Prata med barn om funktionsnedsättning - berättelsebok

Att göra en bok tillsammans och ha olika punkter att utgå från är en hjälp för både barnet och den vuxne att samtala. Det är ett sätt att prata om och uttrycka det som kan vara svårt att prata om. Berättelseboken hjälper barnet att se och förstå mer om sig själv och som förälder har man ett verktyg för att samtala med sitt barn. Genom boken får man veta mer om sitt barns tankar och frågor. När man blir tryggare i att prata med sina barn också om det svåra känner man sig starkare och tryggare i sitt föräldraskap.

Barnets egen berättelse

Det är viktigt att det är barnet som berättar. Som vuxen får man tänka på att inte prata för mycket eller ta för givet att barnet uppfattar sin situation på det sätt som den vuxne gör. Barn vet saker som vuxna inte vet och barn vet ofta mer och annat än vuxna tror. Barn och vuxna har också många gånger olika syn på vad som är viktigt, svårt, problem eller inte problem alls.

Berättelsebok kan användas för att prata om många olika situationer

Man kan använda berättelseboken som samtalsverktyg för att prata om barnets vardag, till exempel om hur det är i förskolan, om att få syskon eller att börja skolan. Berättelsebokens punkter kan anpassas till just det område man vill prata om och barnet gör sin unika personliga berättelse utifrån dem. Här handlar berättelsebokens teman om att ha en sjukdom eller funktionsnedsättning.

Hur gör man?

Barnet ritar och berättar och som vuxen leder man samtalen, skriver det barnet säger och ger svar på barnets frågor. Tycker barnet inte om att rita, kan man istället skriva det barnet berättar och barnet kan då vara med och skriva en del, kanske skriva det viktigaste ordet. Man kan använda en särskild bok att göra berättelserna i eller använda lösa blad och göra ett tema på varje blad och därefter samla hela berättelsen i en pärm eller till en bok. I strukturen är det viktigt att börja och sluta positivt. Delar som kan vara svårare läggs mitt i berättelsen, så att det byggs ett berättande skydd runt omkring. Tänk också på att berättelser behöver tid. Berättelseboken med de teman som skissas här är lämplig att dela på tre fyra tillfällen. Barn orkar koncentrera sig bara i kortare stunder, så var uppmärksam på behovet av pauser.

Anpassa efter barnet och funktionsnedsättningen eller sjukdomen

De flesta barn tycker om att göra berättelser om sig själva. Man kan göra berättelseböcker med barn redan från treårsåldern. Berättelseboken som den presenteras här med sina tio punkter handlar om att ha en sjukdom eller funktionsnedsättning. Se punkterna som exempel och utgångspunkt för samtalet. Ta bort det som inte passar och lägg till det som saknas så det blir en personlig bok för just det barn boken handlar om.

Man behöver anpassa samtalet till barnets förutsättningar, utvecklingsnivå och sätt att förstå och kommunicera. För barn med autismspektrumstörning kan man använda fotografier istället för teckningar, för barn utan talat språk används alternativa kommunikationssätt kanske bokstavstavla, blickpekning eller symboler som till exempel Bliss.

Barn med rörelsehinder kan behöva hjälp att teckna och få tillgång till olika typer av datorstöd. För barn med utvecklingsstörning är det viktigt att vara konkret, tydlig, att tala i korta satser och inte för fort. Samtalsmatta och bildstöd kan vara bra kommunikationsverktyg. För barn med omfattande funktionsnedsättningar kan föräldern göra barnets berättelse och om det går försöka få barnets bekräftelse.

1. Något barnet tycker om eller gör

Berätta för barnet att ni ska göra en bok tillsammans och att det är barnets egen bok. Förklara att barnet ritar och berättar och att du som vuxen skriver det barnet säger till bilden. Första temat handlar om något barnet tycker om eller gör. Be barnet berätta eller rita något det gör eller tycker om att göra.

2. Om sjukdomen, funktionsnedsättningen

Berätta att det ska stå något i boken om sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Fråga barnet vad som är viktigast att ta med. "Har du ett namn på vad det är, vet du vad det heter?" Fråga också om barnet vet vad ordet betyder. Ibland kan barnet namnet på sjukdomen eller funktionsnedsättningen men vet inte riktigt vad den innebär eller har en felaktig uppfattning om vad den betyder. Om barnet inte vet och inte har ord eller namn är det viktigt att man som vuxen har tänkt igenom vad man vill säga och vilket ord man vill använda.

Om det är någon annan än föräldern som berättar behöver den personen ha kommit överens med barnets föräldrar om vilket ord som är bra att använda. Om barnet inte vill prata om sjukdomen eller funktionsnedsättningen så bekräfta det i så fall det och säg att det är okej att säga nej till det man inte vill. Kanske kan ni fortsätta prata om några andra teman eller prata vidare på ett annat sätt.

3. När visste barnet? Och vad?

Prata med barnet om när det började veta och förstå. När visste barnet om sjukdomen, CP-skadan, ryggmärgsbråcket, "Krångelhanden" som en flicka sa om sin CP-skada eller "Krumeluren" som en pojke kallade Downs syndrom? Använd det ord barnet använder och det ord familjen är bekväm med. Prata också om varför barnet har funktionsnedsättningen eller sjukdomen. "Varför blev det så här tror du? Funderar du på det?" Det är viktigt att prata om orsaker för att undanröja missförstånd.

En del barn har egna tankar om varför, om skuld och ansvar. Barn behöver veta att sjukdomen inte beror på dem. Här har man som vuxen möjlighet att berätta och ge riktig information. Att veta ger en känsla av kontroll, då behöver barnet inte vara rädd för att det finns saker som de vuxna inte har sagt.

4. Barnets tankar, frågor och känslor runt sjukdomen eller funktionsnedsättningen

Fråga vad barnet tänker om sin sjukdom eller funktionsnedsättning och om barnet har några särskilda frågor. "Har du några frågor om sjukdomen? Vad tänker du om din sjukdom? Vad gör CP-skadan när du leker med kompisarna? Downs syndrom, hur är det? Är det något du vill fråga doktorn, mamma eller pappa om sjukdomen eller funktionsnedsättningen? Eller vill du skriva ett brev till sjukdomen med det du tänker?" Barnet kan ställa sina frågor och antingen skriva själv eller så skriver den vuxne. Frågorna kan tas med till doktorn eller så kan man som vuxen svara och prata om dem direkt. Kanske kan barnet också rita sina känslor runt sjukdomen eller funktionsnedsättningen och var i kroppen olika känslor sitter.

5. Bekräfta för barnet att du och andra vet

Prata med barnet om vilka som vet om sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Vet mamma? Pappa? Hur är det med syskon och vad vet andra viktiga personer; mormor, farfar, kusinerna, kompisarna? Barn funderar ibland på vad andra vet och inte vet. Här får ni tillsammans en bild av vilka som vet och om det är några som barnet tycker skulle behöva veta. Vetskap är något man kan dela med varandra i familjen, i släkten och barn emellan. Det är inget barnet ska bära själv.

6. Vad vill barnet säga till sjukdomen, funktionsnedsättningen

Fråga om barnet vill säga något till sjukdomen, skadan eller funktionsnedsättningen. "Om du ska säga något till Krångelhanden, ryggmärgsbråcket, CP-skadan, muskelsjukdomen, Downs syndrom – vad vill du säga då?" Kommer barnet inte på något så hjälp till och ge förslag. Rita, skriv pratbubblor eller skriv ett brev.

7. Andras reaktioner

Prata med barnet om andras reaktioner. Prata både om det som är vanligt och bra och om det som är besvärligt och svårt. Barn hör och är med om mycket. Det kan vara andra som tittar eller som säger något som barnet funderar på men kanske inte riktigt förstår. Det kan också kännas pinsamt och svårt att berätta. Här får kanske den vuxne hjälpa till lite extra för att få veta. "Hur gör du när andra tittar? När barnen frågar? Finns det någon som gör på ett bra sätt? Hur är det?" Ge exempel på vad du ser att barnet är med om.

8. Vad kan barnet göra? Hur kan det bemöta andra?

Prata med barnet om vad barnet gör när andra tittar, frågar, retas eller tycker synd om. "Vad gör du om de är dumma?" Hjälp barnet om det inte har egna förslag. Prata om att man kan gå därifrån eller att man kan berätta för och få hjälp av en vuxen. Man kan också ha ett färdigt svar att säga om någon frågar, undrar eller säger dumma saker. Kanske kan ni tillsammans komma på några olika sätt att bemöta omgivningen på.

9. Stärk barnet

Prata om barnet som individ och lyft fram barnets starka, fina sidor, vad barnet är bra på och tycker om. Stärk barnet som hel person med alla sina egenskaper och förmågor. Det är viktigt att barnet inte "blir" sin sjukdom eller funktionsnedsättning. Att ha en sjukdom eller funktionsnedsättning kräver också många sorters mod. Det är mod att stå emot blickar. Det är modigt att berätta för kompisarna och säga hur det är. Precis som det krävs mod för att berätta och prata med dig som förälder, som barnet gör just nu. Bekräfta det.

10. Nuet och Framtiden

Till sist: Tänk på att avsluta positivt och uttryck glädje, stolthet och kärlek till barnet.
Om man vill kan man också tala om barnets drömmar, fantasier och framtidstankar och bekräfta positiva framtidsbilder. "Vilka är dina tre högsta önskningar? Och vad ska du bli när du blir stor?" . Det är vuxnas ansvar att stärka barn. Avsluta gärna med att läsa hela boken och berättelsen högt för barnet.

Tänk på att vi pratar med barn om svåra frågor för att göra verkligheten mer begriplig och för att göra dem tryggare.