Reportage: Att leva med en kronisk sjukdom

Sonnie Leinberg fick i början av 2000-talet veta att det fanns flera tumörer i hennes bröst. I dag har hon en kronisk spridning av bröstcancer och måste ta medicin resten av livet.

Sonnie är 55 år och har en butik där hon säljer underkläder för kvinnor. Hon bjuder på kaffe och bullar i affärens lunchrum som ligger mot en grön bakgård.

Sonnie klättrar högst upp på en stege och tar ned stora kartonger från förrådshyllor. Här finns mängder av modeller, bland annat flera olika slags behå för kvinnor som har bröstprotes. Sonnie opererades 2001 och bestämde sig för en bröstrekonstruktion som gjordes samtidigt som bröstet togs bort.

– Det skulle jag inte rekommendera idag. För mig medförde det väldigt mycket smärta och jag hann inte med… Sedan opererades jag ytterligare två gånger för att det nya bröstet skulle bli bra. Jag tror nog att det är bättre att ta en sak i taget och tänka över om det verkligen är nödvändigt med ännu fler operationer.

Tyst om cancer

Cancerbeskedet var omvälvande. Vare sig Sonnie eller någon hon kände hade någon erfarenhet av sjukdomen.

Läkarna kunde svara på frågor om cancern och behandling, men det hade varit bra att prata med någon som visste hur det är att leva med ett bröst.

– Det här var före Rosa bandet, jag fick mitt besked några månader innan deras första kampanj startade. Bröstcancer existerade inte i min vokabulär, det fanns inte i min värld. Ingen i min släkt har haft cancer och jag kände ingen som haft bröstcancer. Jag saknade en person med egen erfarenhet. Läkarna kunde svara på frågor om cancern och behandling, men det hade varit bra att prata med någon som visste hur det är att leva med ett bröst.

Kronisk sjukdom

Drygt fem år efter operationen upplevde Sonnie en väldig smärta i ryggen. Det visade sig vara spridning av bröstcancern till ryggen. Det innebär också att hon nu har en kronisk sjukdom.

I dag tar Sonnie tabletter som innehåller cytostatika morgon och kväll två veckor i sträck, för att sedan göra en veckas uppehåll. Efter det börjar perioden med tabletter om igen.

Det jobbigaste med ständig medicinering är främst tröttheten. Sedan har Sonnie också det så kallade fot- och handsyndromet vilket innebär att naglar lossnar och huden spricker sönder under fötterna.

Fler förändringar

När Sonnie fick veta att hon hade bröstcancer insåg hon att hon behövde förändra sitt liv. Tidigare hade hon arbetat som ekonom och haft en chefstjänst som krävde stort engagemang och mycket tid. Nu behövde hon all kraft och energi för att återhämta sig från symtom och för att kunna leva med sjukdomen.

Jag var urfrustrerad innan jag visste vad jag ville göra istället. Ingen vill väl anställa någon som varit sjukskriven i flera år förstod jag.

– När jag låg på sjukhuset och såg skuggorna från träden utanför fönstret, så slogs jag av en tanke: jag ska aldrig gå in på ett kontor igen.

Sonnie hade redan tidigare funderat på att byta inriktning och ta sig från affärsvärlden, där hon arbetat i många år. När hon blev sjuk så var hon tvungen att försöka hitta något nytt i yrkeslivet.

– Men jag var urfrustrerad innan jag visste vad jag ville göra istället. Ingen vill väl anställa någon som varit sjukskriven i flera år förstod jag. Och det var inte helt lätt att hitta en ny väg i livet.

Försäkringskassan bra hjälp

Att starta en affär var inget självklart val för Sonnie, drömmen om en egen butik växte långsamt fram och formades under ett par år. Efter att ha varit sjukskriven kontaktade Sonnie Försäkringskassan, och fick kontakt med en av myndighetens coacher. Sonnie är väldigt nöjd med den hjälp hon fick.

– Min coach var fantastisk, hon var med mig hela vägen. Hon såg vem jag var och vad jag behövde.

När hon väl kom fram till att det var en underklädesbutik hon ville öppna började förberedelserna för att nå dit. Där ingick att gå en ”starta eget-kurs”, arbetsträna i en annan underklädesbutik, besöka mässor för att hitta rätt leverantörer och söka efter en lämplig lokal.

I december 2006 öppnade Sonnie underklädesbutiken med en invigningsfest under två dagar. Vid ett senare tillfälle samlade hon alla de personer som varit betydelsefulla för att nå målet, där både Försäkringskassan och Sonnies läkare var med.

Sonnie Leinberg

Gestaltterapi hjälper Sonnie

Sonnie har länge varit intresserad av och arbetat med personlig utveckling. De kunskaper hon har inom området har varit till stor hjälp under sjukdomen och under de behandlingar hon har fått.

- Redan innan jag fick cancer har jag arbetat mycket med mig själv, och känner olika sidor av min person. För ungefär tjugo år sedan gick jag en utbildning i gestaltterapi, och insikter från den perioden har jag fortfarande hjälp av. Som insikten att man alltid gör ett val, även när man inte väljer något. Det har lärt mig att inte bli offer för omständigheterna. Att vara offer kan bli väldigt destruktivt.

Mindre pengar men roligare dagar

Räknat i kronor och ören är butiksägare kanske inte den bästa affärsidén. I dag lever Sonnie på ungefär en tredjedel av det hon tjänade för tio år sedan.

– Det är inte fett, men jag har det mycket roligare i dag! Och det var också en insikt jag fick: Varför ska jag söka jobb med hög lön, vad ska jag med alla pengar till? Jag orkar i alla fall inte göra av med dem när jag jobbar för mycket…..

Två andra kvinnor arbetar i butiken några dagar i veckan. På grund av behandlingen har Sonnie inte tillräckligt med ork att arbeta heltid. Men hon trivs bra i affären och tycker om att prata med människor som kommer in.

Presentförsäljning

I eftermiddagsmörkret står en man och tittar i butikens skyltfönster. Efter en stund kommer han in i affären, går direkt fram till Sonnie och pekar på dockan med plommonfärgat sidennattlinne med spets och sidenmorgonrock, i storlek 38.

– De där, de vill jag ha… säger han till Sonnie.

Sonnie slår in i silke och presentpapper och tar betalt, samtidigt som hon ger tvättråd, berättar om olika material och hur de känns mot huden, om priser och kvalitet. Det kommer några enstaka hummanden som svar.

– Oj, han var inte pratsam! Men han handlade för 1 700, berättar Sonnie när mannen har försvunnit med den stiliga presenten. 

På en vanlig hälsoundersökning 2003 fick Göran Asker veta att han hade prostatacancer. Det dröjde innan han insåg att det var en kronisk typ av sjukdomen.

– Min fru hade haft cancer några år tidigare och blivit bra efter behandling, därför var beskedet inte helt chockartat för mig även om jag förstås blev väldigt förvånad. Men jag tänkte att nu gäller det att göra något åt det här, det gick ju bra för min fru så det ska väl ordna sig för mig också.

Operation och strålning tog inte bort all cancer

Ungefär ett halvår efter beskedet blev Göran opererad. Efter operationen följde kontroller av psa-värdet och då var det tydligt att cancerceller fortfarande fanns kvar i kroppen.

– Jag fick sjukdomen för tidigt. I dag är robotoperationerna betydligt bättre än de var när jag opererades.

Knappt två år efter operationen höjdes psa-värdet och Göran fick genomgå strålbehandling.

– Jag strålades i sex veckor, en gång varje dag. Det gjorde inte ont, men efteråt blev jag enormt trött, en utmattning som kom väldigt plötsligt. Jag var tvungen att gå ned på halvtid på jobbet.

Insikten om att hans egen cancer inte går att bota har kommit efter hand. 

Jag fick sjukdomen för tidigt. I dag är robotoperationerna betydligt bättre än de var när jag opererades.

– Det tog tid innan läkarna sa att jag har en kronisk typ av cancer.

Hormonbehandling med tabletter och sprutor

Ungefär ett år efter strålningsbehandlingen hade psa-värdet stigit igen. Göran fick börja med en hormonbehandling, till en början i form av en tablett varje dag. Var tredje månad var det psa-provtagning och Görans värden fortsatte att stiga.

– Efter behandling med tabletter fick jag sprutor. De är in i helvete stora och det gör ont i baken efter att jag fått dem.

Efter två års hormonbehandling har medicinen inte någon verkan på Göran längre.

– Jag hade hoppats att medicinen skulle fungera längre. Nu ska jag få cytostatika. Jag vet att cancern inte går tillbaka, det handlar om att kunna hålla den borta ett tag till.

Svårt med ovisshet

Göran har läst och pratat med läkare om sin sjukdom, och har förstått att för eller senare kommer hans cancer spridas till skelettet. Hur länge det kommer dröja, har Göran inte kunnat få besked om.

– Jag tror att jag är en ganska lugn person, jag grips inte av panik i onödan. Men om jag fick en skelettmetastas kanske jag inte skulle vara så lugn. Och om jag har fattat saken rätt så är det så gott som säkert att jag kommer få det. Men cytostatika bromsar metastaser och gör att spridningen går långsammare.

Ovissheten om exakt hur mycket långsammare stör. Göran vill veta, åtminstone på ett ungefär, hur många år han kan räkna med att ha kvar. Läkarna säger att det är svårt att svara på, och att det kan utvecklas på olika sätt för olika människor. Han förstår svaret, men blir ändå irriterad på läkarnas oklarhet.

– Det är som att krama vatten ur en sten. För helskotta, det finns väl något statistiskt utfall som de kan berätta om. Jag tror det är bättre att veta än att tro någonting som inte stämmer. Man får vara realistisk.

Acceptera enda alternativet

Göran tvingas leva i en ovisshet som han tidvis upplever som irriterande. Men han är också en lugn och levnadsglad person med många intressen och många närstående som räddar och roar honom.

– Jag har accepterat läget. Hur man gör det? Ja, vad är alternativet? Om jag nu har tre år kvar är det väl bättre att se till att de blir trevliga och roliga. Lev nu! Jag vägrar att bli offer. 

Jag har accepterat läget. Hur man gör det? Ja, vad är alternativet?

– Hela situationen har förändrat livet mycket. Är det något jag vill göra, så gör jag det och jag gör det nu. Vi säger till exempel inte att vi inte har råd att resa, utan vi åker på en gång. Vår ekonomi klarar det, vi är gynnade på det sättet.

Träffar familjen

Göran träffar och pratar ofta med sina fyra barn och fem barnbarn (alldeles för få, enligt honom själv).

– Det svåraste är att prata om sjukdomen med ungarna. De flesta av dem är lugna och samlade när jag berättar, men min ena dotter, hon blir så ledsen.

Tidigare klagade barnen på att Göran inte berättade om sin sjukdom, och därför började han skicka e-post och skrev om undersökningar och provtagningar. Hans dotter som är mest känslig för pappans sjukdom, ville inte läsa det utan lät sin sambo gå igenom det först.

Göran Asker

Jagar och snickrar

Göran är 66 år och har gått i pension, och har många intressen som han ägnar sig åt. Några dagar i veckan hämtar han barnbarn på dagis, och ibland försvinner han från stan för att jaga.

– Jag har jagat i tjugo år och det gör jag så mycket jag kan nu. Tyvärr klarar jag inte lika mycket som tidigare, behandlingen har gjort mig svagare och tröttare. Att pulsa i snön och gå i hyggen, det klarar jag inte som tidigare. Men jag fortsätter så länge jag orkar.

Görans tycker också om att snickra och bygga. När ena dottern med pojkvän köpte en lägenhet frågade de Göran om hjälp. Att vända ett kök 90 grader tog lite längre tid än de tre veckor dottern hade hoppats på, men Göran blev riktigt nöjd med resultatet. Och hans andra dotter fick 50 löpmeter väggbokhylla förverkligad hemma i villan.

– Det är roligt att bygga, sånt hann jag inte med när jag förvärvsarbetade. Och så får man en anledning att köpa nya verktyg.

Vill njuta av livet

Göran uppskattar livet, och unnar sig en cigarr varje dag.

– Ja, nu köper jag bättre whisky och dyrare cigarrer. Att röka är livskvalitet för mig, det finns ingen anledning för mig att låta bli att göra det.

En sensommardag på Eriksdalsbadet såg Andreas Rönnbäck plötsligt stora märken på sina ben. Senare på kvällen, framför teven med benen upplagda på soffan, såg han blånader växa fram på vaderna.

– Vad jag mindes hade jag inte slagit i någonting, inte så att stora blåmärken kändes naturliga.

Andreas for till akuten, och fick flera läkarbesök senare diagnosen kronisk myeloisk leukemi.

Illamående och trötthet 

Jag var inställd på tufft besked, och det var skönt att få veta var det var frågan om samtidigt som det var extremt jobbigt.

 Den sommaren hade Andreas haft andra besvär. En huvudvärk hade funnits med, han mådde ofta illa och var ovanligt trött. Andreas, en vältränad idrottslärare som inte hade fyllt trettio, brukade aldrig vara trött eller ha ont.

– Det var inte normalt, jag är alltid frisk annars. Då trodde jag att jag hade hjärntumör och var rädd för att gå till en läkare och få veta vad det var. Jag var inställd på tufft besked, och det var skönt att få veta var det var frågan om samtidigt som det var extremt jobbigt.

Nybliven pappa och kroniskt sjuk

Andreas minnen är suddiga från tiden runt beskedet.

– Det är helt grått, jag har svårt att minnas och beskriva hur det var. Men helgen efter beskedet var den värsta i mitt liv, både för mig och för min fru. Jag trodde inte jag skulle sitta här i dag, flera år senare.

Några veckor innan Andreas fick veta att han hade cancer, hade han blivit pappa för första gången.

– Vår dotter var en stor glädje mitt i bedrövelsen.

Den nya rollen som pappa fick dela plats med en ny roll som kroniskt sjuk. Det var tidigt klart att Andreas måste ta medicin varje dag i resten av sitt liv. En tablett på morgonen och en på kvällen. Slutar han ta den riskerar han att bli sjuk igen.

Inga svåra biverkningar

Det läkemedel Andreas behandlas med fungerar bra för honom, och han får inte särskilt mycket eller svåra biverkningar.

– När jag blir ledsen i dag är det inte för att jag har en kronisk sjukdom, det är för att jag tänker på hur det hade kunnat bli om det inte fanns medicin.

De biverkningar Andreas har fått är torr hud och klåda i hårbotten. I början tappade han en del kroppshår, speciellt där tröjärmar och byxben går emot kroppen. I dag har håret sakta börjat komma tillbaka.

– Det är en ganska lindrig biverkan, det påverkar inte hur jag mår. Jag mår bra och känner mig inte sjuk. Medicinen är min livförsäkring.

Andreas Rönnbäck

Ville tillbaka till vanliga livet

När beskedet kom var Andreas sjukskriven en kort period.

– Jag var hemma i sex veckor efter sjukdomsbeskedet, och sedan började jag jobba igen.

– Det var inte så smart, jag skulle inte gjort det i dag. Jag borde ha tagit det betydligt lugnare och lyssnat mer på läkare och mina närmaste. Men det var väldigt viktigt för mig att få tillbaka mitt vanliga liv.

Andreas erbjöds rehabilitering och samtal med en kurator på sjukhuset där han behandlades. Fysiskt tillfrisknande Andreas snabbt och i dag fungerar hans kropp som tidigare.

– Om jag hade blivit berövad att kunna röra på mig, då hade jag känt mig sjukare. Jag har jobbat ganska hårt hela mitt liv för styrka och kondition.

Människor med egen erfarenhet

Många gånger kände jag mig nedstämd. Cancersjuk… jag kan inte riktigt beskriva det.

 Att kunna må psykiskt bra igen har däremot tagit längre tid.

– Många gånger kände jag mig nedstämd. Cancersjuk… jag kan inte riktigt beskriva det…

Andreas har grubblat mycket på varför han blev sjuk. Att få hjälp att få kontakt med andra människor som har liknande erfarenheter hade varit mycket värt, säger Andreas. När beskedet kom hade han själv inte ork att själv leta reda på patientföreningar och andra kanaler där det går att diskutera sjukdomen med andra som har upplevt något liknande.

Lättare att prata om sjukdomen

Den första tiden efter sjukdomsbeskedet tyckte Andreas att det var svårt att prata med människor runt honom om att han hade cancer. Med tiden har det förändrats och i dag tycker han att det går bättre.

– Nu går det att prata om hur det var. De i min närhet ser att jag mår bra. En del kompisar vågade inte ringa när jag blev sjuk. Jag tror inte man ska ta det personligt, jag är glad över att en del berättar hur de upplevt det, nu efteråt. Några har stöttat mig, inte de som jag förväntat mig utan andra.

Träningen får vänta

Andreas ser vältränad ut, men säger själv att han inte ligger på samma nivå som tidigare. Det beror inte så mycket på sjukdomen, utan på att familjen har utökats med en dotter till. Tvåbarnspappan har inte så mycket tid över för träning. Men det kan vänta, säger Andreas med ett leende och visar stolt tatueringarna på sin underarm – namnen på de två döttrarna.