Förbättrade framtidsutsikter
Framtidsutsikterna om man har Bechterews sjukdom har förbättrats väsentligt under det senaste decenniet. I dag kan läkare ställa diagnosen tidigare, de är bättre utbildade inom sjukdomsområdet och de som har sjukdomen är mer kunniga och välinformerade om den.
Även tidig medicinsk och sjukgymnastisk behandling och insatser av reumatologiska team med läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator har förbättrat framtidsutsikterna för den som har sjukdomen.
När ska man söka hjälp?
Om man har haft en molande värk i nedre delen av ryggen och i skinkorna under en längre tid och man misstänker att det kan bero på någon sjukdom ska man söka hjälp hos läkare på vårdcentral.
Läkaren remitterar sedan, om det behövs, till reumatolog för diagnostik och råd om behandling. Ofta finns reumatologiska team tillgängliga med både läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator på sjukhusens reumatologmottagningar.
Viktigt med stabil vårdkontakt
Med rätt diagnos och råd om träning kan mycket av smärtan och stelheten förhindras. I början av sjukdomen kan man ha mest besvär från musklerna, på grund av muskelkramper eller överansträngning av musklerna. Det betyder att både medicinering och träning kan ge stora förbättringar.
Om man har en stabil kontakt med vården är möjligheterna mycket goda att man kan undvika långvarig smärta och stelhet. Men effekterna av olika behandlingar varierar mycket från person till person.
Viktigt att röra sig
Man kan vårda sig själv genom att röra på sig. Man kan till exempel ta promenader eller gymnastisera. Det bästa är om man kan göra det varje dag. Daglig motion hjälper både mot smärtan och mot stelheten. Att duscha eller bada varmt kan också lindra smärtan och stelheten.
Att hålla i gång kroppen kan vara svårt när man har ont, men det finns sätt som brukar fungera som till exempel träning i varmvattenbassäng, promenader, cykling och andra typer av lugn motion. Smärtlindrande medicinering kan också underlätta träningen. Var och en bör i samråd med sjukgymnast hitta lämpliga sätt att röra på sig.
Man behandlas med mediciner
Förutom sjukgymnastik behandlas man också med smärtlindrande och inflammationsdämpande läkemedel. Är sjukdomen lindrig eller bara måttligt aktiv räcker oftast antiinflammatoriska och smärtstillande mediciner tillsammans med sjukgymnastik och egen träning.
Är sjukdomen mer aktiv används oftast starkare mediciner som kan bromsa ledinflammationen och som innehåller metotrexat, sulfalazin och kortison.
Sjukgymnastik för att lindra smärta och förhindra stelhet
Det är lättare att lindra smärta tidigt i sjukdomsförloppet än senare.
Smärtan lindras med hjälp av smärtstillande mediciner, tillsammans med olika slags sjukgymnastik, som till exempel akupunktur, massage eller träning i varmvattenbassäng. Även värme, rörelse, beröring och nervstimulering ger smärtlindring.
Sjukgymnastik med fysisk träning kan också förhindra att leder och muskelfästen stelnar och omvandlas till ben.
Läkemedel
De läkemedel som kan används vid Bechterews sjukdom är
- smärtstillande mediciner
- antiinflammatoriska läkemedel
- sjukdomsmodifierande läkemedel
- kortison.
Smärtstillande mediciner
Vilka smärtstillande mediciner man får beror på vilken sorts smärta man har.
Mot smärta från skadade leder, ligament eller muskler används smärtstillande läkemedel som verkar ute i kroppen. Exempel är läkemedel som innehåller acetylsalicylsyra eller paracetamol. Biverkningar av acetylsalicylsyra är främst magkatarr och magblödning. Paracetamol ger sällan biverkningar om det tas i rätt dos.
Långvarig smärta, där sjukdomen lett till att kroppen fått skador som inte längre går att reparera kan kräva mer intensiv smärtlindring.
Antiinflammatoriska läkemedel
För att minska smärta och inflammation används så kallade cox-hämmare, som också kallas NSAID. De används framför allt när man har inflammation i rörelseapparaten, till exempel i leder eller senskidor. Exempel på cox-hämmare är läkemedlen Naproxen, Diklofenak och Celecoxib. Medicinerna lindrar symtomen, men hindrar inte själva sjukdomen.
En biverkning av medicinerna är att de kan irritera magslemhinnan och ge magont. Man kan också få magsår eller blödande magsår. Det går att kombinera medicinerna med andra preparat som skyddar slemhinnan i magen.
Tar man ett långverkande antiinflammatoriskt läkemedel på kvällen brukar man få mindre ont på natten, bättre nattsömn och mindre morgonstelhet. Har man mer periodvis och kortvarig smärta kan det vara bättre att ta något mer snabbverkande antiinflammatoriskt läkemedel.
Har man någon hjärt- eller njursjukdom, eller allergi av något slag, ska man vara väldigt försiktig med antiinflammatoriska läkemedel och man ska diskutera med sin läkare innan man börjar ta medicinerna. Man ska heller inte använda dessa läkemedel under den sista tredjedelen av graviditeten på grund av risk för missfall senare under graviditeten.
Sjukdomsmodifierande läkemedel
När man har Bechterews sjukdom är det vanligt att man får medicin som hejdar förloppet, så kallade sjukdomsmodifierade läkemedel.
När man har Bechterews sjukdom med inflammation i andra leder än i ryggen, som till exempel höft-, axel, eller knäleder, brukar man börja med läkemedel som innehåller sulfalzalasin.
Substansen sulfasalazin, som exempelvis finns i läkemedlet Salazopyrin. De vanligaste biverkningar är påverkan av mag-tarmfunktionen med illamående eller ont i magen. Överkänslighetsreaktioner i huden förekommer också.
Det är viktigt att man får behandling så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet för att motverka broskpåverkan, helst innan den alls har börjat. Om sjukdomen är begränsad till ryggraden finns inga säkra bevis för att sjukdomen skulle bromsas av dessa mediciner. I dessa fall bör man i första hand använda antiinflammatoriska läkemedel och träning. Träningen förhindra och förebygger mer permanent stelhet i ryggen.
Methotrexate används ibland vid behandling av Betcherews sjukdom, men det finns inga bevis för att läkemedlet påverkar sjukdomsförloppet.
Biologiska läkemedel
Under senare år har en ny grupp läkemedel tillkommit. De är ofta framställda i cellkulturer och kallas därför "biologiska". De läkemedel som är verksamma vid Bechterews sjukdom blockerar en molekyl som heter TNF, Tumör nekros faktor, som är central för led- och rygginflammation. Den nya gruppen läkemedel kan man få pröva när övriga behandlingar inte är verksamma.
De preparat som är godkända för behandling av Bechterews sjukdom är Infliximab, Etanercept och Adalimumab. Man kan få läkemedlen i kombination med övriga antireumatiska läkemedel. Man tar dem antingen som dropp eller som en spruta under huden. De här läkemedlen har för många patienter inneburit en väsentligt förbättrad sjukdomskontroll och ökad livskvalitet. Det är viktigt att man får behandling så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet för att motverka broskpåverkan, helst innan den alls har börjat.
Om sjukdomen är begränsad till ryggraden finns inga säkra bevis för att sjukdomen skulle bromsas av de här medicinerna.
Kortison
Kortison har en kraftigt inflammationsdämpande förmåga och kan dämpa inflammation i nästan alla organ i kroppen. Eftersom man får biverkningar av kortison är det bra om det räcker med en låg dos under en kortare tid. En kortvarig behandlingskur på en till tre veckor kan ibland vara det som gör att man kommer upp ur sängen och kan börja träna.
Vanliga biverkningar av höga doser kortison under lång tid är bland andra viktuppgång, tunn skör hud och benskörhet.
Om man har Bechterews sjukdom finns en ökad risk för benskörhet. Därför brukar man få extra kalk och D-vitamin redan när man börjar en kortisonbehandling som förväntas pågå under en längre tid. Om man trots detta får benskörhet kan behandling med bisfosfonater, som bromsar bennedbrytningen, bli aktuell.
Kortison direkt i leden ger inga biverkningar
En viktig och skonsam behandlingsmetod av inflammation i en yttre led, som till exempel en höft- knä- eller axelled, är att få en spruta med kortison direkt i den led man har besvär av. Det ger snabb lindring av inflammationen utan att påverka resten av kroppen.
Efter att till exempel en knäled behandlats med kortisonspruta kan man ofta gå utan smärta redan ett dygn senare. Det kan vara ett sätt att komma igång med promenader och sjukgymnastik igen.
Samtal med kurator kan hjälpa
Det är vanligt att man blir nedstämd och det beror bland annat på att inflammationen i kroppen påverkar hjärnan. Samtal med kurator eller psykolog kan hjälpa. Ibland används också medicinering.
Olika specialister behandlar
Om man har Bechterews sjukdom kontrolleras man av specialister i allmänmedicin, reumatologi och invärtesmedicin. Vem som ska behandla sjukdomen avgörs i första hand av hur svår sjukdomen är och vilka mediciner som krävs för att få bättre sjukdomskontroll.
Många gånger kan behandlingen skötas av läkare på vårdcentral efter att diagnosen är ställd och behandlingsformen bestämd.
Vård om man blir svårt sjuk
Långvarig smärta, där sjukdomen lett till att kroppen fått skador som inte längre går att reparera, kan kräva intensiv smärtlindrande behandling. På många sjukhus finns speciella smärtgrupper att tillgå när smärtan blir svår och långvarig.
Smärtgrupperna kan bestå av läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och kuratorer som är specialutbildade i smärtbehandling.
En sådan långvarig smärta kan till exempel bero på att sjukdomen orsakat en skada i en höftled. Man bör då rådfråga sin läkare om leden är så skadad att den bör bytas ut.
En ortoped avgör sedan om en ledprotesoperation är möjlig och om den skulle ge bättre funktion och dämpa smärtan. En höftledsoperation kan till exempel göra att man får tillbaka funktioner som tidigare försvunnit. Vid en höftledsoperation ersätts en stel och ständigt smärtande höftled mot en konstgjord led, en så kallad protes.
Även knä- och axelleder kan bytas ut genom operation. Leden ersätts då med en protes. Det är något vanligare med knäproteser än axelproteser.
Har man fått en svår felställning i ryggen kan det i vissa fall vara aktuellt med en ryggoperation, en så kallad korrigerande osteotomi. Det innebär att en liten kil i ryggraden sågas ut, sedan rätas ryggraden upp och stabiliseras med hjälp av metallstag eller en platta med skruvar.
Om man har svåra besvär från övre delen av ryggraden kan en stabiliserande operation bli aktuell.
Andra behandlingsmetoder – alternativ behandling
Det finns många alternativa behandlingssätt för reumatiska sjukdomar. Några av dem är dokumenterade, vilket betyder att det finns vetenskapligt stöd för att de kan påverka symtomen vid reumatiska sjukdomar. Andra behandlingssätt saknar vetenskaplig dokumentation och bör tills vidare betraktas med viss skepsis.
En väl skriven och balanserad genomgång av olika alternativa behandlingssätt vid reumatisk sjukdom finns publicerad som ett tillägg till Reumatikerförbundets tidning Reumatikertidningen nr 1 år 2001 och kan beställas från Reumatikerförbundet.
Bechterews sjukdom och graviditet
De flesta kvinnor med Bechterews sjukdom kan bli gravida. Risken för barnlöshet hos kvinnor med Bechterews sjukdom är inte större än hos friska kvinnor. Ibland kan symtomen och inflammationen till och med lindras under en graviditet.
I de allra flesta fall kan man också föda på ett naturligt sätt. Men i vissa fall, till exempel om bäckenets anatomi förändrats på grund av sjukdomen, kan det vara nödvändigt med kejsarsnitt.
Däremot är det viktigt att se över vilka läkemedel man tar i samband med graviditet.
Läkemedel och graviditet
Eftersom medicinerna man behandlas med kan ge biverkningar bör man planera graviditeten noggrant tillsammans med sin läkare.
Man ska vara försiktig med mediciner som innehåller sulfasalazin. Tillsammans med sin läkare bör man göra en avvägning mellan hur viktigt läkemedlet är för sjukdomen och de eventuella biverkningar som läkemedlet kan ge i samband med graviditet.
Man ska även försöka undvika antiinflammatoriska läkemedel, så kallade cox-hämmare, både om man vill bli eller är gravid. Antiinflammatoriska läkemedel kan försämra möjligheterna att bli gravid, men de kan också framkalla missfall senare under graviditeten. Även under de första sex månaderna av graviditeten ska man bara använda dessa antiinflamatoriska läkemedel när det är absolut nödvändigt, eftersom de ger risk för missbildningar på barnet.
Ibland behöver man ta kortison under en graviditet för att den ska fortlöpa normalt och att inte den egna sjukdomen ska förvärras. Kortisondosen hålls så lågt som möjligt men bestäms av hur aktiv den blivande mammans sjukdom är.
De råd som gäller för läkemedelsbehandling under graviditet gäller också som råd under amningen.
