Reportage: Agnetas dotter har diabetes

− Jag har sovit med öppna öron, varit uppe på nätterna och kontrollerat blodsockervärdet på Mathilda för att försäkra mig om att allt är bra med henne. Jag hör henne om hon är uppe på natten, än i dag.

Agneta är mamma till Mathilda som är 17 år. När Mathilda var fem år fick hon diabetes typ 1.
− Hon drack och kissade väldigt ofta och tanken att det kunde vara diabetes slog mig direkt, berättar Agneta.

Agneta är uppvuxen med sjukdomen på nära håll. Hennes pappa och farbror var diabetiker, liksom en nära barndomsvän. Det är en av förklaringarna till att familjen kunde ta emot det omtumlande beskedet med lugn. Men det finns fler förklaringar. Agnetas syster, svärmor och svägerska jobbade alla inom vården och var ett bra stöd. Familjen blev väl rustad med kunskap om sjukdomen.

− Mathilda tog det hela med ro vilket gjorde det lättare även för oss. Jag trodde att det skulle komma någon slags reaktion i efterhand både hos mig och henne men det gjorde det egentligen aldrig, konstaterar Agneta.

Mathilda var aldrig spruträdd och det underlättade förstås. Agneta minns hur Mathilda på ett lekfullt sätt fick bekanta sig med sprutorna när hon var liten. Nallen, mamma och pappa fick snällt ställa upp som patienter, längre fram också kompisarna.
− När pappa skulle få sin tredje spruta med koksalt på raken flydde han in på toaletten, minns Agneta med ett leende.

Det var vid den här tiden som Mathilda bestämde sig, hon skulle bli sjuksköterska när hon blev stor.

Lindrig omställning

När ett barn får diabetes innebär det oftast omställningar och nya rutiner för hela familjen.
Agneta som arbetar som förskolelärare bestämde sig genast för att gå ner till halvtid på sitt jobb. Det var möjligt tack vare vårdnadsbidrag och en välvilligt inställd arbetsgivare som såg till att hon fick bra arbetstider.
− Jag ville själv ge Mathilda sprutorna. Att någon annan utanför familjen skulle sticka henne fanns inte i min värld. Där gick gränsen. Jag ville vara säker på att allt fungerade bra, säger Agneta.

Det var ett bra beslut. På det sättet fick de båda en lugnare tillvaro. Mathilda kunde vara på dagis när det var som roligast och sedan gå hem och ta det lugnt, och Agneta kunde se till att maten blev serverad på regelbundna tider.

Någon stor omställning av familjens matvanor behövdes inte.
− Middag skulle serveras mellan klockan 16 och17 men jag är inte säker på att det skulle varit så mycket annorlunda om vi inte hade haft diabetes att ta hänsyn till.

Intresse för kakbak

Familjen har aldrig varit särskilt mycket för sötsaker. De fortsatte med lördagsgodis som vanligt men Mathilda fick en egen påse med osötat godis och dessutom fick hon välja ett par vanliga godisbitar.

− Vi har bakat pepparkakor, pepparkakshus och lussebullar precis som i andra familjer men vi har begränsat hur mycket vi äter, både för Mathilda och för oss andra. Inte mycket kakor och glass i frysen. På det sättet har vi undvikit frestelser och onödigt tjat. När vi äter glass till efterrätt, delar vi på en halvliter och sedan är förpackningen slut.

När Mathilda blev äldre kom det en period när hon och kompisarna ville baka. Då smakade Mathilda på en kaka och sen fick kompisarna äta upp resten eller ta med hem.

Sover lätt

Med lite distans till det hela kan Agneta konstatera att tillvaron flutit på väldigt bra. Men visst har det funnits oro. Hon har sovit med öppna öron och varit uppmärksam på allt som händer under natten.

− Det är också jobbigt att se sitt barn ta så mycket sprutor. De små fingertopparna som fått så många stick har blivit känsliga och ömma. Mathilda har frusit mycket om fingrarna och det gör ont när hon spelar gitarr.

God kontakt med vården

Agneta är nöjd med det stöd som familjen fått från omgivningen, vården, släkt och vänner.

− Vi har alltid blivit väl omhändertagna av sjukvården. När Mathilda varit sjuk har vi kunnat ringa direkt till diabetesmottagningen på sjukhuset för att få råd, och det har alltid funnits någon som svarar. Ibland har de ringt tillbaka efter en tid för att höra hur det går. Andra gånger har vi varit tvungna att åka in till sjukhuset och då har vi kunnat komma direkt in på vårdavdelningen.

Stödjande omgivning

− På mitt jobb har de varit fantastiska. De har alltid månat om Mathilda och att hon ska må bra, sett till så att jag kunnat gå ner i arbetstid och ordnat med vikarier när det behövts.

Omsorgen från den sjukvårdskunniga släkten har också varit betydelsefull, till exempel att kunna vara hos farmor en tid på sommaren utan oro för problem.

− Och så är det de goda grannarna, familjerna med jämngamla barn i kvarteret, som inte dragit sig för att ha Mathilda hos sig och inte varit rädda för att fråga om råd. Med hänsyn till att Mathilda inte har kunnat äta sötsaker har barnen inte sprungit runt med godispåsar och glass utomhus.

Det är ingen självklarhet att man har sådana grannar. Den goda och öppna kontakten har betytt mycket för både Mathilda och föräldrarna.

Möte med andra i liknande situation

Barndiabetesföreningen är en del av Diabetesförbundet. Här kan man få information och värdefull kontakt med barn och föräldrar som är i en liknande situation som man själv.
− När Mathilda var yngre åkte hon på flera läger med barndiabetesföreningen, skidläger och seglarläger. Det har hänt även nu på senare år men utan att vi föräldrar är med. Då får ungdomarna tillfälle att prata ostört om sådant som förenar dem och som inte vi ska vara med och lyssna på.

Lägren är dyra men Mathilda har fått bidrag, bland annat från Första majblomman.

En framtid i vården

I dag är Mathilda 18 år och situationen ser annorlunda ut. Hon går tredje året på gymnasiet, läser till undersköterska och gör ett projektarbete som handlar om diabetes. Hon ska anordna tre träffar med unga diabetiker.

Råd till andra

− Mitt bästa beslut är att jag gick gå ner i arbetstid, annars hade jag inte orkat. Det är viktigt att ta sig tid och undvika stress. Det har gagnat mig, barnen och hela familjen.

Agneta råder andra att inte prata över huvudet på barnen, särskilt inte om komplikationer och följdsjukdomar, att inte skrämma upp dem i onödan.
− När de är sju år behöver de inte veta vad som kan hända när de blir 70. Dessutom vet man ingenting om framtiden eftersom det händer så mycket inom diabetesforskningen.

Publicerad:
2011-12-07
Skribent:

Ann-Sofie Mellqvist, 1177 Vårdguiden