Krönika: Att vara den som står bredvid

Foto av Anders Sundin.

av Anders Sundin

Låt oss göra klart en sak från början: Det är alltid värst för den som faktiskt är sjuk och har cancer. Punkt.

Men att vara den som står bredvid och tittar på är en resa som är svår att beskriva. En situation som inte är lätt att hantera och som jag gick igenom för några år sedan. Att känna hur frågor och ständig oro kring sin anhöriga dyker upp och samtidigt känna sig själv både utelämnad och ensam. Men jag är ju inte sjuk. Så jag måste vara ett stöd och inte en belastning. Så bit ihop.

Att vara personen närmast den sjuke ställer krav 

Så är det lätt att tänka och det förstås helt naturligt att vilja gå längs den stoiska vägen och inte tänka på sig själv. Finns det dessutom barn inblandade blir man som vuxen en slags grindvakt över hur mycket av information och egna spekulationer som ska gå vidare till barnen. Men våga tänka på dig själv en stund ibland. Ha inte dåligt samvete om du inte alltid är närvarande och ständigt beredd att rycka ut. Gör saker som du normalt också gör på din fritid. Spela musik, golf, bowling, gå på konsert med kompisarna eller vad det nu kan vara. Men våga då också säga till att du faktiskt inte vill prata om din sjuka fru, man eller vem det nu handlar om. Det är faktiskt därför som du nu lämnat ditt hem och din nära. För att slippa älta dina tankar och bara få tänka på dig själv en stund. Det kommer du och din sjuka anhöriga att må bra av.

Jag blev också som närmast anhörig en del av vården. Jag var den som gav henne medicin, jag lade om sår, jag torkade kräks och jag var inte minst en person som skötte transporterna till och från sjukhuset. Här hade det varit bra om någon hjälpt mig lite på traven, inte en broschyr eller länk till en sajt, utan en riktig människa som berättat och försäkrat sig om att jag förstått vad som hände och vad som skulle hända sen. För det är inte lätt att förstå vad som pågår när du är mitt inne i stormen öga.

Ha inte dåligt samvete om du inte alltid är närvarande och ständigt beredd att rycka ut 

Den offentliga sjukvården fungerade så bra den kunde på det medicinska planet. Alla gjorde vad de kunde: kirurger, fysiologer, onkologer, palliativa teamet och sköterskor i alla led. Men var fanns den som såg helheten? Saknaden efter en sådan person var stor. Och jag efterlyser en koordinator eller en kontaktsköterska att kunna återvända till i stort och smått för alla cancerpatienter och deras anhöriga. Det finns på vissa ställen, men inte där jag och mina behov fanns. Mängden frågor att hantera inne i skallen är stor.

Kalla mig gärna naiv, men ord som cytostatika, tumör, onkolog och morfin var inte sådant jag använde mig av i min vardagliga vokabulär innan sjukdomen. Jag visste inte exakt vad orden innebar. Jag hade precis som många andra en ganska vag uppfattning av vad cancer var och är och vad det innebar att vara cancerpatient och närmaste anhörig. Det var en dramatisk händelse och är det förstås för de allra flesta. Även i de fall som går att bota och slutar på allra bästa sätt. För bara ordet ”cancer” väcker starka känslor hos de allra flesta av oss.

Jag skulle personligen mått bra av att någon rekommenderat mig filmer och böcker om cancer. Inte bara hårdfakta, information och vetenskap som man gör i dag. Utan även känslor, filosofi och existentialism hade gjort gott för mig. För livet där utanför pågår precis som vanligt. Vänner och familj fyller år, det är storhelger, det behöver storhandlas, bilen går sönder och hämtningar och lämningar till dagis, fritis och skola pågår precis som vanligt parallellt med sjukdomen. Här går det bara att känna av vad som är det bästa för just er. Inget är rätt och inget är fel, men vi ville och valde att leva ett så normalt liv som möjligt. Att allt skulle pågå precis som vilken dag som helst. Men våga fråga och be dina nära om den hjälp du behöver i vardagen.

Att vara personen närmast den sjuke ställer krav på oss. Därför borde vi alla som hamnar där kunna ställa krav tillbaka. Att få all nödvändig information och stöd. Av en riktig människa.
Anders Sundin

Senast uppdaterad:
2011-01-31
Skribent:

Anders Sundin

Redaktör:

Emma Holmér, 1177 Vårdguiden

Fotograf:

Juliana Wiklund