Utvecklingsstörning

Skriv ut (ca 18 sidor)

Att ha en intellektuell funktionsnedsättning innebär att ha svårt att förstå och lära sig vissa saker. Intellektuell funktionsnedsättning påverkar hela ens liv, men bra rutiner och ibland även hjälpmedel kan göra vardagen lättare.

Skriv ut

En intellektuell funktionsnedsättning kan bero på många olika saker. Det är ganska vanligt att samtidigt med den intellektuella funktionsnedsättningen ha sjukdomar som till exempel epilepsi, CP (cerebral pares), autism eller andra funktionsnedsättningar som till exempel nedsatt syn. Det är också vanligt med hjärtproblem, depression, sömnstörningar, ätstörningar och fetma.

Intellektuell funktionsnedsättning kallas även utvecklingsstörning eller kognitiv funktionsnedsättning.

Vad är intellektuell funktionsnedsättning?

Vad är intellektuell funktionsnedsättning?

En intellektuell funktionsnedsättning innebär att ett barn har nedsatt intelligens, och också sämre förmåga inom minst två av följande tre områden:

  • Teoretisk förmåga, det vill säga hur hen klarar av att läsa, skriva, räkna och annat som tränas i skolan.
  • Social förmåga, till exempel hur hen kan umgås med andra.
  • Praktisk förmåga, hur hen klarar aktiviteter i det dagliga livet som till exempel att äta, tvätta sig och  klä sig.

Tre nivåer av intellektuell funktionsnedsättning som vuxen

En lindrig intellektuell funktionsnedsättning innebär att man klarar det mesta själv men behöver hjälp med vissa praktiska saker som till exempel att sköta sin ekonomi.

Vid en måttlig intellektuell funktionsnedsättning kan man oftast tala och förstå sådant som är enkelt och hör ihop med vardagslivet. Man behöver stöd av människor som ser till att man har det bra och hjälper till med till exempel mat, kläder, tider och ekonomi.

Om man har en svår intellektuell funktionsnedsättning kan man inte tala, utan visar vad man känner och vad man vill med kroppen, rösten och ansiktsuttrycket. Man behöver hjälp av människor som man känner för att bli förstådd.

Intellektuell funktionsnedsättning är ingen sjukdom

Intellektuell funktionsnedsättning innebär att man har svårt att tänka abstrakt, det vill säga förmåga att i tankarna göra beräkningar och tänka ut konsekvenser. Det tar längre tid att lära och att förstå olika saker. Däremot finns samma behov av trygghet och kärlek, men ibland ett annat sätt att uttrycka sina känslor på.

Träning och möjligheter att få nya erfarenheter och upplevelser gör att den som har en intellektuell funktionsnedsättning kan förbättra vad hen kan och hur hen kan vara delaktig inom olika områden.

Intellektuell funktionsnedsättning är inte någon fysisk eller psykisk sjukdom. Den går inte att bota, men man kan kompensera för funktionsnedsättningen med goda rutiner och ibland med hjälpmedel.

Downs syndrom

Det finns många olika orsaker till intellektuell funktionsnedsättning, till exempel kromosomavvikelser. Den vanligaste och mest kända kromosomavvikelsen som leder till intellektuell funktionsnedsättning är Downs syndrom. Den som har Downs syndrom har ofta en måttlig intellektuell funktionsnedsättning. Det finns vissa kännetecken i utseendet som visar att man har Downs syndrom, men de kan variera från person till person.

Om man har Downs syndrom brukar också andra organ och system i kroppen påverkas. Det är ganska vanligt att ha hjärtfel, synnedsättning, hörselnedsättning, och man kan vara känslig för infektioner. Medfödda hjärtfel brukar opereras tidigt.

Hur vanligt är det att ha en intellektuell funktionsnedsättning?

I Sverige har ungefär en person av hundra en intellektuell funktionsnedsättning. Omkring en tredjedel av dem har en måttlig eller svår intellektuell funktionsnedsättning.

Det finns flera metoder för att mäta en människas intelligens, som mäts i så kallad intelligenskvot. Ett medelvärde är satt som 100 för hela befolkningen. Lindrig intellektuell funktionsnedsättning har intelligenskvot på 50-69. Måttlig eller svår intellektuell funktionsnedsättning har intelligenskvot som är lägre än 50.

Fäll ihop

När ska jag söka vård?

När ska jag söka vård?

Du ska vända dig till barnavårdscentralen, BVC, om du har ett barn som är sent med att till exempel sitta, krypa och gå, tala eller förstå vad det är du vill. Barnet får då träffa en sjuksköterska som gör en första undersökning. Om det finns behov får barnet träffa en läkare och psykolog.

Efter undersökningarna föreslår barnhälsovården hur utredningen ska fortsätta. Det kan se olika ut i olika delar av landet. Barnet kan behöva få en medicinsk diagnos, som sker på en barnläkarmottagning, barnmedicinsk klinik eller vid barn- och ungdomspsykiatrin, bup. Barn- och ungdomshabiliteringen ska sedan ge råd, stöd och behandling till barn och unga som har någon funktionsnedsättning och till deras familjer.

Barn i skolåldern, från sex-sju år

Om barnet har svårt att klara de krav som ställs i skolan, kan du ta kontakt med elevhälsan på barnets skola. Skolan har tillgång till läkare, psykolog, kurator och specialpedagog som kan undersöka barnet. Efter undersökningarna föreslår elevhälsan hur utredningen ska gå vidare.

Du kan alltid ringa och få sjukvårdsrådgivning på telefonnummer 1177.

 
Fäll ihop

Vad beror intellektuell funktionsnedsättning på?

Vad beror intellektuell funktionsnedsättning på?

En intellektuell funktionsnedsättning kan uppstå av många olika orsaker. Hur omfattande funktionsnedsättningen är beror på vad som är orsaken, eller hur stor hjärnskadan är och var i hjärnan den sitter. Många gånger går det inte att avgöra vad som har orsakat en intellektuell funktionsnedsättning, men nedan följer några orsaker:

Ärftlighet

Vissa skador på olika gener kan göra att man får en intellektuell funktionsnedsättning. Vid så kallad recessiv ärftlighet kan en person ha skador på gener utan att det visar sig hos honom eller henne. Om båda föräldrarna har detta anlag och barnet därför får den skadade genen i dubbel upplaga, leder det olika sjukdomar som kan ge en funktionsnedsättning.

Det så kallade Fragil X-syndromet är en ärftlig orsak till intellektuell funktionsnedsättning. Syndromet orsakas av en förändring av ett arvsanlag i X-kromosomen och det är oftast pojkar som får funktionsnedsättningen.

Orsaker under fostertiden

I fosterstadiet uppstår ibland skador i celldelningen, och en del eller alla celler kan få för många eller för få kromosomer. Downs syndrom är den vanligaste kromosomavvikelsen som leder till intellektuell funktionsnedsättning. Barn som får diagnosen Downs syndrom har en kromosom för mycket, kromosom 21. Downs syndrom är sällan ärftligt.

Ny forskning har också visat att så kallade genmutationer, det vill säga sjukliga förändringar av arvsanlagen, kan uppkomma under graviditeten. De kan orsaka framför allt svår intellektuell funktionsnedsättning. Dessa genmutationer är inte ärftliga.

Om man är gravid och dricker alkohol kan det skada fostret och utvecklingen av fostrets hjärna. Det kan leda till en intellektuell funktionsnedsättning eller svåra inlärningsproblem. Vissa mediciner och narkotika kan också göra att fostret får en skada.

Andra orsaker till hjärnskada under fostertiden som kan leda till intellektuell funktionsnedsättning är om mamman får en mer ovanlig infektion, såsom röda hund. Om fostret får en blodpropp eller blödning i hjärnan, eller skadas av för lite näring från moderkakan, kan det också leda till intellektuell funktionsnedsättning.

Skador under och efter förlossningen

Förlossningen och problem som uppstår den närmaste tiden efter födelsen kan göra att barnet får en hjärnskada. Exempel på det är syrebrist före eller under förlossningen på grund av problem med moderkakan eller navelsträngen.

Svält och understimulans

I fattiga länder och länder som inte är så utvecklade förekommer att barn som är undernärda och har brist på jod får hjärnskador som ökar risken för intellektuell funktionsnedsättning. Det finns också risk om ett barn inte får den medicinska vård eller psykiska stimulering som hen behöver.

Fäll ihop

Hur kan intellektuell funktionsnedsättning visa sig?

Hur kan intellektuell funktionsnedsättning visa sig?

Intellektuell funktionsnedsättning brukar delas in i lindrig, måttlig och svår. En lindrig intellektuell funktionsnedsättning märks ibland inte förrän i skolåldern då det ställs högre krav på barnen. Hos ett barn med måttlig eller svår intellektuell funktionsnedsättningen är den tydlig redan under spädbarnsåren och påverkar barnets hela utveckling. Om barnet har en svår intellektuell funktionsnedsättning har hen ofta flera funktionsnedsättningar. En svår intellektuell funktionsnedsättning i kombination med ett svårt rörelsehinder brukar kallas flerfunktionshinder.

Ett barn med enbart intellektuell funktionsnedsättning kan utvecklas på ett liknande sätt som andra barn inom en rad områden, till exempel rörelseförmåga, tankeförmåga, språk, förmåga att uttrycka känslor och social förmåga. Men utvecklingen är långsammare och når inte lika långt som hos de flesta andra barn.

Skillnaderna mellan ett barn med intellektuell funktionsnedsättning och ett barn som utvecklas som vanligt ökar med åldern. Ett barn med intellektuell funktionsnedsättning har samma behov och känslor som andra men uttrycker sig ofta annorlunda, till exempel mer direkt eller långsammare. Barnet är ofta beroende av direkta upplevelser för att förstå. Det innebär att barnet behöver uppleva saker konkret och behöver särskild träning för att lära sig vissa saker. Om barnet till exempel får ett tydligt bildmaterial som förklaring brukar det hjälpa mycket. Barnet behöver också mycket stöd och uppmuntran från vuxna.

Fäll ihop

Undersökningar och utredningar

Undersökningar och utredningar

Som förälder eller vårdnadshavare får du beskriva barnets utveckling på olika områden och eventuella svårigheter som barnet har. Du kan få frågor om till exempel graviditeten, spädbarnsår, utveckling av språk, och förmåga till ömsesidigt socialt samspel och kommunikation. Du kan också få frågor om barnet alltid har behövt lång tid för att lära sig saker.

Barnet genomgår tester

Barnet får genomgå olika tester och göra uppgifter tillsammans med en psykolog. Det är ett sätt att ta reda på vad barnet är bra på och vad som är svårt för hen att klara. När psykologer går igenom testresultaten tittar de på om barnet har svårt att lära sig och förstå olika saker som andra lika gamla barn klarar. De tittar också på om barnet har svårt att klara att göra saker hemma och hur hen leker med jämngamla barn.

Barnet får också träffa en läkare som gör en medicinsk utredning där tänkbara orsaker till den intellektuella funktionsnedsättningen undersöks. Läkaren undersöker också om barnet har andra sjukdomar eller funktionsnedsättningar, till exempel CP, autism, epilepsi eller synnedsättning. Utifrån denna undersökning kan barnet ibland kallas till en medicinsk undersökning med exempelvis magnetkameraundersökning av hjärnan, kromosomanalys, ämnesomsättningsprover eller EEG, elektroencefalografi. Den sist nämnda undersökningen görs om läkaren misstänker att barnet har epilepsi.

Psykologen eller läkaren ställer diagnosen intellektuell funktionsnedsättning utifrån testerna, intervjuerna och den medicinska utredningen.

Barn som redan har fått diagnos

Om barnet redan har fått diagnosen intellektuell funktionsnedsättning eller en diagnos, till exempel kromosomavvikelse som alltid medför intellektuell funktionsnedsättning, blir hen remitterad till landstingets barn- och ungdomshabilitering.

Fäll ihop

Att få besked om intellektuell funktionsnedsättning

Att få besked om intellektuell funktionsnedsättning

När du får reda på att ett barn har en intellektuell funktionsnedsättning kan det vara både en lättnad och en sorg. En lättnad därför att du får veta vad som är fel och en sorg för att barnets problem beror på en funktionsnedsättning.

Ett besked om intellektuell funktionsnedsättning påverkar hela livet. Många föräldrar och familjemedlemmar kan till en början reagera med starka känslor och pendla mellan hopp och förtvivlan.

Efter hand brukar familj och närstående utveckla förståelse för vad intellektuell funktionsnedsättning innebär och hur det kommer att påverka barnets och familjens liv. Det finns böcker och webbforum som handlar om hur det är att leva med barn som har en intellektuell funktionsnedsättning. De kan göra det lättare att förstå och klara av ett liv med funktionsnedsättningen. Det finns också patientföreningar där du kan träffa andra människor i samma situation som du själv.

Diagnosen Downs syndrom ställs tidigt

Barn som föds med Downs syndrom eller andra typer av kromosomavvikelser får ofta diagnos direkt på BB. För att vara helt säker på diagnosen tas ett blodprov för att se vilken slags kromosomavvikelse barnet har. Vid Downs syndrom finns det en kromosom för mycket.

Diagnos kan komma sent

Barn är så olika att det ibland kan vara svårt att misstänka intellektuell funktionsnedsättning. Det gör att det kan dröja innan omvärlden reagerar när det gäller barn som har en måttlig eller lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Det händer ibland att föräldrar och andra vuxna förstår att det handlar om en intellektuell funktionsnedsättning först när barnet är i tonåren. 

Viktig att få diagnos

Om du har ett barn med sen utveckling är det viktigt att barnet får genomgå en utredning. Ett barn som får diagnosen intellektuell funktionsnedsättning kan få sina specifika behov tillgodosedda och bli bemött på ett bra sätt. Då går det också att undvika att det ställs krav som barnet inte har förmåga att leva upp till.

Fäll ihop

Träning och stöd

Träning och stöd

Eftersom en intellektuell funktionsnedsättning kan se ut på många olika sätt kan det vara svårt för föräldrar och andra närstående att veta vilka krav som kan ställas och hur bemötandet ska se ut. Mycket handlar om att acceptera barnet som hen är.

En person med intellektuell funktionsnedsättning kan i olika grad behöva familjens stöd för att kunna arbeta och ha en fritid med vänner och intressen. Föräldrar eller vårdnadshavare behövs även när barnet blir äldre, men föräldrarollen förändras. Föräldrar är oftast de viktigaste personerna när det gäller att lotsa barnet mot ett så självständigt liv som möjligt.

Träna samspel och språk

Barn med intellektuell funktionsnedsättning har inte samma förutsättningar att utveckla språk- och samspelsförmågor som andra barn. De har ofta en försenad eller avvikande språkutveckling. Det är därför viktigt att det tidigt finns stöd för att samspelet mellan barnet och personerna i närheten stimuleras. Det sker bäst i lek och i den vardagliga omsorgen. De vuxna behöver stöd i att lära sig barnets signaler. De kan också behöva hjälp för att ordna leken så att den stödjer barnets samspelsförmåga.

AKK – tecken, föremål och bilder

Forskning visar att tidiga insatser för att stimulera samspel, språk och tal är viktiga för barn med intellektuell funktionsnedsättning. Ett exempel på en sådan insats är att använda AKK, alternativ och kompletterande kommunikation. AKK är ett samlingsnamn för insatser som är till för att förbättra en persons möjlighet att kommunicera.

AKK innebär att personerna runt barnet lär sig att använda tecken som man gör med händerna, och att visa bilder och föremål samtidigt som de talar med barnet. I början stimulerar det barnets förmåga att uppfatta och förstå att man kan kommunicera. Senare hjälper AKK barnet att uttrycka önskningar, tankar och känslor. AKK ger barnet möjlighet att uttrycka sig innan talet kommer igång, om talet inte kommer igång eller om talet inte räcker till för att göra sig förstådd.

Allteftersom barnet utvecklas, lär sig nya saker och vistas i nya miljöer, behöver AKK anpassas efter barnets behov.

AKK gör språk- och talutvecklingen snabbare och det är därför bra om det börjar användas så tidigt som möjligt.

Träning av muskler och rörelser

En del barn med intellektuell funktionsnedsättning utvecklas motoriskt senare och till viss del annorlunda än barn i allmänhet. Det innebär till exempel att många barn lär sig krypa och gå senare än barn utan funktionsnedsättning. Det gör att du som förälder och personal runt barnet kan behöva råd om hur man stimulerar barnet att utvecklas.

Det kan också finnas behov av speciella hjälpmedel, till exempel trehjulig cykel för att barnet ska lära sig cykla. Det är också viktigt att barnet eller tonåringen hittar aktiviteter som ger rörelseglädje och bidrar till en aktiv fritid.

Rak och tydlig kommunikation

Barn med intellektuell funktionsnedsättning behöver få uppmaningar och instruktioner på ett konkret sätt. Därför är det bra att vara rak, enkel och entydig när man pratar med sitt barn. Du behöver inte förklara för mycket, men se till att barnet lyssnar och ge kortfattade uppmaningar steg för steg.

Som förälder kan du hjälpa barnet genom att till exempel sätta ord på saker, förklara sammanhang, hjälpa det att fokusera och ta en sak i taget. På så sätt hjälper du barnet att strukturera och organisera den information som annars kan vara svår att hantera. Ett barn som har en intellektuell funktionsnedsättning kan ibland förstå och komma ihåg lättare när hen får bildserier eller skriftliga berättelser, så kallade sociala berättelser.

Träna på att klara sig själv

Träningen blir efterhand mer inriktad på att barnet ska bli självständigt och klara olika vardagsaktiviteter på egen hand. Barnet kan till exempel träna på att klä på och av sig själv, äta och sköta sin personliga hygien.

Som förälder kan du behöva handledning och råd för att på bästa sätt kunna stödja och lära barnet att bli så självständigt som möjligt.

Att släppa taget

De flesta föräldrar är oroliga för sina barn när de är unga och håller på att bli vuxna. Ett sätt att minska oron kan vara att träffa andra föräldrar i liknande situation eller att söka professionell hjälp till exempel inom habiliteringen.

Som förälder till ett barn med intellektuell funktionsnedsättning behöver du vara med och stötta under lång tid. Det är viktigt att du så småningom försöker släppa taget och vågar lita på att andra kan hjälpa det vuxna barnet tillräckligt bra för att hen en dag ska kunna flytta hemifrån.

Fäll ihop

Att gå i skolan

Att gå i skolan

Barn i förskolan eller skolan som behöver särskilt stöd på grund av en funktionsnedsättning har rätt att få det. Barn med intellektuell funktionsnedsättning går oftast i en vanlig förskolegrupp och kan ha extra stöd av en resursperson.

När barn med intellektuell funktionsnedsättning kommer upp i skolåldern går de oftast i särskola för att få anpassad undervisning i en trygg social miljö. En del barn med intellektuell funktionsnedsättning kan också gå i vanlig grundskola.

Föräldrar är med och planerar

Som förälder eller vårdnadshavare planerar du tillsammans med skolpersonal vilken skola barnet ska gå i. Barn som behöver särskilt stöd har rätt att få ett så kallat åtgärdsprogram. Du kan som förälder delta i planeringen av hur barnets förskolevistelse eller skolgång ska läggas upp, och det är bra att träffa lärarna regelbundet för att följa och utveckla programmet.

Förskola

I förskolan går nästan alla barn med intellektuell funktionsnedsättning i en vanlig barngrupp. Förskolan har ibland en extra resurs i gruppen för att ge stöd och hjälp åt barn med intellektuell funktionsnedsättning.

De flesta barn gör en stor del av sin träning på förskolan, både enskilt och i grupp. De andra barnen i förskolan blir förebilder för inlärning och lek. Förskolans personal kan behöva utbildning och handledning för att förstå de särskilda behov som ett barn med intellektuell funktionsnedsättning har.

Skola

Många barn med intellektuell funktionsnedsättning har svårt att klara alla de krav som ställs i skolan. Det kan till exempel handla om att lyssna och förstå instruktioner som ges i grupp, arbeta självständigt, bli klar i tid och att hålla reda på sina saker. I särskolan är undervisningen mer anpassad efter varje elev, det är inte lika bråttom som i grundskolan. Ofta går eleven ett tionde år i särskolan. Det finns sedan gymnasiesärskola i fyra år med möjlighet till olika inriktningar efter förutsättningar och önskemål.

Om ett barn med intellektuell funktionsnedsättning börjar i grundskolan finns det så kallad individintegrering, vilket innebär att barnet går i en vanlig grundskoleklass men följer särskolans läroplan.

Fäll ihop

Livet som vuxen

Livet som vuxen

I tonåren brukar de flesta ungdomar göra sig fria från föräldrar och bli mer självständiga. Om du har intellektuell funktionsnedsättning är du mer beroende av dina föräldrar. Därför börjar du ofta med frigörelseprocessen senare, och den kan vara längre än vanligtvis för andra ungdomar. Många gånger tar det också längre tid innan föräldrarna kan släppa taget. Beroendet och omsorgen kan vara svår att bryta för dig, men också för din förälder.

Sex och samlevnad

Som ungdom eller ung vuxen med intellektuell funktionsnedsättning har du behov av och rätt till sex- och samlevnadsupplysning precis som alla andra ungdomar. Om du har en intellektuell funktionsnedsättnin kan du behöva individuell rådgivning som är anpassad till funktionsnedsättningen. Du behöver till exempel få information om skydd mot sexuellt överförda sjukdomar och oönskad graviditet. Det kan även vara viktigt att lära dig undvika situationer där du riskerar att utnyttjas av andra.

Egna intressen och vänner

För att bli mer självständig är det viktigt att ha egna intressen och egna vänner. Om du har en intellektuell funktionsnedsättning kan det vara svårt att träffa andra ungdomar på fritiden. Det kan handla om att du inte är så bra på att planera och ta dig till olika ställen där du kan träffa kamrater.

När du slutar i skolan träffar du inte kamrater varje dag längre, och du kan behöva stöd för att hålla kontakten med kamrater och att hitta nya vänner. Du kan också behöva stöd att hitta aktiviteter när du är ledig.

Du har rätt till stöd

Om du har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning kan du bo själv i egen lägenhet. Du kan läsa texter som är skrivna på ett enkelt språk. Du förstår pengar men kan ändå ha svårt att räkna ut vad de ska räcka till. Du klarar mycket själv men behöver till viss del hjälp. Personligt stöd, hjälpmedel och tillgänglig miljö, det vill säga att det är anpassat så att du kan delta i vanliga vardagsaktiviteter, är viktigt för att du ska kunna ha ett så aktivt och självständigt liv som möjligt. Behovet av stöd varierar från person till person. En del kan klara sig själva, eller behöver relativt lite stöd. Om du har en måttlig eller svår intellektuell funktionsnedsättning brukar du däremot behöva ett personligt utformat stöd resten av livet

Om du har en intellektuell funktionsnedsättning har du rätt att få stöd från kommun och landsting enligt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Bedömning av behov av stöd enligt LSS görs av kommunens LSS-handläggare. Om du har behov av mycket hjälp kan du få stöd genom försäkringskassan. Stödet styrs av lagen om assistansersättning, LASS. Du kan fråga en handläggare av LSS inom kommunen eller landstinget för att få information.

Hjälpmedel för minnet

Om du har en intellektuell funktionsnedsättning kan du ha svårt att komma ihåg saker och behöver påminnas ofta. Påminnelselappar, schema, påminnelseklockor eller liknande är exempel på hjälpmedel. Arbetsterapeuterna inom habiliteringen har god kännedom om sådana hjälpmedel.

Tema hjälpmedel kan du läsa om hur det går till att få hjälpmedel, och söka fram vilka som finns att få där du bor.

Om du har en intellektuell funktionsnedsättning behöver du ordning och struktur i din vardag. Du kan behöva stöd och hjälp med olika saker som till exempel att hålla tider och att förstå text, pengar och bildspråk. Det kan vara bra att planera och förbereda det du ska göra på dagarna. Oförutsägbara och ostrukturerade situationer kan skapa onödig stress och förvirring. Med bra rutiner som är lika från dag till dag, blir vardagen lättare. Ofta hjälper det att ha ett tydligt schema för dagen eller veckan där aktiviteter och tider skrivs in. Schemat kan också visas med bilder. Det är en fördel om det sätts upp så att det syns tydligt, eller tas med under dagen.

Förbered förändringar och svåra uppgifter

En övergång från en aktivitet till en annan kan skapa oro. Därför kan det vara bra att förbereda dig en stund innan på vad som ska hända. Om du till exempel ska gå och handla kan du göra en plan att hålla dig till med anvisningar för vad du ska göra när du kommer till affären.

Boendestöd

Om du har en lindrig eller måttlig intellektuell funktionsnedsättning kan du ofta flytta hemifrån och bo i en gruppbostad eller i en egen bostad. Behöver du hjälp och stöd i hemmet, så kallat boendestöd, så ska du kontakta kommunen. Behoven kan variera. Du kanske kan bo i en egen lägenhet men behöver hjälp med olika saker någon eller några gånger i veckan. Om du har större behov av stöd finns det till exempel gruppbostäder och serviceboende där du bor i egen lägenhet men där det i samma hus finns personal som du kan få stöd av.

Enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, har du rätt till daglig sysselsättning. Kommunen ska erbjuda arbete för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Arbetsuppgifterna ska vara anpassade efter personens intresse, förmåga och kunskaper. Det kan innebära allt från enklare sysselsättning på ett dagcenter till ett så kallat skyddat arbete.

Körkort

Det är få personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning som har körkort. En stor del av dem som har tagit körkort har studerat på någon av de sex gymnasiesärskolor i landet där trafikundervisning ingår. Att ha körkort kan ha en stor betydelse för social utveckling och självförtroende, särskilt om du bor i glesbygden. Vägverket vill att det ska bli en mer individuellt anpassad körkortsutbildning, som du kan tillgodogöra dig om du har en intellektuell funktionsnedsättning.

Fäll ihop

Att vara närstående

Att vara närstående

Eftersom en intellektuell funktionsnedsättning kan vara på många olika sätt kan det ta tid för föräldrar och andra närstående att lära sig vilka krav som kan ställas och hur barnet ska bemötas. Mycket handlar om att acceptera barnet som hen är.

Läs mer Psykologen: Så här kan man prata med barn om funktionsnedsättning.

Kunskap om funktionsnedsättningen

Som närstående till ett barn med intellektuell funktionsnedsättning är det bra att skaffa dig så mycket information du kan om funktionsnedsättningen. Men framför allt bör du försöka förstå hur barnet fungerar. Du kan pröva dig fram tillsammans med barnet och se vad som fungerar. Försök att inte jämföra med jämnåriga och syskon, utgå i stället ifrån vad barnet faktiskt klarar av. Öka kraven i små steg vartefter barnet klarar av en uppgift.

Förändringar kan väcka oro

Ibland kan det dröja en tid innan du inser och säkert vet att ditt barn har en intellektuell funktionsnedsätning. Troligen har du redan förstått att barnet behöver bemötas på ett särskilt sätt för att förstå och hänga med. Många föräldrar kan bli lättade och se diagnosen som en bekräftelse. Samtidigt kan du känna oro, till exempel för hur det ska gå för barnet i framtiden. Det är vanligt att du har perioder då allt känns lugnt medan du ibland kan bli extra orolig, till exempel när barnet ska byta skola eller flytta hemifrån. Då kan du behöva prata med någon som i sitt yrke kommer i kontakt med dessa frågor om hur du ska kunna stödja ditt barn.

Kamrater och syskon

Många barn med intellektuell funktionsnedsättning  har svårt att leka och vara tillsammans med andra barn och syskon. Det kan bero på att de inte har de förutsättningar som behövs för att vara med en kamrat, till exempel förmågan att visa intresse för den andra, att lyssna och visa hänsyn eller att förstå och följa regler. Du kan som förälder behöva hjälpa barnet att ta och ha kontakt med andra, att ta initiativ och bjuda hem eller följa med till kamrater. Syskon kan ibland känna sig åsidosatta och det kan vara viktigt att du som förälder ibland gör saker bara med dem. Du kan också försöka satsa på sådant som både barnet med intellektuell funktionsnedsättning och syskonen kan vara med på.

Föräldrar och familj kan behöva stöd

Om du är närstående till ett barn med intellektuell funktionsnedsättning är det viktigt att du inte begär för mycket av dig själv. Som förälder behöver du tid för dig själv och övriga familjen. Det finns möjlighet att få stöd för egen del. Ett korttidshem där barnet kan vistas regelbundet tillsammans med andra barn kan ge alla familjemedlemmar möjlighet till egna aktiviteter. Det kan vara positivt för både föräldrar och barn.

Fäll ihop

Mer information

Mer information

Litteratur

Om att bli förälder till ett barn med Downs syndrom

  • Prins annorlunda, barn med Downs syndrom. Sören Olsson, Prisma, 2008
    En biografisk berättelse om hur det är att ha ett barn som inte är som alla andra.
  • Det blev ett barn. Om Downs syndrom till nyblivna föräldrar. Katarina Moen Lindberger, Svenska Downföreningen, FUB, 2008
    Nio familjer berättar om den första tiden som föräldrar till ett barn med Downs syndrom. Det är berättelser om lycka och sorg, glädje och oro, nyfikenhet och framtidstro.
  • Det barn vi fick. Åsa Bryhagen, Verbum, 2005
    En personlig berättelse med vinklingar och funderingar kring ett annorlunda barn och handikapp, skola, samhälle, människosyn och människovärde.
  • Välkommen älskade barn. Om Downs syndrom till nyblivna föräldrar. Katarina Moen Lindberger, Svenska Downföreningen, FUB, 2005
    Nyblivna föräldrar som fått ett barn med Downs syndrom får den här boken. Den innehåller fakta runt diagnosen, det medicinska vårdprogrammet, samt personliga berättelser om barn med Downs syndrom. Boken vänder sig till föräldrar och närstående.

Om att bli förälder till ett barn med funktionsnedsättning

  • Den förbjudna sorgen, om förväntningar och sorg kring det funktionshindrade barnet. Gurli Fyhr, Svenska föreningen för psykisk hälsa, 2002
  • Älskade barn, särskilda barn. Att få ett barn med funktionshinder. Annika Rehn, Pia Molin, Wahlström och Widstrand, 2002
    Boken beskriver den omtumlande upplevelsen att få ett barn med funktionsnedsättning. Den är skriven ur föräldraperspektiv och berättar om fem olika barn och deras föräldrars upplevelser och om hur livet går vidare fast det inte blev som man tänkt. Barnen har olika funktionsnedsättningar som flerfunktionshinder och kromosomavvikelser.
  • Våra vanliga barn. Catharina Hulth Larsson, Carina Bäccman, Bronells Tryckeri AB, 2002
    Boken är skriven av två mammor till barn med Downs syndrom. De berättar bland annat om hur de tränat efter professor Iréne Johanssons metodik under barnens första år. Boken vänder sig framförallt till föräldrar, men även till andra i barnets närhet.
  • Ett gott liv. Stöd till barn och ungdomar med utvecklingsstörning. Malena Sjöberg, Annika Rehn och Riksförbundet FUB, 2002
    Häftet handlar om olika former av stöd till barn och ungdomar med utvecklingsstörning. Det innehåller även två berättelser där föräldrar beskriver sina upplevelser när de fick beskedet att deras barn har en utvecklingsstörning.
  • Habilitering av barn och ungdomar med
    neurologiska funktionshinder. Bo Bille, & Olow Ingemar, 1999
  • Det är nu som räknas. Ann-Kristin Ölund, Förlagshuset Gothia, 2007
    En handbok i medicinsk omvårdnad av barn och ungdomar med svåra flerfunktionshinder.
  • Barn med funktionsnedsättning. Bengt Lagerkvist, Carl Lindgren (red), Studentlitteratur, 2012
  • Annorlunda barnbarn. Monica Klasén McGrath, Studentlitteratur, 2008
    En bok om mor- och farföräldrar som har fått ett barnbarn med funktionshinder.

Om och för barn och tonåringar

  • När känslan tar över. Margareta Nordeman, Carlssons bokförlag, 2005
    Vad är normalt sexuellt beteende och hur ska man hantera självdestruktivitet och aggressivitet? Boken kan läsas av personal men även av föräldrar och närstående.
  • Kärlek.nu. Om internet och unga med utvecklingsstörning. Lotta Löfgren Mårtensson, Studentlitteratur AB, 2005
    Boken beskriver ungdomar med utvecklingsstörning och deras tankar kring internet. Den behandlar svårigheten med att vara personal: Hur mycket ska man lägga sig i, när ska ungdomen få surfa och chatta ostört med andra ungdomar? Den kan läsas både av personal och föräldrar.
  • Mötesplatsen Tian – om att erövra ett stycke liv. Ove Svensson med flera, FUB, 2002
    Rapport om en social försöksverksamhet, en mötesplats för unga vuxna med lindrig utvecklingsstörning.
  • Märtas saga. Gunilla Linn Persson, Sahara Widoff, FUB, 2008
    En rolig bilderbok om Märtas liv och lek. Att förstå och bli förstådd är en resa för oss alla med olika förutsättningar. Märta hittar sitt språk och växer ikapp med konsten att kommunicera.
  • Får jag lov? om sexualitet och kärlek i den nya generationen unga med utvecklingsstörning. Lotta Löfgren-Mårtenson, Studentlitteratur, 2005
    Hur ser möjligheterna till självbestämmande och normalisering ut när det gäller de mer privata delarna av livet? Vad säger de unga med utvecklingsstörning själva om sina möjligheter till kärlek och sexualitet? Vilken betydelse har omgivningens inställning?

Om intellektuell funktionsnedsättning

  • Från idiot till medborgare, de utvecklingsstördas historia. Karl Grunewald, Gothia, 2009
    Här skildras historiken kring barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, från antiken till nutid.
  • Lilla boken om tecken, som ett verktyg för kommunikation och språkutveckling. Anneli Tisell, Hatten förlag, 2009
    Boken handlar om hur och varför man använder tecken. Med tecken kan man hjälpa ett barn med språkutvecklingen och samtidigt får barnet ett verktyg för att själv kunna uttrycka sig.
  • Omsorgsboken. Ann Bakk, Karl Grunewald, Liber 2004
    Omsorgsboken riktar sig till anhöriga och alla som arbetar med människor med utvecklingsstörning.
  • Goda levnadsvillkor. Stöd till vuxna med utvecklingsstörning. Malena Sjöberg och Riksförbundet FUB, 2002
    Berättelser om livet för två personer med olika funktionsnedsättningar. Information om aktuella lagar, bidrag och stödformer som kommun, landsting och försäkringskassa ansvarar för. Det finns även en förteckning över information och rådgivning som kan fås genom FUB.
  • Utvecklingsstörning och andra funktionshinder. Lars-Erik Gotthard, Bonniers förlag, 2002
    Boken vänder sig främst till personal och tar upp förhållningssätt och bemötande. Den kan även läsas av anhöriga.
  • Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd. Jens Ineland, Martin Molin och Lennart Sauer, Gleerups, 2009.
    Denna bok diskuterar förhållandet mellan utvecklingsstörning och välfärdsamhället, mellan det sociala arbetets praktik och dess framtida utmaningar.

DVD

  • Så funkar sex. Film om sex och lindrig utvecklingsstörning. Forum skills, 2015.
  • Ninjakoll. Ett läromedel om utvecklingsstörning, ALA i samarbete med FUB, 2007
    Ett läromedel om vad det innebär att ha en utvecklingsstörning. Det riktar sig i första hand till ungdomar från 13 år med lindrig utvecklingsstörning.
  • Ninjakoll 2 - Livet efter skolan. Film och lärarhandledning. ALA i samarbete med FUB 2009
    Ett läromedel för ungdomar med lindrig utvecklingsstörning. Som förberedelse för livet efter gymnasiesärskolan.
  • Välkommen till vår vardag. Tre filmer om livet med Downs syndrom. 2011. Svenska Downföreningen, Riksförbundet FUB, Studiefrämjandet Vuxenskola
  • Det enda jag ångrar är att jag var så ledsen. Verbatim, 2003
    En film om att få barn och om upplevelsen av att ha fått ett annorlunda barn.

Infoteket, landstinget i Uppsala län, har sammanställt ett urval av böcker och filmer om intellektuell funktionsnedsättning. Urvalet har gjorts med hänsyn till kvalitet och tillgänglighet.

Om flerfunktionshinder

Läs mer på Infoteket, Uppsala läns landsting, om flerfunktionshinder.

Fäll ihop
Skriv ut (ca 18 sidor)
Senast uppdaterad:
2016-05-31
Redaktör:

Peter Tuominen, 1177 Vårdguiden

 
Granskare:

Alf Kågström, barnläkare, Barn- och ungdomspsykiatrin, Region Gävleborg.