Multipel skleros – MS

Centrala nervsystemet angrips

Multipel skleros, MS, är en neurologisk sjukdom som angriper centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. MS kännetecknas av att olika områden av centrala nervsystemet påverkas under sjukdomens förlopp, och att man därför får flera olika symtom.

Nervtrådarna är isolerade

I hjärnan och ryggmärgen finns nervtrådar som överför nervimpulser mellan hjärnan och kroppens olika delar. Nervtrådarna kan liknas vid elektriska ledningar eftersom en nervsignal är en elektrisk impuls. Precis som runt andra elektriska ledningar behövs en isolering runt nervtråden för att impulsen ska gå fram. Nervtrådens isolering i centrala nervsystemet är ett fettämne som heter myelin.

Inflammation i nerverna

Om man har MS kommer immunförsvarets vita blodkroppar in i centrala nervsystemet och angriper myelinet. Det uppstår en inflammation, och ibland skadas själva nervtrådarna. Då kan nervimpulserna inte ledas på rätt sätt. Vilka symtom man får beror på vilka nervtrådar som blir inflammerade. Är det till exempel nervtrådar till muskler i ett ben som inflammeras blir man svag i benet, och är det nervtrådar från känselorgan i benet som drabbas får man domningar.

Det är ännu okänt varför de vita blodkropparna angriper myelinet när man har MS.

Ärr bildas av inflammationen

Inflammationen på nervtråden kan läka ut efter några veckor och då försvinner symtomen ofta. En sådan besvärsperiod brukar kallas för ett skov. Om inflammationen inte läker riktigt kan det bildas ett ärr där inflammationen suttit. Det är dessa ärr som givit sjukdomen dess namn, multipel skleros, som betyder "många förhårdnader".

MS och ärftlighet

Orsaken till MS är inte känd men ungefär var femte person med MS har en nära släkting som också har sjukdomen.

Kombinationer av vissa arvsanlag ökar risken för MS, men det finns inget enskilt arvsanlag som gör att man får MS. Sjukdomen räknas därför inte som ärftlig.

MS och graviditet

Nästan var tredje kvinna med MS blir gravid och föder barn efter sjukdomens debut. Det är därför många kvinnor med MS som under årens lopp har genomgått graviditeter och förlossningar. MS innebär inte något hinder för graviditet och barnafödande. I samband med förlossningen får man smärtlindring på vanligt sätt och barnen föds friska. MS utgör inte något hinder om man vill amma sitt barn. Sjukdomen får som regel ett lugnare förlopp med färre skov under graviditeten, men efter förlossningen ökar risken för skov. Sammantaget är sjukdomsaktiviteten under graviditeten och de följande månaderna ungefär som under ett "vanligt" år.

Om man har MS och planerar att bli gravid, är det viktigt att diskutera detta med sin läkare. Det gäller särskilt om man behandlas med någon sjukdomsmodifierande medicin, så kallad "bromsmedicin", eftersom effekten av dessa medel på graviditeten och fostret fortfarande inte är helt utredd. Som en allmän regel gäller att bromsmedicin inte skall ges under graviditet eller när man ammar, eftersom vissa mediciner går över i bröstmjölken. Därför måste man göra en avvägning mellan önskan att amma sitt barn och oron att få ett sjukdomsskov.

MS smittar inte

MS smittar inte, och det finns ingen känd miljöfaktor eller annan yttre orsak till sjukdomen.

Vanligast i västvärlden och hos kvinnor

I Sverige har ungefär en person på 500-600 MS, vilket innebär att mellan 17 000 och 18 000 personer har sjukdomen. Varje år insjuknar omkring 500 personer. Förekomsten av MS varierar mycket världen över. Sjukdomen är vanligast hos befolkningen i Europa och Nordamerika, medan den är väldigt ovanlig i stora delar av Asien och Afrika.

MS är mer än dubbelt så vanligt bland kvinnor jämfört med män. Orsaken till det är inte känd. Oftast får man MS mellan 20 och 40 års ålder, och de flesta är omkring 30 år när sjukdomen börjar. Det är väldigt ovanligt att man får sjukdomen före 16 års ålder.

Att leva med MS

MS är en sjukdom man lever med i många decennier. Medellivslängden för personer med MS är lika lång som för övriga befolkningen.

Efter 15 års sjukdom behöver ungefär hälften av alla med MS någon form av hjälpmedel för att kunna gå.

Olika former av MS

Sjukdomsförloppet skiftar mycket mellan olika personer, och MS brukar delas in i fyra olika former, eller faser:

• Skovformad MS
  De allra flesta, ungefär åtta av tio, drabbas av skovformad MS. Vid denna form av sjukdomen har man besvärsperioder, skov, som kan vara från några dagar till månader. De symtom man får under skoven kan gå tillbaka helt eller delvis. Mellan skoven är tillståndet stabilt.Under de första åren är det vanligt att man får ett eller två skov per år, men det kan skifta kraftigt mellan olika personer. Hos en del personer kan det gå flera år mellan skoven, medan andra har fem till sex skov första året. I sällsynta fall kan det gå mer än tio år mellan besvärsperioderna.
• Sekundär progressiv MS
  Med åren brukar man ha svårare att säkert avgränsa skoven. Många personer med MS upplever efter en viss tid, ofta efter omkring 10-15 år med sjukdomen, att de blir långsamt sämre även mellan skoven. Då har en sekundär progressiv fas av MS börjat. Denna form av MS kommer efter den skovformade perioden av MS och innebär en gradvis ökning av besvären, till exempel ökande svårigheter att gå. I denna fas av sjukdomen kan man fortfarande få skov.
• Primär progressiv MS
  Den form som kallas primär progressiv MS är en ovanligare form av sjukdomen där man inte har några skov alls. Istället har man en långsam ökning av besvären redan från första början. Mellan 10 och 20 procent av alla med MS har den här formen.
• Godartad MS
  En lika liten andel, 10 till 20 procent, har så kallad godartad MS. Hit räknas de som trots många års sjukdom inte får besvärande symtom av sin sjukdom. Det är först när det gått många år och man kan se tillbaka på sjukdomsförloppet, som diagnosen godartad MS kan ställas.

Bra med lång tid mellan besvärsperioderna

När man haft sitt första skov går det inte att säkert förutsäga när nästa period av besvär kommer. Det är bra för det fortsatta sjukdomsförloppet om det tar lång tid mellan första och andra skovet, och om man har få skov under de första åren av sjukdomen. Däremot är det inte bra om den smygande försämringen, den så kallade progressiva fasen, börjar tidigt.

Man får oftast flera symtom

Eftersom inflammationerna och ärren i centrala nervsystemet sätter sig på olika ställen varierar symtomen mellan olika personer med MS. Man får vanligtvis flera symtom. Det är vanligt med

• känselrubbningar, som pirrningar eller domningar
• gång- och balanssvårigheter
• synbesvär
• nedsatt kontroll över urinblåsan
• muskelstelhet
• trötthet
• humörsvängningar med depression
• minnes- och tankestörningar
• koordinationsstörningar och skakningar
• värk.

Eftersom dessa symtom kan förekomma vid många andra sjukdomstillstånd kan det dröja innan man misstänker att det kan vara MS som är orsaken till besvären.

Flera olika undersökningar görs

Diagnosen MS brukar ställas av en specialist på sjukdomar i nervsystemet, en neurolog. När man undersöks bedöms reflexer, känsel, balans och andra neurologiska funktioner som kan avslöja om det centrala nervsystemet är påverkat.

För att se om man har spridda MS-förändringar i centrala nervsystemet blir man undersökt med magnetkamera. En sådan undersökning kan också utesluta andra orsaker till besvären, som till exempel tumörer.

Ryggvätskeprov, så kallad lumbalpunktion, görs för att se om det finns tecken på inflammation i centrala nervsystemet. Ett sådant prov tas genom en tunn nål som sticks in mellan ryggkotorna.

Varken en undersökning med magnetkamera av hjärnan och ryggmärgen eller ett ryggvätskeprov ger tillräckligt med information för att man ska få diagnosen MS. Resultaten måste först vägas samman med den neurologiska undersökningen och sjukhistorien. Ibland kan sjukdomsförloppet behöva följas under en tid, och ibland görs en ny magnetkameraundersökning innan man får en säker diagnos.

Ofta misstänker man själv MS

Att man inte har fått någon förklaring till sina besvär uppfattas ofta som mycket hopplöst. Därför kan många känna en viss lättnad när de får besked om att det är MS och inte en tumör eller nerv- och muskelsjukdomen ALS. Diagnosen innebär att det blir möjligt att förklara besvär som inte syns, som trötthet, domningar och smärta, för närstående och arbetskamrater. Symtomen vid MS är så pass välkända att man själv ofta har misstänkt att man har sjukdomen.

Även om det kan kännas som en lättnad att få en förklaring till sina besvär så kan beskedet också bli omtumlande för många. Det är vanligt att man känner oro inför framtiden och hur livet kommer påverkas av sjukdomen. Men det finns bra behandling mot MS och många kan leva mer eller mindre som vanligt. Därför är det viktigt att man får riktig information om sjukdomen för att bli mindre orolig och för att reda ut eventuella missuppfattningar. En säker diagnos gör det också möjligt att gå vidare i livet samt att ta ställning till olika behandlingar.

Medicin kan bromsa MS

Det finns ännu ingen behandling som botar sjukdomen MS, men det finns läkemedel som bromsar sjukdomsförloppet och som kan lindra besvären. Flera nya bromsmediciner är för tillfället under utprovning, bland andra i tablettform.

De förebyggande bromsmediciner som finns registrerade i Sverige för MS-behandling är av fyra typer

• interferon-beta – Betaferon, Avonex och Rebif
• glatirameracetat – Copaxone
• natalizumab - Tysabri
• fingolimod – Gilenya.

Alla typerna påverkar immunsystemet och dämpar inflammationen i centrala nervsystemet. Man får läkemedlen med sprutor, som dropp eller tabletter. Behandlingen får man under flera år, och inte som korta kurer. Medicinerna minskar antalet skov och dämpar utbredningen av förändringarna i nervsystemet vid skovformad MS. Behandling av MS med dessa läkemedel ordineras av neurologspecialister.

Annan behandling

Annan behandling av MS är:

• Behandling vid akut försämring
  Om sjukdomen försämras kraftigt, vanligtvis vid ett skov, kan man få kortison i hög dos under några dagar. Kortisonet får man ofta som dropp eller tabletter.
• Symtomlindrande behandling
  Om man drabbas av symtom som svårigheter att kontrollera urinblåsan, muskelkramper eller trötthet kan man få behandling som lindrar de symtomen. Behandlingen anpassas efter varje enskild person och de symtom man har. Det är en anledning till att man bör ha kontakt med neurolog. Eftersom man lever med MS under många år är det också viktigt att ha fortlöpande kontakt med sin husläkare för att få annan hjälp.
• Rehabilitering
  Sjukgymnastik och arbetsterapi ökar rörelseförmågan, livskvaliteten och funktionen i det dagliga livet. Det är viktigt att träningen återkommer regelbundet eftersom effekten är övergående.

Försök att undvika infektioner

Om man har MS ska man försöka undvika infektioner av olika slag, eftersom de kan utlösa skov och försämra sjukdomen. Om man ändå drabbas av en infektion är det bra om man får behandling för den så snabbt som möjligt. Vaccination mot influensa kan förhindra skov i samband med influensan. Vaccinet i sig försämrar inte MS-sjukdomen.

Trötthet kan göra det svårt att arbeta

Trötthet är vanligt vid MS och kan göra att man får svårt att orka arbeta. Om tröttheten beror på MS är det bra att försöka anpassa, planera och prioritera sina dagliga aktiviteter så att man utnyttjar sin energi på bästa sätt. Det kan även finnas andra orsaker till tröttheten, som till exempel depression. Då är det viktigt att man får behandling för den.

Kost och alternativ behandling

Man bör äta allsidigt, men det finns ingen särskild kost som rekommenderas om man har MS.

Ibland lanseras mirakelkurer mot MS. De brukar vara dyra och inte vetenskapligt utvärderade, och därför bör man undvika sådana behandlingar.

Kan en sjukdom fördjupa känslan av att leva här och nu?
Det tycker Tomas som har levt med MS i minst tio år.

Tomas var 36 år när han fick diagnosen multipel skleros, MS, men när han tittar tillbaka i backspegeln kan han se de första symtomen på sjukdomen redan i 30-årsåldern.
– Jag höll på att skiljas från min fru men vi hade inte riktigt bestämt oss än. Jag fick något som jag senare har lärt mig kallas Lhermittes tecken. När jag böjde huvudet framåt gick en pilsnabb impuls nerför ryggen och ut i fingrarna och tårna. Det hände några gånger varje dag och pågick ett par veckor.

Ett par månader senare fick Tomas också yrselattacker som följdes av talsvårigheter. När beslutet om skilsmässan var klart försvann alla konstigheter och Tomas tänkte att det som hänt berodde på psykisk stress.

Tre år senare fick Tomas problem med ett ben.
– Jag sprang mycket på den tiden och varje gång blev jag stum i höger underben efter ungefär fem kilometer. Jag tänkte att jag hade tränat för mycket och efter ett par veckor försvann problemen.

Först när samma sak hände i det andra benet ett år senare reagerade Tomas. Då kontaktade han vårdcentralen.

Lång väntan

Där tog man prover utan att hitta något ovanligt. De skrev en remiss till neurologen och sedan följde ett år när många tankar hann passera genom Tomas huvud.
– Vid den här tiden läste jag boken Vad jag levde för, av Joyce Carol Oates. En av personerna i boken får MS och författaren beskriver symtomen utförligt. Det där är ju jag, tänkte jag!

– Livet begränsas successivt för personen i boken och när han inte längre kan ha sex med sin flickvän överger hon honom för en annan man. Jag tänkte mycket på sjukdomen men höll tankarna för mig själv eftersom jag inte visste hur jag skulle hantera dem. Det skrämde mig otroligt!

Svårt att ställa diagnos

När Tomas till slut fick träffa neurologen sa han för första gången högt:
– Jag tror att jag har MS.

En ny jobbig väntan tog vid.
– För att ställa diagnos skulle man ha gått igenom två skov (tillfälliga sjukdomstillstånd) vid två olika tidpunkter. Sedan kunde läkaren ta ett prov på ryggmärgsvätskan för att se om det fanns tecken på inflammation i det centrala nervsystemet. Så gick det till att ställa diagnos vid den här neurologkliniken på 90-talet, i dag är rutinerna annorlunda och man kan få ett snabbare besked.

Förnekelse

Ett och ett halvt år efter det första besöket hos neurologen kom det definitiva beskedet.
– Även om jag anade att jag hade MS så förnekade jag det på ett annat plan.

– Vid den tiden var vi mitt uppe i en intensiv period på jobbet. Jag höll utbildning och jobbade 17 dagar i sträck, eftersom det var så viktigt. Helknäppt! tänker jag nu. Förmodligen var det en krisreaktion.

Han fick ett nytt skov som satte sig som en extrem träningsvärk i båda knävecken, och den här gången gick inte besvären över. De blev permanenta. Tomas gick in i den första av sina två mörka perioder som han upplevt sedan han blev sjuk.
– Jag försökte föreställa mig en framtid men där var allt becksvart. På alla bilder i mitt huvud var jag multihandikappad och behövde hjälp med allt, och jag kunde inte komma förbi dem. Värst var det när jag skulle somna på kvällen. Jag såg ingen framtid.

Vändningen

Ett halvår senare gick Tomas med i en kör.
– Jag behövde något som kunde ge mig glädje i mitt liv, och det fick jag.

Med kören kom gemenskap, fester, konserter och resor, till Italien och senare till Schweiz, Holland och Tjeckien.

Så småningom kom han också i kontakt med en psykolog som lärde honom att tänka i nya banor, att vända på perspektiven.
– Det tog så mycket kraft att gräma mig över allt det som jag inte längre kunde göra, eller som jag inte skulle kunna göra i framtiden. Istället lärde hon mig att se och uppskatta det jag har, här och nu.

Kören, Italien och psykologen gjorde att livet och ljuset återvände i Tomas liv. Vid den här tiden träffade han också en kvinna, något som han inte trodde var möjligt i hans situation.

Nästa bakslag

För fem år sedan fick Tomas ett nytt besked från läkarna. Sjukdomen hade gått in i ett så kallat sekundärprogressivt skede. Det innebär att skoven är mindre tydliga men att sjukdomen långsamt men stadigt försämrar hans tillstånd. När Tomas fick höra det trillade han återigen ner i ett svart hål.

– Jag kände mig ensam, liten och rädd inför framtiden. Och jag förlorade livslusten, berättar han.

Räddad av vänner

Det var sommar med fint väder och Tomas satt hemma bakom neddragna persienner för att slippa se ut. Då ringde ett par vänner och frågade om han skulle följa med och bada.
– Jag kan inte, jag mår inte bra, sa jag. Jag försökte med alla nej som jag kunde hitta men min kompis gav sig inte. Hon sa att "Vi kommer och hämtar dig. Om en halvtimma står jag där utanför din dörr och det är lika bra att du öppnar för nu vet jag att du är hemma."

Det blev en vecka med fantastiskt väder, fem dagar i rad åkte de till havet. Ännu en gång fick Tomas fatt på livet och de goda tankarna:
Jag lever,
jag vill leva,
jag har underbara vänner,
och livet är underbart!

Mår bra

– I takt med att jag lärt mig leva med sjukdomen har jag också insett att jag är lyckligt lottad. Benen fungerar inte motoriskt men jag klarar mig med kryckor, rullstol och elmoppe, och jag har inga problem att tänka och tala, inte heller med trötthet, som många andra personer med MS.

– Det finns ett antal saker som jag inte kan göra; cykla, springa, gå… och det finns mycket sorg i det. Jag tror att det är viktigt att ta sig igenom den sorgen. Att kosta på sig det! Då är det också lättare att komma tillbaka till de goda tankarna och glädjen över det man har.

– Jag tycker att jag har ett väldigt rikt liv i dag. Jag kan ge av mig själv och jag får mycket tillbaka.

Goa körmedlemmar

Kören har betytt mycket för Tomas under de här åren. Den har varit som en extra familj.
– Jag har följt kören och den har följt mig. När jag tänker att "Neeej, det här går inte…” då tänker medlemmarna i kören tvärtom, ”Vi fixar så att du kan vara med."

FOTNOT: Tomas heter i verkligheten något annat.

Tomas berättelse är skriven av Ann-Sofie Mellqvist, journalist, och är framtagen av vårdredaktionen i Västra Götalandsregionen.