Reportage: Att få cancer igen

Elisabeth Roos

– Det går att fortsätta ha ett bra liv även om man får återfall.

Elisabeth Roos borde veta. 1988 fick hon bröstcancer för första gången, och har haft fyra återfall efter det.

Det första cancerbeskedet fick Elisabeth veckan efter sin pappas död. Han hade fått cancer ett halvår tidigare.

– När jag kom hem från begravningen upptäckte jag en knöl på bröstet som inte funnits där tidigare. Min första tanke var: "Jaha, nu följer jag efter pappa. Det var livet det här, Bettan."

Att upptäcka knölen var en chock, men Elisabeth ville inte belasta familjen som var i sorg efter hennes pappas död.

– Jag höll tyst. Barnen var ledsna för att deras morfar dött och jag ville inte oroa dem mer. Och inte min mamma heller, vi pratar om allt annars men jag sa ingenting till henne.

Pratade med arbetskamrater

Elisabeth pratade med sin man och med några av vännerna på jobbet.

– En av mina arbetskamrater blev upprörd. Hon la en telefonkatalog i knät på mig och sa åt mig att ringa läkaren.

Elisabeth gjorde som hon blev tillsagd och efter några dagar fick hon en läkartid. Ungefär en vecka efter pappans död fick hon veta att hon hade bröstcancer.

Det var höstlov och när Elisabeth kom från sjukhuset med beskedet var hennes son, som då var i tonåren, hemma.

– Han såg hur jag mådde. Jag berättade och sedan låg vi på soffan och grät och pratade hela eftermiddagen.

Flera återfall

Ganska precis ett år efter den första operationen, då en tårtbit av bröstet togs bort, fick Elisabeth veta att cancern kommit tillbaka.

– Då tänkte jag: "Nä, nu går det inte längre. Nu har det spridit sig."

En till tårtbit av bröstet opererades bort, men när operationen var klar och Elisabeth gjorde sig färdig för att åka hem blev hon hejdad. Provsvar visade att det fanns cancerceller kvar i bröstet.

– Då blev jag riktigt otrevlig. Jag skrek till min läkare: "Varför tog du inte bort hela bröstet? Jag vill leva!"

Elisabeth fick stanna kvar för en tredje operation. Nu togs hela bröstet bort och direkt efter operationen gjordes en bröstrekonstruktion där en kudde opererades in under bröstmuskeln och fylldes på med koksalt.

Strålbehandling

I början av 90-talet kom nästa återfall. Mellan ärren efter de tre operationerna fanns en tumör. Elisabeth fick diagnosen hormonell cancer i bröstet, och behandlades med strålning.

Det tredje återfallet fick Elisabeth i början av 2000-talet. Den här gången kunde läkaren se tumörceller i lungsäcken.

– Det var inte lungsäckscancer, det är cancerceller som i värsta fall kan utvecklas till en tumör, förklarar Elisabeth.

Flera månader innan hon fick beskedet hade hon ont i midjan, en öm, värkande känsla runt kroppen.

– Jag gick till läkare flera gånger, men både en onkolog och en kirurg sa till mig: "Nej, det där är ingenting." Men jag stod på mig, det kändes konstigt och jag ville bli undersökt. Till sist fick jag komma på lungröntgen, och då kunde läkaren se tumörceller. ”Det här lever man inte länge med”, sa han till mig efter undersökningen.

Dåliga nyheter ännu en gång

Elisabeth går på regelbundna kontroller. Det senaste återfallet upptäcktes i skelettröntgen, som visade skuggningar på höger äggstock. Cancerceller från bröstet hade spritt sig till bägge äggstockarna.

Ännu en gång fick Elisabeth åka hem till sin familj med dåliga nyheter. Hennes känslor liknade dem hon haft vid tidigare besked.

– På vägen hem tänkte jag: ”Det här blir sista gången, jag kommer inte se de här träden igen. Jag har redan klarat mig så länge, men nu är det min tur.”

Familj och vänner är viktigt stöd

Trots en tung sjukdomshistoria har Elisabeth inte varit deprimerad och har aldrig uppsökt någon kurator eller psykolog. Däremot är släkt och vänner väldigt viktiga för henne, både när hon är glad och mår bra, och när hon mår dåligt.

– Jag tror att det är bra att kunna braka ihop helt och hållet, att kunna bli riktigt ledsen ibland. Då inser jag att det finns andra runt mig som vill stötta mig.

– Jag är med mina barnbarn så mycket jag bara kan. För några år sedan trodde jag ju att jag aldrig skulle få uppleva det här.

Resor och arbete i bröstcancerföreningen

Vi var på en konferens där det samlats kvinnor från över fyrtio olika länder och det var en kick att höra vad de klarat sig igenom.

Elisabeth tycker mycket om att resa. När vi träffas är hon uppfylld av förväntningar på den kryssning som hon och hennes man Claes ska göra i sommar, från Köpenhamn via Kiel och vidare till Nordnorge. Under resan ska Elisabeth och Claes fira sin fyrtionde bröllopsdag. Och till vintern finns planer på att besöka Kina igen. För ett år sedan var Elisabeth och Claes där och gick på kinesiska muren, tittade på terracottasoldater och åkte höghastighetståg i Shanghai.

Vännerna och arbetet i bröstcancerföreningen betyder också mycket för Elisabeth. Efter det första cancerbeskedet gick Elisabeth med i bröstcancerföreningen, där hon har varit aktiv i styrelsen och i valberedningen. Genom föreningen har hon träffat kvinnor från hela världen med samma sjukdom som hon själv.

– Det är roligt att träffa andra som har gått igenom samma sak. Vi var på en konferens där det samlats kvinnor från över fyrtio olika länder och det var en kick att höra vad de klarat sig igenom.

En solig dag i maj 2009 ringde Ewa Larssons läkare och berättade att det syntes något på hennes ena lunga. Knappt två år tidigare hade Ewa, som då inte fyllt 50 än, fått lungcancer. Efter en operation sa läkaren att hela tumören var borta.

Ewa Larsson

Beskedet efter operationen hade lugnat Ewa. Men nu visade röntgenbilder att det fanns något där igen, litet som ett dammkorn, men exakt vad det var kunde läkaren inte svara på.

De var tvungna att avvakta och se om pricken växte. Väntan på besked om det som syntes på lungan gjorde det svårt för Ewa att koppla av och njuta den sommaren.

– Det var ett riktigt helvete, det värsta är att inte veta. Det var som en avgrund öppnade sig.

Det blev en lång sommar med mycket oroliga tankar för Ewa.

När semestern var över började hon arbeta igen. Hon hade fortfarande inte fått något besked om vad det som syntes på röntgenbilderna kunde vara, men en strukturerad vardag gjorde att livet kändes lite lättare.

– Fasta tider och regelbundna vanor, mina vanliga rutiner, allt det gjorde att det gick lite bättre.

Ett svårt besked

Det dröjde till oktober innan läkaren kunde se att Ewa hade en tumör på lungan. Ewa hade cancer igen. Hon berättar om andra sjukdomar hon haft genom åren, erfarenheter som gjort henne van vid sjukdomsbesked. Men att få veta att cancern kommit tillbaka var det svåraste hon varit med om.

– Jag grubblar inte så mycket i vanliga fall, men tiden efter återfallsbeskedet var fruktansvärd. Jag kände mig lurad på konfekten; jag opererades två år tidigare och då var ju allt borttaget.

Nu fick Ewa genomgå ytterligare en operation. Efteråt fick hon återigen besked om att hela tumören var borta. Den här gången lugnade inte beskedet på samma sätt, i bakgrunden störde tankar om att cancern faktiskt kan komma igen.

Viktigt att prata om sjukdomen

Från tiden efter det första cancerbeskedet hade Ewa upptäckt att det är viktigt att prata om sjukdomen. Första gången Ewa fick veta att hon hade lungcancer berättade hon bara för familjen. Det första hennes son sa var: ”Skyll dig själv!”

– Han blev chockad, och han har alltid tyckt illa om att jag röker. Men det var svårt att behöva höra det.

För att slippa fler frågor och kommentarer om rökning, fick arbetskamrater och bekanta en tillrättalagd version av historien. Ewa sa att hon ”bara skulle ta bort en knöl”. Hennes undvikande sätt gjorde att hon slapp följdfrågor och hon pratade inte med någon om sin sjukdom.

Rösten försvann

Några månader efter cancerbeskedet tappade Ewa rösten. På sjukhuset fick hon träffa en logoped som hjälpte henne att träna rösten.

– Hon sa att jag hade ”tryckt ner cancern i skorna”. Och det stämde, jag hade lagt på locket. Jag hade ju inte berättat för någon utanför familjen, och inte pratat så mycket om sjukdomen, säger Ewa.

Efter återfallet bestämde Ewa att hon skulle vara öppen och berätta om sjukdomen för alla hon kände, på en gång. Reaktionerna var olika. Några vänner avfärdade det hon berättade.

– De sa ungefär: ”Oroa dig inte, det går nog bra”. Det är ett sätt för folk att hantera sina egna rädslor. De som inte själva har cancer kan ha svårt att förstå att en människa nära dem är sjuk.

Rädslan dyker upp

Även om Ewa inte grubblar i onödan så kan hon känna rädsla och oro. Efter det första cancerbeskedet förträngde och förnekade hon de mörka tankarna om cancer. Nu, efter att ha fått cancerbesked en andra gång, är rädslan starkare.

Jag väntar ut de mörka tankarna, och en dag märker jag att nu är det borta.

– Jag kan inte komma ifrån att jag är orolig, rädd för att cancern ska komma igen. Jag får svårt att sova, tankarna går runt runt, allt är kaos. Då kommer en massa anklagande frågor: Varför just jag? Varför en gång till?

För att stå ut med självförebråelserna försöker Ewa att ha tålamod och betrakta sina egna tankar.

– Det är bara att se tiden an. Jag väntar ut de mörka tankarna, och en dag märker jag att nu är det borta. En god vän har beskrivit mig som en som står utanför och tittar på sig själv. Jag tar ett steg tillbaka, observerar mig själv och andra och jämför situationer. Det handlar om förhållningssätt. Det är en bra egenskap när man får stryk av livet. För mycket jag-fixering gör att man blir mer sjuk.

Trötthet som inte går att sova bort

Efter det andra beskedet om lungcancer och efter den andra operationen känner Ewa av en enorm trötthet som inte försvinner med sömn eller vila. Svårhanterad trötthet kallas fatigue i vården, Ewa föredrar att kalla det själslig trötthet. I vanliga fall tycker hon om att resa, men nu orkar hon inte riktigt lika mycket som vanligt. Tröttheten har berövat henne livslust och beslutsamhet.

– Jag har ingen kraft, jag velar hit och dit. Det är inte mitt vanliga jag, tvärtom.

Ewa vill inte träffa någon psykolog eller kurator, däremot har hon pratat med andra människor som också har drabbats av lungcancer. Genom patientföreningen Stödet och Cancerfonden har hon träffat andra på webben.

Att hjälpa andra kan ge kraft

Ewa har också arbetat med att ta emot samtal i Stödets jourtelefon. Att prata med andra som har det svårt, kan ge energi och kraft, tycker Ewa. Hon berättar om en kvinna med lungcancer som ringde till Stödet.

– Hon är 88 år och bor själv i en villa i Uppsala. Hela snöiga vintern har hon själv skottat sin stora trädgård! Sådant är så roligt att höra, det gör mig glad.

Staffan HagelinNär Staffan Hagelin, 66 år, fick cancer för andra gången opererades hans struphuvud. Cancer i struphuvudet kan behandlas med strålning också, men den metoden var inte aktuell för Staffans del. Sju år tidigare hade han haft munhålecancer och behandlades då med strålning. Hans kropp klarade därför inte mer strålbehandling i samma område.

En operation av struphuvudet innebär att delar av eller hela struphuvudet opereras bort. Om hela struphuvudet opereras bort, försvinner också stämbanden och man förlorar sin vanliga röst. Staffan fick hela sitt struphuvud bortopererat och efter operationen har hans förmåga att andas, tala, och äta påverkats.

Det tog tid innan Staffan kunde leva som vanligt igen. De första sex månaderna efter operationen blev han sondmatad och först efter åtta månader kunde han börja lära sig prata genom ventilen på halsen.

– Det var svårt, men jag fick mycket bra stöd på sjukhuset, både före och efter operationen.

Röstventil för talet

Efter operationen kan Staffan inte andas eller tala genom munnen. I dag andas han genom ett hål som opererats på framsidan av halsen, med en ventilhållare där ett filter kan skruvas på. Talar gör Staffan med hjälp av en röstventil som har opererats in mellan luft- och matstrupen.

– Jag tycker att det gick fort att vänja sig vid röstventilen och börja tala igen. Och jag fick stor hjälp av logopeder på sjukhuset. Som tur är kan jag använda en automatisk ventil, det är inte så vanligt. De flesta har en som måste sättas på med en knapp. Det beror på hur öppningen i strupen ser ut, den här passar inte alla, säger Staffan och knackar lätt på sin ventil.

För att visa skillnaden fiskar han upp en knappventil ur sin ryggsäck. Han skruvar loss sin egen från halsen och sätter på knappventilen. Han visar hur den fungerar: innan han ska säga något måste han trycka på knappen. Först kommer ett pysande ljud, sedan hörs Staffans röst.

Orättvist att cancern kom tillbaka

Första gången Staffan fick cancer ville han inte se något samband mellan rökningen och sin sjukdom. Det dröjde fyra år efter behandlingen innan han slutade röka.  

I början anklagade jag mig själv, men efter ett tag insåg jag att det inte förbättrade situationen.

– Det var när jag träffade Marianne, min sambo, som jag fick en anledning att sluta. Hon tycker inte om cigarettrök.

När cancern kom tillbaka kom också känslor av att det var djupt orättvist, blandade med skuldkänslor. Alla år av rökning kunde ju faktiskt ha orsakat sjukdomen. Nu funderade Staffan och grubblade över hur han levt sitt liv. Båda de cancersjukdomar han haft kan ha orsakats av rökning.

– I början anklagade jag mig själv, men efter ett tag insåg jag att det inte förbättrade situationen. Men visst har jag haft mycket ångest, det kan jag inte förneka.

"Det finns de som inte vill förstå"

Staffan talar sedan länge utan besvär och det är lätt att höra vad han säger. Men det har hänt att folk inte förstår eller tittar konstigt.

– Det finns de som anstränger sig och förstår vad jag säger. Och så finns de som inte vill inte anstränga sig för att förstå.

Efter att ha behandlats för cancer en andra gång, började Staffan arbeta ideellt i Mun- och halscancerföreningen. Efter några år erbjöds han en tjänst på förbundets kansli i Stockholm, dit han numera pendlar tre dagar i veckan.