Läpp-, käk- och gomspalt (LKG) hos barn

Missbildningen innebär att barnet antingen kan ha enbart en spalt i läppen, enbart i gommen eller också en kombination av läpp-, käk- och gomspalt. Om barnet har en läpp-käkspalt har det en spalt mellan munnen och näsan. Hos en del barn är det bara som ett litet hack i läppen, och hos andra går spalten hela vägen från läppen upp till näsan.

Om barnet har gomspalt har inte gommen slutits samman utan är fortfarande mer eller mindre delad.

Spalterna påverkar barnets utseende, men det kan också påverka barnets förmåga att amma eller suga på flaska. Även tal- och tandutvecklingen kan påverkas. De flesta barn med gomspalt har också öronproblem.

Det är olika hur man upplever att få ett barn med en missbildning. Det kan vara en omvälvande och krisartad upplevelse. Samtidigt som man kan uppleva stor lycka över det nyfödda barnet, kan man också ha en känsla av förlust eller oro. Det är viktigt att tillåta sig att känna och uttrycka alla olika känslor. Man kan behöva stöd och hjälp för att ta sig igenom en eventuell kris och tid på sig att ta till sig all information. Därför kan det vara bra att läsa på själv i lugn och ro. Om man är påläst kan man också använda sina vårdkontakter på ett bra sätt till frågor som kan uppkomma. Det kan också kännas bra att ha kontakt med föräldrar i en liknande situation, via exempelvis intresseorganisationer.

Om det nyfödda barnet visar sig ha någon typ av spaltbildning, vårdas man oftast som vanligt på BB. Barn födda med läppspalt eller läppkäkspalt kan ofta ammas. Även barn som är födda med någon typ av gomspalt har som alla andra barn sug- och sväljreflexer, men kan på grund av gomspalten inte suga på vanligt sätt.

I sällsynta fall kan barn med en liten, bakre gomspalt ammas. I övriga fall får man mata barnet med flaska med speciellt anpassad napp. Barnet kan behöva extra hjälp för att komma igång att suga och utveckla ett normalt sug- och sväljmönster.

Det finns nappar till nappflaskor som fungerar bättre än andra för barn med LKG. Hur man håller barnet, kan också spela roll för hur matningen fungerar. Man kan få stöd och hjälp kring matningen på BB och i de fortsatta vårdkontakterna.

Vården sköts av ett team av flera olika läkare och andra specialister, som tillsammans och i samråd med föräldrarna och barnet beslutar om vad som behöver göras och när det bör göras. Teamet består av en plastikkirurg, en specialisttandläkare, en logoped och en psykolog.

Redan på BB tas de första kontakterna med plastikkirurg, logoped eller tandläkare som i sin tur kan informera om vilken behandling barnet kommer att behöva. LKG opereras i omgångar under barnets första levnadsår. Exakt vilka, när och hur många operationer som görs, beror på omfattningen på missbildningen. Det finns tre operationer som de flesta med LKG går igenom. Syftet med dem är att förändra utseendet och att förbättra förmågan att äta och tala. Det finns ytterligare operationer som i vissa fall kan bli aktuella, både plastikoperationer och operationer för att till exempel förbättra talet. Några barn fortsätter att behandlas upp i vuxen ålder, medan många inte gör fler operationer än de tre första.

Spaltbildningen påverkar ofta tandutvecklingen, tal och hörsel. Därför följer sjukvården upp med kontroller av tal, tänder, hörsel och utseende. Vården anpassas efter varje barns behov, men det finns också en samordnad plan för den kontroll och behandling som alla barn som föds med läpp-, käk- eller gomspalt ska kallas till.

Allmän behandlingsplan för barn med läpp-, käk- och gomspalt

Vården anpassas efter varje barns behov, men sjukvården har också en samordnad plan för den kontroll och behandling alla som föds med LKG ska kallas till. Den utgår från LKG-konferenser, då alla de specialister som ingår i teamet samlas på samma gång. Behandlingsplanen kan se lite olika ut på olika sjukhus i landet, men den följer ungefär nedanstående tabell.