Reportage: Svårt att få barn efter behandlingen

Skriv ut
Foto på Lina.

Lina

Skriv ut

När man behandlas för cancer kan förmågan att få barn, fertiliteten, påverkas av behandlingen. Cecilia kunde behålla livmodern och bli gravid, men med en annan kvinnas ägg. Lina och Emma blev båda tvungna att operera bort livmodern, och planerar att bli föräldrar på andra sätt. Jan fick biologiska barn efter att ha gått igenom en krånglig process.

Lina: Vem vill ha mig nu?

Lina: Vem vill ha mig nu?

Innan hon fick äggstockscancer hade Lina aldrig funderat på om hon ville ha barn eller inte. Insikten om att hon aldrig skulle få biologiska barn var något som sjönk in först efter en tid. Nu kan Lina, 28, inte tänka sig ett liv utan barn. Hon köar för att få adoptera som ensamstående.

Innerst inne visst Lina att någonting var fel. Den senaste tiden hade hon inte mått så bra och arbetskompisarna i IKEA:s restaurangkök i Sundsvall hade uppmanat henne att gå till doktorn. Men hon sköt på det.

– Jag försökte ignorera symtomen. Jag ville nog inte veta vad det var och så var jag 21 år, då tror man ju inte att man kan bli allvarligt sjuk, säger hon.

Ambulans till sjukhuset

Men så en dag började Lina kräkas våldsamt och det ville inte sluta. Lina hade då redan märkt två utbuktningar i magen som ömmade. Ändå dröjde det ytterligare några veckor innan hon till sist kom iväg till vårdcentralen där hon svimmade två gånger. Därifrån blev det ambulanstransport till sjukhuset.

– Jag tänkte: ”Gud så pinsamt! Jag borde ha tagit bussen. Så här klen är inte jag”, säger hon.

Läkaren på sjukhuset förklarade att det var en tumör. Den skulle avlägsnas redan dagen därpå.

Äggstockarna och livmodern togs bort

När Lina sövdes visste hon att den ena äggstocken skulle opereras bort. När hon vaknade hade båda äggstockarna och livmodern, som även den varit angripen, tagits bort. Hon hade förlorat över fem liter blod under operationen och fått göra flera transfusioner.

– Jag blev inte särskilt rädd. Jag levde ju, berättar Lina.

Det konstaterades att hon hade fått en ovanlig form av äggstockscancer som främst drabbar unga kvinnor. En omfattande cytostatikabehandling skulle inledas några veckor senare.

”Män vill föra sina gener vidare”

Nära kompisrelationer har alltid haft en central roll i Linas liv. Hon hade även hunnit med att ha ett par lite längre relationer innan hon blev sjuk. Det hade känts enkelt. Efter sjukdomen blev allt annorlunda.

– Vem vill ha mig, nu när jag inte kan föda barn? säger Lina.

Det är förmodligen inte sant, men jag tror att karlar vill ha biologiska barn

– Det är förmodligen inte sant, men jag tror att karlar vill ha biologiska barn. Är det inte det som är den egentliga meningen med livet? När du dör så lever dina gener kvar här på jorden. Det är biologi, en grundläggande drift, säger Lina.

Hon har träffat killar efter sjukdomen, haft kortare relationer.

– Jag behöver träffa killar och gör det, men när det blir för seriöst slutar jag höra av mig. Det känns lättast, säger Lina.

Berätta direkt eller vänta

Hon grubblar mycket på när det är en bra tidpunkt att tala om för en partner att hon är infertil? Hur Lina än fundera kan hon inte hitta något bra svar på den frågan.

– Säger jag det direkt så verkar det påfluget, som om man förutsätter att relationen ska bli väldigt seriös. Väntar jag å andra sidan längre är det istället som om jag har ljugit och undanhållit sanningen, säger Lina.

Och trots att hon har ett ärr som går från blygdbenet upp över naveln så har ingen kille frågat henne vad hon har varit med om.

Vill adoptera

Innan cancern hade hon aldrig haft en tanke på att skaffa barn.

– Jag var så ung. Det fanns inte på kartan Det var ingen i min närhet som hade barn. Jag hann tänka igenom det där med barnlösheten innan någon annan började prata om att de ville ha barn, säger Lina.

Hon började tidigt planera för adoption, och står nu i kö för att få adoptera som ensamstående .

– Jag är sjuksköterska och jobbar på neonatalavdelningen på ett sjukhus säger Lina, som tror att yrkesvalet kan ha förstärkts av vad hon har varit med om.

Pratat med andra i samma situation

Olika adoptionsorganisationer och olika länder ställer olika krav på den som ska få adoptera ett barn. Vissa säger helt nej till föräldrar som haft cancer, även om de har friskförklarats.

– Det är så mycket som ska klaffa för att jag ska få adoptera, säger Lina.

Det är så mycket som ska klaffa för att jag ska få adoptera

Hon är idag aktiv i föreningen Gynsam, Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsarbetsorganisation.

– Jag har pratat jättemycket om sorgen över att inte kunna få barn med mina kompisar och allra mest med tjejerna i Gynsam, som har drabbats av samma sak som jag. Vi förstår varandra på ett särskilt sätt, säger Lina.

Ibland kommer avundsjukan

Några av dessa tjejer har dock kvar sin livmoder. De kan bli gravida med hjälp av äggdonation.

– Det är klart att man blir avundsjuk och önskar att det vore möjligt för mig. Men det går snabbt över. Jag tycker att det är superhäftigt att människan söker nya vägar och att framstegs görs på området, som att det ska påbörjas försök med att transplantation av livmödrar.

– Men det har inget med mig att göra. Min chans att bli mamma är genom adoption. Det är mitt fokus, säger 28–åriga Lina som även känt skuld gentemot sina föräldrar för att hon inte kan ge dem biologiska barnbarn.

– Men min mamma kommer att bli världens bästa mormor till det barn jag förhoppningsvis får adoptera!

Fäll ihop

Emma: Jag ville inte ge mig

Emma: Jag ville inte ge mig

Foto av Emma

Emma

När Emma, 33, fick äggstockscancer opererades hennes äggstockar och livmoder bort. Hon kunde ha fått behålla livmodern, men läkarna rekommenderade henne att ta bort allt.

– Det var inget svårt val. Jag ville ha marginal.

– Jag ville bara leva. Allt annat kändes oväsentligt, säger Emma, och beskriver det äckel hon kände för att det kunde finnas cancer kvar som växte i hennes inre.

Hon grubblade inte då över att operationen skulle göra henne steril.

– Barn hade aldrig varit aktuellt för mig innan. Att börja fundera över det då fanns inte i mitt huvud. Jag ville bara bli bra, tänkte bara på mig själv, säger Emma.

Ville bara överleva

Hon var 28 år då hon fick diagnosen äggstockscancer. Hon levde singelliv, med ett roligt nytt jobb, umgänge med kompisar, träning och resor. Cancerbeskedet vände upp och ner på allting. Hon blev besatt av att läsa allt hon kunde komma över om äggstockscancer.

Barn blev sekundärt, ett problem jag fick ta senare. Jag ville bara överleva.

– Barn blev sekundärt, ett problem jag fick ta senare. Jag ville bara överleva. Hade jag fått ett återfall hade jag aldrig någonsin förlåtit mig själv om jag hade behållit livmodern.

Hon ångrar inte det beslutet, inte ens nu när hon har varit frisk i över fyra år och det börjar dyka upp bebisar i bekantskapskretsen.

Känner sig skör i mötet med män

Däremot har hennes infertilitet skapat svårigheter i mötet med det motsatta könet. Trots att hon har återhämtat sig både psykiskt och fysiskt känner hon sig skör när hon möter män.

– I början tyckte jag att jag hade en skyldighet att berätta om cancern så fort jag träffade någon. Så att de visste, dels för att det präglat mitt liv, men också för att de ska veta vad de ger sig in i, att jag aldrig kan få barn, säger Emma.

Men i takt med att minnet bleknat och cancern upptar allt mindre del av hennes tillvaro har hon ändrat sig.

– Det är faktiskt inte det första de behöver veta om mig och inte det viktigaste heller, säger hon.

Sparade ägg

Emma saknar idag både äggstockar och livmoder, men hon har åtta ägg som ligger nerfrusna i en behållare på sjukhuset. För trots att barn kändes fullständigt oväsentligt för henne då hon blev sjuk så var det något som drev henne att få läkarna att ta vara på äggen.

– En läkare frågade mig vad det var för mening med det, och sade att om jag hade haft livmodern i behåll så hade det funnits en chans, men nu finns ju ändå ingenstans där ett barn kan växa. Men jag ville inte ge mig. Forskningen går framåt. Man vet ju aldrig, säger hon.

Vill inte leva utan barn

Jag vill jättegärna ha barn inom en relativt snar framtid – med rätt person

Att leva utan barn kändes först inte som en stor grej. Nu känns det annorlunda. Hon skulle gärna vilja adoptera ett barn.

– Jag vill jättegärna ha barn inom en relativt snar framtid – med rätt person, säger Emma.

– Men det känns lite jobbigt att jag kanske en dag måste förneka den jag älskar att få skaffa biologiska barn.

Och det händer att hon känner sig rädd att bli lämnad av just den orsaken.

– Det skulle göra hemskt ont, säger hon.

Fäll ihop

Cecilia: Den finaste gåva jag fått

Cecilia: Den finaste gåva jag fått

Foto på Cecilia

Cecilia och Michael

Cecilia, 32, ifrågasatte läkarnas beslut att operera bort hennes livmoder när hennes äggstockscancer skulle behandlas. Hon fick sin vilja igenom och det öppnade möjligheten för äggdonation. Men det tog lång tid innan Cecilia var redo att ta beslutet att bära ett barn. Ibland tänkte hon att det kanske inte var meningen att hon skulle ha några barn alls.

Då cancern kom var Cecilia bara 27 år. Det började med att hon kände sig kissnödig och behövde springa på toaletten ofta när hon hade mens. Hon pluggade, hade massor att göra, och tänkte att det säkert var stressrelaterat. Men när hon gick till gynekologen blev hon direkt remitterad till sjukhuset för att göra cytologiska tester. De visade att det var en så kallad borderline tumör, en form av äggstockscancer som sällan drabbar unga.

– Det var så overkligt. Så svårt att ta in. Jag hade inte känt mig sjuk. Plötsligt blev det fullt pådrag och jag befann mig mitt i sjukvårdens klor, säger Cecilia.

Smärtsam insikt

Beskedet från läkarna var entydigt. Prognosen var god, men då måste de operera, så fort det bara gick, och helst skulle allt tas bort.

– Jag litade på läkarna och kände aldrig att mitt liv stod på spel. Det smärtsamma var insikten att jag aldrig skulle kunna få barn. Att förlora sin livmoder och äggstockar är svårt för alla kvinnor, oavsett ålder. Att jag skulle förlora min när jag var så ung kändes orättvist. Jag hade ju inte hunnit använda den alls, säger Cecilia.

Pojkvännen ställdes inför ett val

Att hon och pojkvännen Michael hade varit ett par en längre tid, men vad skulle hennes infertilitet betyda för deras framtid tillsammans?

Jag ville veta att vi gick in i det här tillsammans med öppna ögon

– För vissa är det ju helt avgörande att kunna få biologiska barn. Om han valde mig så skulle det inte vara möjligt, trodde vi då. ”Nu får du ta dig en funderare på om det är det här du vill” sa jag åt honom.

Michael sa att han hade gjort sitt val. Det var Cecilia.

– Det var skönt och nödvändigt för mig att höra. Jag ville veta att vi gick in i det här tillsammans med öppna ögon, oavsett vilka konsekvenserna skulle bli, säger Cecilia.

Fick kämpa för att behålla livmodern

Vid det första ingreppet togs den äggstock bort där huvudtumören satt. När sedan den sista operationen närmade sig, då den andra äggstocken och livmodern skulle bort, började Cecilia och hennes pojkvän ifrågasätta om livmodern verkligen behövde opereras bort.

– Jag upplevde det som vi var tvungna att kämpa för att det skulle utredas ordentligt, säger Cecilia.

Läkarna diskuterade sinsemellan, men kom till sist fram till att risken inte skulle öka av att livmodern blev kvar. Det öppnade möjligheter. Paret frågade om det inte gick att plocka ut Cecilias ägg ur den andra äggstocken för att möjliggöra att de skulle kunna få helt biologiska barn, men där satte läkarna definitivt stopp.

– De ville helt enkelt inte riskera att sätta in något som var sjukt i en frisk kropp. Dessutom skulle det kräva att man med hormoner stimulerade fram mognad av ägg och det var osäkert vad det hade betytt för min cancer.

– De argumenten accepterade jag. Mitt liv var viktigare än ett liv som inte ens fanns ännu, säger Cecilia.

Adoption eller äggdonation – inget självklart val

Efter cytostatikabehandlingens slut funderade Cecilia mycket på sin infertilitet. Ibland tänkte hon upproriskt att om hon inte kunde få barn på naturlig väg så ville hon inte heller ha några barn. Oftast var det dock valet mellan adoption och äggdonation som upptog hennes tankar. Det var inte lätt. Hon önskar att det hade funnits någon som varit i samma situation att prata med.

– Vad vill jag? Det var ingenting som kändes självklart. Det är så mycket känslor inblandande. Om vi gör äggdonation, är det mitt barn då, eller är det bara min killes? Kommer han ha en mer självklar relation med barnet och vem var kvinnan som ville donerat ett ägg?

Behövde tid för att bestämma sig

I början försökte Cecilia skynda fram ett beslut. Hon ville få en bild av hur framtiden skulle se ut, men det gick inte.

– Det tar så långt tid det tar. Det är svårt att forcera. När man är redo så vet man vad man vill, säger hon och har svårt att sätta fingret vad det var som fick henne att till sist besluta sig för äggdonation.

Michael, som numera är hennes man, var hela tiden inne på att pröva äggdonation, men även Cecilia behövde känna sig säker.

Känslan fick styra

– Till sist kände jag att det var ett bra alternativ för oss. Man kan resonera hur mycket som helst, men i slutet är det ändå hur det känns som måste styra.

När intervjun görs är Cecilia gravid. Hon känner starkt att barnet i magen är hennes eget.

– Det är inte mina gener, men jag har burit barnet. Det är min röst och mina rörelser som barnet har känt i moderlivet. Det är dess enda verklighet, säger hon.

Graviditet utan komplikationer

Cecilia äter normalt p-piller för att slippa de klimakteriebesvär hon kände efter att äggstockarna togs bort. Dem fick hon sluta med då hon skulle bli gravid.

– Jag är något så ovanligt som en dotter som får berätta för min mamma hur hon kommer få det när hon kommer i klimakteriet. För jag har varit där, skrattar hon.

Det är helt fantastiskt. Jag bär ett barn. Det skulle egentligen inte ha varit möjligt.

Inledningsvis var hon tvungen att äta andra hormoner, för att göra livmodern redo att ta emot det ägg som befruktats utanför hennes kropp. Senare i graviditeten var det inte nödvändigt. Efter ett ultraljud i sjätte veckan, när man såg att fostrets hjärta pickade på som det skulle, blev hon inskriven på specialistmödravården. Därefter har graviditeten har varit helt normal.

– Det är helt fantastiskt. Jag bär ett barn. Det skulle egentligen inte ha varit möjligt. Jag tackar den här kvinnan, forskningen och skattebetalarna, säger Cecilia med ett skratt.

Känner sig lite som en svikare

Under åren som gått har infertiliteten blivit en del av hennes identitet. Hon har varit aktiv i olika forum för unga kvinnor som blivit infertila till följ av cancer.

– Det har känts lite svårt att veta hur jag ska berätta det för de här tjejerna. Jag har varit lite orolig för hur de ska ta det, säger Cecilia.

För även om hon fortfarande inte kan få biologiska barn så har hon fått bära och föda ett barn och kunnat ge sin man en möjlighet att bli biologisk far.

– Det är som om jag var en av dem, men nu har jag blivit en av de andra, en av dem som kunnat få barn. Inte så att jag sviker dem, men lite så känns det ändå. Samtidigt som jag vet jag att de är glada för min skull vet jag av egen erfarenhet hur svårt det är att se alla dessa gravida kvinnor.

– Men som en av tjejerna uttryckte det: ”Så kul att en av oss har kunnat få barn”.

Hoppas på ett syskon

Både hon och hennes man kommer från stora familjer, fem respektive sex barn.

– Det präglar ju förstås ens syn på hur den egna familjen ska se ut. Jag har inte förlorat något barn, men en bild av något jag trodde jag skulle ha. Det är också en sorg, säger hon.

Men nu finns en ny bild i Cecilias huvud, en dröm om att en dag kunna ge barnet i magen ett syskon.

– Förhoppningsvis genom äggdonation, men då får vi betala behandlingen själva, vilket vi tycker är rimligt. Det är ingen mänsklig rättighet att ha en stor familj.

Ett underverk

Hon tycker att det är synd att det är så få ägg som doneras, men tror det beror på att många inte vet om att det existerar.

– Det är alltid fantastiskt att bära ett barn, men för vår del är det ett underverk. Det finns en vänlig kvinna någonstans därute som har hjälpt till att göra det möjligt. Vi är otroligt tacksamma.

Fäll ihop

Jan: Det blev väldigt bra

Jan: Det blev väldigt bra

Foto på Jan Sjöblom

Jan Sjöblom

När Jan Sjöblom, 43, fick sin cancerdiagnos var sjukdomen redan långt gången. Han hade Hodgkins lymfom. Knölen på hans hals växte så att det märktes från dag till dag. Sjukdomen fanns redan på fler ställen i kroppen, och hans liv var i fara. Både han och sambon Mylène hamnade i kris. Aldrig hade tanken på barn varit längre bort.

– Det kändes absurt, och väldigt onödigt, när en sköterska sa åt mig att jag skulle upp på infertilitetscentrum och lämna sperma, säger Jan som hellre ville komma igång med behandling mot cancern direkt.

Det kändes absurt, när en sköterska sa åt mig att jag skulle upp på infertilitetscentrum och lämna sperma

Den cytostatikabehandling som Jan Sjöblom skulle få skulle sannolikt slå ut hans reproduktionsförmåga. Sjukhusets rutiner sa att sperma skulle lämnas för eventuella framtida behov. För paret Sjöblom var barn som något som låg långt i framtiden, om det fanns någon framtid alls, men Jan kände att han inte hade något val och vågade inte invända. Det är han glad för idag.

Började fundera på barn

Innan sjukdomen bröt ut jobbade Jan Sjöblom mycket, både i yrket som militär, men även på fritiden med att bygga om huset. Hustrun Mylène studerade. Barn var inte aktuellt, men något år efter sista cytostatikabehandlingen började de fundera på att skaffa barn.

Trots att Jan fortfarande gick på täta regelbundna kontroller var risken för återfall inget som fick dem att tveka.

– Nej, det skulle ha varit Mylène som skulle satt stopp i så fall, om hon hade varit rädd att bli ensam med ett barn, men vi diskuterade aldrig det, säger Jan Sjöblom

Linnea föddes efter insemination

En utredning gjordes som bekräftade att Jan blivit steril av sin cytostatikabehandling. Mylènes äggledare och livmoder undersöktes för att kontrollera om det var sannolikt att befruktning skulle kunna ske med hjälp av insemination. De insamlade spermierna höll också god kvalité. Allt såg bra ut. Mylène fick äta hormoner och gå på kontroller för att hitta det mest gynnsamma insemineringstillfället. Trots det dröjde det till det tredje gången innan hon blev gravid.

– Det var sista försöket. Efter det skulle det ha blivit provrörsbefruktning, för att inte slösa bort den sperma som fanns kvar, säger Jan Sjöblom och berättar att dottern Linnea föddes 2000.

Redan när Linnea var två år så bokade familjen tid på infertilitetskliniken för att diskutera ett syskon. De fick klart för sig att den här gången var det provrör som gällde. Den sperma som fanns kvar skulle bara räcka till ett inseminationsförsök.

– Det kändes för riskabelt, eftersom det inte gått så lätt första gången, säger makarna Sjöblom.

Blev tvungna att betala själva

Paret bestämde sig för att satsa på IVF, provrörsbefruktning, men då fick veta att de skulle bli tvungna att bekosta ingreppet själva. Anledningen var att de redan hade ett gemensamt barn.

– Det tyckte vi var så orättvist. Vi visste ju att man brukar få ett visst antal försök gratis och vi hade ju inte fått något provrörsbarn tidigare, säger Jan.

Paret började ringa runt till olika landsting för att se om alla hade samma regler.

– Vi skulle behandlas som alla andra menade myndigheterna. Det spelade ingen roll att jag hade haft cancer och blivit steril av den anledningen, säger Jan.

Alva kom efter flera försök med provrör

Onkologläkaren skrev brev för att beskriva problemet. Jan och Mylène fick även stöd av patientombudsmannen som var beredd att driva fallet för deras räkning.

– Men vi orkade inte fullfölja det. Vi kände att vi behövde sätta igång om Linnea skulle få ett syskon, säger Jan Sjöblom vars hustru hunnit passera 35 vid det laget.

Sagt och gjort. Det blev en ganska långdragen och kostsam process. Första gången blev det missfall. På andra och tredje blev det ingenting, men efter fjärde försöket föddes Alva 2006.

– Vi är jättelyckliga att vi har vår dotter och vi skulle ha kunnat betala miljoner för henne, men det kändes inte rättvist, säger Jan och Mylène.

Oro över hur det skulle gå

När barnen låg i moderlivet var Jan orolig för att de inte skulle vara friska.

– Skulle spermierna ha klarat att behålla sin kvalité vid nedfrysning och upptining. Tänk om det fanns cancerceller i spermierna, säger Jan Sjöblom.

– Och så funderade jag på hur jag kunde vara helt säker på att de tagit rätt spermier i den där stora frysen, säger han.

Jag alltid har velat ha tjejer och så fick jag två stycken – trots det jag har varit med om

Just då kommer ett levande bevis på att allt blev helt rätt in genom dörren. Alva är väldigt lik sin far, både i sina drag liksom i sina färger.

– Det blev väldigt bra, säger Jan stolt, och det underliga är att jag alltid har velat ha tjejer och så fick jag två stycken – trots det jag har varit med om.

Kan inte tänka sig ett liv utan barn

Hade inte sjukvården i Uppsala haft rutinen att de som får kraftiga cytostatika med automatik skulle lämna sperma, så hade Jan aldrig själv tänkt på att göra det.

– Då hade man varit väldigt besviken idag, säger han.

Nu kan han inte tänka sig ett liv utan barn.

– Barnen är det som känns roligt och betydelsefullt. Livet med familjen och hur folk runt om kring mig har det är det viktigaste. Allt annat är egentligen ganska oväsentligt. En ledig dag med familjen är oerhört värdefull, säger Jan.

Livet har förändrats

Om han inte fått biologiska barn tror han inte att han själv hade tagit initiativ för att adoptera.

– Men jag hade nog varit med på det om Mylène drivit på. Hon har alltid velat ha barn, men jag har tidigare tyckt att vi är för unga, att det kan vänta. Men nu skulle jag vilja ha många barn, fyra-fem stycken. Fast det går ju inte, säger Jan Sjöholm.

Han menar att cancern har förändrat honom.

– Det var en tuff tid, men jag känner att jag har blivit en bättre människa. Starkare, men känsligare också.

Fäll ihop
Skriv ut
Senast uppdaterad:
2011-01-19
Skribent:

Lotta Bergman, journalist

Redaktör:

Katti Björklund, 1177 Vårdguiden

Fotograf:

Juliana Wiklund