Sarkoidos

Skriv ut (ca 9 sidor)

Sarkoidos innebär att ett eller flera organ i din kropp inflammeras. Inflammationen beror på en rubbning i immunförsvaret. Oftast får du sjukdomen i lungorna. Symtomen varierar och det kan ta tid innan sjukdomen går över. De flesta blir friska utan behandling, men hos några kan sarkoidos ge livslånga besvär.

Skriv ut

Symtomen varierar mycket

Symtomen varierar mycket

Sarkoidos kan ge olika symtom. Det beror bland annat på att sjukdomen kan uppstå i ett eller flera organ samtidigt eller vid olika tidpunkter.

Sarkoidos finns i två former:

  • Akut sarkoidos. Brukar kallas Löfgrens syndrom och innebär att du inom en eller några dagar blir sjuk med feber, trötthet, muskel- och ledvärk. Det är också vanligt med ömma, blåröda fläckar på underbenen eller att fotlederna svullnar. Du blir oftast frisk inom några månader till något år.
  • Icke akut sarkoidos. Kallas också sarkoidos med smygande insjuknande. Den formen är vanligare och symtomen utvecklas långsammare. Vanliga besvär är trötthet, hosta och andfåddhet vid ansträngning. Du kan också minska i vikt ofrivilligt. Sjukdomen kan pågå i flera år och ger ibland bestående problem i det eller de organ som påverkats. 

Vilka andra symtom du får beror bland annat på vilket eller vilka organ du har fått sarkoidos i.

Sjukdomen är vanligast i lungorna

Det är vanligast att få sarkoidos i lungorna eller i lymfkörtlarna, men ett eller flera andra organ kan också påverkas.

Vid sarkoidos i inre organ får du inte alltid symtom. Men läkare kan upptäcka sjukdomen i blodprover eller vid till exempel röntgenundersökningar.

Här följer en beskrivning av vilka symtom som är vanligast beroende på var i kroppen du har fått sarkoidos. Symtomen kan förekomma vid båda formerna av sarkoidos, men vissa besvär är vanligare vid den ena formen. 

Lungorna

Du kan få hosta eller tryckkänsla över bröstet. Hostan är oftast torr, vilket innebär att du inte hostar upp slem. När du anstränger dig kan du bli andfådd. Om du har haft sjukdomen ett tag kan du eventuellt känna andfåddheten också i vila. Andfåddhet är ovanligt vid den akuta formen.

Lymfkörtlarna

Det är vanligt att lymfkörtlar som finns inne i bröstkorgen förstoras. Det kan du inte själv känna, utan det brukar vara läkaren som upptäcker det vid en lungröntgen. Ibland blir även lymfkörtlar som finns mer ytligt under huden förstorade. Då kan du känna dem.

Huden

Knölros är en del av den akuta formen av sarkoidos. Det är ömmande, blåröda, runda och lätt upphöjda hudförändringar som vanligtvis ses på underbenen. Oftast finns de bara kvar i några veckor och efterlämnar inga ärr.

Vissa personer med icke akut sarkoidos får andra typer av hudförändringar. De kan se ut på många olika sätt, men det är vanligt med brunröda, lätt upphöjda fläckar som inte kliar. När de läker ut efter månader till år blir de tunnare och bleknar. Ibland ses små upphöjda punktformiga knottror.

Gamla ärr efter exempelvis operationer kan bli brunaktiga och svullna upp. Det kan vara det första tecknet på sarkoidos. Vissa områden i tatueringar kan också bli tjockare.

Ögonen

Om ögonen blir inflammerade vid sarkoidos blir de oftast intensivt röda, känsliga för ljus och gör ont. Inflammationen dämpas av kortisonbehandling, men kan återkomma med ojämna mellanrum.

Lederna

Ett vanligt första symtom vid akut sarkoidos är att det gör ont, svullnar och känns stelt i fotlederna och ibland även i knälederna. Vid ett utdraget sjukdomsförlopp kan du få värk och stelhet i flera leder, men oftast går det över.

Hjärtat

Det är ovanligt att få sarkoidos i hjärtat. Får du det kan hjärtat slå långsammare eller oregelbundet, och du kan känna dig yr och få svimningskänsla. Du kan också få hjärtsvikt, även om det är mycket ovanligt. Då orkar hjärtat inte pumpa runt blodet som det ska, vilket kan märkas genom att du blir andfådd och får svullna underben.

Hjärnan och nervsystemet

Symtom från hjärnan och nervsystemet märks inte alltid så tydligt och kan därför vara svåra att upptäcka. Sjukdomen kan sitta centralt i hjärnhinnorna eller i mer ytliga nerver, till exempel i ansiktet.

Exempel på mer påtagliga symtom är

  • förlamade ansiktsmuskler, vilket oftast går över
  • försämrat minne
  • koncentrationssvårigheter
  • kramper
  • förvirring.

Njurarna

Sarkoidos kan orsaka njurstensanfall. Det beror på att sjukdomen påverkar kroppens omsättning av D-vitamin. Då samlas det för mycket kalk i blodet och njurfunktionen försämras.

Fäll ihop

När ska jag söka vård?

När ska jag söka vård?

Kontakta en vårdcentral om du misstänker att du har sarkoidos. 

Du kan alltid ringa och få sjukvårdsrådgivning på telefonnummer 1177.

 

Viktigt att förstå

För att kunna vara delaktig i din vård och ta beslut är det viktigt att du förstår den information du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår.

Om du inte talar svenska har du rätt att få informationen på ditt eget språk, till exempel med hjälp av tolk. Du har även rätt att få tolkhjälp vid hörselnedsättning.

Fäll ihop

Behandling

Behandling

Det finns ingen medicin som botar sarkoidos. Syftet med den behandling som ges är att dämpa inflammationen när den är som aktivast. Då minskar ofta dina besvär och du mår bättre.

Genom att dämpa inflammationen minskar också risken för att du får besvär som inte går över, som till exempel försämrad lungkapacitet eller sämre funktion i andra organ.

Behandling vid akut sarkoidos  

Oftast behöver du ingen eller bara en kortvarig behandling om du har den akuta formen av sarkoidos. Har du besvär kan du få läkemedel som lindrar symtomen, till exempel värktabletter med ibuprofen.

Om du har en kraftig ledinflammation kan du få kortison, antingen med sprutor i de drabbade lederna eller i tablettform.

Akut ögoninflammation behandlas med kortisondroppar i ögonen och vid behov även med kortisontabletter. Du kan också få andra typer av ögondroppar.

Behandling vid icke akut sarkoidos

Det är inte heller säkert att du behöver behandling om du har den icke akuta formen av sarkoidos. Om du inte har tydliga symtom eller känner dig särskilt sjuk kan läkaren ofta föreslå att ni avvaktar några månader för att se hur sjukdomen utvecklas.

Om du blir sämre under den tiden kan du få behandling. Annars fortsätter du att träffa läkaren för kontroller med några månaders mellanrum.

Du kan behöva ta kortison länge

Om du har någon form av sarkoidos och något organ börjar fungera sämre, får du i första hand ofta prova kortison i tablettform. Det är vanligast om du har sarkoidos i lungorna med symtom som hosta, andfåddhet och trötthet.

Det är vanligt att få kortison i minst ett år. Under den tiden minskas dosen gradvis. Om sjukdomen har påverkat nervsystemet krävs ofta ganska höga doser av kortison i flera månader.

Ibland behövs andra läkemedel

Ibland räcker inte effekten av kortison och ibland blir biverkningarna för påtagliga. Då kan du behöva en kombination av en lägre dos kortison och ett immundämpande läkemedel. Exempel på sådana är methotrexat och azatioprin. De kräver speciella, regelbundna kontroller av leverfunktionen och blodstatus och behandlingen behöver ibland pågå i flera år.

En del läkemedel ges via dropp direkt i blodet om annan behandling inte fungerat. Ett sådant läkemedel är till exempel infliximab. Behandlingen tar någon eller några timmar på sjukhus och upprepas med några veckors mellanrum.

Biverkningar av kortison

Kortison kan ge biverkningar. Hur kraftiga de blir beror bland annat på vilken dos du får och hur länge du behöver läkemedlet. Några vanliga biverkningar är

  • viktuppgång
  • humörsvängningar
  • blåmärken
  • tunn, skör hud
  • benskörhet.

Kortison påverkar ämnesomsättningen och minskar kroppens känslighet för insulin. Det ökar risken för att du ska få diabetes. Om du går upp i vikt ökar risken ytterligare. Så se till att du äter varierat och nyttigt och rör på dig så gott du kan. På det sättet minskar du också risken för att behandlingen med kortison ska orsaka benskörhet.

Andra behandlingar

Trötthet är ofta ett besvärande symtom som det inte ännu finns någon specifik behandling mot. Ibland kan du få kortisontabletter, men fördelarna med behandlingen måste då vägas mot risken för de biverkningar som kortison kan ge. 

Torrhosta kan ibland lindras med luftrörsvidgande medicin som du andas in.

Vid sarkoidos i hjärtat kan du behöva särskilda mediciner och kanske en pacemaker, för att hjälpa hjärtat att hålla en jämn rytm. 

Du får gå på kontroller

Du behöver inte träffa läkare så ofta, men du fortsätter gå på kontroller tills det inte längre finns några tecken på att sjukdomen är aktiv. Tecken på att sjukdomen fortfarande är aktiv kan vara att du fortsätter vara trött och ständigt har lite feber. Då fortsätter läkaren att följa hur sjukdomen utvecklas.

Vid akut sarkoidos räcker det ofta med två till tre kontroller under något år. Vid icke akut sarkoidos är sjukdomsutvecklingen mer svårbedömd. Därför behövs längre uppföljningstid, ofta i flera år. Men du behöver bara träffa läkaren kanske en eller två gånger per år.

Det finns inget enskilt prov som visar att du är frisk. Läkaren gör istället en sammantagen bedömning av dina symtom och svaren från blodprov, mätningar av lungornas funktion och lungröntgen.

Om du har sarkoidos i hjärtat, ögonen eller hjärnan och nervsystemet följer läkaren utvecklingen av sjukdomen med lite andra metoder.

Fäll ihop

De flesta blir friska

De flesta blir friska

De allra flesta som får sarkoidos blir friska och fria från symtom inom något till några år. De flesta blir inte sjuka igen.

Den akuta formen av sarkoidos går oftast över på några månader till ett år. Om du har haft akut sarkoidos och varit symtomfri i mer än ett år är risken mycket liten att du blir sjuk igen.

Har du icke akut sarkoidos kan det ta längre tid innan du blir frisk, Sjukdomen kan pågå under flera år och i perioder märkas mer eller mindre. Det är vanligt att känna sig trött under lång tid. Men efter några år blir de allra flesta friska.

Sarkoidos kan ge besvär som inte går över

En del får bestående besvär i det organ som har varit inflammerat. Symtomen varierar beroende på vilket eller vilka organ som du haft sarkoidos i. Har dina lungor varit mycket påverkade kan du till exempel få ständiga besvär med andfåddhet.

Fäll ihop

Undersökningar och utredningar

Undersökningar och utredningar

Beroende på vilka delar av kroppen som är påverkade kan du behöva genomgå ett antal olika undersökningar.

Akut sarkoidos

På vårdcentralen blir du undersökt av en läkare och får lämna blodprover. Om du har typiska symtom som feber, ömmande blåröda fläckar på underbenen eller svullna fotleder och kanske hosta får du oftast remiss för lungröntgen.

Upptäcks då lungförändringar kan det räcka för att du ska få diagnosen akut sarkoidos. Men du kan också få genomgå fler undersökningar för att se vilka organ som är påverkade och hur mycket de är påverkade.

  • Är dina ögon röda, ljuskänsliga och gör ont ska du få kontakt med en ögonläkare för att undersöka ögonen.
  • Lungfunktionen brukar undersökas genom att du får andas i apparater som mäter lungornas kapacitet, så kallad spirometri.
  • Det kan också bli aktuellt med bronkoskopi. Det innebär att luftrören undersöks genom att ett smalt, böjligt fiberoptiskt instrument förs ned genom näsan.

Icke akut sarkoidos

Du behöver oftast genomgå flera och upprepade undersökningar för att få veta om du har icke akut sarkoidos.

Här är exempel på undersökningar som kan bli aktuella:

  • Du får röntga lungorna om du har torrhosta och besvär med andfåddhet. Om röntgen visar tecken på sarkoidos får du oftast genomgå en bronkoskopi.
  • Du kan behöva skiktröntga bröstkorgen, så kallad datortomografi.
  • Vid ögonbesvär tittar en ögonläkare i dina ögon med mikroskop för att ta reda på om de har blivit inflammerade.
  • Om nervsystemet kan vara påverkat blir du undersökt med en magnetkamera, så kallad MRT. Du kan också få lämna ett ryggvätskeprov. Det innebär att en läkare med hjälp av ett nålstick i ländryggen tar prov från vätskan som omger ryggmärgen.
  • Du får lämna blodprover som bland annat visar funktionen hos levern och njurarna och nivåerna av kalcium. Även nivåerna av kalcium i urinen mäts.
  • Vid båda formerna av sarkoidos brukar ditt vilo-EKG undersökas för att se om hjärtrytmen är normal. Om den inte är det eller om du upplevt svimningskänsla brukar hjärtfunktionen utredas vidare med EKG-övervakning under 24 timmar. Hjärtat kan även undersökas med ultraljud. Du kan också behöva göra ett arbetsprov eller undersökas med magnetkamera. I enstaka fall tas vävnadsprov från hjärtmuskeln. 
  • Det är vanligt att läkaren tar ett vävnadsprov för att säkert kunna ställa diagnos. Oftast tas provet från den plats som är lättast åtkomlig, exempelvis huden. Provet kan sedan analyseras i mikroskop.
Fäll ihop

Vad är sarkoidos?

Vad är sarkoidos?

Vid sarkoidos fungerar inte kroppens immunförsvar helt som det ska. Immunförsvaret ska bland annat ta bort och förstöra främmande ämnen som kommit in i kroppen. Den mekanismen fungerar inte riktigt vid sarkoidos, och vissa organ kan bli inflammerade. 

När du har sarkoidos samlas cellerna som ska bekämpa inflammationen i små klumpar som kallas granulom. Granulomen kan med tiden lösas upp helt eller omvandlas till ärr. Omvandlas granulomen till ärr kan du få bestående besvär från organet.

Det är oklart vad som orsakar sarkoidos. Det kan vara något ämne i miljön omkring oss, kanske något vi andas in, eventuellt en mikroorganism.

I sällsynta fall kan flera personer i samma familj få sarkoidos. Det tyder på att sjukdomen till viss del också är ärftlig.

Sarkoidos betraktas inte som en smittsam sjukdom, 

Generna kan påverka

Vilka organ som du får sarkoidos i och hur sjukdomen utvecklas beror bland annat på dina genetiska förutsättningar.

Med hjälp av ett blodprov kan läkarna se vilka genanlag du har och säga lite säkrare hur sjukdomen kommer att utvecklas.  

Vilka får sarkoidos?

Varje år får omkring 1 200 personer i Sverige diagnosen, men ytterligare några hundra får sannolikt sjukdomen utan att den upptäcks.

Det är ytterst ovanligt att någon får sarkoidos före 20 års ålder.

Fäll ihop

Graviditet och sarkoidos

Graviditet och sarkoidos

Det är bäst om du undviker att försöka bli gravid så länge sarkoidosen är aktiv och framför allt om du får behandling. En graviditet skapar extra påfrestningar för din kropp, som redan är påverkad av en inflammation och eventuell behandling.

Men det brukar inte medföra några större problem om du ändå blir gravid. Det finns inget som talar för att sarkoidos skulle öka risken för komplikationer. Rådgör med din läkare om du har sarkoidos och vill bli eller är gravid.

Fäll ihop

Hur påverkas livet av sarkoidos?

Hur påverkas livet av sarkoidos?

Sarkoidos kan påverka vardagslivet, särskilt om du känner dig väldigt trött. Till exempel kanske du inte kan vara lika fysiskt aktiv som tidigare. Du kan också behöva få behandling under flera år och du kan få biverkningar av de läkemedel du tar.

Men oftast blir du bättre ju längre tiden går, och det finns saker du kan göra för att klara vardagslivet lättare. Många känner sig i bättre form sedan kortison satts in och det är också vanligt att kortison i sig kan förbättra humöret. Vila och motion i lagom blandning kan också göra att du mår bättre.  

Sarkoidos är bara synlig om du får sjukdomen i huden och det är ovanligt att utslagen sitter i ansiktet. Det gör att du ibland kan uppfattas som friskare än du känner dig vilket kan vara frustrerande. Det kan vara bra att berätta för din omgivning om sjukdomen. Då kan du mötas av bättre förståelse de dagar då du kanske mår dåligt och inte orkar med det som förväntats av dig. 

Fäll ihop
Skriv ut (ca 9 sidor)
Senast uppdaterad:
2016-07-01
Redaktör:

Klara Johansson, 1177 Vårdguiden

Granskare:

Anders Eklund, senior professor i lungmedicin, Karolinska Institutet