Reportage: Att delta i en forskningsstudie

2006, just hemkommen från en vidunderlig bröllopsresa i Sydamerika fick George Schottl veta att han hade lungsäckscancer. Han var 38, och hans läkare tippade att han hade knappt ett år kvar att leva.

En behandling med cytostatika påbörjades direkt efter att beskedet kom. George fick svåra biverkningar, men även om läkemedlet påverkade kroppen så kunde läkarna se att tumörerna inte hade blivit mindre.

Lätt val i en svår situation

Ungefär samtidigt fick George frågan om att delta i en forskningsstudie där ett läkemedel skulle testas.

Valet var ju ganska enkelt, antingen funkar studiemedicinen på mig eller så har jag gett mitt liv i hjälp till forskningen. Båda sakerna är bra… den ena är jättebra, den andra är hedervärd.

– Min läkare hade sagt att jag hade mellan tre och nio månader kvar att leva, så jag hade inget att förlora. Valet var ju ganska enkelt, antingen funkar studiemedicinen på mig eller så har jag gett mitt liv i hjälp till forskningen. Båda sakerna är bra… den ena är jättebra, den andra är hedervärd.

Lottning in i grupper

I forskningsstudier lottas deltagarna in i olika grupper. En grupp får den behandling som ska testas. Det kan vara läkemedel som ska provas ut, men det behöver inte vara helt nytt utan till exempel ett känt läkemedel i en annan dos. Det kan också vara en behandling eller ett hjälpmedel som testas.

George hamnade i den grupp som får en ny medicin, och i dag har det gått ungefär tre år sedan han började med den.

– Medicinen stoppar cancerns utveckling, nu står tumörerna stilla. Jag lever i framtiden, den här medicinen kommer inte att godkännas förrän om flera år.

Medicinen har effekt men ger biverkningar

När George beskriver hur vardagen kan se ut för honom och andra deltagare i studien, visar sig historien om det nya läkemedlet ha fler nyanser. George är å ena sidan tacksam över forskningen och medicinen.

Å andra sidan ger läkemedlet honom svåra biverkningar. Olika människor kan få olika biverkningar av ett läkemedel. Medicinen i forskningsstudien kan till exempel göra att man svettas, har ont i kroppen, att man är extremt trött, yr eller illamående. George får bland annat svår värk i ryggen och benen, och han är ofta mycket trött.

– Har du spelat Trivial pursuit? Jag brukade alltid vinna! Nu har jag tappat formen, jag glömmer bort saker, jag blir otroligt trött och frånvarande. Förut var jag alltid starkare och snabbare än alla andra.

Rullstolsrally väntar

Om man deltar i en forskningsstudie kan man hoppa av när som helst. Det behövs inga orsaker eller anledningar, man har inga skyldigheter att vara kvar. Om man tackar nej eller vill sluta i studien, får man den vanliga standardbehandlingen.

I svåra stunder, när kroppen gör ont av medicinens biverkningar, har George lekt med tanken att hoppa av studien. Men än så länge tycker han att fördelarna är fler än nackdelarna. Biverkningarna är krävande, men George utstrålar livsglädje. Och han har lovat att köra rullstolsrally med sin fru, Sara, på ålderdomshemmet om många, många år.

Julia var blek och trött på sitt treårskalas, och efter flera läkarbesök fick familjen veta att hon hade en ovanlig typ av cancer som heter akut myeloisk leukemi.

En behandling startade på en gång och Julia fick cytostatika under åtta månader. Behandlingen gav gott resultat och mot slutet fick Bernt och Ann Rane frågan om dottern kunde delta i en forskningsstudie. Ett nytt läkemedel skulle testas och för deltagarna i studien innebar det att behandling förlängdes med ungefär två månader. Om familjen tackade ja skulle Julia alltså få en extra behandling efter att den ordinarie var avslutat.

Inget självklart val

Efter en tids funderande bestämde föräldrarna att Julia skulle delta i studien.

– Vi hittade helt enkelt ingen bra anledning till att hon inte skulle göra det, säger Bernt.

Men från början var det långt ifrån självklart att låta Julia vara med. Att testa ny medicin mot cancer lät till en början drastiskt för föräldrarna.

Osäkerheten inför ett stort beslut som verkade gälla dotterns framtid, väckte kunskapstörst: Bernt och Ann ville veta mer om det nya läkemedlet och hur det skulle påverka deras dotter.

– Både Ann och jag är ingenjörer och intresserade av fakta... Vi läste i Fass om de cytostatika som Julia skulle få och tog oss igenom en bok om blodsystemet som de har på läkarlinjen. Men vi hittade inte information om den medicin som ingick i studien, det gick nästan inte att hitta något om den på nätet eller någon annanstans.

Bäst information från läkarna

Den bästa källan till information om forskningsstudien och den medicin som skulle testas, visade sig vara läkarna på sjukhuset.

– De fanns alltid till hands när vi behövde fråga om olika saker. En gång skickade jag ett mejl till Julias läkare en lördagskväll, klockan tio. En timme senare hade jag fått svar!

Läkarna berättade om de kända biverkningarna och vilka förhoppningar som fanns på den nya medicinen. Men när föräldrarna bad om direkta råd, om det skulle vara bra för Julia att delta eller inte, ville läkarna inte ge något svar.

Hur dottern mår är viktigast

Jag tycker så klart att vi har ett ansvar att delta och på så sätt hjälpa till så att barn i framtiden får ännu bättre behandling. Men först och främst bryr jag mig om huruvida studien kan hjälpa vår dotter.

Däremot kunde läkarna berätta vad ett deltagande i studien innebar. Den medicin som skulle testas var inte en helt ny produkt utan en utveckling av ett av de läkemedel som redan användes. Men med hopp om att prognoserna skulle förbättras ytterligare.

– Jag tycker så klart att vi har ett ansvar att delta och på så sätt hjälpa till så att barn i framtiden får ännu bättre behandling. Men först och främst bryr jag mig om huruvida studien kan hjälpa vår dotter, säger Bernt.

Den medicin som Julia fick under studien påverkade inte henne lika mycket som den cytostatika hon hade fått i behandlingen tidigare.

– Dels var den kanske ”mildare”, dels var det en kortare behandlingsperiod.

Uppföljning när Julia är femton

I dag är Julia sju år och mår bra. I samband med en insamling i skolan till barncancerfonden berättade hon för sin nya fröken att hon har haft cancer.

– Annars funderar hon inte så mycket över vad som hände när hon var sjuk utan ser den perioden som en naturlig del av sin uppväxt. Några ärr efter slangar är det enda men hon kommer att ha efter sjukdomen, berättar Bernt.

Julia kommer som alla barn som har haft cancer att gå på efterkontroller tills hon är femton år. Studien som Julia deltog i ska följas upp med alla medverkande, både de barn som fick en extra behandling, och kontrollgruppen med barn som fick vanlig behandling, och hennes föräldrar väntar intresserat på resultatet.

– När det kommer ska jag kontakta vår läkare och fråga hur det har gått, jag är mycket nyfiken! säger Bernt.

FOTNOT: Julia heter egentligen något annat.

Andreas Rönnbäck fick veta att han har kronisk myeloisk leukemi när han var 29 år. Efter cancerbeskedet fick han frågan om att delta i en forskningsstudie

I dag märks skillnaden från Andreas liv innan han fick cancer bara på att han måste ta medicin varje dag, en tablett på morgonen och en på kvällen. Andreas tycker att han har återhämtat sig ganska snabbt.

– Mina döttrar och min fru är väldigt viktiga för mig. Jag har extremt mycket glädje i mitt liv, och det hjälpte mig i min rehabilitering.

Andreas tror på flera orsaker

Jag vet ju inte, men jag tror att det är den här medicinen som har gjort att det har gått så fort.

Att han är fysiskt vältränad och stark har också hjälpt till, det är han själv övertygad om. 

– Min läkare är inte lika övertygad, men jag är idrottslärare och vill gärna tro det.

Men Andreas tror också att hans återhämtning till stor del beror på den medicin som ingår i forskningsstudien.

– Jag vet ju inte, men jag tror att det är den här medicinen som har gjort att jag har kommit tillbaka så fort. Med den ordinarie medicinen hade jag nog också blivit bra, men kanske inte lika snabbt.

Gammal information på nätet

Frågan om att delta i en forskningsstudie kom nästan samtidigt som Andreas fick besked om att han hade cancer. Trots att Andreas hade förtroende för sin läkare, fylldes han av tvivel när han googlade på sin diagnos. Informationen på internet sa en sak, läkaren en annan.

– Det blev ett huvudbry inför forskningsstudien som jag skulle ta beslut om. Vilken information skulle jag lita på? På seriösa sidor där jag förväntar mig att uppgifterna stämmer, stod det saker som inte alls stämde med vad de olika läkare jag träffade under den här perioden sa.

Valde att delta

Andreas pratade med sin läkare och sjuksköterskorna på sjukhuset. Det visade sig att mycket av det han hittat på internet var gamla uppgifter.

På sjukhuset fick Andreas utförlig skriftlig och muntlig information om de behandlingsmetoder som används, och om studien. Eftersom han känner sig trygg med sin läkare valde Andreas att delta.

– Vad har man att förlora? Det kanske beror på vem man är, men jag vill gärna lita på dem som har kunskap. Och min läkare verkade tycka att det var en bra medicin, att det skulle vara bra för mig att vara med i studien.

Lottning till olika grupper

Läkemedlet som testas är en utveckling av den medicin som används som standardbehandling för patienter med kronisk myeloisk leukemi. I studien lottas deltagarna in i tre olika grupper som får olika mediciner och Andreas hamnade i den grupp som får det nya läkemedlet.

Min läkare lät positiv när han pratade om den, det är en utveckling av den medicin som används i dag, och den har haft goda resultat.

Det har gått ungefär två och ett halvt år sedan Andreas gick med i studien. Den har inneburit en del extra kontroller och undersökningar, i början var det många sjukhusbesök. I dag träffar Andreas läkaren en gång i halvåret, och var tredje månad hämtar han medicin och kontrollerar blodet hos en sjuksköterska.

– Jag var bland de första att komma med i studien, vad jag vet. Det fanns inte någon statistik än, inga siffror som pekade på att medicinen som testas är gynnsam för min del. Men min läkare lät positiv när han pratade om den, det är en utveckling av den medicin som används i dag, och den har haft goda resultat.

Biverkningar i början av behandlingen

När behandlingen började fick Andreas en del biverkningar. Bland annat påverkades hans lever och han var tvungen att ta en lägre dos av medicinen. Efter ett tag fungerade det att ta full dos igen, och i dag tänker Andreas inte mycket på biverkningarna.

– Jag har fått lite torrare hud och klåda i hårbotten. I början tappade jag en del hår på kroppen, speciellt där tröjärmar och byxben går emot. Så det är ganska lindrigt, det påverkar inte hur jag mår.