Krönika: När det inte blir som man har tänkt

Foto på Anna Nordmark.av Anna Nordmark

En decembernatt för två och ett halvt år sedan föddes vår lilla Hugo in i den här världen. Vi var så lyckliga. Så ovetandes. En helt normal graviditet och förlossning och så en glupsk liten bebis i min famn. Livet kunde inte vara bättre. Tänk om vi bara vetat…

När Hugo var en månad rasade vår värld plötsligt samman. Det var då vi fick det värsta besked man kan få som förälder. ”Ert barn har en allvarlig hjärnskada och svårbehandlad epilepsi. Vi vet inte hur länge han kommer att leva.”

Hur lever man vidare efter de orden? Hur kan man någonsin känna glädje igen när sånt som bara händer andra plötsligt händer en själv? Jag vet faktiskt inte. Men jag vet att jag på något märkligt sätt klarade det. Det mest naturliga vore annars att ens kropp och tankar bara slutade fungera, att man smälte ner till en liten pöl och försvann. Fast det är som att livet i sig bär en när man egentligen inte orkar, att man som människa är så mycket starkare än man tror.

I mina armar en söt och knubbig liten bebis som inte längre var det barn jag trott.

Jag minns det som igår, när vi fick beskedet. I mina armar en söt och knubbig liten bebis som inte längre var det barn jag trott. Hur sörjer man ett barn som lever? En bebis rymmer så mycket mer än bebismys och blöjbyte, här och nu. En liten bebiskropp är så full av framtidsdrömmar. Bilden av mitt barn revs sönder där i det fula sjukhusrummet och kvar framför mig låg ett svårt hjärnskadat barn. Min lilla Hugo som skulle säga sina första ord, snubbla fram mot mig med utsträckta armar och rita sin första teckning fanns inte mer. Jag hade förlorat mitt barn och ändå låg han livs levande i min famn och behövde precis lika mycket kärlek som alla andra.

Jag tog in beskedet brutalt, allt på en gång. Lät sorgen komma med full kraft. Jag grät och pratade tills orden och tårarna var slut. Då grät jag lite till. Det går inte att beskriva kraften i den sorgen, men så här i efterhand tror jag att det var bra att jag tillät mig att sörja. Att det hjälpte mig att kunna ta mig vidare. Och att vi pratade, Hugos pappa och jag. Pratade, pratade och pratade. Om allt.

I början var det som att allt spelades upp för mitt inre, igen och igen. Jag hade så många tankar i huvudet att jag höll på att sprängas inifrån. Jag började skriva en blogg och den hjälpte mig att formulera de trasiga tankarna till ord. Jag skrev och suddade och skrev igen tills orden landade rätt. Jag behövde berätta den overkliga berättelse som nu var mitt liv. Berätta tills det blev verkligt. Det gjorde fruktansvärt ont, men det hjälpte.

Om livet hade varit obarmhärtigt grymt mot oss så fick vi desto mer värme från människor runt omkring. Okända människor som läste min blogg och skrev fina ord som värmde. Andra föräldrar som jag lärde känna, som också hade barn med funktionsnedsättning och som delade med sig av sitt liv. Sen alla vänner och släktingar som ställde upp och alltid fanns där. Alla dessa människor hjälpte mig att orka bära sorgen när den blev för tung.

Den första tiden trodde jag aldrig att jag skulle kunna känna glädje igen. Men så här två år senare vet jag att man som människa har en otrolig förmåga att resa sig upp och komma igen. Vi tog emot all hjälp vi kunde få för att orka. Livet började sakta fylla mig med glädje, skratt, nyfikenhet och allt det där som känts så oändligt långt borta.Vi såg till att träffa vänner, resa iväg, gå ut och äta, gå på bio och göra sånt som man mår bra av.

De sorgliga tankarna och oron finns alltid där i bakgrunden, men inte längre lika starkt, hela tiden. Det här är vårt liv nu och det är upp till oss att göra det bästa av det. Och egentligen är det ju mest vi som är ledsna – inte Hugo. För han har ändå ett bra liv och vet inte om något annat. Han vet inte om alla de saker som han inte kan och saknar dem inte heller.

 ...han har lärt oss allt om livets skörhet och vad som är viktigt.

Hugo är världens mysigaste lilla kille med världens vackraste leende och han har lärt oss allt om livets skörhet och om vad som är viktigt. Han ger oss så mycket glädje och skratt och har fyllt våra liv med oändligt mycket kärlek. Jag är så tacksam över att han kom in i vårt liv och jag försöker ta vara på och njuta av de små stunderna.

Som nu, när han ligger här bredvid mig och skrattar så han kiknar åt roliga ljud. Hans ögon lyser av förväntan och han är söt som honung. Jag kan inte låta bli att le och måste lägga mig tätt, tätt bredvid och bara mysa. De här stunderna är det bästa jag vet.

Jag älskar dig min finaste lilla kämpe.

Senast uppdaterad:
2011-06-16
Skribent:

Anna Nordmark, socionom, Stockholm

Redaktör:

Hanna Qwist, 1177.se

Fotograf:

Juliana Wiklund