jobbigt att få veta om sin sjukdom och förstå att en ofta ansträngande och ibland lång behandlingsperiod väntar. Barn reagerar olika på besvikelser, en del blir arga och protesterar medan andra blir ledsna. Vissa håller alla känslor inom sig och det kan vara svårt att avläsa hur de egentligen reagerar. För tonåringar kan det vara extra svårt, eftersom man då befinner sig i en ålder då man vill frigöra sig från föräldrarna och vara väldigt lika sina jämnåriga. Att behöva se sig själv som sjuk och förstå att man kommer att vara avvikande från sina kompisar kan vara väldigt svårt att acceptera och för en del leder det till dramatiska och starka reaktioner. Barncancervården har många olika kompetenser just för att kunna bemöta barn i olika åldrar och med olika behov, och personalen försöker i första hand bemöta och tilltala barnet direkt men också att gå genom föräldrarna som fungerar som ombud för sina barn, särskilt om de är små.

Att bli frisk viktigaste frågan

I början är den vanligaste frågan från både barn och föräldrar ”kommer jag att bli frisk”, ”kommer vårt barn att överleva?” Eftersom fyra av fem barn som får cancer blir friska är det oftast det besked man får, vilket självklart innebär en stor lättnad. För familjer med barn som har en sämre prognos är det svårare att komma vidare från denna första fråga, även om de läkare som kommer att behandla barnet beskriver alla de chanser som trots allt finns för att barnet ska bli friskt. Varje individ är unik vilket gör att statistik inte helt kan ge svaret på hur det kommer att gå för just det här barnet.

För alla familjer där ett barn har cancer innebär behandlingsperioden att man pendlar flera gånger mellan känslor av hopp och tillförsikt och känslor av stark oro och ångest. Varje familj måste hitta sitt eget sätt att hantera osäkerheten och känslorna. Vissa väljer att helt fokusera på att det kommer att gå bra medan andra har stort behov av att prata om oron för att det inte ska gå bra, och för de flesta är det en kombination av båda dessa förhållningssätt som avlöser varandra.

Tydligare rutiner efter diagnosen

När behandlingen börjar brukar många familjer känna sig lite lugnare eftersom tillvaron får ett tydligare mönster. Behandlingen följer vissa scheman, eller protokoll, och efter en tids behandling lär familjen sig hur barnet reagerar på de olika delarna i behandlingen. Man har tät kontakt med all personal och får många tillfällen att fråga om allt man undrar över. Det kan vara nödvändigt att fråga om samma saker flera gånger för att verkligen förstå, särskilt när man är under press och har mycket känslor och tankar att hantera. Personalen arbetar på schema vilket gör att man träffar många olika personer som har hand om ens barn, och alla gör och pratar inte på samma sätt. Om man har svårt för hur någon i personalen gör eller säger är det bra att be om ett samtal och försöka förklara hur man själv eller barnet känner det. Personalen är vana vid att familjer har olika önskemål och behov och brukar försöka anpassa sig så mycket det går för att familjen ska må bra. Oftast är det någon eller några i personalen som man känner extra stort förtroende för, och då är det bra att be att få ha kontakt med den personen så ofta det går när det gäller viktiga frågor kring barnet.

Lekterapi och sjukhusskola

En barncanceravdelning är anpassad efter att familjer tillbringar mycket tid där, och personalen brukar försöka skapa olika sällskapsrum som passar bättre för små barn eller för tonåringar där barnet kan leka, läsa, se på film eller använda datorer under stunder då man inte är på sitt eget rum. I det egna rummet där barnet bor under behandling som kräver övernattning finns det plats för föräldrar och ibland också för syskon att sova över. Rummen har oftast TV och dvd-spelare, det finns skåp med filmer att låna på avdelningen, och från lekterapiavdelningen kan man låna spel, pyssel och andra leksaker om man inte får lämna sin avdelning på grund av behandlingen. Personal från lekterapin besöker avdelningarna ofta och kan vara med och spela sällskapsspel eller sätta igång skapande aktiviteter. När man får lämna avdelningen, men ändå måste stanna inom sjukhusområdet, brukar många barn oavsett ålder trivas på lekterapiavdelningen där personal hjälper till med olika aktiviteter och där det finns mycket leksaker och material för skapande. För barn som är mycket på sjukhuset finns också en sjukhusskola där en lärare kan hjälpa till med uppgifter och läxor som barnet missar i sin vanliga skola.

Att vara vuxen på en barnavdelning

För vuxna kan det kännas plågsamt att tillbringa mycket tid i ett litet sjukhusrum, och på en avdelning anpassad för barn, även om man självklart vill vara nära sitt sjuka barn. Oftast tvingas man vara mycket mer isolerad och sysslolös än vad man är i sitt vanliga liv, samtidigt som man vet att allt det vanliga rusar på utanför sjukhuset. Man kan känna en overklighetskänsla av att vara så avskärmad från sin vardagliga vuxentillvaro. Att ha med sig en dator, böcker, skriva dagbok eller använda mobiltelefonen som kontaktväg utåt kan vara exempel på sätt att få en mer avslappnad tillvaro. Samtidigt är man ofta tvungen att avbryta det man håller på med för att tala med personal, följa med barnet på en provtagning eller bara vara nära sitt barn, beroende på barnets ålder och hur det mår. Totalt sett är det en ganska utmattande tillvaro för en förälder, med mycket nya rutiner och många starka känslor. Samtidigt måste de flesta hantera sin arbetsgivare, försäkringskassan och andra kontakter utanför sjukhuset, vilket kan kännas påfrestande. Då kan det vara skönt att prata med andra föräldrar på avdelningen som har liknande erfarenheter. Oftast finns ett litet kök eller fikarum där föräldrar kan sitta när barnet sover eller tas om hand av personalen.

Det kan vara svårt att vara syskon

De flesta föräldrar brukar känna att det är svårt att hinna med syskonens behov när ett barn är allvarligt sjukt. Ofta turas man om så att en förälder periodvis bor med det sjuka barnet och periodvis hemma med ett eller flera syskon. Om man har släktingar eller vänner som kan hjälpa till kan en viktig uppgift för dem vara just att ge lite extra uppmärksamhet åt de syskon som finns och följa med i deras vardag utanför sjukhuset.

På flera av landets barncanceravdelningar finns en så kallad syskonstödjare vars uppgift är just att stödja det sjuka barnets syskon. Det kan vara genom lekstunder, samtal, utflykter eller andra aktiviteter då syskonet får känna att hon eller han är i centrum och inte det sjuka barnet.

Om man bor långt från sjukhuset

Eftersom det finns sex barncancercentrum i Sverige har vissa familjer en lång resväg till och från sjukhuset. Under delar av behandlingen kanske barnet kan vårdas på ett annat sjukhus närmare hemmet, men periodvis behöver de flesta barn vara på en barncanceravdelning. Då behöver ofta föräldrar och syskon dela på sig så att en vuxen bor med det sjuka barnet och en annan vuxen bor hemma med ett eller flera syskon som fortsätter den vanliga vardagen med dagis, skola och kamrater. Vid en del barncancercentrum finns ett Ronald McDonald barnhus där hela eller delar av familjen kan få bo under delar av barnets behandling. Där kan man laga mat, tvätta, se på TV och umgås med andra familjer på gångavstånd från avdelningen där det sjuka barnet vårdas.

Hjälp med kontakter

Vid en barncanceravdelning finns sjuksköterskor som oftast kallas konsultsjuksköterskor, men som tidigare kallades Märtasystrar. Det arbetar en konsultsjuksköterska på varje barnonkologiskt centrum. Deras uppgift är att fungera som länk mellan det sjuka barnets familj och olika sjukvårdsenheter, skolan och kamrater. En viktig uppgift är att sprida information, till exempel till skola och klasskamrater, när en elev blir sjuk.

Det är viktigt att låta barnet behålla kontakten med sin vanliga tillvaro även om livet plötsligt har förändrats. Nästan alla barn kommer att lämna sjukhusmiljön efter en kortare eller längre tid. Därför är det bra om man kan låta barnet leva så vanligt som möjligt i de perioder som finns mellan olika behandlingar och även under sjukhusperioden. Som förälder är det lätt att bli överbeskyddande och orolig för infektioner eller risken för skador i barnets vanliga omgivning, medan barn själva oftast vill leva i nuet och inte betraktar sig som annorlunda än kamraterna. Det kan vara bra att diskutera med vårdpersonalen om vilka saker barnet kan eller inte kan göra i sin vardag utanför sjukhuset. Varje barn är olika och brukar visa själv vad det orkar och vill.

Ta hjälp av nätverket hur det än ser ut

Familjen där barnet lever kan se väldigt olika ut. Någon kan vara ensamstående och ha få vuxna som kan hjälpa till. Det kan vara bra att berätta det för kuratorn eller andra i vårdpersonalen för att kunna få förståelse och hjälp med sådant som man inte klarar själv. Kanske visar det sig också att man har någon i bekantskapskretsen som både vill och kan hjälpa till om den får frågan. Ofta är det svårt att erkänna att man behöver hjälp, men om man väl gör det finns ofta människor i omgivningen som vill hjälpa till om de får instruktioner. En del föräldrar är separerade eller skilda men måste plötsligt förenas igen på grund av att ett gemensamt barn är allvarligt sjukt. Det kan sätta stor press på omgivningen i form av styvföräldrar, nya sambos, syskon och styvsyskon. De flesta brukar övervinna sina egna känslor och behov för att situationen är så speciell, men det kan kräva mycket av föräldrarna som både ska hantera det sjuka barnets behov, sina egna känslor av sorg och oro och alla reaktioner från omgivningen. På samma sätt kan en kärnfamilj få problem när ett barn blir allvarligt sjukt, eftersom de båda föräldrarna kan reagera väldigt olika och ibland känna sig väldigt ensamma och utsatta även inom relationen.

En blogg kan vara praktisk

Ju mer man kan få sin omgivning att vara stödjande och hjälpa till, desto mer kan man som förälder till ett sjukt barn känna att man inte är ensam och att man får koncentrera sig på det sjuka barnet. Många föräldrar brukar tycka att en blogg kan vara ett bra sätt att berätta för alla i omgivningen om vad som händer utan att hela tiden behöva ringa och berätta för många personer. Bloggen kan vara lösenordsskyddad om man inte vill att utomstående ska läsa den, och där kan man också skriva konkreta förfrågningar om hjälp till sina läsare, som ”kan någon laga mat till oss och ställa utanför dörren när vi kommer hem sent imorgon?”

Ekonomiskt stöd

Som förälder kan man prata med sjukhusets kurator eller med barncancerfonden för att få råd om hur man ska hantera ekonomin när ett barn blir allvarligt sjukt. De flesta föräldrar kan använda sig av en ersättning från Försäkringskassan som heter ”Tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn” och som kan tas ut av två föräldrar samtidigt. En annan ersättning som kan gälla för vissa är ”Vårdbidrag”. En del föräldrar behöver periodvis vara sjukskrivna på grund av krisreaktion. Det är i så fall inte barnets behandlande läkare som kan sjukskriva, utan man måste ta kontakt med en egen läkare, exempelvis på vårdcentralen eller på företagshälsovården.

Att återfå sin kropp

När behandlingen är klar har barnet ofta påverkats på något sätt av behandlingen och behöver en tid för att återfå sina krafter. Många barn har fått cytostatikabehandling som gjort att de tappat håret, och för de som är lite äldre kan det ha varit en sorglig händelse. Ett par veckor efter den sista kuren brukar den första, lite fjuniga hårväxten komma tillbaka. Håret ser inte alltid ut som tidigare när det växer ut, det kan bli mörkare, tjockare och mer lockigt, åtminstone under den första tiden.

De flesta behöver nya vaccinationer

Oftast får barnet inom några veckor också tillbaka sina normala blodvärden, vilket framför allt märks genom blodprover. Många barn har förlorat effekten av tidigare barnvaccinationer genom behandlingarna och behöver vaccinera sig igen under en period efter behandlingen. Barnet får en individuell vaccinationsplan av läkarna, och vaccinationerna kan antingen göras vid återbesök på barncanceravdelningen, på BVC eller i skolhälsovården.

En lång tid av efterkontroller

När behandlingen är klar kommer barnet att regelbundet få återvända till barncanceravdelningen för att genomgå olika efterkontroller. De görs främst för att kontrollera att cancern verkligen är borta och inte återkommer. Provtagningar och undersökningar som är vanliga är olika former av blodprover, magnetkameraundersökning, datortomografi och ultraljudsundersökning. Hur ofta efterkontrollerna görs och vad som ingår är noggrant beskrivet i de behandlingsprotokoll som alla barnonkologavdelningar arbetar efter. Hur länge barnet går på efterkontroller beror på diagnosen och hur barnet har reagerat på behandlingen. Men det är vanligt att gå på efterkontroller ganska ofta, ungefär var tredje till sjätte månad under det första året. Därefter mer sällan under det andra året, och sedan ännu mer sällan, ibland upp till 10 år efter avslutad behandling. Det innebär att ett barn som var i åtta-tioårsåldern eller äldre när det fick cancer kan komma att gå på efterkontroller även som vuxen, utanför barncanceravdelningen. Vid ungefär 18 års ålder har man då ett avslutningssamtal med barncanceravdelningen innan man får en remiss till efterkontroller på en vuxenklinik.

Även återfall går att bota

För flera sorters cancersjukdomar finns det en god chans att botas även efter ett återfall medan situationen är mer allvarlig för andra, så ett återfall i sig betyder inte att barnet inte kan bli friskt. Eftersom behandlingen blivit så effektiv inom barncancervården händer det att barn med vissa diagnoser i första behandlingsomgången får en mindre kraftfull behandling än de fick tidigare, för att minska riskerna för biverkningar. Om ett barn som fått en mindre kraftfull första behandling får ett återfall finns det fler behandlingsmetoder att använda.

Sena effekter av behandlingen

När risken för återfall långsamt minskar går en del av efterkontrollerna mer och mer ut på att se om barnet har påverkats fysiskt eller psykiskt av sjukdomen och behandlingen. Det kan handla om att tillväxten av skelettet eller produktionen av sköldkörtelhormon har påverkats av strålning. Det kan också handla om att fertiliteten är nedsatt eller kanske helt försvunnit på grund av cytostatikabehandling. All behandling av barn med cancer går ut på att hitta en balans mellan att behandlingen ska utplåna cancern utan att ge allt för stora skador på andra delar av kroppen.

Lättnad men också otrygghet

Under den tid som barnet får behandling för sin sjukdom känner många föräldrar en trygghet i att barnet är omhändertaget av vårdpersonalen och i att sjukdomen bekämpas. När sedan behandlingen är klar kan man visserligen känna en stor lättnad över att allt är över, men många familjer kan också uppleva att det känns nervöst att lämna vården. Plötsligt ska man leva ”som vanligt” igen, men ändå med en oro för att behandlingen inte har räckt till och att sjukdomen ska komma tillbaka. Det kan också vara svårt att pendla mellan att fokusera på det vanliga livet hemma och på alla känslor och tankar som väcks vid de regelbundna efterkontrollerna. Det här är något man ska leva med under lång tid, även om det brukar vara värst under den första tiden och sedan gradvis bli lättare, ju längre tid som gått där barnet är friskt.

Att våga gå vidare i livet

För många barn är det en självklarhet att leva i nuet och att gå vidare utan att se tillbaka. För vuxna kan det vara svårare, särskilt eftersom man under sjukdomen har fått tränga undan många känslor för att kunna fungera som ett bra stöd för barnet. När vardagen återkommer kan det kännas svårt att hantera känslor som strömmar upp till ytan samtidigt som omgivningen verkar förvänta sig att man bara ska vara glad och lättad. Det finns studier som visar att många föräldrar mår psykiskt dåligt tiden efter att deras barn är färdigbehandlade, men också studier som visar att barn och ungdomar inte mår sämre än andra jämnåriga efter att ha genomgått en cancerbehandling. Så småningom kommer även föräldrarna ikapp sig själva även om det kan ta mer eller mindre lång tid. Livet blir kanske inte exakt detsamma som innan sjukdomen men det kan ändå vara bra.