Parkinsons sjukdom

Skriv ut (ca 9 sidor)

Parkinsons sjukdom är en kronisk neurologisk sjukdom. De första symtomen uppträder vanligen efter 55 års ålder. Symtomen kan komma tidigare, men det är mindre vanligt. Du kan inte bli frisk från sjukdomen, men det finns olika behandlingar och läkemedel som kan minska besvären.

Skriv ut

Dopamin är en signalsubstans som hjärnan använder för att skicka signaler mellan hjärncellerna. Vid Parkinsons sjukdom förstörs cellerna som tillverkar dopamin. Hjärnan får då svårare att kontrollera de nervsignaler som styr kroppens rörelser.

Ungefär en av hundra personer över 60 år får Parkinsons sjukdom och den är vanligare hos män. Orsaken till sjukdomen är inte helt klarlagd.

Symtom

Symtom

De första besvären är ofta vaga obehag i en arm eller ett ben. Du kanske blir fumligare och handstilen kan också bli sämre. Eftersom symtomen är ganska allmänna kan det vara svårt att koppla dem just till Parkinsons sjukdom.

Besvären börjar för det mesta i ena kroppshalvan, men uppstår så småningom på den andra sidan också. Efter hand blir symtomen tydligare, men det dröjer ofta flera år.

De första huvudsymtomen är:

  • Kroppen skakar i vila. Det börjar oftast med en hand. Det kan till exempel vara skakningar där tummen rör sig mot pekfingret.

    Senare sprider sig darrningarna till benet på samma sida och till andra sidan av kroppen. Även huvudet kan börja skaka. Skakningarna upphör ofta kortvarigt när du rör dig aktivt. Exempelvis kan handen skaka när den vilar på bordet, men om du sträcker dig efter ett glas så försvinner skakningarna. Sedan återkommer de när glaset förs närmare munnen och rörelsen stannar upp.
  • Musklerna blir stela. Ett annat symtom är att musklerna blir stela och känns tröga när du rör dig. Det bidrar till att du känner dig begränsad och trött. Du kan också få ont i olika delar av kroppen, ofta i ryggen och axlarna. Ansiktets muskler kan också påverkas så att mimiken stelnar.
  • Sämre rörelseförmåga. Ytterligare ett symtom är att rörelserna blir långsammare och svårare att sätta igång. Det gör att det tar längre tid med vardagsysslor som till exempel att klä sig, borsta tänderna och att äta. Att skriva går långsamt och handstilen blir mindre. Allt som kräver smidiga rörelser blir ofta svårt, som till exempel att knäppa knappar, knyta skosnören eller använda skruvmejsel. Det kan också ta längre tid att ta beslut i olika situationer, inte minst i trafiken. Ibland känns det som om världen går för fort.

    Simultankapaciteten kan försämras, vilket innebär att du får svårt att ta initiativ och göra flera saker samtidigt. Det kan vara svårt att fullfölja en rörelse om du blir avbruten till exempel av en fråga. Stannar du upp kan det vara svårt att starta rörelsen igen. Med tiden kan den försämrade rörelseförmågan förhindra nästan alla spontana rörelser, eftersom det då krävs koncentration för att röra sig.

Andra symtom

Du kan få lågt blodtryck. Då kan det märkas som yrsel när du står eller reser dig hastigt. Det kan även göra att du svimmar.

Du kan bli hård i magen eller få förstoppning. Det beror på att mag-tarmkanalens rörelser blir långsammare. Du kan också få besvär med urinblåsan i form av så kallade trängningar. Det kan göra att du oftare måste gå på toaletten, framför allt på nätterna. Andra symtom som kan upplevas som besvärande är urininkontinens.
Läs mer: urininkontinens hos kvinnor, urininkontinens hos män. 

Den sexuella lusten kan minska, och du kan få svårt att få erektion eller orgasm. Ibland kan du få problem med regleringen av kroppstemperaturen, vilket kan göra att du svettas mer än vanligt. Du kan få mjälleksem, framför allt i ansiktet och i hårbotten.

Ditt tal kan bli otydligt och din röst försvagad vilket kan göra att du har svårt att bli förstådd. Du kan få svårare att känna smaker och dofter.

Du kan känna dig nedstämd på grund av brist på energi som tillhör sjukdomen. Det är också vanligt att du sover dåligt och har svårt att somna.

Ingen som får Parkinsons sjukdom får alla symtom och komplikationer som finns. Du kan leva ungefär lika länge som om du hade varit frisk, men livskvaliteten kan vara förändrad.

Det går att leva som vanligt i många år

Under de första åren brukar inte sjukdomen ge några större bekymmer, vilket gör att du kan leva ungefär som vanligt. Efter hand brukar symtomen tillta och då märks problemen mer, men med hjälp av läkemedel kan kroppen fungera bra. Det sker en långsam och gradvis försämring under 15-20 år.

Fäll ihop

Behandling

Behandling

Det finns flera läkemedel som du kan använda när du har Parkinsons sjukdom. De kombineras ofta för bästa möjliga effekt och lindring av symtomen. Läkemedlen verkar genom att de på olika sätt påverkar dopamin. Dopamin är en så kallad signalsubstans i hjärnan och vid Parkinsons sjukdom så förstörs de celler som tillverkar det.

Läkemedlen kan kombineras på olika sätt för att få bästa möjliga lindring av symtomen. Behandlingen med läkemedel går ut på att ersätta bristen på dopamin, förbättra verkan av dopaminet eller bromsa nerbrytningen av dopamin.

En hjälp kan vara att du för dagbok över hur symtomen varierar under dygnet. Om du tar med den på ditt läkarbesök kan din läkare förstå och följa hur ditt läkemedel fungerar, och därmed ordinera de behandlingar som är mest lämpliga och effektiva för dig.

Om sjukdomen blir förvärrad/svår och vanlig läkemedelsbehandling inte ger tillräcklig symtomlindring kan det bli aktuellt med avancerad Parkinsonbehandling. Du kan då få läkemedel kontinuerligt tillfört via en pump antingen i underhuden eller via en slang i tarmen.

Ett annat alternativ är så kallad DBS, Deep Brain Stimulation där du kan mildra symtomen via djupelektrodstimulering i hjärnan. Det innebär att tunna elektroder sätts in i hjärnan och stimuleras via en dosa som placeras på bröstkorgen, ungefär som en pacemaker. Stimuleringen kan ändras vid behov via programmering utifrån.

Fäll ihop

Vad beror sjukdomen på?

Vad beror sjukdomen på?

Dopaminbrist gör att hjärnans funktioner bromsas upp

Hjärnans celler står ständigt i kontakt med varandra. Nervsignaler skickas från en cell till en annan med hjälp av kemiska ämnen, så kallade signalsubstanser. Hur mycket signalsubstans som ska skickas, och när den ska skickas, regleras noggrant av system i hjärnan. Dessa kan både bromsa och aktivera nervcellerna. En signalsubstans är dopamin som hjärnan använder för att kontrollera de nervsignaler som styr kroppens rörelser.

Om du har Parkinsons sjukdom förstörs celler som tillverkar dopamin. Brist på dopamin gör att nervimpulserna förändras och du kan inte kontrollera dina rörelser lika bra som vanligt.

Orsakerna inte klarlagda

Orsakerna till Parkinsons sjukdom är ännu inte helt klarlagd. Det finns förmodligen flera samverkande orsaker. Sjukdomen kan vara ärftlig i vissa sällsynta former och forskning pågår.

Fäll ihop

Stöd vid långvarig sjukdom och funktionshinder

Östergötland

Stöd vid långvarig sjukdom och funktionshinder

Inom Region Östergötland finns möjlighet till stöd och utbildningar för dig med långvarig sjukdom eller funktionshinder och för dina närstående. Det finns exempelvis kurser, studiecirklar, samtalsgrupper och föredrag kring olika teman. Aktiviteterna arrangeras av Hälsopedagogiskt forum och finns på flera orter i Östergötland.

Fäll ihop

Undersökningar och utredningar

Undersökningar och utredningar

Innan du söker vård har du kanske under en lång tid misstänkt att något inte står rätt till. Att få besked om att det kan röra sig om en livslång sjukdom kan vara svårt, men det kan också bli en lättnad att äntligen få en förklaring. Vid läkarbesöket är det bra att ha någon närstående med som stöd. Även närstående kan behöva kunskap och information om sjukdomen.

Det går inte att ställa diagnosen Parkinsons sjukdom genom ett blodprov. Eftersom symtomen inte märks så mycket kan det vara svårt att få en diagnos de första åren med sjukdomen. Läkaren ställer diagnosen utifrån dina symtom och hur de har förändrats. Du kan ibland få prova läkemedel i tablettform för att se om dina besvär försvinner.

Undersökning av hjärnan

Du kan få genomgå en röntgenundersökning om läkaren behöver utesluta andra orsaker till symtomen. Men bilder med datortomografi eller magnetkamera kan inte bekräfta diagnosen Parkinsons sjukdom. Läkaren kan se förändringar i dopaminsystemet och uppskatta mängden dopaminnerver i hjärnan genom att spruta in radioaktiva spårämnen, som söker sig till de centrala delarna i hjärnan. Undersökningen kallas Dat-Scan men är ingen rutinundersökning som finns på alla sjukhus. Inte heller den är specifik för Parkinsons sjukdom.

Sjukhusvård behövs sällan

Nästan all utredning och behandling vid Parkinsons sjukdom kan ske på en mottagning, men ibland behöver du läggas in på sjukhus. Det är bland annat när tester och utprovning av läkemedel ska göras, när nya och oväntade symtom behöver utredas och när stora förändringar kan behöva göras i läkemedelsbehandlingen.

Fäll ihop

När ska du söka vård?

När ska du söka vård?

Du kan alltid ringa och få sjukvårdsrådgivning på telefonnummer 1177

Om du misstänker att du har Parkinsons sjukdom bör du kontakta en vårdcentral. Du kan söka vård på vilken vårdcentral du vill i hela landet. Där har du också ofta möjlighet att få en fast läkarkontakt.

För att du ska kunna vara aktiv i din vård och ta beslut är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du kan också be att få informationen nedskriven så att du kan läsa den i lugn och ro. Om du inte talar svenska har du rätt att få information på ditt eget språk till exempel med hjälp av en språktolk. Du har även rätt att få tolkhjälp om du har en hörsel- eller synnedsättning.

Fäll ihop

Att leva med Parkinsons sjukdom – Vad kan du göra själv?

Att leva med Parkinsons sjukdom – Vad kan du göra själv?

Fasta rutiner underlättar livet

Om det är möjligt kan du till exempel försöka undvika stress som kan förstärka besvären. Det är bra om du kan hitta en metod som hjälper dig att koppla av.

För att må så bra som möjligt är det en hjälp om du har fasta rutiner för att klara av det dagliga livet och medicineringen. Underhåll kroppens rörliget och smidighet genom att motionera regelbundet. Det kan vara bra att ta kontakt med en sjukgymnast för att få råd och träningsprogram. Du kan till exempel prova stavgång som hjälper till att räta upp kroppen, och tränar armrörelser vilket bidrar att du går bättre. Genom att ta hjälp av andra sinnen som hörseln och synen kan du påverka och förbättra rörelseförmågen. Taktfast musik och synintryck med markeringar på golvet kan göra att du går bättre. Om du har levt länge med sjukdomen kan du behöva olika tekniska hjälpmedel.

Om du skaffar dig kunskap om sjukdomen och hur den verkar får du betydligt större möjligheter att leva ett gott liv. Därför är det också bra om närstående engagerar sig och får ta del av allt som rör sjukdomen.

Att äta rätt mat

Eftersom proteinet i maten kan konkurrera med dina läkemedel bör du kontakta en dietist om du känner dig sämre efter en måltid.

Svårigheter att svälja

Parkinsons sjukdom kan med tiden medföra att du får svårare att svälja. Då finns det risk för att du ska sätta en matbit i halsen, vilket orsakar hostattacker och även ger en ökad risk för lunginflammation. Det bästa är då att äta mat som är lätt att tugga. Olika typer av förtjockningsmedel som kan tillsättas både kall och varm vätska för att göra vätskan mer trögflytande finns att köpa på apotek. Om du tycker att det att det är svårt att svälja ner tabletter med vatten kan du ta dem med någon trögflytande dryck, till exempel fil eller nyponsoppa.

Förstoppning

Både sjukdomen i sig och läkemedlen kan ge förstoppning. Det beror huvudsakligen på att tarmen är långsammare i sina rörelser än tidigare. Ett stillasittande liv gör också att du blir lättare förstoppad. Du kan förebygga att bli förstoppad genom att dricka tillräckligt med vätska, gärna vatten. Att motionera regelbundet och äta fiberrik kost är också bra.

Tandvård

När du får svårt att göra fina handrörelser behöver du olika hjälpmedel. En elektrisk tandborste är bra för att kunna rengöra tänderna. Du bör också besöka en tandhygienist två gånger om året eftersom det kan vara svårt att göra rent mellan tänderna.


Muntorrhet
som är en vanlig biverkan av läkemedlen, gör att du riskerar att få hål i tänderna. Trots att du har svårt att svälja saliv kan du få muntorrhet. Du kan alltså vara torr i munnen även om sjukdomen får dig att dregla.

Hjälp av fysioterapeut

Det är viktigt att ta kontakt med en fysioterapeut, även kallad sjukgymnast för att få råd om bra aktiviteter och hur du på bästa sätt kan motverka att din kroppshållning och rörelseförmåga försämras. Fysioterapeuten kan också hjälpa till så att du får bättre kroppskännedom. I sådana övningar ingår också träning i att kunna slappna av. Du behöver också träna själv hemma, helst varje dag för att minska riskerna för nedsatt rörlighet och bevara kondition och styrka.

För att du ska ha möjlighet att bo hemma så länge som möjligt har du regelbunden kontakt med läkare, sjuksköterska och fysioterapeut. Du kan också behöva hjälp av arbetsterapeut, logoped, kurator och dietist. Hjälp från hemtjänsten gör det också lättare att bo hemma, även omsjukdomen blir svårare. På vissa håll i landet finns det speciella Parkinsonmottagningar och Parkinsonteam. Det finns även patientföreningar där du kan få tips och råd.

Att ha Parkinsons sjukdom i arbetslivet

Om arbetet anpassas efter sjukdomen kan du ofta fortsätta arbeta under ett antal år. Därför är det viktigt att du diskuterar med handläggare på Försäkringskassan och arbetsgivaren i ett tidigt skede för att göra de förändringar av arbetet som behövs. Du behöver också ha återkommande möten för att anpassa åtgärderna utifrån hur sjukdomen utvecklas.

Sex och samliv

Parkinsons sjukdom minskar den sexuella lusten, men i början av sjukdomen kan läkemedlen bidra till att lusten blir som vanligt eller till och med ökar.

Olika former av rörelsehinder och de snabba svängningarna i läkemedlens effekter kan skapa osäkerhet i en parrelation, och du kan tvivla på om du duger som partner. Samma rädsla kan göra att du inte vågar träffa en ny partner. Sex- och samlivet förändras när du får Parkinsons sjukdom.

Genom att förändra sina vanor och mönster kan samlivet fungera på nytt. Det kan lätta på prestige och prestationskrav och ge nya sätt att njuta. Tveka inte att söka hjälp när det gäller sexuella problem. Att få prata om dessa frågor med någon utomstående kan ofta vara till stor hjälp. Du kan ta upp problemen med din läkare på den mottagning du har kontakt med. Vid behov och beroende på problem kan du få gå till en urolog, en sexologisk mottagning eller till en familjerådgivning som på vissa orter även har en sexolog.

Till dig som är närstående

Sjukdomen påverkar även dig som är närstående eftersom den som är sjuk blir mer beroende av andra. Det kan också hända att arbetsplatsen eller hemmet behöver anpassas till de nya behoven. Det blir svårare i vardagen för den som är sjuk eftersom saker tar längre tid och initiativförmågan och lusten minskar. Om den som är sjuk får sömnbesvär, minnesproblem eller depression påverkar det också dig som närstående. Medicineringen upplevs ofta som krånglig och det krävs noggrann planering för att vardagen ska fungera. Det är bra för dig som närstående att skaffa information om de läkemedel som den som har Parkinsons sjukdom använder.

Att få sjukdomen kan förändra mycket i livet. Det är bra om du som närstående försöker respektera att den som har blivit sjuk behöver mer tid och hjälp för att hålla sig aktiv. För att klara av förändringarna inom familjen kan du som närstående också behöva stöd och hjälp.

Hjälp för att klara det dagliga livet

Den som har Parkinsons sjukdom behöver ofta mycket hjälp för att klara av sitt dagliga liv. Därför bör planeringen av vård och omsorg påbörjas så snart diagnosen har fastställts. Som närstående får du prata med läkare och annan sjukvårdspersonal, samt biståndshandläggare från kommunen.

Det kan vara påfrestande att vara närstående och du kan känna sorg och ilska. Som närstående kan du behöva mycket stöd i din uppgift att hjälpa till. I en del kommuner finns stödteam för närstående till personer som har Parkinsons sjukdom. Teamet tar kontakt och informerar om de kommunala resurser som finns samt kan fungera som samtalsstöd.

Stöd för att bo kvar hemma

Kommunens hemtjänst kan ge praktisk hjälp med många vardagliga sysslor som till exempel personlig hygien, tvätt, städning, matinköp med mera. I många kommuner finns parkinsonsjuksköterskor som kan ge råd och stöd. Sjuksköterskorna har också nära kontakt med hemtjänstens personal. Avgiften för den hjälp du kan få varierar från kommun till kommun. Mer detaljerad information om vilka olika insatser som den egna hemkommunen kan ge och vad dessa kostar får du via din hemkommun.
Den som har Parkinsons sjukdom eller du som närstående ansöker om hjälp hos socialtjänsten i kommunen. Kommunens biståndshandläggare gör en utredning om vilka behov som finns och fattar beslut utifrån dem. Beslutet kan överklagas.

När sjukdomen blir svår

Med tiden kan rörelseförmågan bli så försämrad att den som är sjuk behöver rörelsehjälpmedel. Det kan bli svårt att få den hjälp som behövs i hemmet och då kan den som är sjuk behöva flytta till annat boende för att få tillräcklig hjälp.

Fast vårdkontakt

Den som har kontakt med många olika personer inom vården kan få en fast vårdkontakt. Det är en person som bland annat hjälper till med att samordna vården. Det finns möjlighet att välja en fast vårdkontakt i hela landet.

Fäll ihop
Skriv ut (ca 9 sidor)
Senast uppdaterad:
2015-07-01
Redaktör:

Ingela Andersson, 1177 Vårdguiden

Granskare:

Martin Lindberger, läkare, specialist i nervsystemets sjukdomar, Danderyds sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge.


Östergötland
Tillägg uppdaterade:
2015-02-26
Redaktör:
Anna Momcilovic, 1177 Vårdguiden, Region Östergötland
Granskare:
Eva Sahlin, kurator, Hälsopedagogiskt forum, Region Östergötland