Sarkoidos

Sjukdomen sarkoidos innebär att ett eller flera organ i kroppen inflammeras. Inflammationen beror på en rubbning i immunförsvaret. Ofta sätter sig sjukdomen i lungorna. Du kan också få sarkoidos i till exempel lymfkörtlar, hud och ögon.

Det kan ta tid innan sjukdomen går över. Hos några kan sarkoidos ge livslånga symtom. Men de flesta blir friska utan behandling och utan fortsatta besvär.

Sarkoidos smittar inte. Det är mycket ovanligt att dö av sarkoidos.

Omkring 1500 svenskar får sarkoidos varje år. Sjukdomen är vanligast i åldern 20–40 år och de flesta som får sarkoidos är yngre än 50 år. I Skandinavien har det visat sig att framför allt äldre kvinnor kan bli sjuka, vanligtvis vid 65–70 år.

Det är ytterst ovanligt att någon får sarkoidos före 20 års ålder.

Olika former av sarkoidos

Olika former av sarkoidos

Sjukdomen finns i två former:

  • Akut sarkoidos, som brukar kallas Löfgrens syndrom, innebär att du ganska plötsligt blir sjuk med feber och ledvärk, hudutslag, torrhosta och andfåddhet. Du blir frisk relativt snabbt, oftast inom några månader.
  • Kronisk sarkoidos, som också kallas icke akut sarkoidos, är vanligare. Den utvecklas långsammare. Sjukdomen kan pågå i många år och ibland ge bestående problem i det organ som varit inflammerat. Det gäller till exempel om du får sjukdomen i huden, hjärtat eller lungorna.
Fäll ihop

När ska du söka vård?

När ska du söka vård?

Sök genast vård om du får

  • ont i lederna
  • svullna fotleder
  • feber
  • så ljuskänsliga ögon att det gör ont.

Sök vård efter tre till fyra veckor om du

  • får hosta
  • känner dig andfådd
  • börjar svettas nattetid
  • går ner vikt utan att du har ändrat dina vanor.

Kontakta en vårdcentral om du misstänker att du har fått sarkoidos. Du kan alltid ringa sjukvårdsrådgivningen på telefonnummer 1177 för råd.

Fäll ihop

Symtomen varierar mycket

Symtomen varierar mycket

Sarkoidos ger skiftande symtom. Det beror på att sjukdomen finns i olika former och kan uppstå i ett eller flera organ samtidigt eller vid olika tidpunkter. Sarkoidos i inre organ ger inte alltid symtom, men läkaren kan upptäcka sjukdomen i blodprover eller vid till exempel röntgenundersökningar.

Det är vanligast att få sjukdomen i

  • lungorna
  • lymfkörtlarna
  • huden
  • ögonen.

Du kan också få sjukdomen i

  • lederna
  • hjärtat
  • hjärnan och nervsystemet
  • njurarna.

Här följer en beskrivning av vilka symtom som är vanligast beroende på var sjukdomen sitter:

Lungorna

Symtomen från lungorna kan vara att du får hosta eller blir andfådd. Det brukar först komma när du anstränger dig. När du har haft sjukdomen ett tag kan du känna av besvären också när du vilar. Hostan är oftast torr. Det innebär att du inte hostar upp slem.

Lymfkörtlarna

Det är vanligt att lymfkörtlar som finns inne i bröstkorgen förstoras. Oftast kan du inte själv känna det, utan det brukar vara läkaren som upptäcker det vid en lungröntgen.

Huden

Får du sarkoidos i huden kan du få knölros. Det är ömma, blåröda, runda och lätt upphöjda hudförändringar på underbenen. Oftast finns de bara kvar i några veckor. Kvinnor får oftare knölros än män. Knölros kan uppstå även vid andra sjukdomar, till exempel vid olika infektioner.

Har du en mer utdragen form av sarkoidos kan du få andra typer av hudförändringar. De kan se ut på många olika sätt, men det är vanligt med brunröda, lätt upphöjda fläckar som inte kliar.

Ögonen

Får du sarkoidos i ögonen, blir de inflammerade. De blir röda, känsliga för ljus och gör ont.

Lederna

Ett vanligt första symtom vid akut sarkoidos är att det gör ont, svullnar och känns stelt i båda fotlederna eller ibland i knälederna. Har du kronisk sarkoidos kan du få problem med flera leder, men det är ovanligt med bestående skador.

Hjärtat

Det är ovanligt att få sarkoidos i hjärtat. Om du får det kan hjärtat slå långsammare. Du kan också få hjärtsvikt även om det är mycket ovanligt. Då orkar hjärtat inte pumpa runt blodet som det ska. Symtomen kan då vara att du blir andfådd och får svullna underben.

Hjärnan och nervsystemet

Symtom från hjärnan och nervsystemet är ovanliga. Knappt var tionde person med sarkoidos får sådana symtom. Sjukdomen kan då sitta i hjärnhinnorna. Exempel på symtom kan vara

  • försämrat minne
  • koncentrationssvårigheter
  • förvirring
  • kramper
  • förlamade ansiktsmuskler.

Njurarna

Sarkoidos kan orsaka njurstensanfall. Det beror på att sjukdomen rubbar kroppens produktion av d-vitamin. Då bildas för mycket kalk i blodet. Kalket skadar njurarna när de ska rena blodet.

Fäll ihop

Undersökningar och utredningar

Undersökningar och utredningar

Akut sarkoidos

På vårdcentralen blir du undersökt av läkare och får lämna blodprover. Om du har hosta eller är andfådd får du remiss till lungröntgen.

Läkaren behöver oftast inte göra fler undersökningar om du plötsligt har blivit sjuk med

  • feber
  • svullna fotleder
  • rodnande ömma fläckar på underbenen
  • förstorade lymfkörtlar inne i bröstkorgen vilket syns på lungröntgen.

Då är det mycket sannolikt att du har akut sarkoidos, som också kallas Löfgrens syndrom.

Kronisk sarkoidos

Du behöver oftast genomgå fler undersökningar för att få veta om du har kronisk sarkoidos. Här är exempel på undersökningar som kan bli aktuella:

  • Du får röntga lungorma om du har torrhosta och besvär med andfåddhet. Om röntgen visar tecken på sarkoidos får du oftast genomgå en bronkoskopi. Det innebär att en lungläkare undersöker luftrören genom att föra ned ett smalt, böjligt fiberoptiskt instrument genom näsan. Då kan läkaren även ta små vävnadsprov och suga upp sekret för analys.
  • Om du kanske har sarkoidos i lymfkörtlarna får du också röntga lungorna. Ibland behöver du även skiktröntga bröstkorgen.
  • En ögonläkare tittar i dina ögon med mikroskop för att ta reda på om de har blivit inflammerade.
  • Om hjärna och ryggmärg kan vara påverkade får du lämna ett ryggvätskeprov. Det innebär att en läkare med hjälp av ett nålstick i ländryggen tar prov från ryggmärgsvätskan. Ofta blir du också undersökt med magnetkamera, så kallad MRT.
  • Om hjärtat är påverkat kan en hjärtläkare undersöka dig med magnetkamera och ultraljud, och mäta hjärtrytmen med EKG. Ibland, men det är ovanligt, får du lämna ett vävnadsprov från hjärtmuskeln. Det sker i så fall via en tunn slang, som läkaren för till hjärtat genom ett blodkärl.
  • Om det verkar som om hjärtat inte orkar pumpa runt blodet tillräckligt bra, får du lämna ett blodprov. Det visar om du har hjärtsvikt.

Vävnadsprov visar om du har sarkoidos

Ibland behöver läkaren göra en biopsi för att säkert kunna ställa diagnosen sarkoidos. En biopsi är ett vävnadsprov från det inflammerade organet.

Läkaren tar provet med en nål eller med en speciell, mycket liten kniv. Med en spruta suger läkaren upp ett litet antal celler eller skär ut en mycket liten del av organet, som sedan kan analyseras i mikroskop.

Vävnadsprov gör sällan särskilt ont eftersom du får bedövning. Ibland kan du behöva genomgå särskilda förberedelser. Det beror på vilket organ läkaren ska ta prov ifrån.

Fäll ihop

Behandling

Behandling

Får du akut sarkoidos behöver du oftast ingen eller bara kortvarig behandling. Har du besvär kan du få läkemedel som lindrar symtomen, till exempel värktabletter med ibuprofen. Om du har en kraftig inflammation och det finns risk för att sjukdomen orsakar skador, kan du få kortison.

Hosta kan vara besvärande. Den kan du lindra med luftrörsvidgande astmamedicin. Kanske behöver du också långtidsbehandling med syrgas i hemmet. Det är mycket sällsynt att man behöver en ny lunga.

Har du sarkoidos i hjärtat kan du behöva särskilda mediciner eller pacemaker, en liten apparat som hjälper hjärtat att hålla en jämn rytm.

Om du har sarkoidos i ögonen får du använda olika typer av ögondroppar och ofta även kortison i tablettform. Kortison brukar du också behöva om hjärnan och ryggmärgen är påverkade av sjukdomen.

Läkare följer och utvärderar behandlingen

Du behöver inte träffa läkare så ofta men du fortsätter gå på kontroll tills du har blivit frisk. Om du tar läkemedel utvärderar läkaren effekten av behandlingen.

Du får svara på frågor, lämna blodprover och röntga lungorna. Läkaren undersöker också lungfunktionen med så kallad spirometri, om det finns risk att sjukdomen kan ge bestående skador på lungorna.

Om du får sarkoidos i hjärtat, ögonen eller hjärnan och nervsystemet följer läkaren symtomen med lite andra metoder.

Kortison vid kronisk sarkoidos

Om du har kronisk sarkoidos och något organ börjar fungera sämre, får du i första hand prova kortison i tablettform.

Kortison tar bort symtomen av sjukdomen och dämpar inflammationen. På det sättet minskar risken för bestående besvär i det sjuka organet. Ibland behöver effekten av kortison förstärkas. Då får du ta en kombination av kortison och cellhämmande läkemedel. Exempel på sådana är metotrexat, azatioprin och klorokin. Du kan behöva använda läkemedlen allt från några månader till flera år.

Kortison kan ge biverkningar. Hur stora de blir beror på vilken dos du får och hur länge du behöver läkemedlet. Om du tagit kortison länge, är vanliga biverkningar:

  • viktuppgång
  • humörsvängningar
  • benskörhet
  • blåmärken
  • tunn, skör hud.

Kortison påverkar ämnesomsättningen och minskar kroppens känslighet för insulin. Det ökar risken för att du ska få diabetes. Om du går upp i vikt ökar risken ytterligare. Så se till att du äter bra och rör på dig. På det sättet minskar du också risken för att behandlingen med kortison ska orsaka benskörhet.

Fäll ihop

Vad är sarkoidos?

Vad är sarkoidos?

Vid sarkoidos har någonting hänt i immunförsvaret. Immunförsvarets inflammationsceller ska bland annat förstöra och ta bort främmande ämnen som kommit in i kroppen. Men har du sarkoidos inflammerar cellerna också kroppens egen vävnad.

Vad störningen i immunförsvaret beror på är oklart. Det kan vara något ämne i miljön, kanske något vi andas in.

I sällsynta fall kan flera personer i samma familj få sarkoidos. Det kan betyda att sjukdomen till viss del också är ärftlig. Men man vet inte.

Sarkoidos smittar inte.

Ordet sarkoidos är grekiska och betyder "hudutslag som orsakas av sjukdom".

Sarkoidos kan ge besvär som inte går över

Sarkoidos i ett organ innebär att det blir inflammerat och skadat. När inflammationen gått över har kroppen reparerat skadan och organet blir antingen helt eller delvis återställt.

Inflammationscellerna klumpar ihop sig i så kallade granulom i organet som varit sjukt. Granulomen kan så småningom omvandlas till bindväv och ge ärr. Det är orsaken till att lungorna kan fungera sämre och att du kan få bestående besvär som andfåddhet även sedan sjukdomen har gått över.

Fäll ihop

Graviditet och sarkoidos

Graviditet och sarkoidos

Om du har eller har haft sarkoidos och blir gravid brukar det inte innebära några problem. Det finns inget som talar för att sarkoidos skulle öka risken för komplikationer, missfall eller missbildningar.

Däremot är det bra om du frågar din läkare om råd om du vill bli gravid och har haft sarkoidos som gjort att dina lungor fungerar sämre.

Då kan det ibland också vara bättre att välja kejsarsnitt framför vaginal förlossning.

Fäll ihop

Hur påverkas livet av sarkoidos?

Hur påverkas livet av sarkoidos?

När du just har fått sarkoidos är det ofta svårt för läkaren att veta hur sjukdomen kommer att utveckla sig. Men fråga gärna hur sjukdomen påverkat kroppen och vilka organ du har fått sjukdomen i. Kanske vill du också veta om du behöver ta något läkemedel.

Ovanligt med komplikationer och följdsjukdomar

Komplikationer är ovanliga. Om du har haft en långvarig inflammation i lungorna kan de fungera sämre. Det beror på att lungvävnaden med tiden blivit stelare och omvandlad till ärr. Då blir du lättare andfådd, särskilt vid ansträngning.

Hudutslaget knölros brukar läka utan ärr och vanligtvis behöver läkaren inte ta prov från förändringarna eftersom knölros är lätt att känna igen ändå.

Hudförändringar vid mer utdragna former av sarkoidos kan ibland läka med ärr. De blir då ofta områden utan pigment, som är bleka även efter solning. Ibland orsakar sarkoidos förändringar i tatueringar och i gamla ärr. De kan bli bruna och lite svullna.

Sarkoidos kan påverka vardagslivet

Sarkoidos är bara synlig om du får sjukdomen i huden och det är ovanligt att utslagen sitter i ansiktet.

Om du får kronisk sarkoidos kan det påverka vardagslivet. Du kanske inte kan vara lika fysiskt aktiv som tidigare. Kanske behöver du ta läkemedel under flera år.

Behöver du sjukskriva dig?

Du kan behöva sjukskriva dig någon eller några veckor i väntan på att behandlingen ska ge effekt. Men därefter mår de flesta så bra att de kan fortsätta arbeta trots sjukdomen.

Sarkoidos i lungorna kan göra att du inte klarar av att arbeta därför att du lätt blir andfådd. Då kan du behöva vara sjukskriven längre. Det gäller även om du har symtom från andra organ, exempelvis från hjärtat eller hjärnan och nervsystemet.

De flesta kan leva som vanligt efter sjukdomen

De allra flesta som får sarkoidos blir friska och fria från symtom inom några år. De flesta blir heller inte sjuka igen. Om du har haft akut sarkoidos och varit symtomfri i mer än ett år är risken mycket liten att du blir sjuk igen.

Om du har blivit frisk är chansen god att du kan fortsätta att leva precis som vanligt och utan att ha några men av sjukdomen.

Fäll ihop
Senast uppdaterad:
2014-10-24
Redaktör:

Susanna Olzon Schultz, 1177 Vårdguiden

 
Granskare:

Ann Knight, överläkare, specialist i internmedicin och reumatologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala