Reportage: Att få stöd eller klara känslorna själv

Våren då Lisbeth Hovrell var 65 år hade hon behandlats för bröstcancer. Efter att vissa steg i behandlingen blivit fel, kände hon sig ganska omskakad. När det så började dyka upp nya besvär, började Lisbeth tro att hon hade spridd cancer. Trots att olika utredningar visade att det inte fanns någon cancer kvar, sjönk Lisbeth allt djupare ner i en depression. Hon var fast övertygad om att hon skulle dö.

Tre år senare känns den tiden avlägsen för Lisbeth. Hon har gått i pension och är en mycket aktiv person som det inte är helt lätt att boka träff med. Hon och hennes man pendlar mellan hemmet i Skåne och landstället i Roslagen, reser till Nice med goda vänner och till sonen som bor i Australien med sin familj. När hon tänker på hur hon mådde för ett par år sedan säger hon att det känns som ett annat liv.

– Min man väckte mig på morgnarna med kaffe – jag sa att jag orkar inte, kom igen om en halvtimme. Han fick nästan hjälpa mig ur sängen. Han hade ett jättejobb med mig.

Hon skakar på huvudet och skrattar.

– Ja, jag skrattar nu – men det gjorde jag banne mig inte då.

Ja, jag skrattar nu – men det gjorde jag banne mig inte då.

Kunde inte lita på läkarna

Lisbeth hade alltid haft många järn i elden och trivts med det. Det var vår och hon var nyss hemkommen från en skidresa, när hon fick veta att hon behövde undersökas närmare efter en mammografi.

– Jag blev alldeles kall. Jag, cancer? Inte jag! Som äter bra mat, motionerar, inte är tjock, och så vidare.

När själva beskedet om bröstcancer kom var Lisbeth redan förberedd på det. Hon ville bara bli behandlad så snart som möjligt.

Men behandlingen blev inte så snabb och enkel som hon hade hoppats. Flera saker gick fel. Lisbeth fick en felaktig uppgift om ytterligare cancer i bröstet. När operationen äntligen blev av visade sig att den behövde göras om. Dessutom fick hon av misstag dubbel dos av de tabletter med antihormon som skulle tas under lång tid framöver. Alltihop ledde till att hon kände att hon inte kunde lita på vården och läkarna.

Det måste vara spridd cancer

När hon började få värk med stickningar och sveda på olika ställen i kroppen blev Lisbeth rädd att hennes cancer hade spritt sig. Hon fick genomgå nya utredningar som inte visade att hon hade cancer, men kunde inte tro på resultaten. Vad skulle det annars vara, om det inte var cancer?

Hon talade med en kurator, men tyckte inte att hon blev hjälpt av det.

– Jag sa att jag trodde det var spridd cancer. Hon bara nickade och lyssnade, och sa inte så mycket. På det sättet tyckte jag att hon bekräftade mina tankar.

Trodde att hon skulle dö

Sammantaget fanns det flera förklaringar till att Lisbeth var ledsen och orolig just då.

Hennes mamma hade just gått bort, och Lisbeth befann sig mitt i sorgen och arbetet med att dela upp föräldrahemmet. Alldeles snart skulle dessutom Lisbeths son i Australien få barn, och hon var inställd på att åka dit och hjälpa till. När hon insåg att det var omöjligt blev hon förtvivlad.

– Men det som gjorde mig så nedstämd var att jag hade de här konstiga sensationerna i kroppen. Jag snackade med många olika läkare, men de kunde inte reda ut det. De trodde det var psykiskt.

Lisbeth mådde allt sämre, och blev alltmer övertygad om att hon var på väg att dö. En dag när hon satt i väntrummet hos sin onkolog var hon så orolig att hon kräktes. Hennes läkare ordnade då så att hon fick träffa en annan onkolog, Pia, som även var psykiater. Att träffa en läkare som hade de dubbla kompetenserna visade sig vara en fullträff för Lisbeth. Hon hade kommit till någon hon kunde lita på.

Lisbeth Hovrell

Fick hjälp att tänka i nya banor

– Pia var suverän! Redan första gången kände jag det. Trots att hon bekräftade att jag var deprimerad, vilket jag egentligen inte ville höra, kände jag att hon tog mig på allvar.

Hos den nya läkaren kände Lisbeth att hon för första gången fick hjälp att hantera sin oro.

Lisbeth fick övningar i att tänka i nya banor. Hon fick också i uppgift att göra vissa saker och vid nästa besök berätta hur det gått.

– Det kunde vara att jag och min man åkte ut till någon restaurang på Österlen och käkade god mat. Eller att bege mig ut i naturen. Sådant jag berättat att jag gillade.

Pia viktigare än medicinen

När Lisbeth blev orolig kunde hon ta kontakt med Pia.

– Du kan ringa eller mejla om du får konstiga tankar, sa hon. Hon fanns där för mig, helt suverän.

Lisbeth fick också antidepressiv medicin, som hon tog i ett år. Men av medicinen kände hon ingen effekt, även om hon förstås inte vet hur det skulle ha varit utan den.

Hon fanns där för mig, helt suverän.

– Nej, det var kontakten med Pia som var det viktiga. Jag behövde någon som sade emot, som hon gjorde: Stopp stopp! Så där kan du inte tänka! Där det var hopklyddat i min skalle, där var hon tydlig och klar. Hon tog död på mina ologiska tankemönster.

Fick äntligen veta

Inte bara Pia utan även andra inom cancervården gav Lisbeth fint stöd under den här tiden. Hon nämner särskilt sin så kallade bröstsjuksköterska och den läkare som opererade henne andra gången.

Och även om ingen visste vad hennes konstiga symtom berodde på, kunde Lisbeth efter några månader börja tro på att hon åtminstone inte hade cancer.

– Det började vända fram på höstkanten. Då kände jag att nu får jag släppa det här med cancer, det svarta skynket.

Lisbeth gick vidare till andra specialistläkare, och till slut visade det sig att hon fått artros i ryggraden – en vanlig reumatisk åkomma som kan vara besvärlig men är ofarlig. Artrosen gjorde att delar av nerver kom i kläm, så att det uppstod värk och stickningar på olika ställen i kroppen.

– Jag kände bara – puh!

Har fortfarande nytta av det hon lärde

Lisbeth visar hur axlarna sjönk ner, och hur oron som satt sig i kroppen släppte direkt, när hon fick beskedet om artros. Symtomen finns fortfarande kvar, men eftersom hon vet vad de beror på och att de är ofarliga tänker hon sällan på dem.

– Livet har blivit så dramatiskt förändrat. Kanske är jag ännu mer livsglad än förut. Jag känner varje dag tacksamhet att jag är frisk. Att jag vill så mycket, orkar så mycket, har sån energi.

Och fortfarande tycker Lisbeth att hon har nytta av det hon lärde sig av Pia under den tid hon var deprimerad.

– Jag är väldigt tacksam att jag kom i kontakt med henne. Hon tog mig på allvar och hon gav mig ingång till nya tankar.

När Britt Johnsson, 63, hade struplockscancer fick hon bra stöd. Alla människor i cancervården har varit fantastiskt skickliga tycker både hon själv och hennes man Kenneth, 71. Men dessutom har de blivit bemötta med sådan värme och humor.

– Vi har träffat så underbara läkare, som till och med har skojat bort min rädsla, säger Britt.

Britt och Kenneth Johnsson är båda pensionärer och bor i en lägenhet i Malmö. När Britt fick diagnosen struplockscancer hade hon varit sjuk i tre år utan att någon upptäckt vad hennes besvär berodde på. Hon hade hunnit bli riktigt dålig. Men när hon väl kom in i cancervården gick allt snabbt. Britt och Kenneth är mycket samspelta, och berättar självklart om erfarenheterna av cancern som något som hänt dem båda två.

– På en skala från ett till fem så var hela vår behandling en åtta, säger Kenneth. Vi blev så otroligt väl omhändertagna. Det började med rätt läkare, hon hade varken handbroms eller fotbroms, det var bara full fart framåt. Och alla har varit lika positiva. Väldigt raka. Och mycket mycket humor.

Skicklig läkare avledde oron

Britt behandlades med strålning, och det innebar att hon var tvungen att ha en så kallad track för att kunna andas. En track, eller trakealkanyl, är ett litet rör som opereras in i luftstrupen och mynnar ut i ett hål i halsen. I tracken kan det lätt bli stopp, eftersom man inte kan hosta och svälja på samma sätt som vanligt. Att Britt inte kunde andas som vanligt, och att oroa sig för stopp, var jobbigt för både henne och Kenneth. En gång skulle de till sjukhuset och byta ut den gamla tracken mot en ny.

– Jag hade sådana mardrömmar inför det, berättar Britt. Jag var inte precis glad när jag kom dit. Läkaren som tog emot mig sa: ”Hej har vi träffats förr?” ”Nä det har vi inte”, sa jag och var sur. ”Ja jag är bara här och kör ut mjölken”, sa doktorn då.

Så skickligt! Med den humorn så avledde han ju hennes oro.

Både Britt och Kenneth skrattar vid minnet.

– Det gjorde han samtidigt som han bytte ut tracken, förklarar Kenneth. Så skickligt! Med den humorn så avledde han ju hennes oro.

Kurs som gav kunskap och stöd

När vi pratar med varandra har Britt och Kenneth just varit på den sista träffen på kursen ”Lära sig leva med cancer”. Åtta tisdagskvällar har de tillbringat tillsammans med andra patienter och närstående. Kursen ges på många sjukhus i landet, och Britt och Kenneth har gått kursen i Malmö där de bor.

– Det var toppen allting, säger Britt. Man fick verkligen veta allt om cancer, vad man ska göra och varför. Det har varit mycket mycket givande. Om jag fick gå kursen en gång till skulle jag göra det.

Britt hade bara önskat att hon fått komma tidigare, under själva behandlingen. Det är många som vill gå kursen, och Britt och Kenneth fick vänta på att komma med. Men även om Britt tycker att det skulle ha varit bra att gå kursen tidigare, har hon ändå haft stor glädje av den. Efter en cancerbehandling är det också många upplevelser och känslor som kan behöva bearbetas.

– Man har verkligen fått stöd på kursen. Och man behöver mycket stöd i en sådan här situation. Ingen kan säga ”du kommer att bli frisk”.

Ledare som lyssnar

Kursen är ett sätt att få rehabilitering och psykosocialt stöd i grupp. Förutom information om cancer och behandlingar får deltagarna bland mycket annat råd om hur man kan lindra biverkningar, lära sig rörelseövningar och får veta vart man kan vända sig om man behöver mer stöd. En sjuksköterska och en arbetsterapeut har varit kursledare, och de var verkligen toppen, tycker både Britt och Kenneth.

– Vilket radarpar, säger Britt, och Kenneth instämmer:

– Jytte och Ingela – riktiga lyssnare båda två. Tålmodiga. Man märker att de är där för oss.

Stark gemenskap och många skratt

Framförallt har kursträffarna inneburit många tillfällen att prata om sina egna upplevelser och att lyssna på hur andra har haft det. Det har skapat en stark gemenskap och sammanhållning i gruppen. Och trots att många deltagare har varit allvarligt sjuka, har det varit oväntat roligt och många skratt i gruppen.

– Man har ju blivit kompisar, säger Britt. Det är ju alltid så att när man först träffas i en grupp, då är man lite hämmad för varandra. Men nu sista gången – jag tror inte jag skrattat så mycket på ett år!

Britt berättar om det sista kurstillfället, då deltagarna gjorde en övning i att skapa med färger och olika material, en ovan situation för många.

– När vi fick instruktionen vart det först tyst – vi bara såg på varandra – sen bröt det loss! Som vi skrattade! Hon som satt längst bort från mig, vi brukade inte prata med varandra, men nu – vi bara tittade på varandra och skrattade så tårarna rann.

Bra för de närstående

Ibland har deltagarna delats upp i två grupper, en för patienter och en för närstående. Det har varit bra, säger Kenneth.

– Vi anhöriga fick lufta hur vi känt det. Det kom fram mycket. Jag kunde sätta fingret på sådant jag upplevt och andra sa ja, så känner jag också.

– Till exempel när Britt skulle hem på permission. Hon var glad och uppspelt, och jag kände mig rädd: Klarar jag det här? Vad gör jag om något händer? Britt sov väldigt djupt den natten. Det gjorde inte jag.

Om du visste hur många gånger jag gått ut i trädgården och gråtit

Britt tycker det har varit bra att få ta del av de närståendes perspektiv. Inte förrän under kursen har hon förstått riktigt hur Kenneth känt det.

– De anhöriga är också väldigt illa berörda av detta. Jag har inte förstått hur rädd min man har varit. ”Om du visste hur många gånger jag gått ut i trädgården och gråtit” sa han. ”Har du gråtit?”, sa jag. ”Ja det förstår du väl”, sa han. Han hade varit så rädd.

Stor hjälp av kuratorn

Under själva behandlingstiden, när alla möjliga känslor väcktes hos Britt, fick både hon och Kenneth bra stöd av en kurator. Britt tyckte att hon blivit konstig, och oroade sig för att andra skulle tycka det också. Då fick hon kontakt med kuratorn Moa, som betytt mycket för henne.

– Hon är underbar, Moa! Det är ingenting som är fel, det är bara att gråta. ”Är det normalt att vara så här”, frågade jag henne. ”Jaa då”, sa hon. Det är inget konstigt.

När behandlingen var slut började Britt tro att hon egentligen fortfarande var sjuk, men att ingen ville tala om det för henne, och att det inte fanns något mer att göra. Då hade hon också stor hjälp av att prata med Moa.

– Jag var rädd att jag inte fick veta sanningen. De ljuger väl inte för mig, läkarna? Att de tar bort tracken nu men så är jag jättesjuk egentligen? Då sa Moa: ”Aldrig i livet! De är så ärliga!”

Det lugnade Britt, det kunde hon tro på.

Kommer att sakna människorna

Hon känner också att hon skulle kunna vända sig direkt till Moa igen om hon skulle behöva det. Och det är inte alls omöjligt, tror Britt.

– I många år framöver kommer jag att vara orolig. Om jag får ont någonstans och så. Det är cancer, tänker man då.

Tack vare all ny kunskap och allt stöd de fått på kursen och alla människor de mött i cancervården, känns det nu ändå inte alls lika otäckt som tidigare, säger Britt. Både hon och Kenneth säger att de kommer att sakna människorna de mött.

– De tror jag är knäpp när jag säger att jag saknar dem. Jag vill aldrig vara med om detta mer, sa jag ju under behandlingen– men sista dagen på strålningen, då var det sorgligt. Jag hade ju varit där varje dag i två månader, och dessa fina människor – alltid en varm hand på axeln – jag saknar det, jättemycket.

– Det kan jag säga – om jag träffar någon av sköterskorna på gatan – både vi och de skulle öppna famnen!

När Linda Olofsson, 39, behandlades för bröstcancer sökte hon hjälp för att kunna hantera sin oro. Men när den tredje kuratorn dök upp tröttnade hon på att berätta sin historia om igen för en ny person. Efter behandlingen sökte Linda återigen hjälp, men fick inte det hon hoppats. Då beslöt hon sig för att ta saken i egna händer. Linda skapade sitt eget mentala träningsprogram, med metoder från idrottsvärlden.

Nästan varje kväll träffar Linda Olofsson sina två tonårsbarn på gymmet. Där går alla tre på gympapass eller styrketränar. Ofta väljer de olika aktiviteter, men det händer att 14–årige sonen och Linda går på afropass eller boxningstränar tillsammans. Sedan går de hem och lagar mat.

– Träningen är jätteviktig för mig. Minst fyra och helst fem gånger i veckan. Häromveckan hann jag bara träna två gånger, och det var för lite. Då börjar tankarna krypa, oron kommer. När jag tränar blir jag av med det – den negativa energin, överskottsenergin, försvinner.

Ville ha verktyg att hantera oron

När Linda hade behandlats för bröstcancer var träningen ett sätt för henne att komma tillbaka. Inte enbart fysiskt, utan det handlade till stor del om mental träning, säger hon.

– Jag ville ha verktyg att hantera min oro. Så fort jag fick ont någonstans var jag rädd att det var återfall. När man blivit frisk blir man liksom hög på livet, känner en lycka över att leva. Den här oron, som gnager och äter av en, förstörde den lyckan. Kan jag inte få vara lycklig utan att oron ska äta upp mej?

Efter att Linda opererats och tagit bort ett bröst fick hon cytostatikabehandling. När hon kom till behandlingen första gången märkte sjuksköterskorna att hon var ledsen. De föreslog att de skulle hämta kuratorn, så att hon och Linda kunde prata medan behandlingen pågick.

Kan jag inte få vara lycklig utan att oron ska äta upp mej? 

– Sköterskorna är jättejättegulliga. Jättefina. Men de har inte tid att sitta vid ens sängkant. De ska ju sköta behandlingen av en massa patienter.

Se medicinen som krigare

Linda tyckte det kändes otäckt med cytostatikabehandlingen och att få en så kallad venport. Det är en liten dosa som opereras in under huden på bröstkorgen och som man sedan får cytostatikan genom.

– De sätter in den här dosan – så kopplar de in slangen – och så åker de in, de här medicinerna. Och så börjar det tjuta när det dyker upp en luftbubbla. Det får inte komma luftbubblor, men så kommer det en bubbla ändå – det är otäckt och det blir så väldigt påtagligt att man faktiskt är sjuk.

Kuratorn som Linda fick prata med hjälpte henne att hantera den värsta oron. Hon hjälpte också Linda att hitta ett nytt sätt att se på behandlingen.

– Hon pratade om hur man kunde se medicinen som krigare, som skulle kriga bort det onda i kroppen. Då kände jag ”ja, jättebra!”

Jobbigt att öppna sig om och om igen

Nästa gång när Linda kom till behandlingen hade kuratorn slutat. Hon fick träffa en ny kurator och berätta sin historia en gång till. Den här gången kändes det inte lika givande. Vid den tredje behandlingen hände samma sak igen. Då kände Linda att hon inte ville försöka en gång till.

– Det är ju jobbigt att öppna upp, det är en ansträngning i sig. Och att göra det flera gånger – det orkar man inte hur många gånger som helst. Till slut fick det vara nog.

Efter cytostatikan fortsatte behandlingen med strålning varje dag i fem veckor. Linda fick strålbehandlingen i Umeå och bodde på sjukhusets patienthotell under behandlingstiden, eftersom hennes hem är i Luleå. Under den här tiden kände hon sig ensam och började tänka mycket på sjukdomen.

Linda Olofsson

”Jag fixar det själv i stället”

När strålbehandlingen var över sa hon till sin läkare att hon mådde dåligt. Läkaren skrev en remiss till en psykolog. Linda väntade och väntade. Till sist fick hon ett brev.

– Jag skulle åka till Boden, flera mil bort, för att träffa en psykolog som skulle bedöma om jag skulle få psykologhjälp. Då kände jag: ”Nä, jag orkar inte dra det här en fjärde gång. Och tänk om han avgör att jag inte behöver hjälp. Jag fixar det själv i stället”.

Linda hade redan börjat träna en hel del under behandlingen. Under strålbehandlingen gick hon så mycket med stavar att hon fick inflammation i en axel. Men redan under cytostatikabehandlingen försökte hon komma ut och röra på sig.

– När jag mådde dåligt gick jag ut, först bara runt huset. På sjätte dan, när det släppte, gick jag upp för ett litet berg och lyssnade på en särskild låt. Det var Eldkvarns ”Den långa färden”. Den hade jag lyssnat på för länge sen, och den kom tillbaka till mig då, helt symboliskt. Då hade jag redan börjat med en sorts målbilder. När jag mådde dåligt tänkte jag att när jag mår bra ska jag gå upp för berget.

Målbilder hjälpte Linda

Att arbeta med målbilder var något Linda hade läst om, eftersom hon alltid varit intresserad av idrott och träning. Nu fick hon plötsligt användning för det. På vattengympan där hon gick för sin onda axel arbetade hon vidare med målbilder.

– Jag föreställde mig att när jag är frisk, då ska jag ha den här känslan i kroppen. Jag försökte framkalla känslan i kroppen av att känna mig stark och bra.

Jag försökte framkalla känslan i kroppen av att känna mig stark och bra.

Linda fortsatte att använda målbilder när hon började löpträna.

– Jag kunde tänka på hur det skulle lukta i skogen – att de första tre låtarna kommer att bli tunga, då får jag tänka på andningen – men sen kommer det att gå tillbaka och andningen blir lugn igen.

”Jag läker mig själv”

Nästa steg i den mentala träningen var att Linda bestämde sig för att springa en mil. Hon föreställde sig hur hon skulle känna sig och hur hon skulle se ut när hon sprungit en mil. Och så började hon träna, med hjälp av sin Ipod. Först växlade hon mellan att springa i en minut och gå i en minut, tills hon kommit runt en mil. I nästa steg sprang hon i en låt och gick i en låt. Sedan blev det fem låtar åt gången.

– Sen vaknade jag en dag och kände att min kropp kändes så stark. ”Idag ska jag springa milen”, tänkte jag. Så gjorde jag det. Och det kändes precis som jag föreställt mig! Jag såg till och med ut som jag tänkt innan. Och precis så glad var jag!

– Då började jag fatta att vad jag gör är att jag läker mig själv. I stället för att fundera över oron så sätter jag upp mål. Och jag bestämde mig för att om jag har ont ska jag först vänta i tre veckor. Har jag fortfarande ont då så ska jag söka hjälp. Men före dess ska jag låta bli att oroa mig.

Förebilder inspirerar

Så har det också fungerat. Det händer då och då att Linda får ont i lederna, något som är vanligt efter cytostatikabehandling. Efter några dagar brukar det gå över, och Linda har då sluppit att oroa sig eftersom hon har den här överenskommelsen med sig själv. Någon gång har det hänt att smärtan hållit i sig längre. Då har hon kontaktat vården och fått komma på undersökning, och fått konstaterat att hon är frisk.

– Även om man är stark i sig själv så är man det inte hela tiden. Man är skör ibland, man har dippar. Men på det hela taget så har jag en bra rustning nu.

Linda letade också efter förebilder. En person som inspirerade Linda var Ludmila Engqvist, häcklöparen som vann VM–guld och satte världsrekord på 1990–talet.

– Hon sprang DN–galan och vann medan hon behandlades mot bröstcancer. När jag var trött tänkte jag: ”Fan, hon vann ju DN–galan när hon gick på cellgifter. Kan hon så kan jag.”

”Vilken resa jag har gjort”

När Linda hade sprungit sin mil ville hon hitta andra sätt att träna för att kroppen skulle bli så stark som möjligt. Hon tog kontakt med det gym där hon gick på vattengympa för sin axel. Den tränare hon träffade var även sjukgymnast, och kunde hjälpa henne att lägga upp ett träningsprogram som passade. Linda såg snabbt resultat och blev nöjd. Flera år senare tränar hon fortfarande på samma gym, nu också med sina tonårsbarn.

– Det är rätt intressant – när man läser om bröstcancer ser man ofta en bild av en tjej utan hår, och fokus är på behandlingen. Men egentligen är resan tillbaka mest intressant. Det kan jag tänka nu – vad häftigt! Man blir så himla stark. Att hitta tillbaka till sin kropp, hitta orken. Jag har också en annan syn på saker nu, och jag vet att jag växer när jag får utmaningar. Jag har utvecklats så mycket. Vilken resa jag har gjort!