Lymfödem
Lymfödem innebär att det uppstår en svullnad i en kroppsdel. Först kan huden i området kännas spänd. Efter ett tag känns kroppsdelen tung. Det är viktigt att söka vård tidigt eftersom det då finns möjlighet att förebygga stora besvär.
Vanliga frågor om lymfödem
Här är svar på några vanliga frågor. Du får mer information längre ner på sidan.
Hur vet jag om jag har en ökad risk för lymfödem?
Det är främst efter vissa cancerbehandlingar som risken för lymfödem ökar. Vårdpersonalen ska berätta om det gäller för dig. Fråga om du är osäker. Läs mer om orsaker längre ner på den här sidan.
Kan jag minska risken för lymfödem?
Ja. Så här kan du minska risken för lymfödem:
- Träna och rör på dig varje dag.
- Undvik att sitta stilla långa stunder.
- Sköt om huden varje dag där du har risk för lymfödem. Tvätta med en mild tvål och smörj med en mjukgörande kräm.
- Var noga med att hålla rent i munnen om du har risk för lymfödem där.
- Minska i vikt om du har övervikt. Du kan få råd och stöd om du behöver det.
Lymfödem kan uppstå även om du gör vad du kan för att minska risken.
Är lymfödem farligt?
Nej, lymfödem är inte farligt i sig, men du behöver behandling. Det minskar dina besvär och risken för till exempel rosfeber.
Går det att bli av med lymfödem?
Det beror på. De flesta behöver regelbunden behandling resten av livet för att minska och förebygga mer besvär. Men en del blir av med sitt lymfödem om det upptäcks tidigt. Det kan ta upp till sex månader med behandling i form av kompressionsplagg.
Läs mer om behandling längre ner på den här sidan.
Kan jag leva ett bra liv med lymfödem?
Ja. Med rätt behandling, kunskap och stöd kan de flesta leva ett bra och aktivt liv med lymfödem. Läs mer om att leva med lymfödem längre ner på den här sidan.
Symtom
Lymfödem uppstår i eller nära den del av kroppen där lymfsystemet är påverkat. Det kan till exempel vara här:
- i en arm eller ett ben
- i ansiktet
- i halsen
- i bröstet
- i underlivet.
Tidiga symtom
Det här är tidiga symtom på lymfödem:
- Huden spänner i någon del av kroppen.
- En svullnad börjar synas där huden spänner.
- Kroppsdelen med svullnaden känns tung.
Du kan känna att kläder och smycken blir för trånga och ger märken på huden.
Senare symtom
Utan tillräcklig behandling kan svullnaden öka och du kan få mer besvär. Kroppsdelen där du har lymfödemet kan till exempel
- bli mindre rörlig
- bli svagare
- få annan färg
- få tjockare och känsligare hud.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral så snart det går om något av följande stämmer:
- Du tror att du håller på att få lymfödem.
- Du har lymfödem och huden där du har svullnaden blir torr, kliar, fjällar eller blir sårig.
Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.
Du behöver inte söka vård någon annanstans om det är stängt. Vänta tills vårdcentralen öppnar.
Om det är bråttom
Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om kroppsdelen med svullnaden förändras snabbt och till exempel
- gör ont
- blir större
- känns varm
- ändrar färg.
Om det är stängt, sök vård på en akutmottagning.
Att svullnaden ändrar färg innebär att den blir rödare om du har ljusare hud. Om du har mörkare hud kan det vara otydligt att färgen ändras.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Undersökningar och utredningar
Du får berätta om dina symtom. Lymfterapeuten eller läkaren tittar och känner på kroppen där du har besvär. Det kan räcka för att kunna säga om du har lymfödem.
Om det är oklart varför du har symtom på lymfödem kan du få remiss till en så kallad skintigrafi. Undersökningen kan visa hur lymfvätskan flödar.
Behandling
Lymfödem går oftast inte att bli av med. Men det går att förebygga mer besvär om du söker vård tidigt. Det mesta är sådant du kan göra själv, med stöd från vården.
Vanligt med råd och stöd från en specialistmottagning
På många sjukhus och i vissa regioner finns mottagningar där vårdpersonalen har särskild kunskap om lymfödem.
Viktigt med kompression – tryck
Det är viktigt att behandla svullnaden med kompression. Kompression betyder tryck. Behandlingen innebär att använda hjälpmedel som är särskilt utformade för dig. Det kan vara något av det här:
- ett särskilt bandage
- en särskild strumpa, ärm, byxor eller annat plagg.
Det är viktigt att använda bandaget eller plagget på rätt sätt. Det är också viktigt att tvätta det varje dag.
En del behöver extra kompression genom att använda en särskild pump regelbundet. Pumpen är kopplad till en manschett som du trär på dig, ungefär som en blodtrycksmätare.
Det är olika om det kostar att få hjälpmedlen. Det beror på var du bor. Regionerna har olika regler.
Hudvård och fysisk aktivitet
Du får råd om hur du ska sköta om huden där du har svullnaden. Det är för att undvika sår och hudinfektioner som kan göra att du får fler besvär.
Du får också råd om fysisk aktivitet som kan förebygga mer besvär och till exempel öka rörligheten. Du kan ha rätt till fysisk aktivitet på recept – FaR.
Strykningar på huden
Du kan få lära dig att stryka huden med handen i ett visst mönster. Det kan lindra besvären. Strykningarna ska vara lätta och långsamma.
Lär dig mer om lymfödem och få en behandlingsplan
En viktig del av behandlingen är att du får kunskap om vad lymfödem är och hur det påverkar kroppen. Ibland finns möjlighet att få utbildning tillsammans med andra som är i en liknande situation som du.
Du har också rätt att få en individuell behandlingsplan. Planen kan innehålla något av det här:
- råd om hur du lindrar lymfödemet
- vem du kan kontakta om du har frågor eller mår sämre.
Operation vid svåra lymfödem
Om du har svåra besvär trots behandling kan du behöva bli opererad för att minska besvären. Det är olika vad som blir bäst:
- Fettsugning kan minska besvären om lymfödemet har omvandlats till fett.
- Transplantation av lymfkörtlar kan förbättra flödet av lymfvätskan.
- Att koppla ihop lymfkärl och blodkärl kan förbättra flödet av lymfvätskan.
Om läkaren bedömer att du behöver bli opererad får du en remiss till något av följande sjukhus:
- Skånes universitetsjukhus i Malmö
- Karolinska sjukhuset i Stockholm
- Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Att bli opererad mot lymfödem räknas som nationellt högspecialiserad vård.
Viktigt med uppföljningar
Det är viktigt med regelbundna uppföljningar för att
- undersöka svullnaden och huden
- prata om hur du mår
- se om kompressionsplaggen fortfarande passar och fungerar
- ändra behandlingsplanen om det behövs.
Hur uppföljningen sker kan variera. Det kan vara ett fysiskt besök på mottagningen. Det kan också vara ett telefonsamtal eller videomöte.
Under perioder med ökade besvär kan du behöva ha tätare kontakt med vården.
Att leva med lymfödem
Det varierar hur livet påverkas av att ha lymfödem. Det kan vara olika i olika perioder. Det kan också variera från person till person.
Att vänja sig vid kompression
I början kan det kännas besvärligt att ha kompressionsplagg, särskilt om det är sommar och varmt. Med tiden vänjer de flesta sig. Du kan också få råd och tips som passar just dig. Prata med en lymfterapeut.
Rutiner, vanor och planering
Det går åt tid varje dag för hudvård och för att sköta om kompressionsplagget. Du kan få stöd att hitta de rutiner som fungerar för dig.
Du kan behöva ändra dina vanor för att minska och förebygga besvär med lymfödemet. Det finns hjälp att få.
Det är viktigt med planering till exempel om du ska resa. Fråga där du får vård för ditt lymfödem. Då får du råd om hur du kan behålla kontrollen över svullnaden, även om du ska resa långt och till exempel flyga.
Du kan behöva få recept på antibiotika och hämta ut det inför resan. Det beror på att du är extra känslig om du får rosfeber. Det är läkaren som bedömer om du behöver antibiotika.
Anpassningar på arbetsplatsen
Om du arbetar som anställd kanske du behöver anpassningar av arbetsplatsen. Det kan handla om att slippa tunga lyft eller att ha rätt till fler rörelsepauser. Arbetsgivaren ska hjälpa till med det.
Utseende och relationer
Lymfödemet kan påverka hur du ser ut. Det kan kännas jobbigt om andra tittar, eller om det är svårt att hitta kläder som passar och som du trivs i. En del med lymfödem känner sig osäkra inför att visa sig och vara nära en partner.
Vad kan jag göra?
Det kan kännas bättre om du berättar för omgivningen att du har lymfödem. Det kan öka andras förståelse för din situation.
Det kan också kännas bra att träffa andra som kan känna igen och dela erfarenheter av att ha lymfödem. Lymf Sverige och Svenska Ödemförbundet är två patientorganisationer för bland annat personer med lymfödem och för närstående.
Varför har jag fått lymfödem?
Lymfödem bildas när lymfvätskan inte kan flöda som den ska i någon del av kroppen. Här är några orsaker.
Cancerbehandling är vanligaste orsaken i Sverige
Lymfödem kan bero på att du har blivit opererad mot cancer. Ibland behöver läkaren ta bort många lymfkörtlar nära cancern.
Strålbehandling mot cancer kan orsaka lymfödem efter flera månader eller år.
En del sjukdomar eller skador kan påverka lymfsystemet
Lymfödem kan bero på skador i lymfsystemet, till exempel därför att något av det här stämmer:
- Du har haft rosfeber flera gånger.
- Du har en större skada i någon av kroppens mjukdelar, till exempel efter en olycka.
- Du har kraftig övervikt.
Ovanligt att ha en medfödd försvagning i lymfsystemet
Det är ovanligt att lymfsystemet inte utvecklas som det ska under fostertiden. Att ha en sådan medfödd försvagning kan orsaka lymfödem i barndomen eller senare i livet.
Följdsjukdomar
Lymfödem kan leda till andra besvär och sjukdomar, till exempel något av det här:
- ont i andra delar av kroppen på grund av att lymfödemet är tungt
- rosfeber som kan ge ökade besvär med lymfödemet.
Lymfödemet kan omvandlas till fett och bindväv
Lymfödemet kan omvandlas till fett och bindväv. Då går det inte att minska svullnaden med kompression. Om du trycker med fingret bildas ingen grop i huden, som när det var vätska i svullnaden.
Med hjälp av fettsugning går det att minska svullnaden. Efteråt behöver du använda kompressionsplagg dygnet runt.
Läs mer om behandlingar längre upp på den här sidan.
Påverka och delta i din vård
Du ska få vara delaktig i din vård. Det står i patientlagen. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs.
Läs om hur du kan vara med och bestämma om din vård här.
Om du behöver tolk
Du kan få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du kan också få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.
Film: så här kan du förbereda dig inför ett besök i vården
Film om hur du kan förbereda dig inför och under ett besök i vården.
Film om hur du kan förbereda dig inför och under ett besök i vården.
