Crohns sjukdom

Livslång inflammation i tarmen

Crohns sjukdom är en livslång inflammation som man kan få i hela mag-tarmkanalen, från munnen ända ner till ändtarmsöppningen. Det vanligaste är att det är nedersta delen av tunntarmen och första delen av tjocktarmen som blir inflammerade.

Ibland får man sjukdomen bara i den ena av tarmarna, antingen tunntarmen eller tjocktarmen eller i ändtarmsöppningen.

Sjukdomen kommer i perioder

Man vet inte säkert vad som orsakar Crohns sjukdom. Kroppens eget immunförsvar och bakterierna i tarmen är sannolikt orsaken till att cellerna angriper tarmslemhinnan som blir inflammerad. Slemhinnan svullnar, blir sårig och blöder och man får diarré som kan vara är blodig. När tarmen ofta är inflammerad förlorar man både proteiner och blod. Inflammationen gör också att tarmen inte kan ta upp näring som den ska.

Oftast går sjukdomen i skov, det vill säga man har perioder med besvär. Vilka besvär man får och hur länge de varar varierar mycket från person till person. Mellan skoven har man perioder då man mår bättre. Ibland kan symtomen försvinna helt en tid, men själva sjukdomen finns kvar i kroppen. Det är vanligt att besvären blir mindre när man blir äldre.

Vanligt att få Crohns när man är ung

I Sverige får ungefär 500 personer Crohns sjukdom varje år. Den är ungefär lika vanlig bland män som bland kvinnor. Det vanligaste är att man blir sjuk första gången när man är mellan 18 och 30 år, men man kan få sjukdomen i alla åldrar. Även barn kan få Crohns.

Troligen är det en kombination av arvsanlag och yttre miljöfaktorer som orsakar Crohns sjukdom. Personer med vissa gener har en ökad risk att bli sjuka. Sjukdomen är i viss grad ärftlig men att någon i släkten har Crohns sjukdom, betyder inte att det är säkert att man själv får den.

I dag finns det mediciner som gör att symtomen minskar och som håller tillbaka sjukdomen under många år. Ibland blir man opererad. För de allra flesta påverkar sjukdomen inte hur länge man lever. Det händer att barn som har Crohns inte växer som de ska, om behandlingen inte fungerar.

Att sluta röka kan hjälpa

Man kan inte själv förebygga Crohns sjukdom, men om man har fått sjukdomen finns det mycket man kan göra för att minska besvären.

Om man röker och har Crohns sjukdom kan sjukdomen försämras om man fortsätter att röka. Att sluta röka är därför det viktigaste man kan själv för att må bättre. Om man ska opereras för sjukdomen är det särskilt viktigt att sluta röka, eftersom det både förbättrar själva sjukdomen och även minskar risken för komplikationer vid en operation. Risken för att man blir sjuk igen blir också mycket mindre om man slutar att röka.

Vanliga besvär

De besvär som man får av sjukdomen varierar mycket beroende på vilken del och hur stor del av tarmen som är inflammerad. De vanligaste besvären är

• ont i magen
• diarréblod i avföringen
• att man går ner i vikt
• att man är trött och känner sig sjuk
• att man har bölder och fistlar kring ändtarmsöppningen.

Ont i magen

Det är vanligt att man får magknip efter att man ätit, det gör ont ett tag och sedan släpper det. Efter en stund gör det ont igen, och så fortsätter det. Smärtan beror på att tarmväggen är svullen på grund av de ständiga inflammationerna. Svullnaden och även ärr som man kan få av inflammationerna gör att det blir svårare för tarminnehållet att komma fram genom tarmen.

Det är vanligt att man har diarré och behöver gå på toaletten upp till en gång i timmen. Om man blöder i tarmen märks det på olika sätt. Blödningen kan vara blandad med avföringen så att man får en blodig diarré. Det är mer ovanligt att det kommer rent blod från tarmen.

Man kan gå ner i vikt och känna sig trött. Det kan bero på att man har dålig aptit eller att man äter mindre för att minska symtomen. Det kan också bero på att kroppen inte tar upp näring som den ska. Att man känner sig trött kan också bero på blodbrist eller att själva inflammationen tar på krafterna så att man blir tröttare än vanligt.

Andra symtom

Om det är ömt när man trycker på magen samtidigt som man har feber och magont kan man ha fått en bukhinneinflammation. Det kan ha samlats var i magen. Varet kan ibland komma ut genom en fistel. En fistel är en liten kanal mellan tarmen och huden eller mellan tarmen och annat organ i buken, till exempel urinblåsan, slidan eller annan del av tarmarna. Om det gör ont runt, eller om det rinner var från ändtarmsöppningen, kan det bero på en böld eller en fistel. Om man har magknip och kräks, samtidigt som det inte kommer någon gas eller avföring alls, kan det ha blivit stopp i tarmen. Man kan också få munsår, hud- och ledbesvär.

Man får träffa en specialistläkare

Om man har blod i avföringen ska man kontakta en vårdcentral eller sin husläkare. Om läkaren misstänker Crohns sjukdom får man oftast en remiss till en mag-tarmspecialist, en så kallad gastroenterolog.

På gastroenterologmottagningen arbetar ofta olika grupper av vårdpersonal i team. Ett team kan till exempel bestå av mag-tarmspecialister, kirurger, sjuksköterskor, stomiterapeuter och dietister.

Ett barn som har tarminflammation bör behandlas av specialister på barnsjukdomar med inriktning på mag-tarmproblem.

Om man har Crohns sjukdom och blir sämre

Om man vet att man har Crohns sjukdom och blir sämre ska man söka vård direkt på en akutmottagning eller en vårdcentral. Symtom är att man har mer ont i magen, diarré, feber, blöder från tarmen och att man går ner i vikt. Känner man av besvär från lederna, huden eller ögonen bör man också söka vård direkt. Om man redan är knuten till en mag-tarmmottagning bör man kontakta denna.

Man kan alltid ringa sjuvårdsrådgivningen för råd.

Läkaren känner på magen

Man får först berätta för läkaren om sina besvär. Läkaren gör sedan en kroppsundersökning och känner på magen och med ett finger i ändtarmen. Undersökningen tar oftast inte mer än några minuter. Det brukar inte göra ont, men ändtarmsundersökningen kan upplevas som obehaglig.

Ofta får man lämna blodprov och avföringsprover på läkarmottagningen eller på ett laboratorium. Med hjälp av avföringsproverna kan läkaren dels utesluta att man har en tarminfektion, dels se hur hög halt av proteinet kalprotektin man har i avföringen. Om man har en tarminflammation brukar man ha högre halter av kalprotektin än vanligt i avföringen.

Blodproverna tas vanligen från ett blodkärl i armvecket. Blodproverna kan inte visa om det är Crohns man har, men däremot kan de visa om man har en kraftig inflammation i kroppen. De kan också visa om man har blodbrist eller om man får i sig för lite näring.

Om resultaten av undersökningen talar för Crohns får man genomgå fler undersökningar som till exempel magnetkameraundersökning, röntgen, datortomografi, rektoskopi, koloskopi eller kapselendoskopi. Man får också lämna flera blodprover och avföringsprover.

Flera undersökningar kan behövas

Man brukar undersökas genom en magnetkameraundersökning för att läkaren ska kunna bedöma sjukdomen och dess utbredning.

En röntgen kan visa om det finns en inflammation eller förträngning i till exempel tunntarmen.

En datortomografi får man genomgå för att läkaren ska kunna upptäcka komplikationer, till exempel varansamlingar eller stopp i tarmen.

En rektoskopiundersökning innebär att läkaren tittar in i ändtarmen med hjälp av ett plaströr som förs upp i ändtarmen, ett rektoskop.

En koloskopi innebär att läkaren undersöker tjocktarmens slemhinna med hjälp av en böjlig slang, ett så kallat koloskop. Med koloskopet kan läkaren även ta vävnadsprover och genomföra olika behandlingar. Vävnadsproverna kan visa om magbesvären har andra orsaker, som till exempel en tarminfektion eller en annan tarminflammation som ulcerös kolit. Proverna undersöks i mikroskop. Resultatet av undersökningen brukar man kunna få efter en till två veckor.

En kapselendoskopi innebär att man sväljer en liten minikamera som kan ta bilder från tarmens insida.

Man är oftast vaken under undersökningarna. Man får smärtstillande eller avslappnande medicin om man behöver det.

Det kan ta tid att få rätt diagnos

Ofta behöver man gå igenom flera undersökningar för att få ett säkert besked. Det finns ingen undersökning som ensam kan ge svar, utan läkaren ställer diagnosen genom att både symtomen och flera olika undersökningar tillsammans talar för att det är Crohns sjukdom man har. Det är vanligt att det kan ta tid innan man får ett säkert besked.

Det är ovanligt, men ibland går det inte att skilja på Crohns sjukdom och ulcerös kolit, en annan inflammation i tarmen. Ibland ställer läkaren en första diagnos som sedan måste ändras, beroende på hur sjukdomen utvecklar sig.

Att få ett sjukdomsbesked

Det kan kännas både bra och svårt att få veta att man har Crohns sjukdom. Bra, för att man äntligen får en förklaring till de besvär man har. Svårt, därför att man får veta att man har en livslång sjukdom. Men att få rätt diagnos kan ändå vara grunden för att få rätt behandling.

Nästan alla behöver behandling

De allra flesta som har Crohns sjukdom behöver någon form av behandling. Syftet med behandlingen är att minska och helst få bort inflammationen. Behandlingen kan också hjälpa till att förebygga återfall. Det är bara när man har svåra akuta symtom, eller i samband med att man ska opereras, som man behöver vårdas på sjukhus. Annars räcker det oftast med vanliga läkarbesök på specialistmottagning på sjukhus, vårdcentral eller privat specialistmottagning.

Det är viktigt att man går på regelbundna kontroller och tar de mediciner som man har ordinerats. Om man avstår från behandling kan symtomen bli värre och risken ökar för komplikationer som bukhinneinflammation eller tarmfistlar.

Behandlingen kan variera mycket

Behandlingen kan både vara mediciner och operationer. Ofta behöver man kombinera båda metoderna. Vilken typ av behandling man får och vilka doser av medicinerna beror på hur sjukdomen ser ut och hur utbredd den är och det varierar från person till person.

Vad man äter spelar roll

Vad man äter kan ofta påverka symtomen och därför kan det ibland vara bra att försöka undvika viss mat. Vilken mat det gäller varierar mellan olika personer. Det är mycket viktigt att man får i sig tillräckligt med näring och energi. Ibland kan man behöva särskilda dieter och näringslösningar. Man kan ta hjälp av en dietist att planera måltiderna.

Ibland kan man behöva få näringsvätskor för att minska inflammationen samtidigt som man avstår helt från vanlig mat. Det är oftast barn som kan behöva få näringsväskor istället för mat. Ibland kan man behöva få näring via dropp som då helt ersätter vanlig mat och dryck. Det kan till exempel vara om man har någon komplikation som fistlar, stopp i tarmen eller om tarmen blivit för kort på grund av operationer.

Extra behov av vitaminer

När man har Crohns sjukdom kan man få brist på vitaminer eller andra viktiga ämnen. Det beror antingen på att tarmen inte kan ta upp tillräckligt, eller också beror det på att man har opererat bort delar av tarmen. Därför kan man ibland behöva extra tillskott av vitaminer som exempelvis B12, mineraler och andra ämnen. Det vanligaste och lättaste är att ta dem som tabletter. Vid blodbrist kan man behöva extra järntillskott i tablettform eller genom en spruta.

Behandling med läkemedel

Läkemedel som dämpar inflammationen

Om man har Crohns sjukdom kan läkemedel som innehåller kortison hjälpa. Kortison gör att inflammationen i tarmen minskar. Hur stor dos och hur länge man behöver läkemedlet varierar. Man kan få kortison genom en spruta när sjukdomen är allvarlig och akut. När sjukdomen inte är akut kan man oftast ta kortison i tablettform. I vissa fall kan man behöva få behandling upp till flera månader. Exempel på läkemedel som innehåller kortison är Prednisolon, Entocort, Pred-Clysma och Colifoam.

Om man använder kortison en kort tid får man oftast inga biverkningar, men om man tar kortison under lång tid kan man till exempel få benskörhet, sämre sårläkning, sämre försvar mot infektioner, förhöjt blodtryck och barn kan växa sämre. Risken för biverkningar är mindre om man tar en form av kortison som heter budesonid. Den finns i kapslar eller lavemangsvätska. Då verkar medicinen framför allt i tarmen och bara en liten mängd kortison kommer ut i resten av kroppen. Effekten är inte lika god som med vanligt kortison och därför får man inte den om man är allvarligt sjuk.

Det är bra om man strävar efter att försöka minska dosen eller helt sluta med kortison. Det kan man göra med hjälp av till exempel läkemedel som påverkar immunförsvaret. Om man har använt kortison under lång tid är det olämpligt att sluta plötsligt. Man bör i stället långsamt minska dosen under flera veckor innan man slutar helt.

Läkemedel som påverkar immunförsvaret

Man kan också ta läkemedel som påverkar immunförsvaret så att inflammationen minskar. Exempel på mediciner som påverkar immunförsvaret är Imurel, Azatioprin, Remicade och Humira. Läkemedlen har ibland en mycket god effekt som kan få en svår inflammation att gå tillbaka.

Ibland får man ta läkemedel som påverkar immunförsvaret för att kunna minska eller helt sluta med kortison. Om immunpåverkande läkemedel har fått sjukdomen att gå tillbaka kan man få den medicineringen under olika lång tid. Läkaren gör alltid en individuell bedömning av hur länge man behöver fortsätta med läkemedelsbehandlingen.

En del personer som använder medicinen kan må illa. Medicinen kan göra att man blir mer känslig för infektioner. Medicinen kan också påverka levern. Läkaren gör därför regelbundna kontroller med blodprover.

Man ska rådgöra med läkare om man behöver använda läkemedlet när man är gravid. Det finns en risk för att fostret kan påverkas. Man bör rådgöra med läkare om man behöver använda läkemedlet när man ammar.

Läkemedel för att minska risken för återfall

När sjukdomen har gått tillbaka kan man i vissa fall ta mediciner som minskar risken för återfall. Det rör sig oftast om mediciner som påverkar immunförsvaret. Den här typen av behandling används ibland under flera år. Det kan ändå hända att man får återfall, men till exempel kan återfallen komma glesare än vad de annars skulle göra. Det är viktigt att man är uppmärksam på eventuella biverkningar som medicinerna kan ge.

Läkemedel vid inflammation i tjock- eller ändtarmen

En annan typ av läkemedel är de som innehåller det verksamma ämnet 5-ASA. De får man främst om man har en inflammation i tjocktarmen eller ändtarmen. Exempel på läkemededel som innehåller 5-ASA är Asacol, Mesasal, Pentasa Dipentum och Colazid. 5 ASA finns också Salazopyrin som också innehåller det verksamma ämnet sulfasalazin. Eftersom man kan vara allergisk mot sulfazalasin får man i första hand läkemedel som innehåller 5-ASA.

Män kan få sämre spermieproduktion av sulfasalazin, men produktionen blir som vanligt igen när man slutar med medicinen. Om man försöker få barn kan man diskutera med sin läkare om att göra ett uppehåll i medicineringen.

Antibiotika kan lindra besvären

Vissa typer av antibiotika har ibland god effekt på de besvär som Crohns sjukdom medför, men påverkar inte grundsjukdomen. Den goda effekten gäller särskilt om man har sjukdomen runt ändtarmen eller om såren i tarmen ger en infektion utanför tarmen. Exempel på antibiotika är Flagyl, Elyzol, Metronidazol och Ciproxin.

Läkemedel mot diarré och läckage

Man kan också behöva läkemedel för att minska diarré och läckage från ändtarmen. En typ av läkemedel innehåller det verksamma ämnet loperamid, som gör avföringen fastare. Exempel på vanliga läkemedel som innehåller loperamid är Imodium, Primodium, Loperamid Scan Pharm och Dimor. Dessa mediciner hjälper dessutom till att motverka vätskeförluster och ökar förmågan att hålla avföringen. Även fibertillskott kan hjälpa till att göra avföringen fastare och minska diarré.

Om den sista delen av tunntarmen har opererats bort kan diarrén minskas med läkemedel som binder galla, och som till exempel innehåller det verksamma ämnet kolestyramin. Ett exempel på ett sådant läkemedel är Questran.

Man ska alltid rådgöra med läkaren som behandlar sjukdomen innan man påbörjar medicineringen.

Behandling genom operation

När medicinen inte hjälper behövs operation

Om man har svåra besvär trots att man tar medicin eller om man får svåra biverkningar av medicinerna, kan man behöva opereras. Eller om man har fått komplikationer som till exempel stopp i tarmen, fistlar, blödningar eller varbildningar. De alla flesta som har Crohns sjukdom kommer någon gång att behöva opereras.

Syftet med operationen är att ta bort den sjuka delen tarmen. När den har tagits bort, kopplas eller sys ändarna vanligen ihop så att tarminnehållet passerar samma väg som före operationen. Om man är mycket sjuk i samband med operationen kan tarmändrana ibland inte kopplas ihop. Då kan man behöva få en stomi som tas bort när man mår bättre och tarmändrana kan kopplas ihop vid en ny operation.

Om tjocktarmen är sjuk, men ändtarmen är relativt frisk, kan tjocktarmen opereras bort. Då kan tunntarmen kopplas ihop med ändtarmen, eller man kan få en stomi. Man kan då ändå behöva ta mediciner mot inflammationen i ändtarmen.

Diskutera eventuell operation med läkaren

En operation kan många gånger verka skrämmande. Man kanske tvekar inför valet att gå igenom en operation. Precis som när det gäller mediciner är det viktigt att man sätter sig in i vad operationen innebär och vilka bieffekter den kan ha. Man bör noga diskutera med sin läkare operationsmetoder och vad följderna blir.

Stomi

Om man har en kraftig inflammation i ändtarmen och runt dess öppning kan man ibland behöva operera bort ändtarmen och istället få stomi. En stomi innebär att en del av tarmen tas ut genom en öppning i magen snett nedanför naveln. Runt tarmöppningen fästs en platta som i sin tur sätts fast vid en stomipåse. När man har en stomi tömmer man tarmen via den i stället för på vanligt sätt.

Om tjocktarmen också är inflammerad kan man behöva en ileostomi, då har man stomin från tunntarmen. Om tjocktarmen är frisk kan man använda den som stomi, då kallas det kolostomi.

En stomiterapeut kan hjälpa till

När man är nyopererad och har fått en stomi kan man känna sig osäker innan man vet hur allting fungerar. Det tar några månader innan kroppen ställer om sig. Man får hjälp av specialutbildade sjuksköterskor, så kallade stomiterapeuter, som visar hur man byter plattor och påsar och hur man sköter om huden runt stomin. De kan också svara på frågor, och ge stöd och råd. Ibland kan det också kännas skönt att prata med någon i samma situation som en själv. Man kan då till exempel vända sig Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade, ILCO.

Det kan vara bra att känna till att det inte finns några medicinska hinder för att bada, basta, motionera, resa utomlands eller ha sex när man har stomi.

De förbrukningsartiklar som man behöver till stomin ersätts på samma sätt som läkemedel och ingår i högkostnadsskyddet.

Man kan behöva extra vätska

Om man har en stomi kan man förlora stora mängder av vätska med tarminnehållet i påsen. Speciellt om man får magsjuka, då kan man behöva få i sig extra mycket vätska, salter och ibland även få dropp. Det är också viktigt att tänka på att det ibland också blir svårare för kroppen att ta upp mediciner. Till exempel kan p-pillers verkan minska.

Ballong som vidgar

När man har en ärrbildning i tarmen kan man ofta behöva göra en operation som kallas strikturplastik, som innebär att förträngningen vidgas utan att tarmen tas bort. Som alternativ till en operation kan förträngningar i tarmen vidgas genom att läkaren blåser upp en liten ballong som förs upp i tarmen genom ett koloskop.

Fistelgångar och infektioner

Infektioner och fistlar invid ändtarmsöppningen behöver ofta opereras. Ibland räcker det med att tömma ut varet. I vissa fall finns det anledning att lägga in en liten tråd i fisteln och knyta fast, så att den sitter som en ögla i tarmöppningen och förhindrar att nya bölder uppstår. Någon gång krävs mer komplicerade ingrepp.

Hudsprickor och hemorrojder

Eftersom man kan få svårläkta sår efteråt, brukar hemorrojder, hudflikar och hudsprickor i ändtarmsöppningen inte opereras. Man kan själv behandla dem med  salvor istället, till exempel Alcosanal eller Xyloproct. Sprickor kan också behandlas med nitroglycerinsalva. Man bör samråda med en läkare innan man påbörjar behandlingen.

Kontroller för att upptäcka cancer

Om man haft sjukdomen i tjocktarmen under många år kan det finnas en ökad risk för att få av cancertumör i tarmen. Ibland kan man därför behöva operera bort delar av tarmen i förebyggande syfte. Om man har en långvarig inflammation i tjocktarmen kan man få gå på regelbundna kontroller med koloskopi så att förstadier till cancer kan upptäckas i tidigt skede.

Inflammation i andra kroppsdelar

Man kan också få Crohns i andra delar av kroppen. Vanligast är att man får en inflammation i lederna, ögonen eller hudförändringar. I sällsynta fall kan man få sjukdomar i levern eller njurarna. Risken för att få blodproppar ökar också något.

Man behöver sköta tänderna

Crohns sjukdom kan innebära att tarmen inte kan ta upp all den näring som maten innehåller. Därför är det vanligt att man äter flera mellanmål om dagen. Det är också vanligt att det man äter innehåller mycket socker som kompensation, vilket ökar risken för att få hål i tänderna. Därför är det viktigt att vara noga med att sköta sina tänder och att gå på regelbundna besök hos en tandläkare.

Bra diskutera med en läkare

De flesta kvinnor som har Crohns sjukdom kan bli gravida och få barn. Om man är eller försöker bli gravid är det bra att diskutera detta med sin läkare, eftersom sjukdomen påverkas av en graviditet. Dessutom kan medicinerna påverka både mamman och barnet.

Det är också bra att diskutera det sätt man vill föda på, eftersom skador under förlossningen kan öka risken för att man senare får problem med att avföring kan läcka ut genom ändtarmsöppningen.