Ledgångsreumatism hos barn

Ledgångsreumatism är en grupp av sjukdomar som ger inflammation i en eller flera leder och gör att barnet får ont och svårt att röra sig. Orsaken är oftast okänd.

Det finns olika former av ledgångsreumatism. En del, fåledssjukdomar, ger inflammation i ett fåtal leder. Mångledssjukdom, å andra sidan, ger inflammation i flera leder. Dessa två former har flera olika undergrupper, och ibland överlappar former och undergrupper varandra. Det gör att diagnosen ledgångsreumatism kan innebära helt olika symtom och behandling för olika barn.

Det medicinska namnet för ledgångsreumatism hos barn är juvenil idiopatisk artrit, och förkortas JIA. Juvenil betyder att sjukdomen drabbar barn, artrit betyder ledinflammation, och idiopatisk betyder att sjukdomen inte har någon känd orsak. Ibland används istället begreppet reumatisk ledsjukdom.

Det kan ta tid att få en diagnos, bland annat därför att andra orsaker till ledsjukdom först ska uteslutas. Dessutom känner barnet av sjukdomen i perioder och har ibland kanske inte några besvär alls.

Hela kroppen kan påverkas, och till exempel ge inflammation i lungsäckarna, hjärtsäcken och ögonen.

Sjukdomen kan försvinna under uppväxten, men det är vanligt att den finns kvar i vuxen ålder.

Ovanlig sjukdom hos barn

I Sverige får ungefär 180 barn om året diagnosen. Eftersom sjukdomen kan yttra sig olika beroende på vilken variant barnet har, är det svårt att generellt beskriva hur man mår och behandlas. Vanligt är värk i en eller flera leder och att man blir stel i lederna.

Att ha ledgångsreumatism innebär vanligen att man ibland har sjukperioder, men däremellan har få besvär.

Många olika diagnoser

Eftersom det finns många olika former av ledgångsreumatism hos barn kan det ta lång tid, ibland upp till ett halvår, innan läkaren kan ge en säker diagnos.

Vissa former av sjukdomen ger lindriga besvär medan andra ger svåra. En del besvär försvinner under uppväxten medan andra blir bestående. Vissa former av ledgångsreumatism ger också följdsjukdomar.

Eftersom ledgångsreumatism hos barn är ett namn på många olika former av en sjukdom stämmer inte alltid symtomen in på vad som beskrivs här. Man kan exempelvis få diagnosen fåledssjukdom även om fler än fem leder är drabbade.

Oligoartrit – ledinflammation med få drabbade leder

Den vanligaste formen av oligoartrit uppstår i förskoleåldern. Den här formen finns hos fler flickor än pojkar. Ofta finns det i dessa fall en särskild antikropp i blodet som kallas för ANA, och lätt kan upptäckas med ett blodprov.

Eftersom sjukdomen drabbar få leder är den en av de mildare formerna av ledgångsreumatism hos barn, och många blir helt friska inom några år.

Entesitrelaterad artrit – inflammation i senfästen

Entesitrelaterad artrit är ofta en fåledssjukdom. Den utvecklas vanligtvis efter tioårsåldern och fler pojkar än flickor får sjukdomen. Vanligtvis har de som får den en särskild vävnadstyp, HLA-B27.

När man har entesitrelaterad artrit har man både artrit, som innebär att man har inflammation i lederna, och entesit, som innebär att man har inflammation i sen- och muskelfästen. Man får ofta inflammation i stora leder, som till exempel höft- och bäckenleder.

Som regel utvecklar ett barn med den här formen av ledgångsreumatism senare i livet Bechterews sjukdom.

Ledinflammation vid tarmsjukdom

Om man har en inflammatorisk tarmsjukdom som Crohns sjukdom eller ulcerös kolit, kan man också få ledinflammation. Ibland kan ledinflammationen komma före tarmsjukdomen.

Ofta är det bäckenlederna och höftlederna som inflammeras. Själva tarmsjukdomen behöver inte märkas på annat sätt än att barnet växer dåligt eller ofta har ont i magen. Ledinflammation vid inflammatorisk tarmsjukdom betraktades tidigare som en egen form av ledgångsreumatism hos barn.

Polyartrit – ledinflammation med många drabbade leder

Det finns två former av mångledssjukdom som drabbar barn på olika sätt. Genom att ta ett blodprov och undersöka om barnet har en viss antikropp i blodet (anti-CCP) kan läkaren avgöra vilken form barnet har.

Om barnet inte har anti-CCP i blodet är det större chans att det bli friskt i vuxen ålder än om anti-CCP påvisas. Sjukdomen kan försvinna några år efter att den uppstått, men hos cirka hälften av barnen finns ledinflammationen kvar i lederna och kan ge besvär även i fortsättningen.

Om barnet har anti-CCP i blodet är sjukdomen densamma som den som drabbar vuxna, kronisk ledgångsreumatism. Bland barn är den vanligast hos flickor i tonåren.

Vanligtvis blir samma småleder i båda händerna eller båda fötterna inflammerade först. Oftast drabbas samma leder på både höger och vänster kroppshalva.

Så småningom kan man få inflammation i alla leder. Halsryggradens leder kan tidigt bli inflammerade med risk för stelhet och instabilitet. Även käklederna kan påverkas, vilket kan leda till käkledsförändringar och störd tillväxt av underkäken.

Om ledinflammationen blir svår kan den sprida sig till större leder som till exempel höftlederna. En sådan inflammation kan påverka ledbrosk och ge skador i leden, och göra att man får svårt att röra sig.

Ledinflammation associerad till psoriasis

En form av ledgångsreumatism hör ihop med psoriasis, även om hudsjukdomen ibland aldrig visar sig. Både små barn och ungdomar kan få denna sjukdom. Hudförändringarna kan komma senare i livet eller inte alls.

Barn som får den här varianten av reumatism har oftast bara ett fåtal inflammerade leder, men det finns de som får en mycket aktiv form där många leder inflammeras.

Det finns också en särskild form av sjukdomen, där lederna gör ont och är stela, trots att det inte går att hitta så mycket inflammation i lederna. Senskidorna, oftast de som finns i handflatan, kan bli inflammerade och ibland kan ett helt finger eller en tå drabbas.

Systemisk barnreumatism

Systemisk barnreumatism är något vanligare hos barn som är yngre än fyra år, men förekommer under hela barndomen. En variant av sjukdomen finns även hos vuxna.

Ett vanligt symtom är att man varje dag i flera veckor har febertoppar och ofta får rosaröda hudutslag på överkroppen och/eller på benen. Man kan känna sig hängig och sjuk, ungefär som vid influensa, eftersom hela kroppens immunförsvar är aktiverat.

Inflammationen finns oftare i andra hinnor än i ledhinnorna, och därför har man kanske bara lätt ledvärk. Istället kan man få inflammation i hjärtsäcken, lungsäcken eller bukhinnan.

Ungefär hälften av de barn som får sjukdomen blir helt friska inom något år. Hos den andra hälften övergår sjukdomen till en långvarig ledsjukdom, ofta med ganska svåra symtom som påverkar rörligheten. Brosk och leder kan förstöras.

Eftersom sjukdomen ofta behandlas med kortison i hög dos under lång tid är det inte ovanligt att barnet hämmas i växten och får benskörhet.

Det är inte helt känt vad som orsakar sjukdomen. Klart är att immunförsvaret, som normalt bekämpar främmande organismer i kroppen, reagerar mot kroppens egna leder vilket resulterar i en inflammation. Därmed blir leden vätskefylld, svullen, öm och varm.

Leder finns på många ställen i kroppen där olika ben möts. Leden omges av en ledkapsel med ledhinna och innehåller ledvätska som smörjer leden. Ledernas funktion är att förbinda skelettet men samtidigt göra det rörligt. När ledkapseln blir inflammerad påverkas rörligheten i leden på olika sätt.

Svårt att avgöra ärftlighet

Ärftlighet spelar en viss roll vid alla former av ledgångsreumatism hos barn. Det handlar om vilket sorts immunsystem man har fått, och där spelar många olika gener in.

Barn som får ledgångsreumatism kan till exempel

• få värk i lederna
• känna sig stela, särskilt på morgonen eller när de varit stilla en längre stund
• få svullna, ömma och ibland varma och vätskefyllda leder
• krypa eller gå annorlunda, eller ha svårt att använda händer och armar
• växa dåligt.

Vissa former av sjukdomen påverkar inte bara lederna, utan kan också ge feber, hudutslag och aptitlöshet. Barnet kan verka allmänt sjukt och nedstämt.

Systemisk barnreumatism påverkar till en början inre hinnor i kroppen, till exempel hjärtsäcken, lungsäcken eller bukhinnan, och först därefter kroppens ledhinnor. Symtomen är därför inte likadana som de vid andra former av ledgångsreumatism.

En inflammerad led blir svullen, varm och gör ont

En led som är inflammerad blir svullen, ibland vätskefylld, varm och gör ont, särskilt om den belastas. Om man har en inflammerad led är man ofta inte heller lika rörlig som vanligt och det kan till exempel vara omöjligt att helt böja eller sträcka leden.

De flesta av kroppens leder kan kännas stela och ömma, också de många leder som finns i ryggraden mellan kotorna. Det är vanligt att man känner sig stel i nacken och får svårt att böja och vrida den.

Små barn kan börja krypa eller gå på ett annorlunda sätt än vanligt, eller ha svårt att använda händer och armar som tidigare. Men hos en del små barn visar sig sjukdomen väldigt diffust till en början, utan tydliga ledbesvär.

Om barnet har ont och svårt att röra sig kan man kontakta barnmottagning, vårdcentral eller skolhälsovården. Detsamma gäller om de visar upp några andra tänkbara symtom på ledgångsreumatism.

När man går till läkaren

De flesta inflammationer beror inte på reumatism, utan kan exempelvis bero på en infektion eller en skada. Men det finns några hållpunkter för att en läkare ska misstänka att det kan vara ledgångsreumatism hos barn.

Först och främst tar läkaren reda på om man verkligen har en inflammation i leden. Man kan ha ledvärk utan att det är inflammerat. Det ska inte heller finnas någon annan sjukdom som kan orsaka besvären och besvären ska ha funnits i minst sex veckor.

Specialistkontakt ofta nödvändig

Vanligtvis träffar man först en allmänläkare på en vårdcentral eller skolläkaren. Om läkaren misstänker ledgångsreumatism, eller inte helt kan avgöra vad besvären beror på, får man en remiss, oftast till en barnklinik.

Där görs en kroppsundersökning och en noggrann undersökning av barnets leder, ibland kompletterad med olika bildundersökningar som undersökning med röntgen, ultraljud och magnetkamera.

Blodprover kan ge vägledning

Det finns inget blodprov som i sig visar att ett barn har ledgångsreumatism. Men vissa prover i kombination med andra undersökningar kan ge vägledning:

• Mätning av ANA, som är en särskild antikropp som finns i blodet hos cirka 40 procent av alla barn med oligoartrit.
• Förhöjd CRP och sänka, som visar om det pågår en inflammation i kroppen.
• Förhöjt antal blodplättar, trombocyter, är ofta ett tecken på förhöjd aktivitet i immunsystemet som kan bero på reumatisk sjukdom.
• Blodvärdet (Hb) är ofta sänkt om man har en sjukdom som ger inflammationer.
• Mätning av anti-CCP-antikroppar som är en antikropp som är vanlig vid kronisk ledgångsreumatism av vuxentyp.

Kurator

En kurator ger stöd både till barn och föräldrar. Det kan vara en stor omvälvning när ett barn får en sjukdomsdiagnos, särskilt om den leder till stora förändringar i livet.

Kuratorn hjälper också till med ansökningar om vårdbidrag, bostadsanpassning och andra stödåtgärder som samhället kan erbjuda om man får behov av det.

Om man har större behov av psykologisk hjälp kan både barn och föräldrar få träffa en psykolog.

Behandlingen går ut på att dämpa smärtan och inflammationen med hjälp av mediciner, och att träna rörlighet och styrka med hjälp av sjukgymnastik och arbetsterapi.

Hur behandlingen utformas i detalj påverkas bland annat av barnets ålder och vilken form av sjukdomen barnet har.

Om barnet får problem med fötterna kan det hjälpa med inlägg och skor som ger bra stöd. Besvär med händerna kan lindras genom att använda stödjande bandage.

Har barnet svåra problem kan det få kortison insprutat i den inflammerade leden. Förutom med hjälp av mediciner kan värken även lindras med till exempel kyla eller värme.

Var behandlas man?

På barn- och ungdomskliniker finns vanligtvis barnläkare med speciellt ansvar för reumatiska sjukdomar. Barnet och familjen får träffa många olika yrkesgrupper som samarbetar inom reumatologin: Läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, ortopeder, kuratorer och psykologer. Ibland behövs även samarbete med ögonläkare, tandläkare och handkirurg.

Högspecialiserad barnreumatologisk vård finns på tre orter i landet; Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg samt Barn- och ungdomssjukhuset i Lund.

Målet med all behandling vid ledgångsreumatism är att barnet eller tonåringen ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt och att sjukdomen ska påverka det dagliga livet så lite som möjligt. Det är viktigt att minska smärtan och att försöka hålla sjukdomsaktiviteten låg. Dessutom är det viktigt att försöka bevara ledernas rörlighet och muskelstyrkan.

Sjukgymnastik och arbetsterapi

Många barn med ledgångsreumatism träffar regelbundet en sjukgymnast som kontrollerar ledernas funktion och ger olika typer av behandlingar, råd och tips. Även när lederna är inflammerade kan de belastas utan att skadas, om det sker på rätt sätt. Därför får barnet ett individuellt utformat träningsprogram.

För många barn är alternativ behandling, till exempel massage och avslappning, lindrande. Om barnet får akupunktur bör det ges av sjukgymnast som är särskilt kunnig i att behandla barn.

Om reumatismen sitter i händerna, handleder och fingrar är det viktigt att barnet får gå till en arbetsterapeut som ger råd om träning av rörligheten i händerna och om smärtlindring. Där kan man få prova ut stöd för handleden i form av mjukt eller hårt bandage. En arbetsterapeut bedömer också hur miljön i barnets skola och hem ska anpassas efter barnets behov.

Läkemedelsbehandling

Det finns inget läkemedel som gör att man blir helt frisk från sjukdomen. Däremot kan olika slags mediciner dämpa inflammationen kraftigt och minska både besvären och skadorna på lederna. Vanligen får man ta flera olika läkemedel där en del är till för att bromsa immunförsvarets angrepp, andra för att minska inflammationen och ytterligare några för att dämpa smärtan.

Det är viktigt att man diskuterar igenom hela läkemedelsbehandlingen med en läkare så att man förstår vilken effekt de olika medicinerna har och hur de ska kombineras på bästa sätt.

Smärtstillande och inflammationsdämpande mediciner

Så kallade cox-hämmare är en grupp läkemedel som dämpar både smärtan och inflammationen i lederna. De här medicinerna minskar kroppens produktion av prostaglandiner som bildas vid inflammationer. En minskad mängd prostaglandiner i kroppen leder till mindre inflammation, mindre stelhet och mindre smärta.

Cox-hämmare tas ofta regelbundet under längre tid. Den smärtlindrande effekten kommer nästan genast, men det kan dröja upp till tre veckor innan inflammationen går ner. Om värken inte går över kan man komplettera med annan smärtlindrande medicin.

Paracetamol är en annan substans som hjälper bra för att lindra smärta hos barn. Paracetamol finns att köpa receptfritt, och ingår till exempel i medicinerna Alvedon och Panodil.

Kortison

Kortison är ett hormon som dämpar inflammationer. Man kan få kortisonsprutor direkt i inflammerade leder och senskidor om man fortfarande är inflammerad i lederna, trots andra mediciner. Det minskar symtomen, men kan även minska skadliga effekter av sjukdomen på lång sikt.

Rätt använt är kortison en viktig medicin som minskar risken för att sjukdomen ska ge skador på sikt. Det kan förekomma biverkningar, som vissa psykiska besvär och svullnad, när man använder kortison. Men när koritson ges lokalt i en led är det mycket ovanligt med sådana biverkningar.

Om man tar kortisontabletter med en hög dos varje dag under en lång tid, avstannar längdtillväxten och skelettet urkalkas.

Mediciner som hejdar sjukdomens utveckling

Antireumatiska läkemedel används för att dämpa den reumatiska inflammationen och hejda sjukdomens utveckling, men det tar ofta lång tid innan läkemedlen verkar. Vanligen används metotrexat som finns i läkemedlen Methotrexat, Metoject och Metotab. Man tar en låg dos en gång i veckan vilket ger mycket få biverkningar.

I vissa andra fall används sulfasalazin som finns läkemedlet Salazopyrin. Det används även vid behandling av inflammatorisk tarmsjukdom.

Biologiska preparat

Biologiska preparat liknar kroppens egna biologiska ämnen och används om andra läkemedel inte hjälper.

De flesta biologiska läkemedel påverkar funktionen av cytokiner vilket är en stor grupp ämnen som regelerar inflammation i kroppen. Medicinerna injiceras eller fås som dropp med olika intervall och brukar ha god effekt på sjukdomen. Oftast kombineras de biologiska läkemedlen med metotrexat.

Kontroller för att slippa följdsjukdomar

Alla former av sjukdomen kan påverka käkleden och göra så att underkäken inte växer som den ska. Därför får de flesta barn med ledgångsreumatism gå på kontroller hos tandläkare. Om käkleden påverkas kan barnet få en bettskena, och om det inte hjälper kan det i sällsynta fall behövas en operation.

Barn med vissa typer av ledgångsreumatism har en kraftigt förhöjd risk för inflammation i ögats iris (regnbågshinna) som en följdsjukdom. Den kan vara svår att upptäcka för både barnet, föräldrarna och läkaren. Därför är det viktigt att barnet går på regelbundna ögonkontroller under många år ända upp i puberteten, även om ledsjukdomen försvunnit.

Ortopedi och kirurgi

En ortopedtekniker anpassar skor och utformar skoinlägg om lederna i fötterna påverkas. En ortoped kan hjälpa till om barnet får störningar i tillväxten med krökta leder eller skillnad i benlängd. Om fötterna är mycket påverkade och barnet har svåra smärtor kan det i vissa fall även bli aktuellt med en steloperation. På samma sätt kan en handkirurg ge hjälp om barnet har mycket ont i händerna.

Många barn har kvar sjukdomen i lindrig grad. Ett fåtal barn blir svårt sjuka och behöver behandling hela livet.

En del barn blir friska under uppväxten och får aldrig tillbaka sjukdomen. Men många kan ha fått lindriga skador som påverkar hur långa de blir som vuxna eller som gör att de får någon nedsatt funktion, till exempel att en led blir stel och inte kan böjas och sträckas normalt.

I skolan

Det är viktigt att alla som träffar barnet har förståelse för sjukdomen, eftersom sjukdomen ofta inte syns utanpå. Och det är också viktigt att barnet får känna sig som andra barn, och inte överbeskyddas.

De flesta barn kan delta i skolans vanliga idrott, men ibland behövs särskilda aktiviteter på grund av barnets besvär.

I vissa fall kan det bli aktuellt att skolans lokaler anpassas för barnet.

En del barn kan periodvis behöva få skolskjuts när morgonstelheten är dominerande.

Barnreumaregistret

Barn med ledgångsreumatism erbjuds att vara med i Svenska Barnreumaregistret som är ett nationellt kvalitetsregister. Syftet med registret är att skaffa bättre information om hur medicinerna verkar för alla patienter i Sverige. För att anslutas till registret pratar man med sin läkare.

Andra orsaker till ledbesvär hos barn

När man har ledgångsreumatism blir lederna alltid inflammerade. Men vanligare orsaker till inflammation är olika infektioner som i de flesta fall går över av sig själva. Vanliga orsaker till ledbesvär och ledinflammationer är tarm-, virus- och borreliainfektioner.

I puberteten har många ungdomar ont i knäna, ofta under knäskålen. Detta kan bero på en inflammation i senfästet nedanför knäskålen, Schlatters sjukdom. Yngre barn kan ha växtvärk i underbenen.

Man kan också ha ledvärk utan att det finns någon inflammation och då handlar det inte heller om ledgångsreumatism. Det finns även olika ortopediska tillstånd med ledbesvär som inte ger inflammation i lederna.

Barnreumatism

Ibland används begreppet barnreumatism. Detta begrepp omfattar, förutom ledgångsreumatism hos barn, flera andra sjukdomar och tillstånd. Det finns till exempel inflammatoriska systemsjukdomar som ger symtom i hela kroppen, bland annat i lederna.

Inflammatoriska systemsjukdomar är till exempel:

• SLE
• dermatomyosit
• sklerodermi
• vaskuliter