Reportage: När någon man står nära får cancer

– När min flickvän och dotter fick cancer, blev min inställning att jag inte kunde påverka sjukdomen och att jag måste lita på läkarna när det gäller behandlingen. Det enda jag kunde göra var att stötta känslomässigt och försöka vara en trygghet. Det kändes som ett stort, obehagligt vacuum där det bara gick ut på att stå ut med ovissheten hur allt skulle utvecklas.

Ola Ringdahl är 43 år och har två döttrar. Den äldsta dottern Stella fick lymfkörtelcancer när hon var tio år. Ett par månader innan Stella blev sjuk blev Ola och Therese tillsammans.

– Therese var mitt viktigaste stöd när Stella blev sjuk, hon förstod hur vardagen byts ut mot kaos. Hon hade själv haft cancer flera år tidigare.

Båda två fick återfall

Stella blev frisk och Ola och Therese fortsatte sitt förhållande. Men snart kom nya besked som fick marken att svikta. Redan ett halvår år efter att Stella var färdigbehandlad fick hon ett återfall. Kort efter Stellas besked berättade Therese att hon också blivit sjuk igen. Ola greps av en overklighetskänsla.

– När Therese ringde blev jag fullkomligt överrumplad och skrattade faktiskt, som en stressreaktion på en fullkomligt absurd situation. Stella var sjuk igen, och Therese vågade knappt berätta om sitt återfall, hon visste ju hur fruktansvärt det var för mig.

Therese hade varit Olas fasta punkt och trygghet, men nu var det plötsligt hon som behövde hjälp. Samtidigt kunde inte Ola helt och hållet ägna sig åt Therese när Stella var sjuk och behövde hans hjälp och omsorg.

 – Therese är en väldigt mogen och vuxen person, hon hade inga förväntningar på att jag skulle ta huvudansvaret för att hjälpa henne igenom sjukdomen. Min första prioritet var Stella, så det hade inte gått, det fanns inget spelrum för min del. Det var tydligt i vårt förhållande redan från början. När vi träffades hade vi två egna barn var sedan tidigare och de kommer i första hand.

Svårt att hitta rätt samtalsstöd

Ola tror på att prata. Han har länge varit intresserad av personlig utveckling, har arbetat en period som livscoach och har tidigare gått i terapi. Under perioden när Stella och Therese blev sjuka träffade Ola däremot inte någon kurator eller psykolog. Han var stressad och hade hög kampberedskap, och hade inte energi över för att leta efter rätt person att prata med.

Jag önskar att människor skulle våga höra av sig, och då inte heller förvänta sig att få ett tack eller frågor om hur de själva mår.

– Jag tror att det är bra att formulera sig och uttrycka sig när tillvaron är ostadig och turbulent, men i det krisläge jag befann mig i hade jag helt enkelt inte ork att leta efter ett bra stöd. Däremot tror jag att det har hjälp mig att jag tidigare hade arbetat mycket med mig själv i terapin och den mentala träningen. Jag hade också många bra samtal med några nära vänner, och det betydde jättemycket för mig.

Livet blir annorlunda

Stellas och Thereses sjukdomar har förändrat livet för dem själva och för många i deras omgivning. En viktig förändring, säger Ola, är att nuet blir värdefullt på ett annat sätt. Ola och Therese är medvetna om sin lånade tid och vad och vilka som är värdefulla för dem.

– Vi sms:ar varandra varje dag, vi är glada att vi har varandra.

Trots de hårda påfrestningarna har de mycket glädje av relationen.

– Vi har ett bra förhållande och kan visa alla känslor för varandra, vi behöver inte spela om glädjen inte finns där. Vi har perspektiv på tillvaron och struntar i mycket som andra bråkar om. Therese bryr sig mer än vad jag gör om hur det ser ut hemma, men trots att jag kan vara slarvig så är det inget vi bråkar om.

En del vänner och bekanta har försvunnit

Ola och Therese har kommit varandra närmre, men andra kontakter har däremot gått förlorade.

– Det har funnits några personer i min närhet som tagit en omväg för att slippa hälsa, eller slutat höra av sig när de har hört talats om Stella och Therese tillstånd. Jag är överraskad över hur många som inte visste hur de skulle göra, och därför valde att inte göra någonting.

Känslor ger stress

Vardagen med städning, matlagning, tvätt och disk blev mycket tyngre och svårare för Ola i det utmattande känslomässiga kaoset. Det sägs ofta att man inte ska dra sig för att be om hjälp med saker, men det tycker Ola kan vara svårt.

– När Stella var sjuk var jag så fokuserad på att hjälpa henne, och hade inte energi att ge folk instruktioner för hur de skulle göra för att hjälpa mig. Många är rädda för att göra fel, och cancer väcker så mycket känslor. Men jag önskar att människor skulle våga höra av sig, och då inte heller förvänta sig att få ett tack eller frågor om hur de själva mår. Om någon väldigt nära får cancer känner man sig som i fritt fall, och då sätts den vanliga artigheten lätt ur spel.

Under Stellas och Thereses sjukdomsperiod gjorde stressen att Ola själv fick problem med att sova och att komma ihåg saker. Då hade han uppskattat handräckning med enkla saker som att laga middag eller hyra film till barnen, men det var inte många som på eget initiativ erbjöd hjälp.

– Några få hjälpte till, men inte de jag trodde skulle göra det. Däremot har andra dykt upp, helt oväntat. En kollega som jag inte har så väldigt nära kontakt med skickade ett presentkort på en cd till Stella när hon blev sjuk – jag blev så himla glad. De små sakerna spelar verkligen roll!

Livet förändras

När Therese hade avslutat en behandling åkte hon och Ola på en efterlängtad semester. Det gav utrymme för Ola att koppla av ordentligt och att tänka igenom vardagen.

– Jag insåg att jag måste ta konsekvenserna av att livet har förändrats. Jag måste räkna med att Therese blir sjuk igen, och leva med beredskap för att vardagen kan förändras.

Bland annat innebar det att Ola fick strukturera om sin arbetsvardag och gå från att ha varit väldigt flexibel mot flera kunder, till att organisera arbetet så det finns större tidsmarginaler och framförhållning.

– Jag har tyckt om att ha en positiv stress och många bollar, men nu får jag sänka tempot. Mitt liv svänger tillräckligt ändå, med toppar och dalar.

Ola Ringdahl

Ständig beredskap

Det svåraste har varit att ha ett barn som får cancer, säger Ola. I dag har Stella varit fri från cancer i ett och ett halvt år, och hon går på kontroller ungefär var tredje månad. Ju mer tid som går, desto större chans är det att Stella får fortsätta att vara frisk.

– Jag känner mig lugnare och mindre orolig. Men jag märker att det finns en ständig beredskap som slår till på en sekund. Häromdagen fick Stella ett normalt yrselanfall, som vem som helst kan få, men då märker jag att jag är beredd att skjutsa henne till akuten på en gång. Det finns alltid en beredskap under ytan, som förälder.

Therese har en kronisk cancersjukdom, men mår ändå relativt bra fysiskt och psykiskt. Och hon njuter av vardagen. Hon har två barn och vill leva ett vanligt liv med dem. Just nu får Therese cytostatika var tredje vecka, en behandling som kommer att fortsätta en längre period. Hon går också på undersökningar fyra gånger om året och kommer att göra det resten av livet. När hon har varit på kontroll följer en jobbig vecka då hon väntar på besked.

– Hon och jag är oroliga då. Vi kan båda ha kort stubin, men det är verkligen ingen fara – vi vet ju varför.

Tiden efter krisen

– När jag hamnar i krisläge är jag handlingskraftig - jag agerar. När det är över blir jag som utmattad. Nu tycker jag att jag har återhämtat mig nästan helt men det har tagit sin tid.

Det är en extrem situation när någon som står en nära får cancer. Då tror jag att man själv och andra i omgivningen måste acceptera att man reagerar irrationellt eller oväntat.

– För mig är det två saker som har hjälpt mig mycket att komma tillbaka. Dels har jag tillåtit mig att gråta och reagera över det som har varit. Jag har låtit det pysa ut och jag har pratat med nära vänner som inte blir rädda av känslor eller cancer. Och dels har motionerandet hjälpt mig mycket. Att promenera, cykla, egentligen träna vad som helst. Jag har tappat jättemycket kondition under den här perioden då jag inte orkade träna alls, men för mig har träning fungerat som antistressmedicin.

Ordna upp när det finns tid och utrymme

I dag håller Ola på att städa upp resterna efter det kaos som utan inbjudan landat i hans liv.

Ola är lång, och även om det inte syns, har han de senaste två åren gått upp 15 kilo och de vill han bli av med. Att tröstäta var ett sätt att stå ut med den outhärdliga, overkliga situation han befann sig i.

– Det är en extrem situation när någon som står en nära får cancer. Då tror jag att man själv och andra i omgivningen måste acceptera att man reagerar irrationellt eller oväntat, bara det inte är destruktivt. Det är ett slags undantagstillstånd. Att jag tröståt var ju inte bra, men jag accepterade det, jag lät det vara och tänkte: ”Jag tar itu med det sedan”.

– Det här är en erfarenhet som jag inte önskar någon. Men jag fungerar så att jag försöker hitta saker att lära även i det mörkaste. Det kanske låter som en floskel, men allt det här har gett mig en insikt i det självklara att vi ska alla dö. Så därför måste vi ta till vara på livet när vi kan.

1995 fick Barbro och Lars, hennes man, ett cancerbesked. Lars hade prostatacancer.

– Det börjar blekna nu, men då var det dramatiskt. Lars ville inte prata om sjukdomen, han sa: ”Jag har cancer, och jag ska dö” berättar Barbro.

Barbro och Lars bor tre mil utanför Göteborg. Minnen från tiden när Lars fick cancerbeskedet kommer fram när Barbro berättar.

– Det började med att Lars hade svårt att kissa, han hade urinträngningar, men tömde inte blåsan. Han förstod att något var fel.

Lars blev deprimerad

Lars var 59 år och hade nyligen gått i avtalspension. Strax efter det kom cancerbeskedet. Sjukdomen blev en chock för både Lars och Barbro, men de hade olika sätt att handskas med känslorna. Barbro ville prata om det som hänt men till en början avvisade Lars henne.

Jag arbetade heltid. När jag kom hem fick jag lyssna, trösta och så skulle jag laga mat och så var det dags att sova. Så klarade jag inte av att leva.

– Han gick in i en glasbubbla och sa till mig att ”Det är min kropp, det här kan du inte förstå”, han ville inte prata om det. Han var i chock, det förstår jag i dag men jag visste inte så mycket då hur man reagerar.

Efter ett tag övergick chocken i en depression. Som pensionär hade Lars tänkt starta konsultverksamhet och fortsätta att arbeta. Men cancern satte Lars planer ur spel. Med två hus och stor trädgård fanns ju mycket att pyssla med, men Lars gjorde ingenting.

– Jag arbetade heltid. När jag kom hem fick jag lyssna, trösta och så skulle jag laga mat och så var det dags att sova. Så klarade jag inte av att leva. Efter några års berg- och dalbana bestämde jag mig för att vara hemma hos Lars, vi visste ju inte hur många år vi hade kvar tillsammans. Jag var då 61 år och beslutade mig för att ta förtida pensionsuttag. Vi fick mer tid tillsammans och kunde tillbringa mer tid i vår sommarstuga. Och vi fick mer tid tillsammans med våra tre barnbarn. Lars blev lugn av att jag var hemma, han hade sällskap.

Barbro ville prata

Barbro kände behov både av att prata om sina känslor och av att skaffa information och kunskap om sjukdomen. Hon tog kontakt med Cancerupplysningen där hon fick prata med en sjuksköterska som kunde berätta om sjukdomen och om alternativa behandlingar. Barbro fick också ett telefonnummer till ordföranden i ProLiv Väst, patientföreningen för prostatacancer i Göteborg.

– Jag berättade det för Lars men personen i glasbubblan reagerade inte, hörde det inte, ville inte prata om sin sjukdom.

Ny syn på sjukdomen

Strax därefter var mannen Barbro fått telefonnummer till med i tv där han berättade om patientföreningen. Detta råkade Lars och Barbro se.

– Jag sa: ”Där är han ju!” Då vaknade Lars och efter en tid tog han kontakt och beslöt att vara med på patientföreningens medlemsmöten.

Lars inställning till sjukdomen förändrades efter att han fick kontakt med patientföreningen. När det var dags för den förre ordföranden att avgå, var Lars den som tog över. Sedan dess har han lagt ner mycket arbete för patientföreningen. För Barbro betyder det mycket att de nu kan prata om cancern.

Barbro engagerade sig i närståendegrupp

År 2002 fick ProLiv Väst en förfrågan från Cancerfonden om det fanns intresse av att starta en anhöriggrupp.

Att få mer information och kunskap om sjukdomen och behandlingar är också ett bra sätt att hantera den nya situationen.

– Vi fick möjlighet att få stöd av en handledare. Vi var tio kvinnor som träffade handledaren fyra gånger, sedan skulle vi klara oss själva.

Syftet med anhöriggrupper är att närstående ska få möjlighet att träffas och byta erfarenheter och stödja varandra. För att stötta den som är sjuk behöver man ofta själv få prata. Har man varit i samma situation är det lättare att förstå hur det känns att bli sjuk, erfarenheten finns i gruppen.

– Att få mer information och kunskap om sjukdomen och behandlingar är också ett bra sätt att hantera den nya situationen. Vi är inga experter men vi har egna erfarenheter att dela med oss av. Till några träffar har vi bjudit in en urologsköterska, det känns väldigt bra att få hjälp att reda ut alla medicinska frågor. Några gånger har vi också bjudit in en kurator och en sexolog, båda från urologkliniken.

Ingen lust att pröva hjälpmedel

Ett tydligt exempel på att båda påverkas av sjukdomen är att sexlivet helt har försvunnit för Lars och Barbro.

– Lars brukar säga att det är vi två som har prostatacancer, vi påverkas båda. All lust försvann för Lars del. ”Nu vänder jag mig inte ens efter tjejerna på avenyn”, säger han själv.

Det finns hjälpmedel och läkemedel som kan hjälpa. Men Barbro och Lars har inte prövat något av det som erbjuds.

– Lars la ner det redan från början. Tabletter eller pump… det verkade inte särskilt upphetsande. Om mannen är opererad eller strålbehandlad kan det kanske fungera, men för Lars, som har hormonbehandling, är det svårare. Vi har accepterat situationen.

Men även om det inte har varit några svårigheter, så finns det ett stygn av saknad hos Barbro.

– Men vi har levt ett långt liv tillsammans och har mycket gemensamt. I anhöriggruppen har vi vid en träff med en sexolog, förutom upplysningar om hjälpmedel, diskuterat andra sätt att få bra livskvalitet.

Oro för framtiden

Hur ska det gå, är en fråga som dyker upp. Redan från början har Lars hormonbehandlats och har fortfarande daglig medicinering.

Både Lars och Barbro trodde i början att Lars inte hade många år kvar. Nu har han levt många år med cancern, och ingen kan i dag säga hur många år till det kommer att bli.

– Det är svårt att så här i efterhand säga på vilket sätt sjukdomen har förändrat livet. Jag tror att vi har fortsatt att leva ungefär som vi gjorde tidigare.

Bra att gå med på läkarbesök

Barbro har några tips till andra närstående:  

Jag tror det är viktigt att man får ”egen tid”.

– Följ med på läkarbesök! Jag var inte med när Lars fick sitt besked, vi hade ju inte en tanke på cancer. Det var en stor miss. Om man är två på besöket så får man samma information och det går lättare att diskutera efteråt. Fyra öron hör ju dessutom mer än två. Numera är jag alltid med.

– Jag tror det är viktigt att man får ”egen tid”. Man kanske vill träffa någon väninna, fika på stan eller gå på utställning. Själv är jag med i en vävgrupp i en hemslöjdsförening. Vi arbetar tillsammans med att sätta upp vävar och har då trevlig gemenskap. När jag sedan sitter ensam och väver kopplar jag bort allt annat.

– Gå gärna med i en patientförening. Där kan man få information om sjukdomen och vara med i en samtalsgrupp. Det kan vara bra att prata med andra som är i samma situation och som också är intresserade av att dela tankar.

– När min mamma ringde och berättade att hon hade cancer var det som att få ett hårt slag, det kom som en blixt från en klar himmel. Min första tanke var att hon kunde dö, jag var rädd att mista henne.

Wim Hoogerdijk är 48 år och har bott i Stockholm de senaste tjugo åren. Hans föräldrar bor utanför Amsterdam i Nederländerna. På en vanlig hälsoundersökning fick Wims mamma veta att hon hade bröstcancer. Även om hon som 67-åring fanns med i riskgruppen var hon en i övrigt frisk person och hade inte oroat sig för sjukdomar. Cancerbeskedet kom oväntat för henne själv och hennes närmaste.

– Jag började gråta på en gång, och fortsatte sedan att gråta hela samtalet. Min mamma var själv väldigt lugn och samlad och berättade sakligt för mig hur cancern hade upptäckts på en vanlig rutinundersökning och vad läkaren sagt.

Osäker väntan på besked

Det var inte klart hur allvarlig cancern var eller vilken behandling som skulle bli aktuell. För Wims mamma väntade flera läkarbesök och undersökningar.

Det var då det började kännas att vi bor ganska långt ifrån varandra, att avståndet är ett hinder. 1500 kilometer gör att man känner sig maktlös, jag kunde inte göra någonting.

– Den här perioden var fruktansvärd. Det var väldigt tungt att vänta på att få tydlighet i vad det skulle innebära för min mamma.

Wims liv i Sverige fortsatte som vanligt, han gick till arbetet och träffade vänner. Men hos honom fanns hela tiden tankar på mamman och funderingar på när han skulle åka och besöka henne.

– Det var då det började kännas att vi bor ganska långt ifrån varandra, och att avståndet är ett hinder. 1500 kilometer gör att man känner sig maktlös, jag kunde inte göra någonting. Jag ville åka och träffa min mamma direkt.

Telefonsamtal lugnade

Även om känslan talade för att åka på en gång väntade Wim med att sätta sig på planet.

– Jag tänkte taktiskt och frågade mig när det skulle vara bäst att åka dit. Antagligen efter behandlingen, var min slutsats.

Det blev en period med många telefonsamtal mellan Sverige och Amsterdam. Wim pratade med sina föräldrar och med sin bror. De berättade hur operationen skulle gå till, och att mamman efteråt skulle behandlas med strålning.

– Det kändes bra att prata mycket. Min pappa är tydlig och bra att prata med, han berättade vad läkarna sagt på sjukhusbesöken. Eftersom min bror och hans fru arbetar som sjuksköterskor var det lugnande att prata med dem också. Det var också skönt att veta att de hjälpte min mamma, de var med på läkarbesöken. Och det gjorde att mamma var lugn.

Nya frågor dök upp

Ändå kunde rädslor och tvivel dyka upp i tankarna. I efterhand säger Wim att det kanske skulle ha varit bra att också ringa och prata direkt med mammans läkare. Då kanske tilliten till vården och behandlingen skulle ha stärkts.

– Jag hade så många frågor. Det hade antagligen varit bra att prata med fler olika personer, för att känna mer lugn och för att förstå mer av vad som skulle hända.

Hemma i Stockholm kunde Wim inte prata med någon om medicinska frågor, men han pratade om hur han kände sig med flera olika vänner.

– Det var framförallt min flickvän, som hjälpte mig den perioden, hon är bra på att lyssna och tycka till.

Wim Hoogerdijk

Svårt att komma på besök

När det var klart att cancern inte var spridd i kroppen fick Wims mamma tid för operation och efter det åkte Wim åkte till Nederländerna. Nu kunde han äntligen träffa sin mamma och hjälpa föräldrarna, tänkte han. Men det blev inte riktigt som han tänkt sig.

– När jag kom dit var det nästan en besvikelse. Jag ville fira, men min mamma var extremt trött efter operationen och cytostatikabehandlingarna. Hon kunde inte prata så mycket, hon orkade nästan ingenting. Jag fick sitta och titta på henne när hon sov, och så gick jag på långa promenader med min pappa.

Wims pappa fick prostatacancer

När Wims pappa något år efter mammans insjuknande fick ett cancerbesked var situationen annorlunda. Pappan hade under en längre tid haft problem med urinträngningar och hade själv oroat sig för och pratat om prostatacancer.

– Men min pappa är rädd för sjukdomar och går inte till läkare i onödan. Till slut gick han på en undersökning och fick ganska snabbt beskedet att den typen av prostatacancer han hade var behandlingsbar.

Mindre dramatiskt

När pappan fick sitt cancerbesked upplevde inte Wim det lika dramatiskt som mammans sjukdom. Det gick snabbt att få besked om hur sjukdomen skulle utvecklas.

De har behandlats och undersökts och det känns som en försäkring. Det kanske är att lura sig själv, men jag kan ju inte göra något åt sjukdomar.

– De sa att han hade goda chanser. Det var en typ av cancer som inte är aggressiv, tumören växer långsamt. Om han behandlas kan han fortsätta att leva, om han inte ville behandlas alls skulle han kunna leva ungefär tio år till.

Den här gången besökte Wim föräldrarna lagom till att pappans behandling skulle börja.

– Jag var med på sjukhuset när han skulle på första tillfället för strålningen. Det gick väldigt snabbt, jag satt i väntrummet under tiden. Efteråt var min pappa inte påverkad alls. Och han mådde ganska bra under hela behandlingen, förutom att han blev allt tröttare. Men det var den enda biverkningen.

Efter strålningsbehandling har Wims pappa kvar samma besvär som han hade före behandlingen, urinträngningar, men han har inte fått andra biverkningar.

Olika sätt att möta sjukdom

Wims föräldrar var båda enormt trötta efter sina behandlingar. Men deras reaktionerna på sjukdomarna och behandlingarna var i övrigt helt olika.

– Min mamma var lugn och stark när hon fick sitt besked, även om hon var oförberedd. Hon tog ansvar för oss andra och våra reaktioner. Men när hon hade opererats var det som luften gick ur henne och hon blev deprimerad under en period. En gång när jag försökte prata med henne sa hon: ”Jag har ingenting kvar längre, och jag vet inte hur jag ska kunna hitta meningen med att leva igen.”

Wims pappa pratade mycket om sina besvär både innan och efter cancerbeskedet, då var han rädd och oroad. När han återhämtat sig fysiskt efter behandlingen levde han upp och fick energi.

Efter behandlingen

– Jag hade mycket kontakt med båda mina föräldrar de här åren. I grunden har vi bra kontakt, men då var det som om vi kom närmare varandra. Jag hade nog förhoppningar på banden mellan oss skulle fördjupas, men i dag umgås vi som förut, som innan de blev sjuka.

Wim är inte orolig för att föräldrarna ska bli sjuka igen.

– Vi pratar nästan aldrig om cancer längre, möjligen om någon av dem har varit på en undersökning. De har behandlats och undersökts och det känns som en försäkring. Det kanske är att lura sig själv, men jag kan ju inte göra något åt sjukdomar, säger Wim, som liksom sin pappa arbetar som illustratör.

Niklas, 36 år, är it-konsult och hjälper storföretag att lösa problem. Även om det är två helt skilda situationer, tror han att erfarenheter från jobbet har påverkat hans sätt att reagera när Josefin, hans fru, fick leukemi.

– När det är kritiska problem i it-system är tekniker och chefer ofta väldigt pressade och uppjagade och då gäller det för mig att ta det lugnt. Jag är rationell och van att planera, när det blir stressigt och folk blir upprörda runt omkring mig så fokuserar jag på att lösa problem, jag handlar. Avdelningen jag arbetar på motsvarar akutavdelningen på ett sjukhus. Jag är van vid att ta hand om kriser på jobbet och kanske hjälpte det mig i viss mån när Josefin blev sjuk. Även om det, förstås, är helt olika situationer. 

Ledvärk och trötthet

I slutet av nittiotalet reste Niklas och Josefin till Spanien för att plugga. När de varit där några månader började Josefin få ont i lederna. Hon gick till flera olika läkare men det var oklart vad smärtorna berodde på. Ledvärken gick inte över, och när de kom tillbaka i Sverige sökte Josefin vård igen. 

Det finns ju alltid en risk, men det är viktigt att ha en positiv inställning. Då är hälften vunnet.

– Först trodde läkarna att det var reumatism och hon fick gå igenom många olika undersökningar innan hon fick göra ett benmärgsprov. Det tog tid.

– Den tiden, när vi bara väntade på att få veta, kändes väldigt osäker. Att ha ont i lederna är diffusa besvär som kan bero på många olika saker.

Till slut fick Josefin diagnosen leukemi och en behandling med cytostatika påbörjades.

Tankar om behandlingen

Niklas och Josefin pratade mycket om sjukdomen och den behandling hon fick. Dessutom vände sig Niklas till sin morbror som arbetar med och forskar om cancerbehandlingar. Han kunde berätta och förklara en del om sjukdomen och behandlingen som Josefin fick.

– Jag tänkte en hel del, fram och tillbaka, och olika scenarion kommer ju framför en. Och jag tittade lite på forskningen som finns tillgänglig för att få bättre förståelse…

– Men samtidigt är jag en positiv person, och Josefin är också positiv. Jag försökte att tänka framåt, hon var ju ändå rätt så ung. Det finns ju alltid en risk, men det är viktigt att ha en positiv inställning. Då är hälften vunnet. Och man har lättare att förstå och stå ut med behandlingar och undersökningar.

Återfall efter många år

När behandlingen var över återhämtade Josefin sig och mådde efter ett tag riktigt bra. Efter några år skaffade Josefin och Niklas barn. Men när rädslan för cancer nästan försvunnit, fick Josefin ett återfall. Att hon blev sjuk igen, nio år efter den första behandlingen, förvånade läkarna.

Niklas och Josefins vardag hade förändrats sedan den första sjukdomsperioden och behandlingen. Samtidigt som Josefin var sjuk så behövde sönerna, som var tre och fem år gamla, sina föräldrar som vanligt.  En ekvation som var svår att få ihop. Niklas skulle nu själv göra allt det som han annars delade med Josefin. Samtidigt som han naturligtvis ville stödja och träffa Josefin.

Mindre arbete och mer tid för barnen och Josefin

– Jag började arbeta deltid, de var förstående och flexibla på jobbet så jag kunde arbeta så mycket jag orkade och hemifrån. Det är en fördel med mitt jobb, jag kan arbeta varifrån som helst bara jag har en uppkoppling. Och ibland var det skönt att åka in till kontoret och träffa folk.

För att barnen skulle må bra behövde Niklas ge dem tid och uppmärksamhet.

– Man får kolla av vem som behöver en mest. Men de var väldigt förstående, de visste hur det var med Josefin. Vi försökte förklara för dem, det var svårt eftersom barn inte har tidsperspektiv. Men det är viktigt att de vet vad som händer. Vi förenklade och förklarade, och det gjorde att de kunde vara vid gott mod även om de inte kunde träffa Josefin.

– Josefin förklarade för dem: ”Nu är jag jättesjuk, men vi ska klara a det här tillsammans”.

Pendlade till Uppsala

Den behandling som var aktuell för Josefin efter återfallet var stamcellstransplantation. Innan stamcellerna fördes över till Josefin, behövde hon genomgå en omfattande förbehandling med cytostatika och strålning för att dämpa kroppens eget immunförsvar. Det minskar risken för att de transplanterade cellerna ska stötas bort. Under behandlingen fick man hålla bort känslorna och tänka långsiktigt för att Josefin skulle kunna bli frisk.

Under behandlingen fick man hålla bort känslorna och tänka långsiktigt för att Josefin skulle kunna bli frisk.

– Under perioderna då hon inte var inlagd på sjukhuset, bodde Josefin ofta med sina föräldrar  ute i Roslagen, där hon kunde hon vila upp sig, och komma bort från stan. Vi brukade åka och hälsa på henne varje helg, om inte någon av oss var infekterade. Jag fick förhindra att de blev sjuka eller att de träffade andra barn som var sjuka. Influensan började härja under den här tiden också så vi fick hålla oss för oss själva en del.

Ibland blev de, trots alla ansträngningar, sjuka. Niklas och Josefin var förberedda på att det kunde hända.

– Under behandlingen fick man hålla bort känslorna och tänka långsiktigt för att Josefin skulle kunna bli frisk. Hon var infektionskänslig och om vi var förkylda så kunde vi inte träffas. Barnen förstod att det var farligt, och jag planerade annat som de tycker är kul, som de kunde göra i stället.

Föräldrar och vänner hjälpte Niklas

Niklas fick hjälp med barnpassning av Josefins föräldrar och vänner som bor nära familjen. Han var oftast glad för hjälp och stöd, och allra bäst är det när hjälpen är flexibel och kravlös.

– Jag minns speciellt när några vänner kom över och stoppade hemlagad mat för några veckor i frysen. Det var jätteskönt, då kunde vi åka till Uppsala och hälsa på Josefin utan att behöva tänka på att handla och laga mat.

Städningen löste Niklas genom att hyra in städhjälp som kom och röjde upp i hemmet varannan vecka. Niklas betalade den hjälpen själv, eftersom han inte hade tillräckligt med tid, ork och energi för ta reda på om han hade rätt att få det som stöd.

De egna känslorna

För att själv förstå det som hände när Josefin blev sjuk, behövde Niklas tid för sig själv. Och att ha tid att vara med barnen var också viktigt för både honom och Josefin.

Niklas har träffat en kurator på sjukhuset också, och att hon finns där är en trygghet.

– Jag träffade en kurator på sjukhuset ett par gånger, och sedan kände jag inte så stort behov av att träffa henne mer. Men det känns bra att det finns en möjlighet och stöd, att jag kan ringa om det behövs. Det är bra att inte behöva känna sig ensam. Jag ringde en gång när Josefin behövde hjälp med kosten, vilket hon inte orkade ta upp på egen hand och då tog hon tag i det direkt med personalen, vilket gjorde att det blev snabb positiv förändring.

Klart att man tänker på allt, men det är bra att försöka fokusera på att Josefin ska bli frisk. Och se till att barnen mår bra.

Niklas beskriver hur han gjorde för att ta hand om sina känslor:

– Jag tänkte igenom vad som hänt, och de olika tänkbara scenarier som kunde tänkas komma. Och då kom jag fram till att det är bäst för alla att inte gå ner sig i negativa tankebanor utan att blicka framåt och må så bra som möjligt. Klart att man tänker på allt, men det är bra att försöka fokusera på att Josefin ska bli frisk. Och se till att barnen mår bra. När Josefin ser att barnen mår bra, mår hon också bättre.

Sjukdomen har påverkat livet

– Våra barn har tagit det ganska bra. Men det är klart att det märks på en del sätt. Vår äldsta son blev mer misstänksam, grubblande och lite mer inåtvänd än tidigare och det tog lite längre tid än vi tänkt för vår yngste son att sluta med blöjor, men det kändes inte så nödvändigt att stressa med det. På ett sätt stannade de upp lite i sin utveckling, samtidigt som de mognade väldigt mycket och blev mer fundersamma.

Niklas själv har också blivit mer eftertänksam och väljer vad han ska lägga tid och kraft på.

– Jag har nog en annan inställning än många andra, det är inte precis de senaste modesakerna som kommer i första hand för min del. Kanske tänker jag mer långsiktigt än andra och kan nu oftare säga nej till saker som inte ger så mycket tillbaka. Många andra kämpar med karriären och har kanske inte samma fokus på familjen. Risken är att man upptäcker att man borde ha tagit det lugnare. Man ska ju jobba i många år och behöver faktiskt inte stressa.

Nu framöver är det träning som ligger närmast. Niklas har inte ägnat tid åt det när Josefin varit sjuk, men han har börjat så smått och planerar att komma i form igen. Släkten och vännerna i Malmö, där han växte upp, har också hamnat i skymundan. Även om de var starkt stöd på distans och uppe ett par gånger var det svårare att träffas eftersom det inte gick att planera så mycket, samt infektionsrisk vid resande.  

– Vi har spenderat längre tid under sommaren och julen ner i Skåne och nu är det lättare.