Reportage: Linnea fick hjärtsvikt

När Linnea fick hjärtsvikt förändrades hennes liv. Hjärtats pumpförmåga är dålig och det gör henne jättetrött. Hon vill ändå vara optimistisk. – Jag försöker fokusera på det jag kan göra och inte på det jag inte kan göra. Och på att njuta av att se andra ha roligt.

För två år sedan fick 42-åriga trebarnsmamman Linnea svårt att andas, hjärtat slog dubbelslag, pulsen var skyhög, buken svullnade upp och hon behövde gå upp och kissa om nätterna. Linnea besökte sin vårdcentral och läkaren tyckte att Linnea lät som en astmatiker. Astma fanns dessutom i Linneas släkt.

Linnea avvaktade en dag. Hon kände sig extremt trött, andfådd och skakig i benen. Hon kontaktade åter läkaren på vårdcentralen som ville att Linnea skulle ta sig till akuten. Där trodde man att hennes symtom berodde på stress och utbrändhet.

Linneas symtom kom att förvärras vecka efter vecka.
– Jag kände mig helt slut och önskade att jag kunde sluta flåsa. Jag orkade inte säga en hel mening utan att ta paus och jag fick sätta mig och vila efter att ha skalat fyra potatisar, berättar hon.

Fick gå igenom många undersökningar

Läkaren på vårdcentralen insåg att Linnea knappast led av utmattningsdepression. Hon startade en utredning och Linnea fick gå igenom lungröntgen, blodprover, EKG, mätning av lungfunktionen och kontroll av sköldkörteln.

Efter tre månaders utredning och flera besök på akuten, fick Linnea göra ett 24 timmars-EKG. Mätutrustningen fick sitta på dygnet runt. När Linneas läkare fick se EKG-resultatet skickade hon en remiss till ultraljudsundersökning av hjärtat. Den visade att Linneas hjärta bara hade 40 procent kvar av sin pumpförmåga.

Linnea fick diagnosen kronisk hjärtsvikt. Trots det dystra beskedet blev Linnea glad över att äntligen få en diagnos. Nästa steg blev kranskärlsröntgen för att se om något av hjärtats kranskärl behövde vidgas. Kärlen var dock bra.

Linnea blev inskriven på en hjärtmottagning för att få rätt läkemedel. Idag har hon medicin som stöttar hjärtats funktion och nitroglycerin mot kärlkramp.

Man har inte kunna fastställa vilka medicinska faktorer som har orsakat hjärtsvikten. Linnea gissar att tidigare personliga tragedier kan ha haft en betydelse.

Viktigt att lyssna på patienten

Det tog ett halvår från de första symtomen till att en ultraljudsundersökning gjordes av hjärtat. Att det dröjde så länge tror Linnea beror på att vården inte tog henne på allvar. Hon hade lyckats bättre om hon inte hade varit så lugn och behärskad. Med sina blott 40 år var Linnea dessutom inte en någon typisk hjärtsviktspatient.

Linneas erfarenheter är att det generellt är svårt att bli sedd som patient men när hon väl hade fått en diagnos tycker hon att sjukvården fungerade bra.
– Det var tur att jag fick kontakt med min läkare på vårdcentralen. Hon har trott på mig hela tiden. Det är A och O att ha någon som lyssnar och tar sig tid, anser Linnea.

Hunden hjälpte till med rehabiliteringen

Linneas mentala styrka har betytt mycket för hennes rehabilitering. Hon har hela tiden försökt hitta lösningar och inte oroa sig. Hon har dessutom haft hjälp av sin labrador.
– Utan hunden hade jag nog klättrat på väggarna. Nu kommer jag ut, jag är aldrig ensam och när jag motionerar har jag ju det bästa redskap som finns. Jag behöver inte åka till något gym. Sedan är det socialt med hunden. Det kommer alltid någon fram och pratar med en, säger Linnea.
Labradoren är dessutom en medicinsk övervakare. Innan kärlkrampssmärtan sätter in så vet hunden vad som är på gång – en insikt den har lärt sig själv utan speciell träning . Den knuffar då på Linnea för att påminna henne att ta sin kärlvidgande medicin.

Begränsningar i det dagliga livet

Linnea har tidigare haft fysiskt tunga jobb och varit aktiv idrottare. Idag har hon ingen som helst reservkraft.
– När jag tar slut så tar jag verkligen slut och måste vila, något som inte är så lätt som trebarnsmamma och hundägare. Det är också mycket tuffare att få infektioner än tidigare och det tar längre tid att återhämta sig.
– Och så kan jag inte längre sjunga för full hals eller gräla på samma sätt som tidigare, det är ju synd, skrattar Linnea.

Linnea får planera sin vardag för att spara på krafterna. Sjukdomen gör sig påmind från morgon till kväll. Det kan vara orkeslöshet, kärlkrampssmärtor eller dubbelslag från hjärtat – något som är besvärande inte minst då hon ska försöka sova.

Omgivningen kan ha svårt att förstå

Familjen har hela tiden stått i centrum. Linnea har först och främst försökt se till familjemedlemmarnas behov. Hon vill heller inte låta barnen se hur svag hon egentligen kan vara.
– Men ibland måste jag påminna barnen om att dom har en hjärtsjuk mamma. Det är bra för det vore tråkigt om dom till exempel inte vågade lämna mig ensam hemma, menar Linnea.
Att orken saknas är annars svårt för omgivningen att fatta. Linnea ser ju frisk ut. Det gör att det kan saknas förståelse för Linneas vardagliga problem.

Råd till andra

Linnea har lärt sig att man ska lyssna på sin kropp och söka vård i tid. Det är viktigt inte minst för kvinnor som annars tenderar att hela tiden sätta familjen i främsta rummet.

Som hjärtsjuk tror Linnea att man måste tillåta sig själv alla slags reaktioner och ge utlopp för dem.
– Försök hitta någon läkare där ni kan ha ett ömsedigt förtroende för varandra. Var också öppen för att prata om det som är svårt, säger Linnea som saknar kontakt med andra yngre kvinnor med hjärtsjukdom; att ge och få tips på hur man klarar av vardagen på bästa sätt skulle vara värdefullt.

Har ändrat sin livsstil

Linneas hjärta kan inte bli bra med hjälp av operation. Skulle hon bli ännu sjukare är det bara hjärttransplantation som återstår.
Linnea fortsätter att kämpa på och hon har en 75-procentig tjänst. Jobbet är dock inte så fysiskt tungt utan innebär mycket kundservice.

Linnea har ändrat sin livsstil.
– Jag har lärt mig att prioritera. Jag umgås inte med folk som gör att jag inte mår bra och jag grubblar inte över petitesser.
– Det är upp till mig att göra den tid jag har kvar så bra som möjligt. Men jag kan lika gärna krocka med bilen och dö om tre dagar som att jag kan dö av hjärtsvikt om tio år. Sånt vet man ju inte.

FOTNOT: Linnea heter i verkligheten någonting annat.

Publicerad:
2012-03-27
Skribent och redaktör:

Jan Kallenberg, 1177 Vårdguiden