Reportage: Vardag med barn om man får cancer

När Janita fick livmoderhalscancer var hennes son Jonathan bara tre år. De hade aldrig varit skilda åt mer än ett par dygn. Nu tvingades Janita bo borta veckovis.

Väl hemma vågade hon inte vara ensam med Jonathan av rädsla för att inte orka. Det väckte skuldkänslor.

Janita var 28 år när hon fick sin diagnos. Prover visade att det var en aggressiv form av livmoderhalscancer och en tumör stor som en jordgubbe.

– Först blev jag livrädd, tänkte att jag skulle dö och inte skulle få se Jonathan växa upp, men sedan bestämde jag mig för att det här ska jag klara.

Bara en knapp månad efter beskedet opererades Janitas äggstockar, äggledare, livmoder och ett stort antal lymfkörtlar bort.

Tröttande att få besök

Operationen ägde rum på Universitetssjukhuset i Linköping, 19 mil från hemstaden Västerås. De första dagarna var Johan, hennes man, med på sjukhuset. Sedan åkte han hem till Jonathan, som inte alls kunde förstå varför hans mamma inte kom hem samtidigt.

Jag hade längtat jättemycket, men när han och Johan kom så ville jag bara att de skulle gå.

– Det var jättetufft. Jonathan och jag satt och grinade i varsin ända av luren.

Efter två veckor fick Janita åka hem till Västerås i sjuktransport för att ligga den sista veckan på lasarettet där. Efter resan var hon väldigt trött, men Jonathan ville träffa henne samma dag.

– Jag hade längtat jättemycket, men när han och Johan kom så ville jag bara att de skulle gå. Jag tänkte: ”Låt mig vara i fred.” Det var en jobbig, otillåten, känsla. Operationen hade tagit så mycket på mig.

Släktingar ryckte in

När det var dags att åka hem från sjukhuset förstod hon inte hur hon skulle orka, men väl hemma gick det bra. Jonathan visade också en beundransvärd hänsyn och krävde ingenting alls av henne.

– Det var som om han förstod.

Efter att Janita blivit sjuk kunde hon inte längre ta sin del av ansvaret för Jonathans omvårdnad. Tidigare hade hon hämtat eller lämnat honom på förskolan, lagt fram hans kläder, borstat tänder, fixat utflyktsmatsäcken, gått till parken och mycket annat. Nu tog pappa Johan över hela ansvaret.

För att klara av det, vid sidan av arbetet och omsorgen om Janita, behövde Johan hjälp. Lyckligtvis bor båda hans föräldrar, som är omgifta sedan länge, och han syster i Västerås. Janitas föräldrar ryckte också in när de hade möjlighet.

– Vi har haft en otrolig uppbackning från släkt och vänner.

Sov i flera dagar

Det stod snart klart att Janita var hyperallergisk mot den vanligaste cytostatikan. Det innebar att hon blev tvungen att resa till Linköping för att få behandling med en annan typ av cytostatika var tredje vecka. Janita tyckte att det kändes skönt. Dels hade hon fått så bra vård där i samband med operationen, dels behövde hon inte ta emot besök av Jonathan när hon mådde som sämst. Sjukhuset var nybyggt och Janita fick eget rum med teve och egen dusch. Det fanns en fin matsal med god mat och datorer i entréhallen.

– Det var som att ta in på hotell, som en miniretreat, en välbehövlig paus från familjelivet faktiskt, säger Janita.

Hon reste till Linköping på torsdagarna och kom tillbaka på lördagarna, men var sedan så utslagen av medicinen att hon i princip gick direkt i säng och inte gick upp förrän på tisdagen.

– Det var en skum känsla. Det kröp i kroppen. Jag var väldigt trött och seg, men hade ändå väldigt svårt att sova.

Vågade inte vara ensam med sonen

Janita och Johan ansträngde sig för att Jonathans vardag skulle förändras så lite som möjligt när Janita var sjuk. När Jonathan behövde bo borta har det oftast varit hos hans farmor, som bor i närheten. Det har gjort att han gått sina vanliga tider på förskolan, mellan nio och halv fyra.

Under mer än ett år kände Janita sig så pass svag att hon inte vågade vara ensam med sin ganska livlige son. Hon ville alltid ha sällskap av någon annan vuxen när Johan var borta.

– Det är en väldigt konstig känsla att inte orka ta hand om sitt eget barn. Jag har fått jobba med att bygga upp mig själv igen för att jag ska känna att jag orkar ha honom på egen hand från morgon till kväll.

Ett år som ”försvann”

Sedan Janita blivit frisk har hon gjort två utlandsresor på egen hand med Jonathan.

Ett år av hans liv försvann för mig. Jag var visserligen där fysiskt, samtidigt var jag väldigt frånvarande.

– Ett år av hans liv försvann för mig. Jag var visserligen där fysiskt, men samtidigt var jag väldigt frånvarande. Jag var trött, orolig eller hade ont.

Resorna är ett sätt att ta igen en del av den egentid hon förlorat med Jonathan.

– Känslan av att jag orkar betyder så mycket för mig.

Jonathan följde Janitas sjukdom på nära håll. Han såg det gigantiska plåstret på magen och sedan ärret, hur hon tappade håret, hur hemsjukvården tog blodprov och bytte urinpåsar.

– Jonathan var väldigt delaktig. Vi försökte förklara allt så gott vi kunde, på hans nivå, utan att krångla till det och utan att skrämma upp honom. Det hade ändå inte gått att hyscha om det. Det tog en för stor del av vårt liv.

Samtal om döden oroade

Jonathan är en mycket omtänksam liten kille.

– En gång kröp han upp till mig när jag låg däckad i sängen, tittade på mig och sa: ”Hur är det mamma? Mår du inte bra?”. Då var han knappt fyra år. Han är lite lillgammal på det viset. Jag tror det beror på att han fick växa upp lite fort, i och med min cancer.

En tid efter att Janita var färdigbehandlad började Jonathan tala mycket om döden. Då var han drygt fyra år.

– Han undrade om jag skulle dö och sa att han inte ville att jag skulle vara borta för alltid. Jag blev jätteorolig och tänkte att han bearbetade min sjukdom.

Janita och Johan tog kontakt med en barnpsykolog som lugnade dem och sa att det var en helt naturlig utvecklingsfas som handlade om att förstå döden.

– Hon hade nog rätt. För den perioden gick ganska snabbt över.

Mamma skulle göra allt

På förskolan hade Jonathan en kortare aggressiv period när Janita var sjuk, men hemma syntes inga spår av det. Däremot kunde han trotsa sin pappa.

– Han fick knappt röra Jonathan när jag var hemma, utan ville att jag skulle hjälpa honom med allt. Mot mig var han aldrig obstinat. När jag sa att jag inte orkade så accepterade han det direkt. Så fort jag inte var hemma dög Johan hur bra som helst.

Janita tror att Jonathan helt enkelt ville ta vara på stunderna då hon var hemma.

– En gång sa han: Först är du mamma och sedan är du inte mamma igen. Jag tror han refererade till tröttheten, att jag ibland var så frånvarande.

Nu när Janita är frisk igen kan han bli ordentligt arg även på henne.

– Han ser att jag är stark igen. Nu vågar han testa även sin mamma.

Båda önskar sig en bebis

Idag är Jonathan sex år. Han är väldigt omhändertagande mot sina kompisars småsyskon och har undrat varför han inte själv får ett.

– Det gör mig ledsen. Han hade blivit en fantastisk storebror. När jag förklarade att det inte gick så grät jag. Det finns ju ingenting jag hellre skulle vilja än att ha ett barn till.

Istället har familjen skaffat en katthona som fick ungar. Den ena av dem behöll de.

– Jag brukar säga till Jonathan att det är hans lillebror. Det är i alla fall en liten tröst.

Att inte få dela sönernas vardag kändes tufft när Josefin fick leukemi. Hon och maken Niklas ogillade när andra vuxna talade med deras barn om att hon var svårt sjuk.

– Det raserade barnens tilltro till oss. Vi hade ju sagt att jag skulle bli frisk, vilket hela tiden har varit vårt enda fokus.

Josefin och hennes man hade skålat i champagne kvällen innan. De hade sålt sin lägenhet och skulle snart flytta in i en ny. Det var början på något nytt. Då kom samtalet från läkaren.

– Han sa att det var allvarligt, riktigt allvarligt, berättar Josefin.

”Barnens liv skulle flyta som normalt”

Det helt osannolika hade hänt. Josefin hade fått leukemi för andra gången. Det hade gått 11 år sedan sist, så det var troligen inte ett återfall. Josefin visste vad behandlingarna innebar. Hon hade tagit sig igenom dem förr, men det fanns en väsentlig skillnad. Nu hade hon två barn, snart fem och tre år gamla.

– Jag visste hur infektionskänslig jag skulle vara. Det skulle bli svårt att ha barnen på dagis, samtidigt ville jag absolut att barnens liv skulle rulla på så normalt som möjligt. På något vis måste det gå att kombinera.

Tillsammans med sin man Niklas började hon dra upp planer för det kommande året.

Behandling sju mil hemifrån

De bestämde att Josefin skulle genomgå sin behandling i Uppsala, trots att familjen bodde, jobbade och hade förskolan i Stockholm.

Beskedet kom på lillebrors 3-årsdag och han sa att det var ”en dum bajssjukdom” eftersom jag inte kunde bo hemma.

– Vi förstod att det skulle bli praktiska problem, men jag ville ha samma läkare som förra gången. Honom litar jag blint på. Den tryggheten var viktig för mitt tillfrisknande. Dessutom hade vi ingen naturlig barnvakt i Stockholm.

I Uppsala däremot bodde Josefins föräldrar och de närmaste vännerna. Familjen skulle behöva all hjälp de kunde få.

Tillsammans berättade de om sjukdomen för barnen.

– De blev förstås ledsna. Beskedet kom på lillebrors 3-årsdag och han sa att det var ”en dum bajssjukdom” eftersom jag inte kunde bo hemma. Storebror var mer fundersam och ställde frågor.

Hjärtan som gav styrka

Dagen innan Josefin skulle in på sjukhus gick hon och killarna till en guldsmedsaffär. De valde ut varsitt hjärta av guld som de hängde runt sina halsar.

– Det var våra styrkehjärtan. Om vi var ledsna och längtade efter varandra skulle vi bara hålla i dem. Då skulle vi vara tillsammans, även om jag var långt borta.

Niklas fick klara vardagspusslet ensam

Josefin och hennes man hade alltid strävat att leva jämställt, delat lika på hemsysslor och barnens omvårdnad. De dagar Josefin lämnade på förskolan hämtade Niklas och tvärtom. Det underlättade när Josefin blev sjuk. Niklas hade koll på alla rutiner och aktiviteter de hade, men arbetsbördan ökade markant.

– Förutom oron för mig skulle han få ihop det vardagspussel som vi annars haft fullt sjå att fixa tillsammans.

Niklas har ett fritt jobb och en förstående chef, därför kunde han fortsätta att jobba. Hur mycket och när avgjorde han själv.

I början försökte Josefin styra och ställa från sjuksängen för att allt skulle flyta så smärtfritt som möjligt, trots att hon orkade allt mindre. Till sist sa Niklas ifrån. Han klarade sig bra och tyckte att det var mysigt att få mer tid tillsammans med barnen.

– Han ville att jag skulle koncentrera mig på att bli frisk. Efter det släppte jag grubbleriet på det praktiska.

Handfast hjälp betydelsefull

Många i omgivningen ville stötta, men alla visste inte hur.

– Vi är väldigt dåliga på att be om hjälp, båda två. Lyckligtvis vet mina bästa vänner det.

På eget initiativ träffades därför ett gäng tjejkompisar och lagade massor med mat som de packade i portionsförpackningar.

– Sedan åkte de hem till Niklas och ringde på dörren. När han öppnade stegade de in med fullpackade kassar med barnens favoritmat som de la i frysen. Jag blir varm i hjärtat när jag tänker på det. En av dem är vegan och kan inte ta i kött, ändå hade hon varit med och lagat köttfärslimpa åt min familj.

Mindre händelser, som när dagisföräldrar och kvarterskompisar, erbjöd lek och middag efter förskolans slut, hade också stor betydelse för att göra vardagen lite lättare.

Mest hjälp fick de av Josefins föräldrar. Förutom att de tog hand om barnen när det behövdes, ordnade de mycket av det praktiska som krävdes kring flytt och renovering och stöttade på alla upptänkliga sätt.

Höll barnen hemma vid smitta

Vi bara måste få ses, för alla fyras skull.

Att minimera infektionsrisken var en av de svåraste utmaningarna. Niklas och sönerna spritade ständigt sina händer, exempelvis innan de åt, då de kom hem från förskolan, om de åkt buss och innan de hälsade på Josefin. Föräldrarna på förskolan var solidariska och höll sina barn hemma när de var på väg att bli sjuka. Gick det någon smitta höll Niklas pojkarna hemma för säkerhets skull.

– Vi bara måste få ses, för alla fyras skull. För att orka vilade jag hela dagen innan de kom. Ibland träffades vi utomhus i parken, för att minska smittrisken. Jag bylsade på mig massor, för cytostatikan och viktminskningen gjorde mig hemskt frusen. Där lekte vi och sprang i kapp, som vi brukat göra hemma. Skillnaden var bara att jag inte behövde låtsas att de vann. Jag var så liten och kraftlös.

Öppet samtal med barnen

När de inte kunde träffas höll de kontakt via telefon. De chattade också via datorn med webbkameran på.

– Tekniken är fantastisk på det sättet. När killarna flyttade in i den nya lägenheten gick de runt och visade mig de olika rummen. De satte datorn på min plats vid matbordet och så åt vi middag tillsammans. Även om jag fick det i droppform.

Josefin har hela tiden varit öppen med barnen kring sjukdomen och svarat på deras frågor.

– När de har undrat om jag blir frisk har jag svarat ”ja”. Det är min övertygelse. När de har frågat om jag är säker har jag sagt att ingen vet allt, inte ens läkarna, men att det enda viktiga är att vi är här tillsammans nu.

Josefin med sina söner

Välmenande ord slog ofta fel

Flera gånger har andra vuxna försökt tala med barnen om sjukdomen.

– De har lagt huvudet på sned och frågat pojkarna hur de mår och om det inte är jobbigt nu när mamma är sjuk. Det är ren välmening, men blir väldigt fel. Vi vill själva berätta för barnen vad de vill och behöver veta.

Därför var Josefin och Niklas snabba på att avbryta då frågor om hennes hälsa kom upp när barnen var i närheten.

– Om jag sagt till barnen att jag mådde bra en dag ville jag inte bli behandlad som om jag vore dödssjuk. Det raserade ju barnens tilltro. Hur ska de då kunna lita på att det jag sagt var sant?

Lekterapi hjälpte äldste sonen

Trots föräldrarnas ansträngningar var det omöjligt att skydda barnen från den oro som cancern innebar. När Josefin var färdigbehandlad och kommit hem visade äldste sonen att han inte mådde bra. Han hade ont i magen, rullade ihop sig som en igelkott med taggarna utåt som för att skydda den.

– Han behövde gråta, men vågade inte visa sig svag inför oss. Vi nådde inte fram till honom och fick tjata oss till att han skulle få gå i lekterapi.

Tillsammans med en barnpsykolog fick han genom lek gestalta det han hade varit med om.

– Det var som att vända på en hand. Han blev gladare, vågade åter vika från min sida för att leka med kompisarna och kunde börja anförtro sig åt oss igen.

Svårt komma ihåg att ta det lugnt

Nu har vi lovat oss själva att ta det lugnare, säga nej även till sådant vi tycker är roligt, för att vi och barnen ska orka.

När Josefin kommit hem och återtagit sin plats i familjen kastade sig Niklas över sitt jobb. Han hade gått på halvfart länge. Nu försökte han ta igen den mark han förlorat. Josefin ville ge honom det utrymmet, vilket innebar att hon tog över mycket i hemmet. Även socialt hade de mycket ogjort. De ville träffa släkt och vänner. Det blev lite för mycket för familjen.

– Vi om några borde ha lärt oss att ta vara på dagen, men det är lätt att hamna i ett för högt tempo. Vi vill ju båda så mycket. Nu har vi lovat oss själva att ta det lugnare, säga nej även till sådant vi tycker är roligt, för att vi och barnen ska orka.

Heligt att göra saker tillsammans

Idag mår Josefin bra, trots tröttande kroniska följdsjukdomar. Hon har återfått aptiten och orken genom att träna på gym och jobbar nu halvtid, efter 16 månaders sjukskrivning. Men sjukdomen har satt sina spår i familjen.

– Om någon i familjen är förkyld kan vi inte slentrianmässigt säga att den är sjuk. Då blir barnen omedelbart oroliga. För dem är sjuk liktydigt med min sjukdom. Istället är vi noga med att benämna infektioner vid deras rätta namn.

Redan före cancern var de måna om att göra saker tillsammans hela familjen. Nu är det ännu mer så.

– Det är heligt. Om minstingen ska till simskolan så går vi till badet alla fyra, istället för att dela upp oss, även om egna stunder med varje barn är väsentligt. Tiden tillsammans är så otroligt viktig.