Rådgivningstelefonen finns fortfarande kvar
Skrivet den: 13 maj, 2024 14:50 av Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har fortfarande rådgivningstelefonen kvar. Det är dock lite nya rutiner, då vi inte har möjlighet att ha en fast öppettid. Istället välkomnar vi samtal när som helst, men då till telefonsvararen.
Det är styrelseledamoten Kristina Gustafsson Bonnier som tagit initiativ till och bemannar denna stödtjänst. Kristina är idag pensionerad socionom. Hon arbetade länge inom Stockholms läns landsting, inom verksamheten för personer med funktionsnedsättning. Först som kurator, sedan på en specialtjänst med inriktning på sällsynta diagnoser, vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Stockholm-Gotland. Där hade hon bland annat hand om kontakter med sällsynta patientorganisationer och deras medlemmar.
Det är alltså en person med stor erfarenhet av sällsynt liv och problematik som lyssnar av svararen, och ringer upp då hon har tid. Kristina har inget stort team runt sig, utan gör detta på egen hand. Därför kan det dröja ett tag innan du får samtal från henne, och det kan finnas frågor hon inte kan besvara.
