Att få ett cancerbesked

Varje dag får över 100 människor i Sverige ett cancerbesked. Cancer är ett laddat ord för många, och trots att sjukdomen är så vanlig tror de flesta att det inte kan hända dem själva. En vanlig tanke är: Det drabbar andra, men inte mig.

För en del innebär ordet cancer samma sak som döden, trots att de flesta som får cancer blir friska. Nya behandlingsmetoder utvecklas hela tiden, och även om inte alla blir helt friska så finns det goda möjligheter att leva med sjukdomen under en lång tid. 

Oavsett hur det kommer att gå innebär beskedet om sjukdomen och om den kommande behandlingen att tillvaron vänds upp och ner, inte bara för den som är sjuk utan också för många runt omkring.

Här resonerar Sara Natt och Dag, kurator, Sanna Wärn, specialistsjuksköterska i cancervård, och Gunilla Enblad, cancerläkare, kring några av de frågor som många ställer när de får ett cancerbesked. 

De flesta som får veta att de har cancer börjar ställa frågor om varför de blivit sjuka. De flesta frågor får aldrig något svar. Ingen kan svara på varför en mamma får bröstcancer när hon fött sitt första barn, eller varför en man, samma vecka som han gått i efterlängtad pension, får veta att han har cancer. Sökandet efter svaret på varför kan göra att man får skuldkänslor och anklagar sig själv. Kanske beror det på ens eget beteende? Har man ätit fel saker, solat för mycket eller utsatt sig själv för onödiga miljögifter? Eller har man väntat för länge med att gå till doktorn med symtom som visade sig bero på cancer?

Min första tanke var: Borde jag ha förstått det här tidigare? Både min mamma och moster har haft bröst­cancer.

Oavsett vad man anklagar sig själv för är det bra att komma ihåg att cancer är en sjukdom som det sällan finns en direkt orsak till, och att den varken kan förutses eller styras. Två personer kan leva väldigt likartat och den ena får cancer men den andra inte. Man kanske har ansträngt sig och levt ett sunt liv för att undvika sjukdomar, och så får man ändå cancer.

Då kan det kännas svårt att sluta grubbla över varför det kunde hända. Och även när det finns en tydligare koppling mellan livsstil och cancer är det inte särskilt meningsfullt att anklaga sig för något som inte går att ändra i efterhand.

Ett cancerbesked kommer nästan alltid som en chock. En del har kanske känt på sig att något är fel och oroat sig en tid, andra kan vara helt oförberedda på att de bär på en sjukdom. Ibland upptäcks att man har cancer i samband med en vanlig hälsoundersökning eller när man söker för ett symtom som man inte uppfattat som allvarligt.

Jag frågade hur lång tid jag hade kvar att leva. Svaret skrämde mig. Min läkare sa att i värsta läget så någonstans mellan tre och nio månader!

Oavsett hur och när man får beskedet väcker det starka känslor, både hos den som är sjuk och hos människor runt omkring.

Att få ett cancerbesked innebär för de flesta att man hamnar i kris. Det är en normal reaktion när man hamnar i en helt ny livssituation. Reaktioner och känslor i samband med en kris följer oftast ett likartat mönster, men det kan variera beroende på person och situation. I början är man ofta i chock. Man kan tycka att situationen känns overklig, ha svårt att ta till sig och minnas vad som sägs om sjukdomen och behandlingen, bli förvånad, överväldigad, förvirrad eller omtöcknad.

En person berättar om fysiska reaktioner som satte igång under läkarbesöket: ”Det var någon mitt emot mig som pratade men jag hörde ingenting, det tjöt i mina öron. Marken försvann under mig och jag föll djupt ner i ett hål utan botten. Allt snurrade runt”. En annan kan berätta hur han helt samlad gått ut genom läkarens dörr med ett leende på läpparna, tagit sig till sjukhusets huvudentré och kräkts i en papperskorg.

Det kan ta olika lång tid, men chocktillstånd går över. Efter ett tag börjar man reagera på och fundera på det som hänt. Det kan dyka upp frågor om sjukdomen: Vad innebär det här för mig? Kommer jag att överleva? Vilken behandling ska jag få? Kommer det att göra ont? Vad ska jag säga till familjen och vännerna? Många har ett stort behov av att tala om sjukdomen, och att få bearbeta det som händer. Andra vill hellre vara i fred. Det finns inget sätt som är rätt eller fel. Det är vanligt att man pendlar mellan känslor som ilska, nedstämdhet, overklighet och förnekelse.

För många som har fått ett cancerbesked känns oron som värst innan man vet vilken behandling som väntar och hur den kommer att gå till. Det kan ta tid innan man får träffa en läkare som kan berätta om behandlingen, men när man vet mer om det brukar tillvaron kännas mer hanterlig.

Att få höra att man borde acceptera sin sjukdom kan vara provocerande. 

Jag tror min cancer orsakades av rökning och visst kändes det orättvist när jag slutat så många år tidigare. Men, ja... jag hade cancer och det var ingenting att gräma sig över. Bara att inse fakta.

Hur ska man kunna acceptera något svårt som man inte har velat ha?

Begreppet acceptans innebär att man konstaterar fakta, och handlar inte om att godkänna, gilla eller att ge upp. Att acceptera betyder inte att man håller med, tycker något är rätt, rättvist eller bra. Det innebär bara att man konstaterar att just nu är verkligheten så här, oavsett vad jag vill, önskar eller tycker.

Om man känner att man har fastnat i grubblande och mår dåligt av det, kan det vara bra att prata med någon. Man kanske föredrar att dela sina tankar med en närstående, men ibland kan man upptäcka att de man pratar med i vanliga fall drar sig undan. Människor kan vara rädda och oroliga för sjukdomar och därför ha svårt att orka lyssna på någon som är sjuk, även om det är en kär vän.

Fungerar det inte att prata med personer i ens närhet, kan man prata med sin läkare. Man kan också be om hjälp med att få kontakt med en kurator eller en psykolog.

Man ska aldrig tveka att ställa de frågor man vill få svar på, och om det behövs ska man ställa samma fråga flera gånger. Eftersom det är så omtumlande med all ny information och alla känslor som man tvingas bearbeta, kan det vara svårt att ta in mer än ett par saker åt gången.

Det är bra att skriva ner de svar man får från läkare och annan sjukvårdspersonal, eller att be om hjälp med att få kompletterande skriftlig information efter samtalen. Om man inte är svensktalande har man alltid rätt att få information på sitt eget språk.

Frågor som kan vara bra att ställa är:

• Vad är det för cancersjukdom?
• Är sjukdomen spridd och vad betyder det i så fall?
• Vilken behandling blir det, och finns det flera behandlingsmetoder?
• Är behandlingens syfte att bota sjukdomen?
• Hur vet man vilken effekt behandlingen kommer att få, hur mäts effekten?
• Vilka biverkningar har behandlingen?
• När ska behandlingen starta?
• Hur kommer behandlingen att påverka vardagslivet?
• Hur kan man själv medverka till att behandlingen blir så bra som möjligt?
• Finns det någon litteratur eller webbplats där man kan få mer information?

En läkare ska aldrig ljuga. Om man är tydlig med att man vill ha all information så ska man få det. Alla vill inte veta allt utan föredrar att fråga om det som känns viktigast för stunden. Läkaren försöker anpassa svaren till de frågor som ställs.

Det är ofta mycket att ta in när man får ett cancerbesked. Att sortera alla frågor, tankar och känslor som dyker upp kan ta tid. Som patient har man rätt att av en läkare få information om sin sjukdom, undersökningar och behandling. Det kan vara bra om läkaren också kompletterar med skriftlig information. Om man vill ställa vissa frågor igen eller om det dyker upp nya frågor, kan man be om ett nytt samtal med läkaren

Inför kommande läkarbesök är det bra att skriva ner sina frågor för att inte glömma något när man väl pratar med läkaren. Om man vill och har möjlighet kan det också kännas bra att ha med någon närstående vid nästa läkarbesök. Tillsammans uppfattar man mer än om man är ensam, och dessutom finns ytterligare en person som kan ställa frågor.

De flesta cancersjukdomar utvecklas långsamt och därför är det sällan bråttom att starta en behandling. Det är viktigare att de läkare som är ansvariga för behandlingen hinner sätta sig in i hur just den här individuella cancerformen bäst ska behandlas genom olika typer av undersökningar och provtagningar. Ofta behöver den som är sjuk också genomgå förberedelser inför behandlingen.

För den som är sjuk och för närstående är väntetiden före behandlingen en svår period då alla känslor och reaktioner efter beskedet ska hanteras, och många frågor väcks som man kanske ännu inte kan få svar på.

Ett sätt att hantera den här tiden kan vara att försöka ägna sig åt saker som man vanligtvis mår bra av, för att försöka skingra tankarna och oron en stund. Det kan vara fysisk aktivitet, att lyssna på musik, umgås med vänner och prata om annat än sjukdomen.

Om man vill prata och ställa frågor om sin sjukdom hos en läkare eller sjuksköterska på sjukhuset kan man alltid ringa och be om en tid för ett besök eller ett telefonsamtal. På sjukhuset brukar det också finnas en kurator som man kan boka tid hos.

Helgen efter beskedet var den värsta i mitt liv, även för min fru. Jag trodde inte att jag skulle sitta här idag, inte att jag skulle leva flera år till.

Många tycker att det känns värdefullt att ha kontakt med andra som har liknande erfarenheter. Patientföreningar har medlemmar som man kan ställa frågor till eller diskutera sina upplevelser med. För många cancersjukdomar har det bildats patientföreningar, och en del av dem har lokalavdelningar. Kontakt med föreningarna får man på sjukhusen eller på internet.

På internet finns olika samtalsforum där man kan prata med andra människor i liknande situation. Många tycker om att följa bloggare som berättar om sina sjukdomar eller behandlingar.

Man kan också ringa Cancerfonden och prata med en sjuksköterska med erfarenhet av cancervård.

Cancer är alltid en individuell sjukdom, därför är den ansvariga läkaren den som oftast har bäst svar på medicinska frågor som handlar om ens egen sjukdom och behandling. Många söker också på internet för att få information. Även om det finns mycket information och stöd via internet kan man också stöta på sådant som är skrämmande, helt i onödan.

Innan man surfar runt är det bra att tänka på att det finns många olika ursprung till material på internet. Man bör vara källkritisk när det gäller medicinsk information, det vill säga kontrollera att källan går att lita på och att informationen är aktuell. En del tänker att statistik kan göra det lättare att förhålla sig till sjukdomen. Men statistik om cancersjukdomar grundar sig ofta på ett stort antal personer i olika sjukdomsstadier och med mer eller mindre allvarlig sjukdom. Statistik kan alltså inte säga något om en enskild persons förutsättningar och kan till och med vara missvisande för en individ. Dessutom är det inte ovanligt att man hittar gammal statistik på internet som inte längre gäller, och som kan ge en falsk och skrämmande bild. Om man är osäker på uppgifter man hittat om sin sjukdom är det bra att fråga en läkare eller sjuksköterska.

Många läser på diskussionsforum och bloggar som skrivs av personer med erfarenhet av cancersjukdom. Det kan kännas bra att läsa om hur andra hanterat liknande situationer och få råd och tips om hur tillvaron kan te sig. Men man måste alltid komma ihåg att det som gäller för en person inte alls behöver gälla för en annan.

Om man inte är säker på läkarens bedömning av diagnosen eller behandlingen vid en cancersjukdom kan man ha rätt att få en ny medicinsk bedömning, en så kallad second opinion. Det innebär att man har möjlighet att bli undersökt och få ett utlåtande av en specialistläkare vid en annan klinik eller ett annat sjukhus. Syftet med att få en second opinion är att man ska vara säker på att man får den vård och behandling som passar bäst för en själv.

Om man ber om en second opinion kan man fråga sin läkare om förslag på vem som ska utföra den nya bedömningen. Om man själv har önskemål om att komma till någon särskild läkare eller klinik i Sverige så är landstinget där man bor skyldigt att försöka ordna så att man får komma dit. Det egna landstinget har en skyldighet att bekosta en andra medicinsk bedömning, även om det innebär att man måste resa till ett annat landsting. Oftast kan man också få resan bekostad av sitt hemlandsting.

För att få en second opinion frågar man sin läkare eller någon annan representant för mottagningen där man fått sitt första läkarutlåtande. Man behöver inte vara orolig för att frågan ska påverka hur man behandlas i vården eftersom cancerläkare ofta hanterar second opinion.

Det finns inget som är rätt eller fel i hur man väljer att berätta för sin omgivning att man har cancer. En del har behov av att berätta så fort som möjligt, kanske så tidigt att de inte ännu har så mycket fakta om sjukdomen utan bara vill dela sin känsla av chock och oro med någon. Andra väljer att först bearbeta beskedet själv och berätta senare. Många berättar att det kan kännas svårt att vara den som är sjuk men ändå behöva trösta andra i omgivningen när de blir chockade och rädda av beskedet.

Det har funnits några personer i min närhet som tagit en omväg för att slippa hälsa, eller slutat höra av sig.

Det kan också hända att omgivningen säger saker som upplevs som sårande och okänsliga när man är i en väldigt utsatt situation och känner sig extra sårbar. Samtidigt kan det vara en tröst att känna att andra är delaktiga i ens liv även under svåra och osäkra stunder och att man genom att berätta får en chans att visa precis hur man mår utan att behöva hålla masken eller försöka bete sig som vanligt.

Det som för många känns svårt är att veta hur man ska berätta för barn om sjukdomen, både små barn och lite äldre. Den kunskap som finns är att barn mår bra av att få veta något om vad som pågår i nära vuxnas liv. Barn kan annars lätt känna på sig att något är fel och kan skapa egna inre bilder om vad som händer. För ett litet barn kan det räcka att man berättar att en vuxen är sjuk och ska behandlas för att bli frisk.

Om barnet har frågor är det bra att försöka besvara dem så gott det går utan att ljuga, men man behöver heller inte berätta så många detaljer. Äldre barn och tonåringar vågar ibland inte fråga den som är sjuk om allt de undrar över, eftersom de vill skydda den som är sjuk och visa hänsyn. Då kan det vara bra att någon annan i omgivningen försöker prata med barnet eller tonåringen för att se om det finns frågor och känslor som behöver komma fram.

Idag finns det ingen vetenskaplig forskning som visar att till exempel en speciell diet eller komplementära eller alternativa metoder kan påverka cancersjukdomar eller effekten av en behandling. Men det finns många som upplever att någon eller några av dessa metoder kan höja deras livskvalitet.

Det kan kännas bra att själv kunna göra något för att orka med en behandlingsperiod och för att kunna må så bra som möjligt. En del upplever att positiva och stärkande tankar kan hjälpa dem, att det ger kraft i en påfrestande situation. Men självklart är det rimligt och ganska vanligt att man blir ledsen och tungsint under en sjukdomsperiod, och de känslorna behöver man inte förneka. Vilka tankar eller känslor man har påverkar inte heller behandlingen.

Att vara fysiskt aktiv med till exempel promenader, vattengymnastik eller styrketräning kan kännas stärkande. Självklart ska träningen anpassas efter varje persons fysiska förutsättningar.

Att prova komplementära metoder skadar sällan men man bör tala med sin läkare om man vill göra det. Ibland, men det är ovanligt, kan den alternativa behandlingen påverka effekten av den behandling som läkaren ordinerat.

Oavsett vilken typ av cancer eller cancerbehandling man genomgått blir livet inte precis som det var före sjukdomsbeskedet. Erfarenheterna av sjukdomen och behandlingen har man alltid med sig. Många har det jobbigt periodvis, men oftast blir det bättre – även om det kan ta tid. Andra kan ha svårt att se ljust på framtiden och känner sig sårbara och oroliga länge efter att behandlingen är över.

Även de som lever med kronisk cancersjukdom vittnar om att det är möjligt att hantera livet med ändrade förutsättningar och att det nya livet kan kännas bra.

Sanna Wärn, Gunilla Enblad och Sara Natt och Dag.