Reportage: Lillian har Hortons huvudvärk

Efter ett och ett halvt år och mängder av undersökningar, fick Lillian äntligen besked om vad hon led av: Hortons huvudvärk. – Det var jätteskönt att få en diagnos för då visste jag att jag inte skulle dö, säger hon. Idag är livet lättare att leva. De smärtsamma anfallen börjar mildras.

– Jag glömmer det aldrig. Det var klockan 07.00 den 6 juni 1996. Det gjorde så ont, så ont. Jag flög upp i sängen, väckte min man och sa att jag hade fått en hjärnblödning. Jag var helt hysterisk, minns Lillian.
Efter en halvtimme tonade den svåra smärtan bakom ögat bort. Lillian stod villrådig. Vad var det som hände?

Fler män har Hortons

Dagen efter besökte Lillian sin vårdcentral. Man gissade på bihåleinflammation. Lillian fick penicillin och värktabletter. Hon var skeptisk: så ont kunde man väl inte få vid bihåleinflammation? Några dagar senare fick Lillian ett anfall på jobbet och tog sig till akuten. Eftersom smärtan framförallt fanns bakom ögat var det själva ögat som undersöktes.

Flera besök på vårdcentralen följde. Till sist fick Lillian en remiss till en neurologisk mottagning. Lillian jobbade inom vården och hade kommit i kontakt med en patient med Hortons huvudvärk. Hon misstänkte nu att hon själv drabbats. Neurologen avfärdade dock hennes misstankar eftersom det framförallt är män som får Hortons huvudvärk.

Det tog ett och ett halvt år innan Lillian fick en diagnos. Under tiden hade hon grubblat och grubblat. Tankar på döden fanns i hennes huvud. Smärtan och sömnbristen malde också ned hennes själsliga krafter.

Syrgas mildrar Hortons

Lillian blev sämre. Hon kom till sjukhusets smärtenhet där hon fick kortison och ansiktsnerverna bedövades med injektioner. En läkare på enheten tyckte att det trots allt pekade på Hortons huvudvärk. Lillan fick ta med sig en spruta med en medicin som används vid Hortons huvudvärk. Efter att ha injicerat sig själv vid nästa anfall, släppte värken och Lillian slocknade utmattad i sängen och sov i 13 timmar.
Idag har hon sprutor, tabletter och syrgas. Det kan lindra smärtan men inte förebygga anfallen.

Anfall återkom punktligt

I tretton års tid har Lillian haft anfall som framförallt kommit nattetid. Det har skett med en skrämmande punktlighet. Lillian skulle ha kunnat ställa sin klocka efter anfallen.
– Jag kunde ha anfall fem nätter i rad med 4-5 anfall per natt. Kom det ett anfall visste jag att en nytt skulle komma senare. Därför var det lika bra att vara vaken. Till sist var jag som ett vrak, säger Lillan.

– Det finns inget särskilt som utlöser anfallen men jag får inte bli för varm. Jag vill heller inte bli kall i pannan så när det blåser skyddar jag mig med mössa. Sprit är heller inte bra men det dricker jag ändå inte, påpekar Lillian.

Ingen förvarning innan anfall

Anfallen kommer som en blixt från en klar himmel. Märkligt nog har risken bara ökat ju mer avstressad Lillian känt sig. Tidigare har hon ofta haft med sig en ryggsäcksstol för att kunna vila sig och för att kunna ge sig själv injektioner i samband med anfall. I bilen har hon alltid haft syrgas.
Många gånger har Lillian känt sig generad; hon har undrat vad folk har trott om henne när hon fått sina anfall.

Provat tryckkammare

Lillian har gått igenom en mängd olika undersökningar, till exempel datortomografi och scintigrafi. Hon har provat olika mediciner och till och med tryckkammarbehandling. Lillian tror att den hade kunnat hjälpa men av kostnadsskäl fortsatte inte behandlingen. Inget läkemedel har hjälpt tillfredsställande.

Även om det tog lång tid innan Lillian fick en diagnos tycker hon att hon fått bra hjälp av sjukvården, inte minst från sjukhusets smärtenhet och från en specialist på migrän och Hortons huvudvärk.

Alternativmedicin hjälpte inte

I sin desperation har Lillian försökt med många behandlingsalternativ.
– Jag provade akupunktur. Jag gick därefter till en homeopat och köpte säkert medicin för tiotusen kronor utan resultat. Jag var också hos en sån där som klämmer en under fötterna. Jag har till och med haft kontakt med "andligt" folk, skrattar hon.

Omgivningens reaktioner

Lillian har känt starkt stöd och empati från vänner, familj och arbetskamrater. Många har också sett henne då hon haft anfall.
– Mina barnbarn kan sitta bredvid mig och klappa mig och säga 'stackars farmor'. Även hunden förstår mig och trycker sig mot mig när jag har ont, ler Lillian.

Råd till andra

I början hade Lillian kontakt med en kurator. Det var stödsamtal som kändes bra. Hon har också gått med i Migränförbundet.
– Det har gjort jättemycket att få prata med andra. Jag trodde att jag var ensam i världen om att ha den här sjukdomen, säger hon.

Ser ljust på framtiden

Anfallen kom senare att uppträda även dagtid. Först tvingades Lilian att sjukskriva sig på halvtid. Sedan ett år tillbaka är hon sjukskriven på heltid. Nu känns det dock bättre och bättre. Hon fungerar i vardagen och kan ta vara på de dagar eller timmar hon är besvärsfri.

Symtomen har med åren mildrats. Eftersom sjukdomen sakta ger vika hoppas Lillian kunna gå tillbaka till sitt jobb och få ägna sig ännu mer åt barnbarnen.
– Jag ser ljust på framtiden. Jag är 59 år och har kommit upp i den åldern då Hortons huvudvärk kan gå över. Och nu på våren kommer ju solen och då känns det bättre. Jag ska börja ta långa promenader med min hund.

FOTNOT: Lillian heter i verkligheten något annat.

Skriv ut
Publicerad:
2012-03-27
Skribent och redaktör:

Jan Kallenberg, 1177 Vårdguiden