Demens - Alzheimers sjukdom

Hjärnans områden påverkas

Demens innebär att man dels har problem med minnet och dels med att tolka intryck man får från sina sinnen och sin omgivning. Man har dessutom svårare att tänka och att utföra handlingar.

Alzheimers sjukdom är en av flera demenssjukdomar. Drygt hälften av alla demenssjuka har Alzheimers sjukdom, ungefär 90 000 personer i Sverige.

I hjärnan finns olika områden som har olika uppgifter. Tinningloben styr minnet och hjässloben analyserar informationen vi får från våra sinnen. Pannloben behövs för att omdömet, insikten, koncentrationsförmågan och talet ska fungera bra. Nackloben styr våra synintryck.

Om man får Alzheimers sjukdom skrumpnar nervcellerna i ett eller flera av dessa hjärnområden.

Nervcellerna dör

Det är nervcellerna i framför allt tinning- och hjässloberna som förtvinar. Först förtvinar nervcellens utskott och dess kontaktpunkter med andra celler. Till slut dör hela nervcellen. Det finns flera möjliga förklaringar till att nervcellerna förstörs:

• Ett skadligt protein, beta-amyloid, lagras i hjärnan. Denna lagring kan bero på ärftliga kromosomförändringar, med det är mycket ovanligt.
• Det finns små trådar, neurofibriller, i nervcellen. Dessa behövs för nervcellens struktur. Om man får Alzheimers sjukdom förändras dessa fibriller, vilket också bidrar till att nervcellerna går under.

Exakt hur dessa mekanismer hänger ihop har forskare ännu inte klarlagt, men senare års forskning visar att beta-amyloid kan bidra till förändringen av neurofibrillerna.

Högt blodtryck ökar risken

Forskarna har ännu inte kommit fram till något sätt att förebygga Alzheimers sjukdom. Däremot vet man att det finns olika omständigheter som ökar risken för att få sjukdomen. Det kan till exempel vara att man har högt blodtryck. Risken för att få sjukdomen kan därför minskas om man får behandling för högt blodtryck redan i medelåldern.

Vardagen kan bli svår

I början av sjukdomen blir minnet sämre. Så småningom får man också problem med att bland annat tolka sinnesintryck, förstå omgivningen och avgöra vad som är lämpligt att göra och säga i sociala situationer. Man får svårt att sköta sina räkningar, läsa tidningen, följa med i ett TV-program och att överhuvudtaget ta sig för någonting. Efter några år klarar man sig ofta inte själv, utan behöver hjälp med vardagssysslor och att planera dagen.

Eftersom minnet blir sämre är det vanligt att man ställer samma frågor om och om igen, är orolig och får en förvrängd bild av verkligheten. Ibland kan man få hallucinationer, då man tycker sig se och höra saker som inte finns i verkligheten. Det gör ofta vardagen svår för närstående. Samtidigt mår den som är sjuk oftast bäst av att bo hemma i sin invanda miljö. För den närstående och den som är sjuk kan avvägningar mellan olika behov vara svåra.

Allt mindre socialt umgänge

Många par, där den ena partern har Alzheimers sjukdom, beskriver hur man får allt mindre socialt liv i takt med att sjukdomen blir sämre. Den som är sjuk känner sig lätt utanför och mindervärdig, vilket ofta leder till att man helst undviker att träffa andra människor. Det är viktigt att försöka motverka en sådan utveckling och, så gott det går, hålla fast vid sociala nätverk och möjligheter till stimulans.

Symtomen kan mildras

Man kan inte bli frisk från Alzheimers sjukdom, men det finns läkemedel som delvis mildrar symtomen. De flesta som har sjukdomen kan vårdas i hemmet.

Om man har Alzheimers sjukdom blir man sakta sämre och man får allt svårare att tolka sina egna kroppssignaler. Till slut blir det allt svårare att få i sig mat, även om man får hjälp, och kroppen blir allt svagare.

Den person som har Alzheimers sjukdom och dess närstående behöver få information och kunskap om sjukdomen och vilka följder den får i olika stadier. I vissa delar av landet är det ordnat så att man kan få en kontaktperson inom sjukvården och äldreomsorgen. Kontaktpersonen följer sjukdomsutvecklingen och lär känna de behov man har som demenssjuk. Om man berättar om bekymmer och problem i tid, kan man få hjälp innan situationen blir svårare att hantera.

Närminnet försvinner först

Om man har en demenssjukdom är det ofta svårt att komma ihåg det som har inträffat nyligen. Långtidsminnet och kunskaper om hur man klarar de vardagliga sysslorna kan däremot vara helt opåverkade i början.

Alzheimers sjukdom har ett smygande förlopp. Att man får problem med minnet och har en förändrad tidsuppfattning brukar vara tidiga tecken. Man kan få svårt att tala och känna sig orolig, nedstämd och oföretagsam. Det är vanligt att man är medveten om sina svårigheter och därför drar sig tillbaka och undviker kontakt med andra.

Andra tidiga symtom är att man får svårt att följa med i TV-program eller att förstå sammanhang när man läser tidningen. En del har svårt för att vara ensamma, även kortare stunder. Det beror på att man inte längre kan bedöma hur länge en anhörig eller en vän har varit borta.

Vardagssysslorna blir allt svårare

Senare i sjukdomen får man svårare att utföra praktiska sysslor som att betala räkningar, planera matinköp, handla, laga mat eller resa på egen hand. Många får svårt att känna igen sig och att hitta, först utomhus men senare också i det egna hemmet.

Så småningom kan man få svårare att hålla sig ren, att duscha och tvätta sig. Ibland blir man aggressiv och misstänksam. När man har problem med att minnas och att följa resonemang kan man få en annan uppfattning om hur saker och ting förhåller sig än den omvärlden har.

Alzheimers och andra minnesproblem

Det är vanligt att man får något sämre minne vid högre ålder, och det kan vara svårt att avgöra om en person bara är "normalt" glömsk eller har fått Alzheimers sjukdom. Det är ovanligt att personer under 50 år får Alzheimers sjukdom.

När man har minnesproblem verkar det vara särskilt svårt att minnas vardagliga händelser, som till exempel var man har lagt nycklarna. Genom de medicinska utredningar som görs idag kan en läkare tidigt avgöra om minnesproblemen beror på Alzheimers sjukdom.

Stress, sömnproblem, depression och hög arbetsbelastning kan försämra minnet tillfälligt. Om man får minnesproblem som inte går över och som orsakar problem i vardagen bör man vända sig till en läkare för att få reda på orsaken.

Förvirring – extrem belastning på hjärnan

Plötslig förvirring kan ibland orsakas av att hjärnan utsätts för extrem belastning genom stress, tillfällig syrebrist eller kroppsligt besvär som en infektion, blodbrist eller smärta. En del läkemedel kan också ligga bakom. Andra orsaker kan vara förändringar i livet, till exempel byte av bostad.

Hjärnans sätt att fungera störs och man får svårt att tänka klart, tala, förstå och att klara det dagliga livet. Det är vanligt hos äldre, men särskilt vanligt är det hos dem som redan har en hjärnsjukdom, som till exempel en demenssjukdom. Det kan då märkas genom att man plötsligt försämras i funktioner man brukar klara av och verkar mer förvirrad än tidigare.

Natt kan vändas till dag och man har svårt att koncentrera sig på att göra en sak i taget. Många går bara omkring och plockar bland sina saker eller talar osammanhängande.

Ibland kan man ha hallucinationer, då man tycker sig se eller höra saker som inte finns i verkligheten. Ett förvirringstillstånd utvecklas på kort tid, från några timmar till dagar, och kan bli bättre och sämre flera gånger under en dag. En del människor, ofta äldre personer, kan bli förvirrade mot slutet av dagen, vanligtvis på grund av trötthet. Då kan det räcka med att vila för att det ska gå över.

Typiskt för ett förvirringstillstånd är att besvären är tillfälliga. Men det är viktigt att det att man söker vård så att orsaken hittas så man kan få behandling. Det kan till exempel vara behandling av en infektion eller mot smärta.

Hjärnan testas och blodprov tas

 Om man har fått problem med minnet får man gå igenom en undersökning för att få reda på vad det beror på. Först får man själv, och en närstående, berätta för en läkare om hur besvären ser ut. Läkaren vill få klart för sig vilka symtomen är och hur de har förändrats. Det ger en viktig vägledning till vad som orsakar minnesproblemen.

Därefter går man igenom flera olika steg:

• Hela kroppen undersöks noggrant. Läkaren uppmärksammar särskilt hjärnan. Minnesfunktioner, tankefunktioner, syn-, språk- och känselfunktioner testas.
• Enkla blodprover tas för att kontrollera ämnesomsättningen, och för att undersöka om man kan ha brist på vitamin B12 eller rubbade kalkvärden. Låg ämnesomsättning, brist på vitamin B12 liksom för höga nivåer av kalk, kan försämra hjärnans funktioner.
• Ofta genomförs också en datortomografi, en skiktröntgen, av hjärnan. En sådan undersökning kan visa om det finns förändringar på hjärnan.
• Ibland undersöks också vätskan som omger och skyddar hjärnan. Denna vätska finns även nere i ryggmärgskanalen i ryggraden. Ett prov tas genom ett stick i ryggslutet. Provet kan avslöja om det finns proteiner som har läckt ut från skadade nervceller. Framför allt kan denna undersökning vara viktig i tidiga sjukdomsstadier då många andra undersökningar är normala.

Psykolog och arbetsterapeut

Om diagnosen är oklar eller osäker kan man behöva genomgå fler undersökningar. Psykologer kan göra en djupare undersökning av de intellektuella funktionerna.

Vid behov kan en arbetsterapeut bedöma hur det dagliga livet fungerar, vad som är svårt och vad som fungerar. Arbetsterapeuten kartlägger hela livssituationen. Denna kunskap är viktig för att kunna planera hjälp från socialtjänst och sjukvård tillsammans med de anhöriga.

Vänta inte för länge

Om man har minnessvårigheter under en längre tid bör man kontakta en läkare på vårdcentral eller motsvarande för att göra en undersökning. Man ska inte vänta för länge med att söka läkare. En del minnesstörningar kan gå över om man får behandling, till exempel om de beror på en depression eller på för låg ämnesomsättning.

För att få en vägledning till hur man själv eller en närstående mår kan man ställa sig några enkla frågor:

Fungerar mitt minne lika bra som förut så att det dagliga livet fungerar?Fungerar min förmåga att lösa problem, tänka, resonera och att planera?Har min sinnesstämning och mitt humör förändrats?

Om svaren på någon av dessa frågor tyder på att man inte mår som man brukar, bör man bli undersökt av en läkare.

Om man har en demenssjukdom och kommer i kontakt med vården tidigt finns det goda möjligheter för att få stöd så att man ska kunna vårdas i hemmet. Om det behövs kan man få hjälp av kommunens vårdpersonal. Det är tyvärr vanligt att man dröjer med att söka hjälp för problemen. Situationen kan då till slut bli så akut att sjukvården måste ta till snabba och sämre lösningar för den som är sjuk.

Kan man själv lindra sjukdomen?

En del personer med Alzheimers sjukdom utvecklar tillsammans med sina närstående ett speciellt sätt att leva för att underlätta vardagen tillsammans. Det kan vara ett liv med tydliga och återkommande rutiner. Ett lagom socialt umgänge, som uppskattas av den som är sjuk, är det viktigt att man försöker behålla.

Det finns många sätt att kompensera ett dåligt minne. Ett sätt är att ta längre tid på sig när man ska försöka inpränta något i minnet. Man kan utnyttja minnesord, stödord, för att komma ihåg vad man har lärt sig. Det är viktigt att man kan koncentrera sig på uppgiften och inte blir störd. Men minnesträning ger ofta ett begränsat resultat. Om man till exempel tränar minnet för telefonnummer blir man bra på just det, men kan fortfarande ha lika svårt att komma ihåg namn och ansikten.

Vad man äter har betydelse

Ensidig eller dåligt sammansatt kost kan ge vitaminbrist, som i sin tur kan skada hjärnans celler. Det kan leda till att man får sämre minne eller andra hälsoproblem. Alkohol i för stora mängder är en välkänd orsak till hjärnskador och minnesproblem.

Läkemedlens inverkan

Det finns ingen medicin som gör att den som har fått Alzheimers sjukdom får tillbaka sina hjärnfunktioner som de en gång var, men det finns läkemedel som kan mildra sjukdomen för en del. Vissa personer kan märka av klara förbättringar, till exempel i koncentrationsförmåga, minne eller språklig förmåga. Många gånger bidrar läkemedlen till att hjärnans olika centrum kan fungera längre än om man inte får behandling.

De så kallade acetylkolinesterashämmarna förstärker ett signalsystem i hjärnan som har skadats av demenssjukdomen. Ämnena donepezil (Aricept), rivastigmin (Exelon) och galantamin (Reminyl) kan minska symtomen och förbättra tänkandet och minnet.

Memantin (Ebixa) är ett läkemedel som påverkar ett annat system som har skadats av demenssjukdomen, och kan på så sätt minska de intellektuella symtomen.

Läkemedlen kan inte bota, men de kan mildra symtomen under den tid man får medicinen. De psykiska symtom som en del som har Alzheimers sjukdom får, som nedstämdhet, hallucinationer, vanföreställningar, ångest och oro, kan också behandlas med läkemedel.

Biverkningar av behandlingen

Läkemedlen som verkar genom att förstärka signalsystemet med acetylkolin kan ge biverkningar från mag-tarmkanalen, eftersom acetylkolin finns där också. Avföringen kan bli lös och man kan bli illamående. Oftast är biverkningarna övergående. Memantin (Ebixa) ger sällan några biverkningar.

Ofta bor man hemma först

När man väl har fått en diagnos börjar planeringen av den vård man behöver. Man själv eller närstående samtalar med läkare, sjuksköterskor och omsorgspersonal från kommunen.

Om man har Alzheimers sjukdom brukar man ha regelbunden kontakt med sin läkare och direktkontakt med en distriktssköterska. Ibland finns en särskild sjuksköterska kopplad till ett team i kommunen som sköter omsorgen. Det innebär att man kan nå samma sjuksköterska för de behov som uppstår under sjukdomen.

Det vanligaste är att man fortsätter att bo i sitt hem tillsammans med en anhörig. Man får hembesök av en distriktssköterska eller sjuksköterska tillsammans med en undersköterska, eller av personal från hemtjänsten.

Varje person som behöver vård, oavsett om det är i hemmet eller i särskilt boende, har rätt att få en individuellt upprättad vårdplan, där en anhörig eller en god man ska vara delaktig om man inte själv kan. Ett särskilt boende kan vara ett servicehus eller sjukhem.

Om man blir svårt sjuk

Den som har fått Alzheimers sjukdom kan ofta vårdas i hemmet under flera år. Men i slutet av sjukdomen, då man behöver mycket hjälp, kan man behöva bo i ett särskilt boende för personer med demenssjukdomar, till exempel olika typer av gruppboenden.

Oftast finns det flera olika boendealternativ inom en kommun. Man flyttas inte automatiskt till ett nytt boende, utan det behövs en ny biståndsbedömning från kommunen, som man själv eller en anhörig ansöker om. Beslutet kan överklagas om man inte är nöjd.

Hemtjänst

Både den som är demenssjuk och närstående behöver ofta mycket stöd och hjälp. Från kommunens hemtjänst kan man få praktisk hjälp med många vardagliga sysslor, som till exempel att hålla sig ren och sköta sin kropp, hålla kläderna rena och fina, få avlastning med städning och matinköp med mera. I många kommuner finns särskilda demenssjuksköterskor som man kan få råd och stöd av. Dessa sjuksköterskor har också nära kontakt med hemtjänstens personal.

Man själv eller en anhörig ansöker om hjälp hos socialtjänsten i kommunen. Kommunens biståndsbedömare gör en utredning om vilka behov man har och fattar beslut utifrån dem. Beslutet kan överklagas om man inte är nöjd.

Hemsjukvård

Om man behöver sjukvård i hemmet men har svårt att ta sig till vårdcentralen kan man få hemsjukvård. Då får man regelbundet besök av en distriktssköterska, sjuksköterska eller undersköterska i sitt hem. Det kan till exempel vara om man dagligen behöver hjälp med att ta sina mediciner.

Dagverksamhet

Det finns ofta en särskild dagverksamhet där man bor för personer som har demens. Dagverksamheten kan till exempel ligga i ett servicehus eller i anslutning till ett gruppboende. Man äter gemensamt och kan delta i olika aktiviteter utifrån de egna förutsättningarna.

Dagverksamheten brukar vara öppen måndag till fredag. Man kan vara där en till fem dagar i veckan beroende på vilka behov man har. I en del kommuner har dagverksamheten även öppet vissa kvällar och helger. Man kan ofta komma till och från dagverksamheten med färdtjänst, men det kan variera beroende på vilken kommun man bor i.

Stöd till närstående

Om man bor hemma kan man ofta få bra hjälp av den person eller de personer man lever med. Det kan vara livskamraten, familj, släktingar eller vänner. Men en närstående kan behöva få stöd i sin uppgift att hjälpa till, och även ha möjlighet att utföra ärenden på egen hand. Personal från hemtjänsten kan komma hem och avlösa en anhörig som behöver avkoppling, har blivit bortbjuden, ska ut och handla eller göra andra ärenden.

Om man behöver mycket hjälp och omvårdnad kan man behöva flytta hemifrån i perioder för att närstående ska orka med att hjälpa till när man väl bor hemma. Periodvis kan man bo några veckor i något av kommunens boende och några veckor hemma, så kallad växelvård. Hur utbyggd denna service är kan variera från kommun till kommun.

I en del kommuner finns särskilda stödteam för närstående till personer som har en demenssjukdom. Dessa team tar kontakt med närstående, informerar om de kommunala resurser som finns samt kan fungera som samtalsstöd.

Ofta finns särskilt gruppboende

Om man blir allt sämre kan det till slut bli svårt att bo kvar hemma. Det räcker inte längre med den hjälp som närstående, i kombination med besök av hemtjänstpersonal och vårdpersonal, kan ge. Inte heller olika arrangemang med avlastning eller växelvård känns tillräckliga. Man kan då få flytta till någon form av särskilt boende, till exempel ett gruppboende. För att få flytta till ett särskilt boende behövs en ny biståndsbedömning som man själv eller en anhörig ansöker om.

I de flesta kommuner finns det en skillnad på gruppboende för demenssjuka och gruppboende för långtidssjuka. När man är gammal och har demens kan man samtidigt ha andra sjukdomar. Vilken typ av gruppboende man kommer att flytta till beror på om det är demenssjukdomen eller de övriga sjukdomarna som överväger.

När man bor i ett gruppboende har man ett eget kontrakt till sin lägenhet eller sitt rum. Man kan möblera med sina egna möbler och andra tillhörigheter så att man ska känna sig mer hemma. Det är vanligt att man bor åtta till tio personer tillsammans. Alla har en egen lägenhet eller ett eget rum och så delar man gemensamma utrymmen, som kök, matrum och vardagsrum. I särskilda boenden finns vårdpersonal på plats dygnet runt.

Avgifterna varierar

Avgiften för den hjälp man kan få varierar från kommun till kommun. Mer detaljerad information om vilka olika insatser som den egna hemkommunen kan ge och vad dessa kostar får man via sin hemkommun. Fråga efter biståndshandläggaren eller någon annan som är ansvarig för vård och omsorg.

Lästips

• Anhörigboken
  Information och praktiska råd
  Demensförbundet 1997
• Asta-serien:
  Asta och hennes närmaste
  Varför vägrar Asta duscha?
  Varför vill inte Asta äta?
  När Asta blir arg
  Asta och hennes rättigheter
  Liber 1998-2000
• Om demens
  Basun och medarbetare
  Liber, 2004
• Samvaro med dementa
  Jane Cars och Birgitta Zander
  Gothia, 1998
• Att bli mamma till sin mamma.
  Maj Fant
  Månpocket, 1990
• Ett Minne för Livet
  Kristina Fröling
  Brombergs Förlag, 2005
• Boken om E
  Ulla Isaksson
  Bonniers, 1994
• Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar
  J. Marcusson, K. Blennow, I. Skoog, A. Wallin
  Liber, 2011
• Alzheimer
  S-L. Ekman, M. Eriksdotter-Jönhagen, L. Fratiglioni m fl.
  Karolinska institutet University Press , 2007
• Demenssjukdom - Stöd för dig som har en demenssjukdom och för dina närstående
  Socialstyrelsen, 2011