Parkinsons sjukdom

Delar av hjärnans celler dör

Parkinsons sjukdom är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna hos äldre. Det är en neurodegenerativ sjukdom, vilket betyder att delar av hjärnans celler som är viktiga för rörelse och smidighet dör.

Rörelseförmågan försämras

Parkinsons sjukdom påverkar främst rörelseförmågan. De vanligaste symtomen är till exempel att en arm skakar i vila och att man får svårare att gå därför att musklerna blir stela och gör motstånd. Man blir också långsammare och får sämre balans.

Sjukdomen börjar smygande och utvecklas sedan långsamt under många år. Ofta har man haft besvär i närmare ett år innan man söker läkare. I dag finns ingen behandling som botar sjukdomen, men det finns läkemedel som effektivt lindrar symtomen.

Dopaminbrist gör att hjärnans funktioner stelnar

Hjärnans celler står ständigt i kontakt med varandra. Nervsignaler skickas från en cell till en annan med hjälp av kemiska ämnen, så kallade signalsubstanser. Hur mycket signalsubstans som ska skickas, och när den ska skickas, regleras noggrant av system i hjärnan. Dessa kan både bromsa och aktivera nervcellerna. En signalsubstans är dopamin, som bildas av djupt liggande nervceller i mitten av hjärnan. Hjärnan använder dopamin för att kontrollera de nervsignaler som styr kroppens rörelser.

Om man har Parkinsons sjukdom förstörs celler som tillverkar dopamin. Brist på dopamin gör att nervimpulserna förändras och att man inte kan kontrollera sina rörelser lika bra som vanligt. Det leder bland annat till att rörelserna blir långsamma och skakiga. Helt utan dopamin blir man alldeles stel och orörlig. Även andra signalämnen som serotonin och noradrenalin är involverade i sjukdomsprocessen. Det orsakar många av de icke rörelserelaterade symtomen vid Parkinsons sjukdom. Till exempel mentala problem, sömnsvårigheter, ändrade vattenkastnings- och avföringsvanor.

Förutom bristen på dopamin och andra signalämnen uppstår andra förändringar i hjärnan. I nervcellerna som drabbas av celldöd blir det inlagringar av små runda proteinansamlingar. De anses vara typiska för Parkinsons sjukdom.

Orsakerna inte klarlagda

Orsaken till varför man får Parkinsons sjukdom är ännu inte helt klarlagd. Forskarna antar att det finns flera samverkande orsaker.

Sjukdomen räknas inte som ärftlig i vanlig mening, men den som får den har oftare än andra en släkting som har någon form av parkinsonsjukdom.

Det finns också vissa teorier om att påfrestningar och gifter i omgivningen kan utlösa sjukdomen. Mycket tyder på att flera olika orsaker samverkar till att sjukdomsprocessen startar.

Cirka 2000 personer i Sverige får sjukdomen varje år

Parkinsons sjukdom finns över hela världen i ungefär samma utsträckning, det vill säga 15 sjuka per 10 000 invånare. Det är en folksjukdom och cirka 15000-20000 personer har Parkinsons sjukdom i Sverige. Varje år får cirka 2000 personer sjukdomen, varav 200 är under 45 år. Insjuknandeåldern är i medeltal 55-60 år och risken att insjukna ökar med åren. Ungefär tre av fem som får sjukdomen är män.

Det går att leva som vanligt i många år

Under de första åren brukar inte sjukdomen ge några större bekymmer, vilket gör att man kan leva ungefär som vanligt. Förr eller senare försämras sjukdomen och då märks problemen mer, men med hjälp av mediciner kan kroppen fungera bra. Det sker en långsam och gradvis försämring under ett förlopp på 15-20 år.

Sjukdomen ger många olika symtom och man kan även få problem med biverkningar av medicineringen. Men ingen som får Parkinsons sjukdom får alla symtom och komplikationer som finns. För det mesta lever man ungefär lika länge som om man hade varit frisk, men livskvaliteten kan vara förändrad.

Hela familjen påverkas

Sjukdomen påverkar även närstående eftersom den som är sjuk blir mer beroende av andra. Det kan också hända att arbetsplatsen eller hemmet behöver anpassas till de nya behoven. Det blir svårare att göra det man brukar eftersom saker tar längre tid. Dessutom minskar initiativförmågan och lusten. Om man drabbas av sömnbesvär, minnesproblem eller depression påverkar det också de närstående. Medicineringen upplevs ofta som krånglig och det krävs noggrann planering för att vardagen ska fungera.

Sjukdomen rubbar balansen i familjen och det är bra om man som närstående försöker respektera att den som blivit sjuk behöver mer tid och hjälp för att hålla sig aktiv. För att klara av förändringarna inom familjen kan man även som närstående behöva stöd och hjälp.

I början är symtomen vaga

De första besvären är ofta vaga obehag i en arm eller ett ben. Man kanske blir fumligare och känner sig oförklarligt trött och trög. Handstilen kan också bli sämre och smärtor kan komma och gå.

Eftersom symtomen är ganska allmänna kan det vara svårt att koppla dem till just Parkinsons sjukdom. Oftast förstår man att något är fel när man blir stel i kroppen och får darrningar. Rörelserna blir också långsammare och man får sämre balans.

Besvären börjar för det mesta på ena sidan av kroppen, men uppstår så småningom på den andra sidan också. Efter hand blir symtomen tydligare, men det dröjer ofta flera år.

Ibland är det personer i omgivningen som först märker att något har förändrats. Anhöriga kanske ser att man fått en annan kroppshållning och att promenadtakten blivit långsammare. Det kan också märkas på att man talar otydligare.

Fyra huvudsymtom

Parkinsons sjukdom påverkar i första hand rörelseförmågan på följande sätt:

• Hämmade rörelser. Man får svårt att gå och röra sig som vanligt. Allt går långsamt och trögt
• Muskelstelhet. Gör att man får förändrad, lätt framåtlutad kroppshållning.
• Skakningar i vila. Man får darrningar som minskar eller försvinner när man rör på sig, till exempel lyfter armen.
• Balanssvårigheter.

Med tiden har man ofta alla fyra symtomen samtidigt, men de förekommer i olika utsträckning och kombinationer hos olika personer. Det är också vanligt att besvären är olika svåra under dagen. Under vissa perioder mår man bra och under andra perioder har man många besvär. På senare år har symtom som inte bara har med rörelseförmågan att göra uppmärksammats mycket. Luktsinnet, sinnesstämningen, sömnen och magtarmkanalens funktion påverkas ibland långt innan rörelserna hämmas.

Kroppen skakar i vila

Ett vanligt första huvudsymtom är att kroppen skakar när man är i vila, så kallat vilotremor. Oftast är det en hand som drabbas först. Det kan till exempel vara skakningar där tummen rör sig mot pekfingret.

Senare sprider sig darrningarna till benet på samma sida och till andra sidan av kroppen. Även huvudet kan drabbas. Skakningarna upphör ofta kortvarigt när man rör sig aktivt. Exempelvis kan handen skaka när den vilar på bordet, men om man sträcker sig efter ett glas så försvinner skakningarna. Sedan återkommer de när man för glaset närmare munnen och rörelsen stannar upp.

Musklerna blir stela

Ett annat huvudsymtom är att musklerna blir stela och gör motstånd när man rör sig. Det bidrar till att man känner sig begränsad och trött. Man kan också få ont i olika delar av kroppen, ofta i ryggen och axlarna. Ansiktets muskler påverkas också så att mimiken stelnar.

Man får sämre rörelseförmåga

Ytterligare ett huvudsymtom är att rörelserna blir långsammare och svårare att sätta igång. Det gör att det tar längre tid att resa sig, gå och tala. Vanliga vardagssysslor som att klä sig, borsta tänderna och äta går långsammare. Det kan också ta längre tid att bestämma sig i olika situationer, inte minst i trafiken. Ibland känns det som om världen går för fort.

Dessutom försämras simultankapaciteten. Det kan vara svårt att fullfölja en rörelse om man blir avbruten till exempel av en fråga. Man stannar då upp och kan ha svårt att starta rörelsen igen utan tvekan. Med tiden kan den försämrade rörelseförmågan förhindra nästan alla spontana rörelser, eftersom det då krävs koncentration för att röra sig.

Balansen blir sämre

Det sista av de fyra huvudsymtomen är att balansen blir sämre. De reflexer som i normala fall återställer balansen, till exempel när man är ute och går eller blir knuffad, är satta ur spel. Därför är det lätt att falla omkull. Balansproblemen gör att man ibland behöver stöd av käpp eller rullator när man går.

Man rör sig på ett särskilt sätt

När man haft sjukdomen en längre tid kan man få ett särskilt sätt att röra sig på. Ofta går man med böjd framåtlutad ställning och långsam hasande gång. Steglängden blir allt kortare, så att man måste småspringa för att inte ramla. Ibland kan fötterna liksom sugas fast i golvet så att man blir stående utan att kunna komma framåt. Många får svårt att svänga med armen på den sida av kroppen som är påverkad av sjukdomen. En del får svårt att vända sig, gå genom dörröppningar, resa sig från en stol eller vända sig i sängen.

Allt som kräver smidiga rörelser blir ofta svårt, som till exempel att knäppa knappar och knyta skosnören eller att använda skruvmejsel. När man skriver blir stilen darrig och bokstäverna allt mindre.

Nedstämdhet, depression och ångest

Vid Parkinsons sjukdom är det vanligt med nedstämdhet och tunga tankar på grund av en brist på lust och energi som beror på sjukdomen. Man blir sittande utan att göra något, förlorar i spontanitet och tankarna känns tröga. En oro och ängslan som man inte haft tidigare kan smyga sig på. Nästan hälften av de som har Parkinsons sjukdom drabbas någon gång av depression.

Har man Parkinsons sjukdom kan det vara svårt att upptäcka depressionen, eftersom många av de yttre tecknen och symtomen liknar varandra. Stel mimik, få rörelser, passivitet, oro och ångest är vanligt både när man har Parkinsons sjukdom och när man är deprimerad. Det är viktigt att man får behandling om man har depression. Ångest kan också bero på medicineringen.

Vanligt med sömnstörningar och trötthet

Det är vanligt att man har svårt att somna och sover dåligt när man har Parkinsons sjukdom. Livliga drömmar och avbruten, splittrad sömn gör ofta att man blir trött på dagarna. Sömnigheten kan leda till att man somnar till i vardagliga situationer, och det kan orsaka både sociala, familjerelaterade och yrkesmässiga problem.

Även myrkrypningar och muskelspänningar i benen under natten kan orsaka korta uppvaknanden som man inte är medveten om. Dessutom kan nattsömnen störas av att det kan vara svårt att vända sig i sängen och hitta bekväma sovställningar. Många behöver kissa på natten och måste därför gå upp. Ibland ökar medicinerna sömnproblemen.

Minnet sviker

I ett sent skede av sjukdomen kan man få brister i flera funktioner som har med tänkandet att göra och som påverkar det dagliga livet. Det börjar komma minnesproblem som vid demens, och minnet blir allt sämre med åldern och ju längre tid man haft sjukdomen.

Man kan få en särskild form av demens när man har Parkinsons sjukdom och det finns läkemedel som hjälper mot den.

För mycket medicin kan ge hallucinationer

Hallucinationer och vanföreställningar kan vara en biverkan som beror på den medicin man tar. Men det kan också trots välreglerad medicinering förekomma sent i sjukdomsförloppet. Det är främst i halvdunkelt ljus man tror sig se personer eller saker som inte finns. Man har samtidigt ofta en god insikt om att det man ser inte finns i verkligheten. Hallucinationer kan ibland dyka upp akut, men då beror det på att man har en skörhet på grund av att man har haft sjukdomen i många år. Skörheten orsakas av att man med åren får lättare att bli förvirrad. I ett sådant läge kan en banal sak som en urinvägsinfektion göra att man blir förvirrad tillfälligt. Om infektionen behandlas försvinner oftast den akuta förvirringen igen.

Andra symtom

Det är inte ovanligt att man får domningar eller pirrningar i olika delar av kroppen. Ett vanligt symtom som kommer tidigt är att lukt- och smaksinnet blir sämre. Även synen kan försämras genom att man får försämrad skärpa och färg och kontrastseende.

Man får ofta för lågt blodtryck. Framför allt märks det som yrsel när man står upp eller reser sig hastigt. Blodtrycksregleringen kan i värsta fall bli så påverkad att man svimmar.

Man kan få förstoppning på grund av att mag-tarmkanalens rörelse blir långsammare. Man får också störningar i urinblåsan och trängningar som leder till att man oftare måste gå på toaletten. Det här kan vara problematiskt inte minst på nätterna.

Den sexuella förmågan kan också bli försämrad. Ibland blir temperaturregleringen i kroppen störd, vilket kan göra att man svettas kraftigt. Man kan få hudförändringar, så kallade mjälleksem, framför allt i ansiktet men även i hårbotten.

Oftast går man ner i vikt. Orsaken är inte känd, men det kan bero på att man har svårt att äta, eller också på att kroppen förbrukar mer energi än vanligt eftersom man ständigt rör på sig genom darrningar och spänningar i musklerna.

Mimiken blir ofta stelare. Talet kan bli otydligt och rösten svag, hes och viskande. Det gör ibland att man har svårt att bli förstådd. Ofta har man svårt att svälja. Saliv ansamlas då i munnen, vilket gör att man börjar dregla först nattetid och sedan även på dagarna.

Läkarundersökning

Det finns inget blodprov som kan visa att man har Parkinsons sjukdom. Eftersom symtomen kommer smygande kan det vara svårt för en läkare att ställa diagnosen under de första åren då man har besvär. Man får diagnosen genom att man berättar för läkaren vilka symtom man har och hur de har förändrats. När man genomgår en neurologisk undersökning ingår att läkaren bedömer om de vanliga symtomen finns och hur de har förändrats över tid.

Undersökning av hjärnan

Man kan få genomgå en röntgenundersökning om läkaren behöver utesluta andra orsaker till symtomen. Men bilder med datortomografi eller magnetkamera kan inte bekräfta diagnosen Parkinsons sjukdom. Läkaren kan se förändringar i dopaminsystemet och uppskatta mängden dopaminnerver i hjärnan genom att spruta in radioaktiva spårämnen, som söker sig till de centrala delarna i hjärnan. Undersökningen kallas DAT scan men är ingen rutinundersökning som finns på alla sjukhus. Inte heller den är specific för Parkinsons sjukdom.

Man får prova medicin

Slutligen får man testa en särskild parkinsonmedicin som innehåller levodopa. Om den gör att symtomen blir mindre har man dopaminbrist och får diagnosen Parkinsons sjukdom.

Att få ett sjukdomsbesked

Innan man söker vård för sina symtom har det ofta varit en lång tid då man misstänkt att något inte står rätt till. Diagnosbesked att det kan röra sig om en livslång neurologisk sjukdom kan ibland kännas svårt, men det kan också kännas som en befrielse att äntligen få en förklaring till sina problem. Vid läkarbesöket är det bra att ha någon närstående med som stöd. Även närstående kan behöva kunskap och information om sjukdomen.

Det går att lindra symtomen

Man kan inte bli frisk från Parkinsons sjukdom, men det finns olika mediciner som kan minska besvären. Vanligtvis brukar man få börja med läkemedel när besvären ger praktiska problem i vardagen eller svårigheter i arbetet. Medicineringen syftar till att inte bara förbättra rörelseproblemen utan även ska även hjälpa mot symtom som inte har med rörelseförmågan att göra, till exempel depression.  Många av symtomen försvinner helt i början av behandlingen, men med tiden fungerar medicinerna sämre.

Det är en utmaning eftersom det kan vara svårt att få en jämn och bra medicinering utan biverkningar. Man gör förändringar och justeringar under hela sjukdomsförloppet i samråd med läkaren. Ett hjälpmedel kan vara att man för en dagbok över hur symtomen varierar under dygnet. Underlaget används som stöd för att man ska få bästa möjliga medicinska symtomlindrande behandling.

Man kan delvis lindra sina besvär själv

Läkemedelsbehandling brukar fungera bra när man har Parkinsons sjukdom, men i det långa loppet räcker det inte med enbart medicin. Det finns saker man kan göra själv för att lindra besvären.

Om det är möjligt kan man till exempel försöka minimera negativ stress och oro som kan förstärka symtomen. Det är bra om man kan hitta en metod att koppla av. Att man får försämrad simultankapacitet och sämre finmotorik kan vara viktigt att prata om. Inte bara med närstående utan också med eventuella arbetsgivare, så att förståelse finns och anpassningar kan göras i tidigt skede.

Fasta rutiner underlättar livet

Om man har en regelbunden livsföring med fasta rutiner blir det lättare att klara av det dagliga livet och medicineringen. Man bör underhålla kroppens rörliget och smidighet genom att motionera. Det kan vara bra att ta kontakt med en sjukgymnast för att få råd och träningsprogram. Man kan till exempel prova stavgång som hjälper till att räta upp kroppen, stimulerar till medrörelser i armarna och bidrar till att man går bättre. Genom att ta hjälp av andra sinnen som hörseln och synen kan man påverka och förbättra rörelseförmågen. Taktfast musik och synintryck med markeringar på golvet kan göra att man går bättre. I senare stadier av sjukdomen kan man behöva olika tekniska hjälpmedel.

Om man skaffar sig kunskap om sjukdomen och hur den verkar får man betydligt större möjligheter att leva ett gott liv. Därför är det också bra om familjen och andra närstående engagerar sig och får ta del av allt som rör sjukdomen.

Läkemedelsbehandling viktigast

Läkemedel kan göra att man får symtomlindring via flera olika mekanismer. Därför behöver man ibland få behandling mot Parkinsons sjukdom med flera olika läkemedel samtidigt för att uppnå bästa effekt. Behandlingen med läkemedel går ut på att ersätta bristen på dopamin, förbättra verkan av dopamin eller bromsa nerbrytningen av dopamin.

Vilken behandling man får varierar, eftersom sjukdomen kan ha olika förlopp. Man kan också reagera olika på medicinerna. Det innebär att samma läkemedel inte alltid kan användas av alla med Parkinsons sjukdom eller under hela sjukdomstiden.

Levodopa är det effektivaste läkemedlet

Läkemedel med levodopa är den medicinering som lindrar symtomen mest effektivt om man har Parkinsons sjukdom. Läkemedlet omvandlas till dopamin i hjärnan och ersätter dopaminet som saknas. Levodopa används i alla stadier av sjukdomen. De vanligaste läkemedlen som innehåller levodopa heter Madopark och Sinemet.

Man brukar börja med en låg dos, som sedan ökas efter hand. Medicinerna ska inte tas i samband med att man äter en proteinrik måltid eftersom proteinet i maten konkurrerar med levodopa. Därför ska de tas minst en halvtimme innan måltid. Man ska också skölja ner medicinen med ett helt glas vatten. Man ska inte ta läkemedel eller hälsokostpreparat som innehåller järn samtidigt eftersom järn påverkar effekten av levodopa.

Med tiden fungerar levodopa sämre, trots högre doser. Det gör att man bland annat får svängningar i effekten av medicinen, vilket gör att ens rörlighet kan förändras plötsligt.

I senare stadier av sjukdomen kan man ta flytande levodopa genom en pump direkt till tarmen. Läkemedlet kallas Duodopa och de aktiva substanserna fördelas i en trögflytande gel. Läkemedlet förs direkt in i tarmen via en slang genom ett hål i bukväggen. I tarmen sugs läkemedlet upp i blodet. Därmed behöver medicinen inte passera magsäcken och man kan få ett jämnt inflöde av levodopa. Det gör att svängningarna i symtomen jämnas ut.

Läkemedel som härmar dopamin

Substanser som har samma egenskaper som dopamin kallas dopahärmare eller dopaminagonister. De kan i någon mån kompensera för bristen på dopamin. Dopahärmarna utgör ett komplement eller ett alternativ till levodopa. Dessa läkemedel verkar genom att härma naturliga signalämnet dopamin. Det finns flera preparat på marknaden som till exempel Pravidel, Cabaser, och Requip.

Läkemedel som hämmar nerbrytningen av levodopa

Det finns flera läkemedel som gör att nerbrytningen av dopamin går långsammare och därför kan vara verksamt en längre tid. Läkemedlen är så kallade COMT-hämmare och MAO-B-hämmare. COMT-hämmare har ingen egen effekt mot sjukdomen, utan måste kombineras med levodopa. De kan hjälpa till att plana ut svängningarna i effekten av levodopa. I Sverige finns två mediciner som innehåller COMT-hämmare, Comtess och Tasmar. Dessutom finns ett kombinationspreparat i tablettform, Stalevo, som innehåller både levodopa och Comtess.
MAO-B-hämmare ensamt kan minska symtomen i viss mån, men används också som tillägg till levodopa. Eldepryl, Selegilin och Azilect är exempel på dessa mediciner. Hämmarna förstärker och förlänger effekten av dopamin genom att hämma det dopaminnerbrytande proteinet MAO-B.

Andra läkemedel

Apomorfin verkar precis som dopamin på flera olika dopaminreceptorer och lindrar symtomen effektivt genom att snabbt minska stelheten i musklerna. Man tar läkemedlet med spruta eller via en läkemedelspump under huden. Apomorfin används när andra parkinsonläkemedel inte längre ger en tillräckligt bra kontroll av svängningarna i sjukdomen. Nackdelen är att läkemedlet ofta orsakar illamående.

Medicinen heter Apo-go Pen och är en injektionspenna fylld med apomorfin som man kan ha med sig. Man kan också ta medicinen via en läkemedelspump under huden. För att motverka illamåendet används läkemedlet Motilium, som innehåller domperidon. Det har ingen egen verkan mot sjukdomen och används ofta tillsammans med apomorfin. Observera att apomorfin inte har något att göra med det smärtstillande läkemedlet morfin.

Ibland används läkemedlet amantadin, som har en god effekt för en del personer, men effekten avtar med tiden. Det är oklart hur läkemedlet verkar.

Så kallade antikolinergika var tidigare de huvudsakliga läkemedlen mot Parkinsons sjukdom. De motverkar signalsubstansen acetylkolin i hjärnan och därigenom den rubbade balansen mellan dopamin och acetylkolin. Läkemedlen har viss effekt mot skakningar och stelhet. Dessa läkemedel används inte så ofta numera eftersom de inte lindrar symtomen särskilt mycket. Dessutom kan de ha många olika biverkningar, till exempel minnesproblem.

Olika behandlingar för olika personer

De som nyligen blivit sjuka i Parkinsons sjukdom kan delas in i tre grupper, som delvis får olika läkemedelsbehandling:

• Om man är äldre utan att ha stora minnesstörningar brukar man till en början få levodopa, eventuellt i kombination med en dopaminagonist. Man kan också tidigt få ett tillägg av COMT-hämmare.
• Är man äldre med olika grader av minnesproblem drabbas man lättare av psykiska biverkningar under behandlingen. Risken är störst om man får andra läkemedel än levodopa. Därför brukar man få antingen enbart levodopa, eller levodopa tillsammans med COMT-hämmare. Det kan vara riskabelt med dopaminagonister eller MAO-B-hämmare.
• Unga människor är en speciell grupp. Eftersom man måste få behandling under resten av livet är risken stor att man utvecklar komplikationer som beror på medicinerna. I början prövas därför ibland en dopaminagonist som enda läkemedel, med tillägg av levodopa när det behövs.

Biverkningar av läkemedlen

Fortfarande är läkemedel med levodopa den medicinering som ger bäst symtomlindring, men det finns nackdelar. Biverkningar som trötthet, ångest, blodtrycksfall och illamående kan man undvika med långsam upptrappning av doseringen.

Dopaminagonisterna har liknade biverkningar som levodopa. Plötslig trötthet är ett övergående problem när man börjar med läkemedlet eller höjer dosen. Det kan vara klokt att tänka på till exempel om man ska köra bil.

Dopaminagonisterna har också sidoeffekter som innebär ökad risk för psykiska biverkningar, främst synhallucinationer och störningar i impulskontrollen, som till exempel spelande eller shoppande. Även levodopa kan med tiden orsaka hallucinationer och förvirring. Det blir en balansgång mellan att ha hygglig rörelseförmåga med förvirring eller att ha dålig rörelseförmåga med mindre förvirring. Tilläggsbehandling med läkemedel mot psykos kan ibland hjälpa mot förvirringen.

Både sjukdomen i sig och läkemedlen kan ge förstoppning. En del personer kan också få diarré av något av levodopamedicinerna. Ett byte av levodopapreparat kan få stopp på diarrén.

Alla dopaminstimulerande parkinsonmediciner kan öka den sexuella lusten.

Symtom på för låg eller hög dos läkemedel

För att veta om läkemedlens dos och mängd är i bra balans är det bra att känna till vad som kan vara tecken på underdosering och överdosering.

Vanliga tecken på att man tar för lite läkemedel är myrkrypningar i benen, sendrag, smärta i kroppen, stelhet i musklerna, tilltagande skakningar och kortare steglängd. Dreglingen kan återkomma, och även trötthet och tanketröghet kan förekomma.

Tecken på att man tar för mycket medicin är ofrivilliga ansikts-, mun- och kroppsrörelser. Man kan också känna sig svag och få låg muskelspänning i kroppen. Andra tecken kan vara yrsel, synhallucinationer, mardrömmar, muntorrhet, illamående, sur mage och svimningskänsla på grund av lågt blodtryck.

Alla de här symtomen är beroende av läkemedelsdosen. Förändras dosen försvinner eller minskas besvären. Det gäller att hitta en dosering så att man får så bra rörelseförmåga och så få biverkningar som möjligt.

Läkemedlens effekt minskar med tiden

Många av symtomen försvinner helt i början av behandlingen, men med tiden återkommer de mellan doseringarna och försvinner så fort man tagit nästa dos. Man får stunder av dopabrist, så kallat dosglappsproblem. Då behövs medicinjustering. Tablettintaget påverkas inte bara av hur nervcellerna svarar på behandlingen, utan även av hur tabletterna som man tagit passerar från magsäcken till tarmen där upptaget sker. Denna magsäckstömning kan variera kraftigt och om man har en mer avancerad sjukdom leder det till ytterligare ojämn effekt.

Efter fem till tio år har hälften av alla med Parkinsons sjukdom kommit in i en så kallad komplikationsfas. Vissa tillbringar mer än hälften av dagen med svåra symtom där rörelseförmågan är nästan helt borta. Tillståndet svänger snabbt och ofta mellan nedsatt rörlighet, att kunna röra sig som vanligt och överrörlighet. Det här brukar kallas för "on/off-fenomen", eftersom det är som en strömbrytare som slås på och av. Symtomen uppträder då helt oregelbundet, trots att man tar sin medicin regelbundet. Rörligheten kan växla plötsligt och slumpmässigt flera gånger om dagen. Man kan inte längre vara säker på att medicinen alltid hjälper.

I "on"-fasen kan man drabbas av ofrivilliga slängiga rörelser i armar och ben. Under "off"-fasen kan rörelseförmågan vara kraftigt försämrad och man får ofta svårt att klara sig själv.

När man efter många års sjukdom får en ojämn och svårstyrd medicinering, finns ännu mer avancerade metoder som man ibland kan tillföra läkemedel på. Det här ger liksom övrig medicinering enbart symtomlindring. Levodopa kan tillföras via sonder från bukväggen direkt in i tarmen (Duodopa). Det finns ochså möjligheter att få pumptillförsel av dopaminagonist innanför skinnet (Apomorin). Även neurokirurgi finns där läkaren kan mildra symtomen via djupelektrodstimulering av hjärnans centra, ungefär som en pacemaker.

Operation

Man kan bli opererad om den medicinska behandlingen inte fungerar. Under senare år har en ny teknik utvecklats där man opererar in en elektrod i hjärnan. Elektroden stimuleras sedan med svaga strömmar från en apparat som är så liten att man kan bära den under huden.

Metoden förbättrar rörelseförmågan och balansen, samt minskar växlingarna i rörelseförmågan och minskar kramperna. En fördel med stimuleringen är att den kan avbrytas och det går också att flytta elektroden om det behövs. Behandlingen, som kallas DBS, är numera vanlig men inte lämplig för alla med Parkinsons sjukdom.

Forskning pågår om framtidens parkisonsbehandling

Några saker inom parkinsonsbehandlingen återstår för forskarna att hitta lösningar på:

• Att hitta en markör, det vill säga ett blodprov för Parkinsons sjukdom
• Att bromsa förloppet med bromsmedicin
• Fungerande restorativ behandling, det vill säga återbildning av förlorade nervceller med hjälp av celltransplantationer och nervcellsstimulerande medel
• Fler symtomlindrande mediciner.

Sjukhusvård behövs sällan

Nästan all utredning och behandling vid Parkinsons sjukdom kan ske på en mottagning, men ibland behöver man läggas in på sjukhus. Det är bland annat när tester och utprovning av läkemedel ska göras, när nya och oväntade symtom behöver utredas och när medicineringen kan behöva ändras radikalt.

För att man ska ha möjlighet att vistas hemma så länge som möjligt är det viktigt att ha regelbunden kontakt med läkare, sjuksköterska och sjukgymnast. Man kan också behöva hjälp av arbetsterapeut, logoped, kurator och dietist. Hjälp från hemtjänsten gör det också lättare att bo hemma, även när sjukdomen blir svårare. På vissa håll i landet finns det speciella parkinsonmottagningar och parkinsonsjuksköterskor. Det finns även patientföreningar där man kan få tips och råd.

När sjukdomen blir svår

Med tiden blir rörelseförmågan så kraftigt försämrad att man behöver gånghjälpmedel eller till och med rullstol. Det kan bli svårt att få den hjälp som man behöver i hemmet och då kan man behöva bo och vårdas på ett vårdhem.

Större möjligheter med goda kunskaper 

Kunskap om sjukdomen och de läkemedel som man behöver ger en betydligt större möjlighet att leva ett gott liv. Det är viktigt att även närstående får ta del av allt som rör sjukdomen för att kunna vara ett bättre stöd. Det gör att de personer som inte känner till sjukdomen kan se den Parkinsonsjuke som den person den alltid har varit, men nu med vissa begränsningar. Det gäller att sätta fokus på möjligheterna, försöka tänka positivt, leva regelbundet och sätta upp realistiska mål.

Målet är ett bra liv trots att man är sjuk  

Den symtomlindrande behandlingen när man har Parkinsons sjukdom är mycket effektiv. Den kan påverka både de icke rörelserelaterade och de rörelserelaterade symtomen så att man får förbättrad livskvalitet och minskat handikapp. Det är också av värde att få hjälp av flera yrkeskategorier inom vården. Förutom läkare kan sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, dietist och kurator bidra med regelbunden behandling, råd och hjälpmedel. Rehabiliteringen börjar när man får diagnosen. Program utformas för de olika aktiviteter som behöver tränas, för att till exempel bibehålla en god kroppshållning. Men det handlar om sociala och psykologiska aspekter för att förbättra möjligheterna att leva ett gott liv. Man ska med läkarens hjälp få bästa tänkbara välbefinnande, med ett så aktivt och självständigt liv som möjligt, för att kunna uppfylla sina mål inom familjeliv, arbete och fritid.

Proteinförskjuten kost

När man haft Parkinsons sjukdom ett antal år känner man att medicinen har bättre effekt när man ätit en proteinfattig måltid. Det beror på att läkemedlens aminosyror då inte behöver konkurrera med de aminosyror som finns i matens protein vid passage in till hjärnan. För att undvika bristsjukdomar på grund av för lite protein i maten kan man äta proteinförskjuten kost. Det innebär att man äter proteinfattig mat under dagen, medan kvällsmålet är proteinrikt. Det är viktigt att man informerar läkaren om man stadigvarande börjar äta proteinförskjuten kost eftersom det kan medföra att läkemedelsdoserna behöver minskas.

Vill man inte ändra sina matvanor så mycket kan man äta proteinfattig mat när man behöver extra god rörlighet, till exempel vid fysisk aktivitet eller social samvaro. Parkinsonförbundet kan erbjuda en samling av recept på proteinfattig kost för den som vill pröva.

Svårigheter att svälja

Parkinsons sjukdom kan med tiden medföra att man kan få svårare att svälja. Då finns det risk för att man ska sätta en matbit i halsen, vilket orsakar hostattacker och även ger en ökad risk för lunginflammation. Det bästa är att äta mat som är lätt att tugga när man märker av dessa problem. Om man gör drycker mer trögflytande blir de lättare att svälja. Olika typer av förtjockningsmedel som kan tillsättas både kall och varm vätska finns att köpa på apotek.

När man har besvärliga sväljproblem är det viktigt att man får vara koncentrerad på sitt ätande i lugn och ro. Det är också bra att äta när rörelseförmågan är som bäst. Behöver någon hjälpa till med matning är det viktigt att denne inte stör koncentrationen. Är man svårt sjuk kanske man inte orkar så mycket. Att äta är tröttande och man kan behöva extra näringsrik kost flera gånger om dagen. Näringstillskott kan köpas på apotek eller fås via recept.

Förstoppning

Både sjukdomen i sig och läkemedlen kan ge förstoppning. Det beror huvudsakligen på att tarmen är långsammare i sina rörelser än tidigare. Ett stillasittande liv gör också att man blir lättare förstoppad. Bästa sättet att minska risken för förstoppning är att få i sig mycket vätska, om man inte av andra skäl ordinerats begränsat vätskeintag. Att motionera regelbundet och äta fiberrik kost är också bra. Plommon, päron, fikon, grönsaker och grovt bröd stimulerar tarmens rörelser. Det är också bra om man går på toaletten vid fasta tider, helst då rörelseförmågan är som bäst. På apotek finns olika receptfria preparat som ökar tarmens vätskeinnehåll. Vid svårare förstoppning kan man få receptbelagda läkemedel.

Tandvård

När man får svårt att göra fina handrörelser behöver man olika hjälpmedel. Elektrisk tandborste är bra för att kunna rengöra tänderna. Besök hos tandhygienist för att ta bort tandsten bör ske minst två gånger per år eftersom man har svårt att använda tandtråd.

Muntorrhet är en vanlig biverkan av läkemedlen, vilket gör att man riskerar att få hål i tänderna. Trots att man har svårt att svälja saliv kan man drabbas av muntorrhet. Man kan alltså vara muntorr även om man har en tendens att dregla. Tandläkare kan mäta salivflödet och se hur torr i munnen man är. Är man mycket muntorr kan man få subventionerad tandvård.

Hjälp av sjukgymnast

Det är viktigt att ta kontakt med en sjukgymnast för att få råd om bra aktiviteter och hur man på bästa sätt kan motverka förändring i kroppshållning och rörelseförmåga. Sjukgymnasten kan också hjälpa till så att man får bättre kroppskännedom. I sådana övningar ingår också träning i att kunna slappna av. Ofta är det svårt eftersom sjukdomen ger en förhöjd muskelspänning, och det behövs därför återkommande egen träning, helst dagligen.

Om man har Parkinsons sjukdom är det vanligt att vridrörelsen av kroppen när man går försvinner. Man rör kroppen mer som i ett block både vid gång och när man vänder sig. Även pendlingen med armarna när man går brukar försvinna. Både vridrörelserna och armpendlingarna har en balanserande och en fartgivande effekt. Det har visat sig att regelbundet användande av stavar när man går kan göra att man får ett bättre gångmönster. Andra aktiviteter som medför vridrörelser är till exempel golf och dans. Träning hos en sjukgymnast medför också att det blir lättare att till exempel vända sig i sängen under natten.

Man kan även pröva andra aktiviteter som ger en ökad känsla för sin kropp. Det kan exempelvis vara Qi gong, yoga, meditation, massage, beröringsterapier, akupressur, bubbelpool, sång och dans. Det finns ingen motion som är olämplig för den som har Parkinsons sjukdom. Det gäller att försöka hitta det som är roligt att göra och att delta i.

Att ha Parkinsons sjukdom i arbetslivet

Om arbetet anpassas efter sjukdomen kan man ofta fortsätta arbeta under ett antal år. Det viktigaste är att ta hänsyn till den ökade stresskänsligheten, den försämrade förmågan till simultankapacitet och den nedsatta finmotoriken. Därför är det viktigt att man diskuterar med handläggare på försäkringskassan och arbetsgivaren i ett tidigt skede för att göra de förändringar av arbetet som behövs. Man behöver också ha återkommande möten för att anpassa åtgärderna utifrån de förändringar sjukdomen medför.

Ibland kan det också vara bra om sjuksköterska, läkare, sjukgymnast eller arbetsterapeut informerar arbetsgivaren om de svårigheter och möjligheter som finns vid Parkinsons sjukdom. Om en tidig och väl genomförd planering görs, kan det förhindra att man måste sluta sitt arbete i förtid.

Relationer

Den trötthet som följer med Parkinsons sjukdom kan förstöra det mesta av social samvaro. För att underlätta samvaron med andra är det bra om man umgås när tröttheten är som minst och rörelseförmågan som bäst.

Det finns en hel del att tänka på för att lättare kunna komma tillrätta med besvärliga sociala situationer. En idé kan vara att tidsbegränsa samvaro som av någon orsak känns påfrestande. Att tänka igenom vad i situationen eller samvaron som det är svårt att handskas med kan också vara viktigt. Med mental föreberedelse kan situationer som upplevs jobbiga bli lättare att hantera. En annan idé är att aktivt satsa på den samvaro som ger glädje och lust.

Det är också viktigt att man vet vilka problem sjukdomen orsakar, och berättar om det för betydelsefulla personer i ens liv. Lika viktigt är det att tala om vilket bemötande man mår bra av. Det kan göra att de som inte känner till sjukdomen så väl kan slappna av och fortsätta att se den person man alltid har varit, trots att man nu har vissa begränsningar.

Sex och samliv

Parkinsons sjukdom minskar den sexuella lusten, men i början av sjukdomen kan läkemedlen bidra till att lusten blir som vanligt eller till och med ökar.

Olika former av rörelsehinder och de snabba svängningar i läkemedlens effekter skapar osäkerhet i en långvarig relation, och man kan tvivla på om man duger som partner. Samma rädsla kan göra att man inte vågar träffa en ny partner. En anpassning och förändring av sex- och samlivet blir ofta nödvändigt när man får Parkinsons sjukdom.

Olika rörelsehinder och snabba svängningar i effekten av mediciner medför att sexuella problem är vanliga. Problem som innebär att både den egna och partnerns njutning och tillfredsställelse försvåras. Andra symtom som kan upplevas särskilt generande är inkontinens. Den extrema trötthet som många med Parkinsons sjukdom upplever kan också ge problem i samlivet. Tröttheten kan också göra att man inte vågar träffa en ny partner.

Genom att förändra sina vanor och mönster kan samlivet fungera på nytt. Det kan lätta på prestige och prestationskrav och ge nya sätt att njuta. En del har berättat att svårigheterna efter en tids sjukdom lett till att man börjat prata om hur man ser på sitt samliv och på så sätt funnit en ny närhet. Många klarar denna omställning utan särskild hjälp, medan andra behöver någon form av stöd för att bevara eller finna nya uttryckssätt för sin sexualitet.

Det är viktigt att inte dra sig för att söka hjälp när det gäller sexuella problem. Att få prata om dessa frågor med någon utomstående kan ofta vara till stor hjälp. Man kan ta upp problemen med sina vanliga vårdkontakter på den mottagning man har kontakt med. Vid behov och beroende på problem kan man få gå till en urolog, en sexologisk mottagning eller till en familjerådgivning som på vissa orter även har en sexolog.