Erytromelalgi är mycket ovanligt och jag har inte stött på det själv. I en av texterna jag har läst om detta tillstånd anges det förekomma hos 1 av 40 000, men man tror där att det är en överskattning av förekomsten, troligen är det ännu mer sällsynt. Namnet kommer av grekiskan, erytros betyder röd, melos innebär arm eller ben, och algia betyder smärta. På engelska heter det erythromelalgia.
De besvär man har är brännande smärta i armar och ben som också blir röda och varma. Oftast sitter det i benen, och fotsulorna brukar vara värst. Det finns en primär och en sekundär form. Med sekundär menas att det finns en underliggande orsak. Vid vissa blodsjukdomar kan man få denna typ av symtom som en del i sjukdomsbilden, det är då en sekundär erytromelalgi.
Du skriver inget om några andra orsaker. Jag antar att du då har den primära formen, där det inte är riktigt är känt vad som är orsaken. Men den förklaring som brukar anges är att det är en kombinerad rubbning i blodcirkulationens styrning tillsammans med överkänslighet i smärtnerver i det drabbade området. Det finns också en ärftlig variant av denna sjukdom.
Du skriver att du inte fått någon hjälp och dessvärre är detta ett svårbehandlat tillstånd där det inte finns någon enkel bot. Det har prövats diverse mediciner och det finns enstaka fallbeskrivningar där läkarna tyckts sig kunna se viss effekt. Några bra rekommendationer om läkemedel kan jag dock inte ge.
Om jag skulle samråda med en sjukhusspecialist kring eventuella försök med mediciner skulle jag göra det med en hematolog, specialist på blodsjukdomar, eller en neurolog, specialist på nervsystemets sjukdomar.
Vad gäller egenvård så rekommenderar flera författare högläge av den drabbade extremiteten, det kan ibland dämpa symtomen. Kyla på drabbat område kan minska symtomen. Vissa har märkt att starkt kryddad mat ger försämringar av besvären. Smärtstillande i form av acetylsalicylsyra, till exempel Bamyl, kan ibland minska besvären, men det gäller framförallt vid den sekundära formen. För en del kan fot- och handbad med gradvis ökande temperatur hjälpa. Detta kan öka värmetåligheten och effekten kan sitta i i upp till en vecka
Beträffande fysisk aktivitet så är det motstridiga råd. En författare anger att flera patienter berättat om att besvären minskat om de hållit igång med lågintensiv fysisk aktivitet regelbundet, exempelvis promenader. Andra författare skriver att fysisk aktivitet kan utlösa försämringar. Jag skulle gissa att det är som med det mesta, en dosfråga - lagom är bäst.
