När ett barn får cancer

Skriv ut (ca 11 sidor)
Skriv ut

Tiden före beskedet

Tiden före beskedet

Det kan gå till på olika sätt att upptäcka att ett barn har cancer. En del barn har haft diffusa symtom under en längre tid och kan ha varit på många olika undersökningar innan man som förälder eller läkare börjar misstänka att det kan handla om cancer. Andra barn får mer plötsligt symtom. Kanske kommer barnet till en akutmottagning där läkarna berättar att de genast behöver utreda orsaken till symtomen, och att det kan vara cancer.

För en del familjer har misstanken om cancer funnits länge. Kanske har man känt sig frustrerad över att inte ha fått en tydlig förklaring till symtomen. För andra kommer beskedet oväntat. Ofta innebär beskedet en chock och förändrar hela tillvaron för både barnet, den närmaste familjen och många andra runt om barnet.

Det kan vara bra att veta att den tid som har gått medan barnet har haft symtom, utan att diagnosen är ställd, sällan påverkar hur det kommer att gå. Det är i stället den specifika cancerformens natur som påverkar prognosen. Allmänt sett finns en god chans att bli av med sjukdomen. Fyra av fem barn som får cancer överlever. Men det kan ta lång tid och vara krävande både för barnet och för omgivningen.

Diagnosen kan dröja

När sjukvården väl har börjat misstänka att det handlar om cancer brukar barnet få komma till ett av de barncancercentrum som finns i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå och Uppsala. Där görs ofta den största delen av utredningen som ska leda fram till en exakt diagnos och en behandlingsplan.

I början av vården kan ibland en del av utredningen och olika undersökningar göras även på det sjukhus där man bor, för att barnet inte ska behöva vara långt hemifrån. Då brukar barncancercentrumet ändå hjälpa till med utredningen och ta reda på mer om barnet och familjen och förbereda behandlingen.

Det kan kännas ansträngande att träffa många representanter för olika delar av sjukvården under en besvärlig tid i livet, men också tryggt att många är inblandade för att ge barnet en så bra vård som möjligt. Mycket av barncancervården går ut på att anpassa vården efter barnets ålder och behov, samtidigt som det finns en grundbehandling som är likartad var man än bor i landet.

Olika sätt att få stöd

Tiden mellan misstanken om cancer och innan diagnosen är klar, innebär för de flesta familjer en svår väntan. Man har fått reda på att barnet kan ha en allvarlig sjukdom men kan ännu inte få fullständig information om hur behandlingen ska gå till eller tydliga besked om hur chanserna ser ut för att barnet ska bli av med sjukdomen.

Det kan ta från några dagar till flera veckor att komma fram till rätt diagnos. En del föräldrar behöver bli sjukskrivna för krisreaktion under den här första tiden.

Barncancerklinikens personal har stor vana vid sådana situationer och brukar försöka samordna sina resurser för att kunna ge den hjälp som varje familj behöver. Förutom läkare och sjuksköterskor finns vanligtvis en kurator och ibland en psykolog. De kan informera om allt som händer och lyssna och ge stöd. Barncancerfonden har information som kan vara till hjälp. De olika regionala avdelningarna inom Barncancerfonden kan stå för visst praktiskt stöd beroende på var man bor.

Många kan behöva hjälp från släkt och vänner, men det är vanligt att även nära släktingar och omgivningen reagerar med chock under den första tiden och har många frågor – frågor som det ännu kanske inte finns tydliga svar på.

Fäll ihop

Undersökningar och provtagningar

Undersökningar och provtagningar

Barnet kan behöva genomgå många olika undersökningar med exempelvis ultraljud, datortomografi och magnetkamera. Dessutom kan barnet behöva sövas för att läkarna ska kunna ta prov från cancertumören och på olika sätt förbereda så att behandlingen kan börja. Barnet behöver också lämna blodprover som i början tas i fingret eller i armvecket.

Alla undersökningar och provtagningar görs för att ta reda på vilken slags cancerform barnet har, hur långt den har utvecklats och för att kunna planera för rätt slags behandling.

Barn kan behöva extra hjälp vid provtagningarna

En del barn tycker det är svårt att genomgå undersökningar och är rädda för att få stick eller för att ligga under till exempel en röntgenapparat. De som arbetar på barnmottagningar har stor erfarenhet av barn i alla åldrar och med olika stor oro. Personalen brukar vara väl förberedda för att göra undersökningar och provtagningar så bra som möjligt för varje barn.

Fråga så mycket du behöver om de olika undersökningarna för att själv känna dig lugn. Det är också bra att berätta vad barnet kan tycka är svårt eller obehagligt för att personalen ska vara extra uppmärksam på just de sakerna.

Ett barn som behandlas för cancer blir med tiden allt mer van vid de många provtagningarna och undersökningarna, men det behöver inte betyda att barnet känner sig bekväm med dem. En del barn reagerar starkare i början och mindre senare. För andra barn kan det vara tvärtom.

Vanligt att venkateter opereras in

En del barn får under den här perioden en liten dosa i metall eller plast inopererad under huden högt upp på bröstkorgen. Dosan har en tunn slang som fästs i ett blodkärl. Dosan kallas subkutan venport, eller port-a-cath, och syftet är att barnet ska slippa få många stick direkt i blodkärlen under behandlingsperioden. Huden på bröstkorgen där dosan sitter kan bedövas med en salva innan stick för provtagning eller medicinering.

Andra barn får en så kallad central venkateter, CVK, som också är en tunn slang fäst i ett blodkärl, men där änden av slangen hänger utanför huden. Barnet sövs innan en venport eller CVK opereras in och själva operationen brukar ta mindre än en timme.

Fäll ihop

Tillvaron efter diagnosen

Tillvaron efter diagnosen

När barnet väl får sin diagnos brukar det för många familjer innebära en viss lättnad, även om det förstås beror på hur sjukt barnet är och hur goda chanserna är för att barnet ska bli av med sjukdomen.

Om barnet inte har akuta symtom brukar det vara möjligt som förälder att hinna med att hantera sin egen oro genom att prata med läkare och annan personal på avdelningen. Om barnet däremot är väldigt sjukt innan behandlingen hinner börja brukar föräldrarna må dåligt en längre period och ha fullt upp med att följa behandlingen av barnet dag för dag, till dess att behandlingen börjar hjälpa och barnet mår bättre.

Barn kan reagera olika

Ett litet barn lever i nuet och är inte så medvetet om vad som ska hända. För lite äldre barn kan det vara jobbigt att få ett sjukdomsbesked och förstå att en ofta ansträngande och ibland lång behandlingsperiod väntar. Olika barn och ungdomar reagerar olika på beskedet. En del blir arga och protesterar medan andra blir ledsna. Vissa håller alla känslor inom sig och det kan vara svårt att veta hur de egentligen reagerar.

För tonåringar kan det vara extra svårt, eftersom det är en ålder då man ofta vill frigöra sig från föräldrarna och vara lik sina jämnåriga. Att behöva se sig själv som sjuk och förstå att man kommer att vara annorlunda än sina kompisar kan vara svårt att acceptera och för en del leder det till dramatiska och starka reaktioner. Från att ha kommit olika långt i sin frigörelse från föräldrarna kan tonåringen tvingas tillbaka till ett beroende som kan upplevas som påfrestande.

Barncancervården har många olika kompetenser just för att kunna bemöta barn i olika åldrar och med olika behov. Personalen försöker bemöta och tilltala barnet direkt men föräldrarna är viktiga som ombud för sina barn, särskilt för de mindre barnen.

"Kommer jag att bli frisk?"

I början är den vanligaste frågan från både barn och föräldrar: "Kommer jag att bli frisk?", "Kommer vårt barn att överleva?" För det mesta är svaret ja, eftersom fyra av fem barn som får cancer blir av med sjukdomen.

Om barnet har en sämre prognos är det svårare att komma vidare från denna första fråga, även om de läkare som kommer att behandla barnet beskriver alla de chanser som trots allt finns för att barnet ska bli av med sjukdomen. Varje individ är unik och därför kan statistik inte svara på hur det kommer att gå för just det här barnet.

Det är vanligt att pendla mellan känslor av hopp och tillförsikt och känslor av stark oro och ångest. Varje familj måste hitta sitt eget sätt att hantera osäkerheten och känslorna. Vissa väljer att helt fokusera på att det kommer att gå bra medan andra har ett stort behov av att prata om oron över att det kanske inte kommer att gå bra. För de flesta är det en kombination av båda dessa förhållningssätt som avlöser varandra.

Tydligare rutiner efter diagnosen

När behandlingen börjar brukar många familjer känna sig lite lugnare eftersom tillvaron får ett tydligare mönster. Behandlingen följer vissa scheman, eller protokoll, och efter en tids behandling lär sig familjen hur barnet reagerar på de olika delarna i behandlingen. Man har tät kontakt med all personal och får många tillfällen att fråga om allt man undrar över. Det kan vara nödvändigt att fråga om samma saker flera gånger för att verkligen förstå, särskilt när man är under press och har många känslor och tankar att hantera.

Under behandlingsperioden träffar man många olika personer som har hand om barnet. Alla gör och pratar inte på samma sätt. Om man har svårt för hur någon i personalen gör eller säger är det bra att be om ett samtal och försöka förklara hur man själv eller barnet känner det. Personalen är van vid att familjer har olika önskemål och behov och brukar försöka anpassa sig så mycket det går för att familjen ska må bra. Oftast är det någon eller några i personalen som man känner extra stort förtroende för, och då är det bra att be att få ha kontakt med de personerna så ofta det går när det gäller viktiga frågor om barnet.

Lekterapi och sjukhusskola

En barncanceravdelning är anpassad efter att familjer tillbringar mycket tid där. Personalen brukar försöka skapa olika sällskapsrum som passar bättre för små barn eller för tonåringar där barn kan leka, läsa, se på film eller använda datorer under stunder då de inte är på sitt eget rum. Barn som får behandling som kräver övernattning får ett eget rum. Där finns det oftast plats för en förälder och ibland också för syskon att sova över. Rummen har ofta tv och dvd-spelare. Det finns skåp med filmer att låna på avdelningen. Från lekterapiavdelningen kan man låna spel, pyssel och andra leksaker om man inte får lämna sin avdelning på grund av behandlingen.

Personal från lekterapin besöker avdelningarna ofta och kan vara med och spela sällskapsspel eller sätta igång skapande aktiviteter. När barn får lämna avdelningen, men ändå måste stanna inom sjukhusområdet, brukar de trivas på lekterapin. Där finns det olika leksaker och material för skapande. Personal hjälper till med olika aktiviteter.

För barn som är mycket på sjukhus finns också en sjukhusskola där en lärare kan hjälpa till med uppgifter och läxor som barnet inte hinner med i sin vanliga skola.

Att vara vuxen på en barnavdelning

För vuxna kan det kännas plågsamt att tillbringa mycket tid i ett litet sjukhusrum, och på en avdelning anpassad för barn, även om man vill vara nära sitt sjuka barn. Oftast tvingas man vara mer isolerad och sysslolös än vad man är i sitt vanliga liv, samtidigt som man vet att allt det vanliga livet pågår utanför sjukhuset. Man kan känna en overklighetskänsla av att vara så avskärmad från sin vardagliga tillvaro.

Att till exempel ha med sig en dator eller böcker, att skriva dagbok eller använda mobiltelefonen kan vara olika sätt att få en mer avslappnad tillvaro. Samtidigt är man ofta tvungen att avbryta det man håller på med för att tala med personal, följa med barnet på en provtagning eller bara vara nära sitt barn, beroende på barnets ålder och hur det mår.

Totalt sett är det en ganska utmattande tillvaro för en förälder, med många nya rutiner och många starka känslor. Relationer i familjen kan sättas under press när fokus hamnar på det sjuka barnet och dess syskon. Samtidigt måste de flesta hantera sin arbetsgivare, Försäkringskassan och andra kontakter utanför sjukhuset, vilket kan kännas påfrestande. Då kan det vara skönt att prata med andra föräldrar på avdelningen som har liknande erfarenheter. Oftast finns ett litet kök eller fikarum där föräldrar kan sitta när barnet sover eller tas om hand av personalen.

Syskon behöver också stöd

De flesta föräldrar brukar känna att det är svårt att hinna med syskonens behov när ett barn är allvarligt sjukt. Ofta turas man om mellan att bo med det sjuka barnet och att bo hemma med ett eller flera syskon. Om man har släktingar eller vänner som kan hjälpa till kan en viktig uppgift för dem vara just att ge lite extra uppmärksamhet åt de syskon som finns och följa med i deras vardag utanför sjukhuset.

På landets barncanceravdelningar finns en så kallad syskonstödjare. Syskonstödjaren kan ta initiativ till lekstunder, samtal, utflykter eller andra aktiviteter då syskonet får känna att hen är i centrum och inte det sjuka barnet.

Om man bor långt från sjukhuset

Under delar av behandlingen kanske barnet kan vårdas på ett sjukhus närmare hemmet, men periodvis behöver de flesta barn vara på en barncanceravdelning. Om det är lång resväg kan en vuxen behöva bo med det sjuka barnet och en annan vuxen bo hemma med ett eller flera syskon som fortsätter den vanliga vardagen med dagis, skola och kamrater.

Vid de flesta barncancercentrum finns ett Ronald McDonald-hus där hela eller delar av familjen kan få bo under delar av barnets behandling. Där kan man laga mat, tvätta, se på tv och umgås med andra familjer på gångavstånd från avdelningen där det sjuka barnet vårdas.

Konsultsjuksköterskor informerar omgivningen

Vid en barncanceravdelning finns sjuksköterskor som oftast kallas konsultsjuksköterskor, men som tidigare kallades Märtasystrar. Det arbetar två konsultsjuksköterskor på varje barncancercentrum. En arbetar med hjärntumörpatienter och en med barn som har annan cancer. Sjuksköterskornas uppgift är att fungera som länk mellan det sjuka barnets familj och olika sjukvårdsenheter, skolan och kamrater. En viktig uppgift är att sprida information, till exempel till skola och klasskamrater, när ett barn har cancer.

Nästan alla barn kommer att lämna sjukhusmiljön efter en kortare eller längre tid. Därför är det viktigt att låta barnet behålla kontakten med sin vanliga tillvaro under sjukdomsperioden även om livet plötsligt har förändrats.

Oro för infektioner

Som förälder är det lätt att bli överbeskyddande och orolig för infektioner eller risken för skador i barnets vanliga omgivning, medan framför allt små barn själva oftast vill leva i nuet och inte betraktar sig som annorlunda än kamraterna.

Det kan vara bra att diskutera med vårdpersonalen om vilka saker barnet kan eller inte kan göra i sin vardag utanför sjukhuset. Varje barn är olika och brukar visa själv vad hen orkar och vill. För de flesta barn finns inga särskilda restriktioner för vad de kan eller får göra.

Fäll ihop

Ekonomiskt och praktiskt stöd

Ekonomiskt och praktiskt stöd

Familjer kan se ut på många sätt. Det kan finnas en eller flera vuxna. En del föräldrar är separerade eller skilda, men måste plötsligt förenas igen på grund av att ett gemensamt barn har fått en allvarlig sjukdom. Det kan sätta stor press på omgivningen i form av styvföräldrar, nya sambor, syskon och styvsyskon. De flesta brukar övervinna sina egna känslor och behov för att situationen är så speciell. Men det kan kräva mycket av föräldrarna som både ska hantera det sjuka barnets behov, sina egna känslor av sorg och oro och alla reaktioner från omgivningen.

På samma sätt kan föräldrar som lever tillsammans få problem när ett barn får en allvarlig sjukdom. De kan reagera olika och ibland känna sig ensamma och utsatta även inom relationen.

Berätta om familjesituationen för kuratorn eller andra i vårdpersonalen för att få stöd om det behövs.

Ta hjälp av människor runt omkring

Det kan kännas svårt att erkänna att man behöver hjälp och att be om den. De flesta i ens omgivning vill hjälpa till om de får tillräckligt med tydliga instruktioner. Ju mer man kan få sin omgivning att vara stödjande och hjälpa till, desto mer kan man som förälder känna att man inte är ensam och att man får koncentrera sig på det sjuka barnet.

En del föräldrar har använt en blogg som ett sätt att berätta för alla i omgivningen om vad som händer utan att hela tiden behöva ringa och berätta för många personer. Man kan också använda bloggen för att be om konkret hjälp: "Kan någon laga mat till oss och ställa utanför dörren när vi kommer hem sent imorgon?". Bloggen kan vara lösenordskyddad om man inte vill att utomstående ska läsa den.

Hjälp med ekonomin

Som förälder kan man prata med sjukhusets kurator för att få råd om hur man ska hantera ekonomin när ett barn får en allvarlig sjukdom. De flesta föräldrar kan använda sig av en ersättning från Försäkringskassan som heter Tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn och som kan tas ut av två föräldrar samtidigt. En annan ersättning som kan gälla för vissa är Vårdbidrag. En del föräldrar behöver periodvis vara sjukskrivna på grund av krisreaktion. Det är i så fall inte barnets behandlande läkare som bör skriva intyget, utan en annan läkare exempelvis på vårdcentralen eller vid företagshälsovården, så att den sjukskrivna föräldern kan få rätt hjälp.

Fäll ihop

Efter behandlingen

Efter behandlingen

När behandlingen är klar har barnet ofta påverkats på något sätt och behöver tid för att återfå sina krafter. Många barn har fått cytostatikabehandling som gjort att de tappat håret. Några veckor efter den sista kuren brukar den första, lite fjuniga hårväxten komma tillbaka. Håret ser ibland annorlunda ut än tidigare när det växer ut. Det kan bli mörkare, tjockare eller mer lockigt, åtminstone under den första tiden.

De flesta behöver nya vaccinationer

Oftast får barnet inom några veckor också tillbaka sina normala blodvärden, vilket framför allt märks genom blodprover. Men många barn har förlorat effekten av tidigare barnvaccinationer genom behandlingarna och behöver vaccinera sig igen under en period efter behandlingen. Barnet får en individuell vaccinationsplan av läkarna. Barnet kan vaccineras antingen vid återbesök på barncanceravdelningen, på BVC eller i skolhälsovården. Det behöver gå olika lång tid efter behandlingen för olika vaccin för att de ska ha effekt.

En lång tid av efterkontroller

Barnet kommer att regelbundet få genomgå olika efterkontroller. De görs till en början främst för att kontrollera att cancern verkligen är borta och inte återkommer. Provtagningar och undersökningar som är vanliga är olika former av blodprover, magnetkameraundersökning, datortomografi och ultraljudsundersökning. Hur ofta efterkontrollerna görs och vad som ingår är noggrant beskrivet i de behandlingsprotokoll som alla barncanceravdelningar arbetar efter.

Hur länge barnet går på efterkontroller beror på diagnosen och hur barnet har reagerat på behandlingen. Men det är vanligt att gå på efterkontroller ganska ofta under det första året, ungefär var tredje månad till var sjätte månad. Därefter mer sällan under det andra året, och sedan ännu mer sällan.

Vid ungefär 18 års ålder har barnet ett avslutningssamtal med barncanceravdelningen. Sedan kan hen få en remiss till efterkontroller på en vuxenklinik, om det behövs, eller till en seneffektmottagning. En seneffektmottagning är en uppföljningsmottagning för före detta barncancerpatienter.

Du kan läsa mer om långtidsuppföljning efter barncancer på webbplatsen för Regionala cancercentrum i samverkan, RCC.

Även återfall går att behandla

För flera cancersjukdomar är prognosen bra även vid ett återfall, det vill säga om sjukdomen har kommit tillbaka. Behandlingen har blivit så effektiv att barn med vissa diagnoser kan få en mindre kraftfull behandling än vad som var vanligt förut. Det innebär att riskerna för sena komplikationer minskar. Samtidigt finns kraftfullare behandlingar att ta till om barnet skulle få ett återfall.

Sena komplikationer av behandlingen

När risken för återfall succesivt minskar går en del av efterkontrollerna mer och mer ut på att se om barnet har påverkats fysiskt eller psykiskt av sjukdomen och behandlingen. Det kan handla om att tillväxten av skelettet eller produktionen av sköldkörtelhormon har påverkats av strålbehandling. Det kan också handla om att fertiliteten efter cancerbehandlingen är nedsatt eller kanske helt har försvunnit på grund av cytostatika.

All behandling av barn med cancer går ut på att behandlingen ska utplåna cancern utan att ge allt för stora skador på andra delar av kroppen.

Lättnad men också otrygghet efter behandlingen

Under den tid som barnet får behandling är det vanligt att man som barnets nära vuxen känner en trygghet i att barnet är omhändertaget av vårdpersonalen och att sjukdomen bekämpas. När sedan behandlingen är klar kan man visserligen känna en stor lättnad över att allt är över, men många familjer kan också uppleva att det känns nervöst. Plötsligt ska man leva som vanligt igen, men ändå med en oro för att behandlingen inte har räckt till och att sjukdomen kan komma tillbaka.

Det kan också vara svårt att pendla mellan att fokusera på det vanliga livet hemma och på alla känslor och tankar som väcks vid de regelbundna efterkontrollerna. Det här är något man ska leva med under lång tid, även om det brukar vara värst under den första tiden. Det brukar bli lättare ju längre tid som har gått sedan barnet hade sjukdomen.

Att fortsätta med livet

Många barn fortsätter med livet utan att tänka tillbaka på det som har varit. För vuxna kan det vara svårare, särskilt eftersom man under sjukdomen har fått tränga undan många känslor för att kunna fungera som ett bra stöd för barnet. När vardagen sakta återkommer kan det kännas svårt att hantera de känslor som man kan få samtidigt som omgivningen kanske förväntar sig att man ska vara glad, lättad och nöjd.

Det finns studier som visar att många föräldrar mår psykiskt dåligt tiden efter att deras barn är färdigbehandlade, men också studier som visar att barn och ungdomar inte mår sämre än andra jämnåriga efter att ha genomgått en cancerbehandling. Det varierar mycket mellan olika diagnosgrupper och olika behandlingar. Oftast kommer det att kännas bättre även för barnets närstående. Det kan ta mer eller mindre lång tid och livet kanske inte blir exakt detsamma som det var före sjukdomen.

Fäll ihop
Skriv ut (ca 11 sidor)
Senast uppdaterad:
2016-09-21
Redaktör:

Susanna Olzon Schultz, 1177 Vårdguiden

Granskare:

Lars Hjorth, barnläkare, specialist i barncancersjukdomar, Skånes Universitetssjukhus, Lund