Aspergers syndrom

Vad är Aspergers syndrom?

Aspergers syndrom är en funktionsnedsättning som påverkar hjärnans sätt att hantera information. I vardagen märks det framför allt på hur man samspelar och kommunicerar med andra människor.

Aspergers syndrom är en form av autism. Autismspektrumtillstånd används som samlingsnamn för olika typer av autism med varierande svårighetsgrad. De vanligaste formerna förutom Aspergers syndrom är autistiskt syndrom och autismliknande tillstånd.
Aspergers syndrom innebär att man har en lindrigare form av autism än vid autistiskt syndrom och begåvningen är normal eller hög, till skillnad från vid autistiskt syndrom då man ofta även har en utvecklingsstörning.

Andra diagnoser samtidigt

Det är vanligt att flera så kallade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar överlappar varandra, man kan till exempel samtidigt ha Aspergers syndrom och adhd.

Hur vanligt är Aspergers syndrom?

Ungefär en person av 200 anses ha Aspergers syndrom. De flesta som får diagnosen är pojkar eller män, men andelen flickor och kvinnor som får diagnosen ökar.

Vanligt att fler i en familj har Aspergers syndrom

Orsakerna till Aspergers syndrom är inte helt kända, men troligen bidrar flera olika biologiska faktorer, bland annat genetiska, till att man får Aspergers syndrom. Därför kan man ofta, men inte alltid, finna släktingar med liknande personlighetsdrag.

 Aspergers syndrom kan visa sig på olika sätt

Om man Aspergers syndrom visar det sig framförallt genom att man har svårigheter med socialt samspel och begränsningar i beteende, aktiviteter och intressen. Det olika för olika personer vilka svårigheter man har, men för att man ska får diagnosen Aspergers syndrom ska de vara så stora att de orsakar betydande problem i vardagen.

Socialt samspel

Om man har Aspergers syndrom har man begränsningar i förmågan till ömsesidigt socialt samspel med andra. Det kan visa sig i svårigheter att umgås med andra, att tolka andras ansiktsuttryck och kroppsspråk. Signaler som visar att en person vill avsluta samtalet är inte alltid tillräckligt tydliga om man har Aspergers syndrom. Istället kan man fortsätta att prata om det som man själv är intresserad av utan att uppfatta att den andre inte vill lyssna längre. Vissa talar mycket formellt och stelt. Ibland kan det låta entonigt, ibland kan man prata alltför tystlåtet och vid andra tillfällen mer högljutt än vad situationen kräver. Ofta har man svårt att själv använda sig av sociala signaler som till exempel ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppsspråk och gester.

Man kan ha ett mycket stort ordförråd, samtidigt som man inte helt förstår ordens djupare innebörd. Ibland kan man missuppfatta skämt, ordvändningar och bildspråk eftersom man tolkar det som sägs bokstavligt och konkret. Ett uttryck som "hon klippte av mig när jag talade" kan därför låta skrämmande eller obegripligt. På frågan "Kan du öppna fönstret?", svarar man kanske "Ja" utan att öppna fönstret, eftersom man inte förstår att frågan indirekt innehåller en uppmaning om att öppna fönstret.

Föreställningsförmåga

Om man har Aspergers syndrom kan man vara bra på att lära in fakta, men ha svårare för att förstå andras tankar och upplevelser. Man kanske inte ser sammanhanget och den övergripande meningen i till exempel en text, utan tar istället in detaljer och lär sig texten utantill utan att förstå själva innebörden.

Många är raka i sin kommunikation och säger precis vad de tycker vilket andra kan uppfatta som ohyfsat eller okänsligt. Vanligen har personen med Aspergers syndrom ingen avsikt att såra, utan har svårt att föreställa sig att en annan person kan bli sårad av att man säger sanningen. De flesta med Aspergers syndrom har också svårt med det sociala småprat som förväntas i olika sammanhang.

Det kan vara svårt att välja mellan olika alternativ eftersom man inte kan föreställa sig vad valen kan innebära. Det kan i sin tur göra att man har svårt att fatta beslut i vardagliga situationer. Eftersom man inte kan föreställa sig olika alternativa scenarion tycker man ofta illa om förändringar. Oförutsedda händelser, som till exempel en trafikstockning eller tågförsening, kan göra att man blir extra orolig och stressad. Man föredrar fasta rutiner i vardagen och går kanske exakt samma väg till arbetet eller skolan varje dag. Det andra kan uppskatta, som presenter och överraskningar, kan uppfattas som mer stressande än roligt.

Inlärning

Det kan ta tid att lära in nya saker. Ofta kan man inte generalisera, det vill säga man kan inte använda sådant man lärt sig i nya situationer eller med nya personer. Ett barn kan till exempel lära sig att klä på sig själv hemma med sina föräldrar men klarar kanske inte att göra samma sak i andra miljöer med andra människor.

Begränsning av beteenden, aktiviteter och intressen

Barn med Aspergers syndrom leker sällan fantasilekar eller rollekar med sina kamrater, även om de kan ha en egen väl utvecklad fantasivärld. Så kallade specialintressen förekommer ofta, vilket innebär att ett eller flera intressen utövas så intensivt att de blir till hinder för andra, mer vardagliga aktiviteter. Exempel på specialintressen är matematik, historia eller datakunskap. Många tycker också om att samla på fakta om t ex tidtabeller, hästar, resultatlistor, såpoperor eller seriefigurer.  Dessa intressen kan hålla i sig under mycket lång tid men även avlösas av nya intressen och flera intressen kan vara aktuella samtidigt.

Om man tror att ett barn har Aspergers syndrom

Om man som närstående tror att ett barn har Aspergers syndrom kan kontakta en barnavårdscentral eller skolhälsovården. Man kan också kontakta en barnmottagning eller barn- och ungdomspsykiatrin, BUP eller habiliteringen, för att få hjälp med bedömning och utredning. Barnet och föräldrarna får träffa en läkare och psykolog som gör en bedömning av barnets svårigheter.

Ibland kan skolans personal anpassa undervisningen på ett sätt som räcker för att det ska fungera bra för barnet i skolan. Om inte det är tillräckligt ska skolan hjälpa till med kontakt till läkare, psykolog samt specialpedagog för vidare utredning.

Att söka vård som vuxen

Om man som vuxen har svårt att till exempel umgås med och förstå andra människor, kan man vända sig till en vårdcentral för en första diskussion. Om det behövs kan man få hjälp vidare, oftast till psykiatrin för utredning och bedömning. Om man redan har kontakt med handläggare inom till exempel arbetsförmedling eller socialtjänst brukar man även där kunna få hjälp med att komma till utredning.

Utredning av barn och ungdomar

Om man tror att ett barn har Aspergers syndrom görs en utredning, oftast inom barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, eller på barn- och ungdomshabiliteringen. Det finns olika utredningar för barn i olika åldrar. Utredningsmetoden anpassas till barnets ålder.

Som förälder eller vårdnadshavare får man berätta om barnets tidiga utveckling och aktuella problem. Man får frågor om till exempel barnets språk, lekar, intressen och kontakter med andra barn och vuxna.

De som gör utredningen brukar besöka barnets skola eller förskola för att se hur barnet fungerar tillsammans med lärare och klasskamrater. Barnets kognitiva förmåga, som till exempel minne, koncentration och förmåga att planera, undersöks också, liksom förmågan att planera, organisera och genomföra aktiviteter.

När utredningen är avslutad får föräldrar eller vårdnadshavare ta del av resultatet både muntligt och skriftligt. Personer som är viktiga för barnet, till exempel någon i skolan eller i familjens nätverk, kan ibland få ta del av utredningen.

Utredning av vuxna

Om man genomgår en utredning som vuxen kan upplägget variera något mellan olika landsting. Vanligen genomförs utredningen inom psykiatrin.

Innan en utredning påbörjas är det bra att tänka igenom vilken nytta man har av en eventuell diagnos och om det är mödan värt att genomgå en utredning, då den tar en del tid och energi i anspråk. Men det kan finnas vissa fördelar, till exempel att få en förklaring och namn på sina svårigheter och det kan i sin tur göra att man förstår sig själv bättre och får ökad förståelse från omgivningen. En diagnos inom autismspektrum medför också att man omfattas av särskild lagstiftning, LSS som betyder Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade och kan vara berättigad till olika stödinsatser från kommun och landstingets habilitering efter deras bedömning.

Läkare och psykolog intervjuar

Utredningen genomförs i princip på samma sätt för vuxna som för barn. Man själv och en närstående som känt en som barn intervjuas av läkare och/eller psykolog, men även andra yrkeskategorier som till exempel arbetsterapeuter kan bidra i utredningsarbetet. Frågorna handlar om vilka symtom man haft som barn, hur utvecklingen har sett ut och vilka aktuella svårigheter som finns.

Oftast kompletteras intervjuerna med frågeformulär. Ibland kan man också få göra olika tester för att undersöka till exempel begåvningsnivå och olika aspekter av minne, koncentration och förmåga att planera. Läkaren gör dessutom en medicinsk och psykiatrisk bedömning. Många vuxna med autismspektrumtillstånd har andra besvär som till exempel ångest eller depression.

När utredningen är avslutad får man ta del av resultatet både muntligt och skriftligt. Det kan vara bra att ha en närstående eller god vän med sig vidåtergivningen av utredningen.

Besked kan väcka ilska och sorg

Att få veta att ens barn har Aspergers syndrom påverkar hela livet. Föräldrar och familjemedlemmar kan till en början reagera med starka känslor och pendla mellan hopp och förtvivlan. Ju mer man lär sig om funktionsnedsättningen, desto lättare brukar det vara att acceptera situationen. Kunskap gör ofta att man lättare kan se möjligheter istället för bara svårigheter.

Efter hand brukar föräldrar och andra närstående utveckla förståelse för vad Aspergers syndrom innebär och vilja veta mer om hur det kommer att påverka på barnets och familjens liv. Det finns böcker som handlar om hur det är att själv ha Aspergers syndrom, och hur det är att leva med barn som har Aspergers syndrom.

Oftast inte så tydliga symtom

Man får sällan diagnosen Aspergers syndrom i förskoleåldern. Även om det kan märkas att man fungerar lite annorlunda än andra är symtomen ofta inte så tydliga. Därför får man ofta inte diagnos förrän i tioårsåldern eller ännu senare.

Viktigt uppmärksamma flickors symtom

Flickor får ofta diagnos senare än pojkar eftersom deras symtom många gånger är mindre tydliga än hos pojkar och kan vara annorlunda. Flickor med Aspergers syndrom söker oftare hjälp för andra svårigheter till exempel oftare sömnstörningar, ätstörningar som anorexi och bulimi, depression, ångest eller problem i skolan och i familjen.

Att få besked när man är i tonåren

Man kan bli överrumplad av att få besked om diagnosen Aspergers syndrom. Till en början kanske man reagerar genom att förneka och låtsas som att det inte har hänt. När man är i tonåren kan det kännas extra svårt att få veta att man har en funktionsnedsättning, då tonåren är en period då man söker och formar sin identitet. Man vill helst vara som alla andra och därför kan det vara svårt att i den åldern acceptera en diagnos.

Även om det till en början känns svårt och tungt, finns det många som tycker att det snarast är en lättnad att få en diagnos. Det sätter ord på och förklarar de svårigheter man upplevt och upplever.

Det kan vara bra att ta sig tid att gå igenom beskedet, läsa på om funktionsnedsättningen och gärna prata med någon som man litar på.

Sociala berättelser och seriesamtal

Om man har Aspergers syndrom kan man behöva få förklarat för sig de oskrivna regler som finns för umgänge med andra. Regler för lek kan också behöva förklaras tydligt, kanske till och med skriftligt för att barn med Aspergers syndrom lättare ska kunna umgås med andra under till exempel raster och idrottslektioner.

Sociala berättelser och seriesamtal är metoder som utvecklats för att hjälpa barn med bland annat Aspergers syndrom. Med hjälp av dessa kan barn lära sig att förstå vad som händer i olika sociala situationer. Som pedagog eller förälder sitter man tillsammans med barnet och ritar och beskriver en händelse och kan även använda metoden för att göra barnet uppmärksamt på det som fungerat bra. Syftet med metoden är att barnet lär sig nya sätt att gå tillväga för att kunna klara sig själva i olika situationer.

Det finns böcker om sociala berättelser och seriesamtal. Litteraturlista finns i kapitlet Mer information.

Rätt till LSS

Om man har Aspergers syndrom klarar man sig ofta själv, men vid behov har man rätt till stöd från kommun och landsting enligt LSS, vilket står för Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Det är en rättighets lag som ska garantera att människor med funktionsnedsättningar får stöd för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt.

Oftast går man i vanlig skola

Om man har Aspergers syndrom går man ofta i en vanlig grundskola och i vanliga undervisningsgrupper, med eller utan assistentstöd. Det finns på vissa håll även specialklasser för barn med Aspergers syndrom.

Att börja i ny skola

Innan barnet börjar i en ny skola bör starten planeras för att underlätta förändringen. Som närstående bör man informera lärarna om vad Aspergers syndrom innebär och vilka speciella behov barnet har. Som förälder och elev är man de viktigaste källorna till den kunskapen och man avgör själv vilken information som får lämnas ut.

Det är bra om barnet kan göra studiebesök på skolan, helst redan terminen före starten. Då kan man se sitt nya klassrum, matsal, gymnastiksal och andra lokaler som man kommer att använda. Samtidigt blir det ett tillfälle att träffa blivande lärare. Det kan underlätta att få en karta över skolan och att få bilder på personer och lokaler. Om det inte är möjligt att göra skolbesök på plats, kan man fråga efter till exempel foton eller en film från skolan.

Tala med klasskamrater

De som ska gå i samma klass kan behöva veta något om Aspergers syndrom för att förstå och acceptera hur barnet fungerar och vilka särskilda behov det har. Även klasskamraternas föräldrar kan behöva information för att hjälpa sina egna barn när de berättar om saker som hänt i skolan. Som förälder eller vårdnadshavare bestämmer man själv tillsammans med sitt barn vilka uppgifter skolan får lämna ut.

Behov av förberedelse

För många barn med Aspergers syndrom kan det vara viktigt att på ett konkret och överskådligt sätt förberedas på vad som kommer att hända under skoldagen. Detta kan klasslärare, elevassistent eller en mentor göra. Vid skoldagens början kan barnet mötas av en lärare som går igenom dagens schema som detaljerat beskriver vad klassen ska gå igenom under lektionerna. Istället för SO kan det stå Geografi – rita en karta med Hallands åar. Det är också bra att få veta i vilken lokal man ska hålla till och vem som undervisar. Om det händer något nytt är det särskilt viktigt att barnet får information, till exempel om det kommer en vikarie, om lektioner är inställda eller om schemat har ändrats. Yngre barn kan behöva bilder som ytterligare förtydligar schemat.

Det finns sju frågor som behöver besvaras för att barnet ska känna sig förberett:

• Vad ska jag göra nu?
• Var ska jag vara?
• Med vem ska jag vara?
• Hur länge ska det hålla på?
• Vad ska hända sedan?
• Vad ska jag ha med mig?
• Varför ska jag göra det? (den sista frågan kan man ibland hoppa över).

Tid utan struktur

Den tid under skoldagen som inte är styrd av en viss struktur kan vara betydligt svårare att klara av än lektionstid. Barn med Aspergers syndrom kan bli stressade av raster som de upplever som oförutsägbara. Då kan det vara bra med ett schema även för rasten, till exempel att sitta i biblioteket eller i klassrummet och rita. Ett rum där barnet kan dra sig undan för återhämtning eller för att arbeta på egen hand kan också vara bra.

Motivation och anpassning av undervisning

Ibland kan barn ha svårt att motivera sig för skolarbetet om det inte handlar om just deras intresse. Som draghjälp för att öka motivationen kan barnet därför få arbeta med de ämnen som intresserar det lite extra. Barn får ofta bättre självförtroende om de får hålla på med det som de vet mycket om och är bra på.

Fria uppgifter kan vara svårt

Kreativa, fria skrivuppgifter brukar vara svåra för barn som har Aspergers syndrom. Det kan underlätta om läraren ger tydliga instruktioner och riktlinjer om hur uppgiften ska gå till.

Barn kan också ha svårt att ta till sig muntliga instruktioner. De kanske inte hinner uppfatta och bearbeta allt de hör. Om barnet får korta och tydliga instruktioner, gärna även skrivna, brukar det fungera bättre.

Skapa ordning i röriga miljöer

Matsalen och idrotten är ofta röriga miljöer. På idrottslektionerna kan det vara bra om barnet får en bestämd plats att byta om på. I matsalen är det lättare för barnet med en bestämd plats, om inte det går kan barnet äta före eller efter de andra eleverna. Om det är ett barn som bara kan äta viss slags mat kan man som förälder i samråd med skolan göra en särskild matsedel

Valmöjlighet på gymnasiet

Man kan göra på samma sätt för att förbereda sig inför att börja på gymnasiet. Det är viktigt att klasskamrater får information om funktionsnedsättningen, men det är man själv som bestämmer vilken information som skolan lämnar ut. På vissa orter finns speciella program för elever med Aspergers syndrom. Det finns möjligheter att förlänga gymnasietiden med ett år om man behöver en långsammare takt för att tillägna sig kunskaperna.

Betyg med hänsyn till funktionsnedsättningen

Om man har Aspergers syndrom kan man enligt grundskole- och gymnasieförordningen ibland slippa kravet på att nå vissa mål i skolan. Den så kallade undantagsbestämmelsen kan gälla om man till exempel inte klarar av att delta i grupparbeten eller diskussioner om ett ämne som man i övrigt behärskar väl.

Om man behöver stora förändringar i kursplanen kan det innebära att man inte kan få ett betyg i ämnet utan får skriftliga omdömen istället.

Folkhögskola

Det finns många folkhögskolor som har kurser som riktar sig till elever med Aspergers syndrom. Där finns kurser som fokuserar på praktiska färdigheter för att klara ett eget vuxenliv, till exempel ekonomisk planering, att sköta sitt hem, klädvård, matlagning eller planering av vardagen. Sådana kurser kan vara ett bra komplement till annan skola och en bra övergång från att bo hemma till att klara ett eget boende.

Att leva med Aspergers syndrom

Om man har Aspergers syndrom kan man ofta leva ett självständigt och bra liv som vuxen. En del kan behöva stöd i vardagen men vilket stöd kan variera mellan personer. Man kan till exempel behöva hjälp att lära sig planera vardagliga uppgifter, öva sin förmåga att passa tider och hitta i olika miljöer. Om man har Aspergers syndrom kan man tycka att det är besvärligt att prata med och förstå folk. För att det ska bli lättare kan man i grupp eller individuellt träna på att förstå andra människor.

Tonår och pubertet

För barn med Aspergers syndrom är tonårstiden som för andra barn, en del påverkas mycket och andra mindre. Men ett barn med Aspergers syndrom har ofta svårt att tyda sina egna kroppsliga och känslomässiga signaler och under puberteten händer det mycket i kroppen som kan vara påfrestande.

Som förälder är det viktigt att vara observant på att psykiska besvär kan bli mer uttalade eller nya symtom uppkomma under tonårstiden. Det kan handlar om till exempel utåtagerande beteenden, impulsivitet, sömnsvårigheter eller isoleringstendens. Extra stöd kan behövas till exempel från barn- och ungdomspsykiatrin. Barn som har svåra problem, till exempel självskadande beteende, kan få ännu större svårigheter vid puberteten. Därför är det viktigt att försöka hjälpa dem med sådant före tonåren.

Förståelse stärker självkänslan

Under tonåren blir många som tidigt fått diagnosen Aspergers syndrom medvetna om sin funktionsnedsättning. Känslan av att vara annorlunda kan göra att man mår dåligt och får låg självkänsla. För att förstå mer om Aspergers syndrom kan man läsa om funktionsnedsättningen. Det finns en rad böcker som är skrivna av personer som själva har Aspergers syndrom. Böckerna ger en bra inblick i hur livet kan se ut för andra som lever med funktionsnedsättningen. Litteraturhänvisningar finns i kapitlet Mer information.

Kortare dagar

Om man har Aspergers syndrom kan man behöva mer tid och energi än andra för att göra de olika uppgifter som vardagen består av. Det kan göra att man får mindre marginaler och behöver mer tid för att vila. Därför kan det vara bra att arbeta deltid eller gå i skolan kortare dagar.

Att hitta rätt i arbetslivet

De flesta människor behöver söka och pröva sig fram för att hitta ett arbete de trivs med och kan sköta på ett bra sätt. Om man har Aspergers syndrom kan det ibland vara extra svårt och man kan behöva stöd för att hitta ett arbete som passar.

Om man har fått ett arbete kan arbetsledare och arbetskamrater behöva få information om vilka särskilda behov man har. Det är viktigt att få stöd, både med arbetsuppgifter och med det sociala livet, av till exempel en arbetsledare eller kontaktperson där man arbetar. Arbetsuppgifter och arbetstider kan behöva anpassas och arbetsrutiner bör vara tydliga. Ibland kan det vara bra att arbeta i en mindre grupp.

De senaste åren har några nya företag inriktat sig på att anställa personer med Aspergers syndrom. Företagen tar hänsyn till behov som man kan ha till exempel när det gäller arbetstider och arbetsledning. Företagen vill kunna använda de speciella kompetenser vissa personer med Aspergers syndrom har, utan att ställa samma sociala krav som finns på många andra arbetsplatser.

Boende när man blir vuxen

En del som har Aspergers syndrom kan bo på egen hand när de flyttar hemifrån, men behoven varierar och en del kan behöva ha stöd i hemmet med praktiska sysslor någon eller några gånger i veckan, så kallat boendestöd, Man kan ansöka om boendestöd via kommunens biståndshandläggare.

Vissa kan ha behov av till exempel gruppbostäder och serviceboende där man bor i egen lägenhet men har tillgång till stöd från personal i samma hus.

Infoteket, landstinget i Uppsala län, har sammanställt ett urval av böcker om Aspergers syndrom. Urvalet har gjorts med hänsyn till kvalitet och tillgänglighet.