Neuroendokrina tumörer, NET
Neuroendokrina tumörer kallas också NET. Det är cancertumörer som kan finnas i mag-tarmkanalen eller i lungorna. Det är en ovanlig form av cancer men det finns bra behandling. De flesta som får NET blir av med sjukdomen.
Neuroendokrina tumörer är samma sak som NET. Förut sa man carcinoider.
Vad är neuroendokrina tumörer, NET?
En neuroendokrin tumör, NET, bildas av celler som ska producera hormoner men som har förändrats så att de har blivit cancerceller. En NET kan fortsätta att tillverka hormoner eller hormonliknande ämnen, fast på ett sätt som ger de besvär som beskrivs i kapitlet om symtom.
Neuroendokrina tumörer kan bildas i hela mag-tarmkanalen eller i lungorna, men är vanligast i tunntarmen. Du kan läsa mer i texten om tunntarmscancer.
De flesta som får NET är omkring 60 år.
Det är oklart vad som orsakar sjukdomen. En del har en ärftlig genförändring som kan göra att de får NET. Läs mer om att ha en ärftligt ökad risk för cancer.
Symtom
Vilka symtom du kan få beror på var en NET finns i kroppen.
Du kan plötsligt känna dig väldigt varm och få fläckar på huden. Fläckarna är röda om du har ljusare hud och kan vara mörkare om du har mörkare hud. Du kan också få magknip, diarré eller tarmvred. Det kallas flush.
Du kan få flush om du har NET i tunntarmen och äter starkt kryddad mat, dricker alkohol eller stressar.
Blod i bajset kan vara ett symtom på NET i tjocktarmen eller ändtarmen.
Svullnader och fläckar i ansiktet och på halsen kan vara symtom på NET i lungorna. Fläckarna kan vara röda eller mörka, beroende på om du har ljusare eller mörkare hud.
I magsäcken ger en NET oftast inga symtom alls, utan brukar upptäckas om magsäcken undersöks av något annat skäl.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du tror att du har NET. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.
Ring telefonnummer 1177 om du behöver sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Om det är bråttom
Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om du får mycket ont i magen. Om det är stängt, sök vård på en akutmottagning.
Undersökningar och utredningar
Genom Min vårdplan har du möjlighet att vara delaktig i din vård. Du får svar på frågor som är viktiga för dig om din utredning, behandling, uppföljning eller rehabilitering.
Utredning enligt ett standardiserat vårdförlopp
Du utreds enligt ett standardiserat vårdförlopp om läkaren har starka skäl att tro att du har NET.
Standardiserade vårdförlopp är ett sätt att organisera utredningen så att det går så snabbt som möjligt att bli undersökt och få svar på de undersökningar som behövs.
Du kan behöva undersökas på flera sätt
Läkaren gör en utredning för att ta reda på om du har NET. Då kan du behöva undersökas på olika sätt. Du behöver undersökas mer om du har NET. Det är för att läkaren ska få reda på så mycket som möjligt om cancertumören.
Blodprov och urinprov
Du får lämna blodprov och urinprov. Proverna kan visa om hormonerna i kroppen avviker på något sätt.
Undersökningar för att ta reda på mer om sjukdomen
En eller flera undersökningar behövs för att se om det finns någon tumör och om den har spridit sig. Läkaren kan vilja göra en ultraljudsundersökning, datortomografi, undersökning med magnetkamera eller en PET-undersökning.
En del behöver bli undersökta med så kallad skintigrafi. Då får du en spruta i blodet med ett radioaktivt läkemedel. Sedan undersöks du med en så kallad gammakamera. Om du har cancer, kan läkaren se var cancertumören finns.
Vävnadsprov för att få veta mer om sjukdomen
Ibland behövs ett vävnadsprov för att ta reda på om en tumör är cancer. Läkaren tar provet med en nål, och använder ultraljud eller datortomografi för att styra nålen rätt.
Det kan kännas obehagligt men brukar inte göra så ont. Oftast får man lokalbedövning.
Provtagningen tar ungefär en minut och hela undersökningen tar sammanlagt fem till tio minuter.
Vävnadsprov är samma sak som biopsi.
En del prover sparas
När du lämnar prov i vården sparas en del prov i en biobank. Prover sparas för att din vård ska bli så bra och säker som möjligt. Läs om prov i vården som sparas.
Behandling
Operation är den vanligaste behandlingen om du har NET. Många får också behandling som lindrar symtomen.
Ibland går det att vänta med operationen
Ibland går det att vänta med operationen för att först få behandling som kan lindra symtomen och göra att cancern växer långsammare.
Det är vanligt att få behandling med så kallade antihormonella läkemedel. Det är läkemedel som kan motverka diarréer, hudutslag, flush och andra symtom som beror på att cancern tillverkar mycket hormoner.
De flesta får behandlingen som en spruta en gång i månaden.
Operation av NET
Innan du opereras blir du sövd. Du opereras genom ett snitt eller med titthålsoperation som också kallas laparoskopi.
Kirurgen tar bort så mycket som möjligt av cancertumören. Den kan tas bort helt och hållet om den bara växer på ett avgränsat ställe. Då behöver du inte mer behandling.
Efter operationen
Det är vanligt att behöva stanna på sjukhuset från några dagar till en vecka efter operationen. Det beror på hur du mår.
Undvik tobak och alkohol före och efter operationen
Du som ska opereras behöver undvika att röka och dricka alkohol en tid före och efter operationen. Det är för att minska risken för komplikationer, och för att du ska återhämta dig fortare.
Graviditet och amning
Behandlingen mot cancer kan vara skadlig för ett foster. Därför bör du vänta tills du är färdigbehandlad om du planerar att bli gravid eller att använda dina spermier i en graviditet.
Prata med läkaren innan du får behandling mot cancer. Läs mer i texten Fertiliteten efter cancerbehandlingen.
Om du redan är gravid
Berätta för läkaren om du är gravid när du har cancer. Det går att bli opererad, men ibland är det bättre att vänta tills barnet är fött.
Prata med din läkare om du vill amma.
Uppföljning efter behandlingen
När behandlingen är klar kan du få komma på återbesök några gånger så att läkaren kan se hur du mår och om sjukdomen är på väg tillbaka. Det kallas uppföljning.
Det är olika hur många uppföljningar som behövs. Det beror på vilken behandling du har fått.
En del behöver inte komma på några uppföljningar.
Om sjukdomen kommer tillbaka
Det är olika vilken behandling som går att få om cancern kommer tillbaka. Det beror på egenskaperna hos cancertumören och var den finns i kroppen. Exempel på behandlingar är operation eller strålbehandling.
Om sjukdomen inte går att bli av med
Ibland går det inte att operera bort en NET. Då kan du inte bli av med sjukdomen. Men en NET växer långsamt och därför går det oftast att få behandling som gör att man kan leva länge med sjukdomen, ibland i flera år.
Det finns till exempel läkemedel som stärker immunförsvaret och saktar ner cancercellerna så att de slutar att växa. Det kallas ibland för immunterapi.
Du får också fortsätta med läkemedel som kan minska symtomen.
Hur påverkas livet av NET?
Hur livet påverkas efter behandling mot NET beror helt på hur du mår och vilken sorts behandling du har fått.
Vanligt att känna sig mycket trött
Det är vanligt att känna sig mycket trött under behandlingen och även efteråt.
Använd orken till sådant som du tycker om och som känns viktigt för dig.
Vila när du behöver, men bara en kort stund varje gång. Annars kan du känna dig ännu tröttare.
Rör på dig så mycket du kan. Här kan du läsa mer om trötthet vid sjukdom – fatigue.
Tankar och känslor
Livet kan kännas jobbigt periodvis, men oftast blir det bättre. Ibland tar det tid. En del känner sig sårbara och oroliga länge efter att behandlingen är över.
Läs mer om hjälp med tankar och känslor vid cancer.
Påverka och delta i din vård
Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård.
Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.
Du kan få en ny medicinsk bedömning
Du kan få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare, om du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Att få en annan läkares bedömning kan hjälpa dig om du exempelvis är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst för dig.
Att få ett cancerbesked
Det finns många olika sätt att reagera på att få ett cancerbesked. Du kan behöva gott om tid att prata med din läkare och annan vårdpersonal om vad beskedet innebär.
Låt gärna en närstående följa med dig, om det är möjligt. Din närstående kan vara ett stöd och hjälpa till att minnas vad som sas vid vårdbesöket.
Du kan få stöd på flera håll
På många sjukhus finns särskilda kontaktsjuksköterskor som kan ge stöd och hjälpa till med olika praktiska saker.
Du kan även prata med sjukhusets kurator.
Det kan gå att ordna så att du får träffa någon som har fått samma behandling som du ska få. Fråga läkaren eller kontaktsjuksköterskan om de kan hjälpa till.
Du kan kontakta Cancerrådgivningen, Cancerfonden eller till exempel en patientförening. Här hittar du kontaktuppgifter och kan läsa mer om hur du kan få råd och stöd vid cancer.
Många tycker det kännas lättare när behandlingen väl har börjat och de vet vad som ska hända.
Barn behöver också få veta
Ett minderårigt barn har rätt att få information och stöd utifrån sitt eget behov om en närstående är sjuk.
Ofta är det bra att göra barn så delaktiga som möjligt, oavsett deras ålder. Det betyder inte att du måste berätta allt.
Läs mer om att prata med barn när en närstående är allvarligt sjuk.
Att vara närstående
Det kan kännas svårt att vara närstående till någon som är allvarligt sjuk.
Här får du råd om hur du kan hantera situationen och vilken hjälp du kan få.
Du kan också prata med kontaktsjuksköterskan om du är närstående och behöver stöd.