Reportage: Josefin fick nya stamceller

Bild på Josefin Engfelt som genomgått en stamcellstransplantation.

Josefin Engfelt

Den 24 april 2010 twittrade Josefin Engfelt:
"Leukemibesked idag för ett år sen. Nu botad och stamcellstransplanterad. Livet & lillebror 4 år har firats kungligt hela dagen. Sockersött."
Ett dramatiskt år sammandraget i twitterformat. Josefin hjälper oss att fylla i historien.

2009 hade det gått elva år sedan Josefin hade leukemi första gången. Efter cytostatikabehandlingen blev hon bra och livet fortsatte: hon gifte sig, fick två barn och startade ett kommunikationsföretag. När Josefin nästan hunnit glömma att hon haft leukemi, och oron för återfall slutat lura i bakhuvudet, fick hon plötsligt olika symtom. De liknade inte vad hon känt elva år tidigare, utan påminde snarare om typiska tecken på reumatism; ledvärk och ont i ryggen.

Lämnade ett benmärgsprov

Josefin vände sig till sin läkare i Uppsala som vårdade henne elva år tidigare när hon var sjuk, och som hon fortfarande hade kontakt med. Ingen av dem ville tro att det var allvarligt den här gången, men prover skulle tas.

-  Vi kom överens om att jag skulle lämna ett benmärgsprov igen. Bara för att kunna utesluta leukemi, berättar Josefin.

Men en vecka senare ringde läkaren: Provet visade att Josefin hade fått återfall. Det här var andra gången hon fick veta att hon hade leukemi och beskedet var lika chockartat och olägligt som första gången. Josefin och Niklas hade skålat i champagne kvällen innan för att fira kontraktet till sin nya lägenhet, och firandet skulle fortsätta eftersom det var yngste sonens födelsedag.

Josefin och Niklas hade skålat i champagne kvällen innan för att fira kontraktet till sin nya lägenhet, och firandet skulle fortsätta eftersom det var yngste sonens födelsedag.

Till sjukhuset - men först kalas

Trots beskedet fortsatte Josefin och Niklas att förbereda sonens kalas.

- Vi bakade kakor med mycket tårar i, och kalaset fick hållas utomhus eftersom jag var känslig för infektioner. Jag skrev i bloggen: Kaos är granne med gud – igår sålde vi lägenheten, i dag firar vi födelsedag, och har fått besked om leukemi.

Nästa dag var Josefin på sjukhuset och nu bestämde läkaren, i samråd med Josefin, att den här gången skulle hon behandlas med höga doser av cytostatika och efter det genomgå en stamcellstransplantation.

- Man måste ta bort alla cancerceller först med cytostatika och om den behandlingen lyckas kan man transplantera stamceller. Syftet med transplantationen är att ge mig större chans att förbli frisk.

Anonym donator gav stamceller 

En stamcellstransplantation kan göras med egna stamceller eller stamceller från en donator. För att transplantationen ska lyckas måste donatorn ha samma vävnadstyp som den som tar emot stamcellerna, därför är syskon vanliga donatorer. Josefin behövde en donator, men eftersom hon inte har syskon behövde läkarna söka fram en donator som matchade Josefin.

- I Tobiasregistret, finns svenska donatorer samlade, men de hade ingen som jag stämde med. Då fortsatte sökningen i andra länder, och vi hittade totalt fem donatorer som matchade mig. Det blev en 22-årig anonym tysk tjej. Min läkare åkte till Tyskland för att hämta stamcellerna. Helt otroligt!

Även om själva transplantationen bara tar ungefär en halvtimme upp till två timmar, så är för- och efterbehandling tidskrävande procedurer. Först ska man behandlas med cytostatika och för Josefins del betydde det isolering på sjukhuset från april till september.

Transplantation tar ungefär en halvtimme

Under en transplantation förs stamcellerna över på samma sätt som genom en blodtransfusion. De nya stamcellerna som kommer in i blodet söker sig till benmärgen och börjar bilda nya blodkroppar. För Josefin var det en omskakande upplevelse.

-  Första kvarten gick bra och jag kände ingenting. Men när läkaren och sjuksköterskan gick ut en kort stund, eftersom det gick så bra – då plötsligt kändes det som om jag skulle sprängas, det gjorde fruktansvärt ont. Efteråt såg läkarna att gallan hade blivit förstorad av vätska som kroppen inte kunde göra sig av med. Men det gjorde ont under hela transplantationen. Jag visste att det skulle vara jobbigt, och jag visste inte om jag skulle överleva.

Efter transplantationen  hade läkarna klarlagt varför hon hade ont och Josefin fick smärtstillande medicin.

Infektionskänslig en tid efter

Under tiden före och efter en transplantation behöver man vara isolerad på sjukhus. Josefin var på sjukhus av och till under totalt åtta månader, från april till november. Att vara isolerad var på sätt och vis lättare den här gången, jämfört med elva år tidigare när hon var isolerad i fem veckor.

-  Reglerna hade blivit mycket bättre. Nu fick jag gå ut – och på så sätt kunde jag träffa mina barn, det var verkligen räddningen. Ibland, när de var sjuka, gick det två veckor innan vi sågs, men då kunde vi prata på skype. Jag hade ett mantra: om jag går ut varje dag, så kommer det här att gå bra. Jag stapplade ut, om det så bara var ett steg ut för att andas.

Spelade dataspel och bloggade

Även om Josefin kunde gå ut och träffa sin familj, har dygnet många timmar. För att få tiden att gå läste hon bloggar, spelade dataspel och skrev en egen blogg. En av dem hon lärde känna ute i bloggosfären var Gustav, en liten kille som bland mycket annat skrev om en insamling av dataspel som han startat tillsammans med sin mamma.

Den kreative Gustav inspirerade Josefin som har tagit över stafettpinnen. I dag har hon lyckats övertyga svenska dataspelföretag att skänka dataspel och utrustning till barnsjukhus.

Den kreative Gustav inspirerade Josefin som har tagit över stafettpinnen. I dag har hon lyckats övertyga svenska dataspelföretag att skänka dataspel och utrustning till barnsjukhus. Josefin tycker att det känns bra att spelbranschen vill vara med på insamlingen. Och framför allt är det viktigt att alla förstår att det finns ett stort behov.

-  Vi har rest runt till många avdelningar och lekterapier, och man märker att det är viktigt för barnen att ha roliga saker att göra. De behöver fly från verkligheten stund.

Hur livet har förändrats

I dag har Josefin ljust brunt hår. Före stamcellstransplantationen var hon blondin, med långt rakt hår. Efter behandlingen växte det ut ett tjockt, mahognybrunt lockigt svall. Nu har färgen börjat blekna och går mot det blonda igen, men håret är fortfarande tjockt och vågigt.

Det tog tid innan Josefin kunde leva som vanligt efter transplantationen. Biverkningarna är olika för olika personer, för Josefin blev det en tuff tid.

-  Jag fick leva på dropp i nästan en månad, det är ovanligt länge, och så fick jag problem med magen.

I över ett år var hon sjukskriven, började sedan arbeta på deltid och har efterhand gått upp i arbetstid. I dag arbetar hon 75 procent.

- Om man ska leta efter något bra som sjukdomen fört med sig, så är det att nu är jag tvungen att ta det lugnare. Tidigare jobbade jag för mycket, jag körde på rätt hårt. Men nu fungerar det inte, om jag sover för lite och arbetar för mycket faller jag bokstavligen omkull. Om det går för långt kan jag kräkas, men det har bara hänt en gång.

Kan inte få fler barn

Josefin är glad att hon hunnit skaffa två barn innan hon fick återfall. Det är inte helt självklart men inte heller omöjligt att bli gravid efter behandling med cytostatika.

Efter den kraftiga cytostatikabehandling som hon fick före stamcellstransplantationen, har det däremot blivit omöjligt för Josefin att bli gravid igen. Transplantationen följdes upp med en intensiv strålbehandling. Efter det har Josefin inte haft några menstruationer.

-  När jag fick cancer första gången tänkte jag inte så mycket på hur det skulle påverka möjligheterna att skaffa barn. Jag såg det inte som en självklarhet att alla kan få barn, och man kan ju adoptera. Sedan blev jag gravid ändå och redan innan jag fick återfall hade vi noga diskuterat om vi skulle ha fler. Men vi kom fram till att det är tillräckligt med två. Det är bra för oss. Man kan alltid ändra sig, men… nu gläds vi åt vänner som får barn.

Skriv ut
Publicerad:
2012-07-10
Skribent och redaktör:

Karin Lignell, 1177.se

Fotograf:

Juliana Wiklund