Onsdag 9 maj
Halv elva kommer Ulrika på besök. Samtidigt rullas jag upp till avdelningen. En halvtimme senare kommer svärmor. Jag försöker prata med mina besökare men en enorm trötthet har tagit kommando över hela min kropp. Det känns som ögonen rullar runt och som jag hela tiden dras ned i ett mörker.
Jag har nu fått klart för mig vad alla sladdar och slangar är till för: urinkateter, slang till syrgasmask, dränslangar från såret, slang till droppet, en central venkateter (CVK) som går in vid nyckelbenet, slang från morfinpump och så fem sladdar från bröstkorgen som är anslutna till en apparat hängande runt halsen. Den skickar information om hjärtats arbete till en övervakningsmonitor, så kallad telemetri. Under en kompress döljer sig några metalltrådar som går in till hjärtat. Trådarna kan anslutas till extern pacemaker för att styra hjärtats rytm.
På eftermiddagen kommer sjukgymnasten Svetlana. Hon ler vänligt men tycker definitivt att jag ska försöka ställa mig upp eller åtminstone sitta upp. Jag trycker en gång på morfinpumpen för att göra mig beredd på smärtan. Jag känner mig enormt yr och känner hur det svartnar för ögonen. Svetlana låter mig snabbt återgå till sängen. Där får jag trampa med fötterna för att få igång blodcirkulationen. Nästa övning innebär att blåsa i ett andningsrör. Jag ombeds att göra detta en gång i timmen.
Vid femtiden på kvällen åker Ulrika hem och jag känner att jag knappt har pratat med henne utan mest dåsat i halvdvala.
Under natten görs det mängder av kontroller. Jag känner mig helt utslagen och ligger och andas med syrgasmask. Hjärtat slår lite hur som helst, som en gammal bilmotor som håller på att lägga av. Hjärtat verkar leva ett helt eget liv, det rusar, slår i otakt och lever rövare. Det gör det omöjligt att sova.
Jag känner ett stort behov av mer information: vad händer med mig, vilka mediciner får jag, vad innebär alla prover och kontroller?
Torsdag 10 maj
Jag spyr upp frukosten. För att ytterligare förgylla morgonen dras urinkatetern – en slang som jag trodde skulle kännas av mycket mer än vad den gjorde. Men när kateterns dras ut kan jag lätt hålla mig för skratt.
På programmet står ultraljud och röntgen. Det känns som en omöjlighet på grund av smärta, kraftlöshet och yrsel. Det sistnämnda är det som jag fasar mest för. Efter de ansträngande undersökningarna får jag reda på att jag har förmaksflimmer och att det är en relativ vanlig komplikation efter hjärtoperation. Dessutom visar ultraljudet att blodet virvlar runt vid mitralisklaffen där det ursprungliga läckaget fanns. Syresättningen av blodet är inte så bra som den ska vara. Jag får besked att det senare kommer att göras en elkonvertering, en kort elbehandling, för att få hjärtat att slå i rätt rytm igen.
Under dagen får jag stabiliserande hjärtmedicin intravenöst och en stor pacemaker kopplas på metalltrådarna till hjärtat. Pacemakern slås dock inte på utan är mest i beredskap.
Svält-skylten hänger återigen på min sänglampa. Ulrika studerar mina konstiga hjärtslag noggrant, hur det pulserar och dunkar från hela bröstkorgen – och från olika håll. Hon ser inte ut att riktigt hålla ihop och hon har ett desperat behov av stöd och av mer information. Eftersom hon inte får det så ringer hon till en kompis som också lovar att skjutsa hem henne.
Vänlig personal tar hand om mig inför sövningen. Narkosen varar i fem minuter. Elkonverteringen är som en fantastisk livgivande vitamininjektion! Mitt hjärta känns återigen som en del av min kropp och inte som en inopererad utomjordisk fiende.
Inne på vårdsalen börjar jag bli mer och mer nyfiken på mina rumskamrater. Jag är med mina 46 år yngst i sällskapet. Vi är alla trötta och påverkade. Det hörs stön och jämmer från alla.
Jag kämpar med kisseriet. Det är för långt till toaletten i korridoren och för integritetskränkande att kissa i flaska vid sängen. Till sist ger jag upp och beslutar mig för det senare alternativet.
Under natten har ljudet från hjärtat ändrat karaktär. Nu knarrar det som fotsteg i nyfallen snö en riktigt kall vinternatt. Ljudet släpper till sist. Under natten och morgonen störs jag och mina medpatienter av en larmsignal från apparaten som sprutar in min hjärtmedicin rakt in i blodbanan. Den tjuter för att medicinsprutan är slut. Ingen i personalen verkar dock veta hur man stänger av larmet mer än för stunden.
Fredag 11 maj
Jag vaknar av att jag behöver gå på toaletten. Långsamt, långsamt sätter jag mig på sängkanten. Då märker jag att handen är blodig. Och armen. Och magen. Sängkläder och mina tofflor är också blodiga. Jag försöker behålla lugnet och leta upp källan till blodflödet. En liten stråle pumpas stötvis ut från CVK:n (plastslangen vid nyckelbenet). Den propp som sitter i CVK:n – då inte dropp är anslutet – har skruvats på snett. Jag ringer på klockan och en anställd kämpar för att se oberörd ut när hon upptäcker allt blod. Medan hon hjälper till sätter jag mig på en stol. Jag känner mig svimfärdig.
Efter en stund svischar en kille från nattpersonalen förbi och säger att det var han som skruvade fast proppen fel men att han nu måste gå hem (det hade varit trevligt med ett ”förlåt” innan han stack).
Idag blev det – trots morgonens blodbad – en stor dag. Med hjälp av min droppställning lyckades jag hasa mig till toaletten, tvätta mig och duscha håret över handfatet. Det känns fantastiskt skönt. Toalettbesöket tar dock mycket på krafterna. Jag är helt kallsvettig efteråt och lägger mig på sängen och betraktar mig själv iförd dagens textila kreation: jättelika damtrosor.
Hjärtat ger fortfarande ifrån sig konstiga ljud. En läkare förklarar att märkliga akustiska fenomen kan bildas då hjärtsäcken har öppnats och sårvätska lägger sig runt hjärtat. Senare lyssnar Kirurg-Gunnar på det knarrande ljudet. Han förklarar det som ett slags inflammation och ber mig att låta sjuksköterskor och underläkare lyssna på hjärtat för att de ska kunna lära sig.
Under dagen ligger jag på sängen och studerar personalen. Många är helt fantastiska, älskar sina patienter och det är otroligt att de orkar ta emot patienternas och anhörigas ångest fast de kanske själva har stora personliga problem. Sedan finns det anställda som inte ens vill heja och som bara verkar se patienterna och anhöriga som besvär. Beröring, en fråga, ett leende, omtanke eller ett litet skämt – det behövs så lite för att man som patient ska känna sig bättre.
Lördag 12 maj
Jag ska få duscha idag. Bandaget över de elektroder som går in i hjärtat tas bort. Det ser inte så läskigt ut som jag befarade, mer som en obskyr piercing. Det känns underbart att duscha.
Som patient har jag lärt mig att uppskatta de små, små detaljerna. Lycka kan handla om att känna att smärtan ger med sig. Nu är jag glad för att jag under en halvtimmes krystande på toaletten får igång magen. Röd i ansiktet efter all ansträngning lägger jag mig på sängen, droppet kopplas återigen på och jag får tid att ligga och tjata lite med rumskamraterna. Jag tyckte först att det verkade hemskt att behöva dela sal med andra men nu uppskattar jag den gemenskap det innebär. Att prata med medpatienter ger kraft och är ett slags terapi i sig. Vi representerar alla olika åldrar och yrken men vi känner alla samma litenhet, utsatthet, ångest och ensamhet.
Ulrika och min femåriga dotter Antonia kommer på besök. Tösen ser rädd ut, tittar storögt på de andra patienterna och vågar inte riktigt gå fram till sängen. Avdelningen har heller inga bra förutsättningar för att ta emot barn: inget att läsa och inga leksaker. Jag tar därför med mig Antonia och hasar runt på avdelningen för att hon ska få bekanta sig med vården.
Jag har haft yrsel och kallsvettningar sedan operationen. Nu börjar yrseln ge med sig men svettningarna är värre än någonsin. Svetten luktar dessutom tydligt av medicin. Jag får byta skjorta då och då. Svettningarna gör mig lite orolig. Kan det betyda en kraftig infektion?
Jag har kommit igång med sjukgymnastik och har ett program att följa. Dosan som hänger runt halsen och som ingår i övervakningssystemet av hjärtat är dock klumpig och tung. Den skaver över såret i bröstet och den känns mycket hindrande då de gymnastiska övningarna ska genomföras. Jag är heller inte speciellt imponerad av lokalerna som känns slitna och sjabbiga och har för få toaletter/duschar.
Min bror och hans barn kommer på besök. Jag har i allt högre grad insett besökens betydelse och tycker synd om de patienter som aldrig verkar få besök.
På kvällen har jag svårt att somna trots insomningstablett. Orsaken är hjärtats extremt ojämna rytm. Uppehållen mellan slagen kan vara korta eller oändligt långa. Då känns det som att hjärtat ska stanna.
Söndag 13 maj
Under de tidiga morgontimmarna mår jag illa och får därför en spruta med medicin. Jag känner mig helt slut. Natten var dålig och alla på salen hade olika slags problem. Utöver att personalen fick springa som illrar så var de tvungna att utföra sina rutinkontroller med blocktryck, temp, syremättnad, puls med mera. Jag börjar nu också bli verkligt trött på all häfta som används inom sjukvården. Dagligen får jag ny häfta för att fixera kompresser, nålar eller för att sätta fast elektroder. Det gör ont att dra bort häftan och snart har jag väl ingen kroppsbehåring kvar.
På morgonen ligger vi i vårdsalen och jämför krämpor, besvär och oro. Självcentreringen är total.
Under dagen känns mitt sjukgymnastiska program helt okey att utföra. Det är ett välkommet framsteg. Jag orkar också läsa och jag tar promenader fram och tillbaka i korridoren alltmedan jag snurrar, bänder, tänjer och sträcker på armarna. Jag undersöks ännu en gång med hjälp av ultraljud. Ett klaffläckage upptäcks. Läkarna försöker dock lugna mig med att hjärtat brukar anpassa sig efter de nya anatomiska förutsättningarna och då växer läckaget bort.
På kvällen kommer en kompis på besök – jätteroligt att känna sig ihågkommen. På grund av dåliga levervärden har det varit lite knixande med min medicin. Nu är värdena bättre och jag kan ta min vanliga smärtstillande medicin plus insomningstablett.
Natten är helt okey, mycket tack vare att jag för första gången kunde ligga på sidan och sova.