Vård av barn i livets slutskede

Skriv ut
Skriv ut

Råd och stöd

Råd och stöd

När det ofattbara blir verklighet

Tanken att man ska förlora sitt barn är ofta så fruktansvärd att man inte ens vågar snudda vid den. När ett barn blir allvarligt sjukt kan man tvingas tänka tanken och kanske till slut även acceptera den. Som förälder måste man få tid att själv och tillsammans med sitt barn bearbeta sjukdomsbeskedet, få känna sorg och brottas med många motstridiga känslor.

Lindring för både barn och föräldrar

Till skillnad från vård som är till för att bota, är så kallad palliativ vård till för att lindra. Barnet kan behöva palliativ vård under längre eller kortare tid. För en del barn börjar den palliativa vården redan vid födelsen eller när barnet har fått en diagnos.

Den lindrande vården berör förstås främst det sjuka barnet, men som närstående kan man också vara i stort behov av stöd. Det gäller även familjer till barn som dör före eller i samband med förlossningen och familjer till barn och ungdomar som har begått självmord. Att prata med andra om sina svårigheter kan göra det lättare att bearbeta det svåra som har hänt.

En meningsfull sista tid

Barn symboliserar livet och livets fortsättning och det känns oftast obegripligt för föräldrar att överleva sitt barn.

Tankar på barnets förestående död för inte bara med sig en obeskrivlig sorg och saknad i nuet. Man kan också känna sorg över den framtid som barnet har förlorat och den framtid man som förälder skulle ha delat med barnet. Som förälder plågas man även av att syskon får göra en så smärtsam erfarenhet och förlust så tidigt i livet. Kanske att man i vissa stunder känner sig uppgiven och fastnar i tankar som "nu finns det inget mer att göra". Men i livets slutskede kan upplevelsen och inställningen till situationen förändras. Det finns mycket som kan göras ända in i det sista för att barnet ska få en så meningsfull tid som möjligt tillsammans med familjen.

Barnet behöver prata utifrån sin begreppsvärld

Som förälder vill man kunna tala med sitt svårt sjuka och döende barn och ge det vad det behöver. Därför är det viktigt att man är lyhörd för barnets tankar och funderingar om sin sjukdom, om glädje, död och sorg utifrån barnets egen begreppsvärld. Dessa tankar kan uttryckas i ord, bild och handling. Barn kan känna ängslan för olika saker i olika åldrar. Varje barn är unikt och upplever, tolkar och hanterar tillvaron på sitt eget sätt. Det är inte säkert att barnet känner oro eller sorg för samma saker som den vuxne gör. Barnet måste få möjlighet att bearbeta sina tankar på sina egna villkor.

Barnet bör också få information om sin sjukdom som är anpassad till ålder och mognad. Annars kan det vara svårt att förstå meningen med en besvärlig behandling och att hantera fantasier kring det som sker.

Att göra livet så bra som möjligt för barnet

Som förälder bör man, i samråd med behandlande läkare, försöka låta sitt barn vara med och påverka de beslut som tas. Beroende på hur gammalt barnet är behöver det få vara med och bestämma om behandlingar, ingrepp och annat som rör barnets välbefinnande.

Man kan försöka låta barnet få önskningar uppfyllda. Även om det kräver speciella arrangemang för att barnet ska få sin behandling kan det vara viktigt för barnet att till exempel gå på cirkus, popkonsert eller om möjligt göra en resa tillsammans med familjen. Det kan få barnet att känna att livet blir så bra som möjligt efter omständigheterna.

Smärtlindring

Att barnet ska slippa ha ont är ett av målen med den lindrande vården. Att veta att barnet får bra smärtlindring brukar också göra att man mår bättre som förälder.

Barn visar och upplever smärta olika beroende på ålder och utveckling. Hur de mår psykiskt spelar också in. Det är viktigt att barnet får smärtlindring som är anpassad till sina speciella behov. Barn kan också lära sig att använda en smärtpump för att få smärtstillande medel kontinuerligt.

Näring

För att barnet ska må bra är det nödvändigt att det regelbundet får i sig näring. Barn som inte kan äta själva kan i stället få flytande näring via dropp. Det går också att få flytande näring med hjälp av en sond som går genom näsan till magsäcken eller genom en så kallad PEG-knapp, som gör det möjligt att få näring direkt in i magen.

Trygghet och lek ger stöd

Barn och ungdomar behöver, förutom medicinsk vård, också få fortsätta att vara med sina föräldrar, syskon och kompisar så gott det går. Att få möjligheter att vara kreativ och fantasirik är ett stöd för det sjuka barnet.

På barnsjukhus har personalen goda kunskaper om barns utveckling och deras behov. Så länge barnet vill får det tillgång till lekterapi och skola, även om det behövs specialarrangemang. Personalen har också stor vana av att stödja alla i barnets familj.

Undersökningar och ingrepp

Det finns inte några allmänna regler för när behandlingen ska gå över till att vara lindrande i stället för botande. Läkaren och den övriga vårdpersonalen brukar noga väga undersökningarnas och behandlingens effekter mot hur de påverkar barnets livskvalitet. Vårdpersonalen brukar också, beroende på barnets ålder, höra vad barnet har för inställning och givetvis även lyssna på föräldrarna.

Att värna om tiden tillsammans

Inom varje familj är det en mycket svår och speciell tid när man är på väg att förlora ett barn eller ett syskon. Det är viktigt att kunna värna om tiden tillsammans. Syskonen bör få en chans att vara tillsammans med det sjuka barnet så mycket som möjligt. Om barnet vårdas på sjukhus brukar också syskonen ha tillgång till lekterapi och skola på sjukhuset. Det ger syskonen både viktiga aktiviteter och andrum, medan det sjuka barnet får nödvändiga perioder av lugn och ro. Därmed får man även som förälder enskilda stunder med sitt döende barn samtidigt som hela familjen är nära varandra.

När barnet vårdas på sjukhus brukar boendet kunna ordnas efter hur man som familj vill ha det. Att det fungerar bra praktiskt runt barnet ger ett mycket viktigt psykologiskt stöd, både i det svåra nuet och inför det kommande sorgearbetet.

Många vårdas hemma

Ofta önskar familjen att det svårt sjuka barnet vårdas hemma så långt det är möjligt. Den tid som barnet vårdas på sjukhus behöver inte vara lång. Ibland vårdas barnet växelvis i hemmet och på sjukhuset.

På ett barnhospice kan de svårast sjuka barnen få lindring och bästa möjliga livskvalitet i hemmiljö i livets slutskede. Barnhospice kan också fungera som avlasting eller så kallad växelvård för svårt sjuka barn med stort hjälpbehov under kortare tid när familjen behöver avlasting eller vila.

Om barnet behöver medicinsk behandling i hemmet, till exempel lindring av smärta och näringsdropp, kan ofta hemsjukvårdsteamet i kommunen eller landstinget sköta det. Ibland kan personal från sjukhuset komma hem. Vissa sjukhus har speciella hemsjukvårdsteam.

När döden är nära stannar en del barn kvar på sjukhuset eftersom familjen kan känna det tryggt att vara bland erfaren och kunnig personal. Vissa barn är också beroende av medicinska insatser som bara kan ges på sjukhus.

Möjligt med medicinskt omfattande vård hemma

Om det finns personal som är utbildad för det, är det möjligt att få till exempel smärtlindring, vätskedropp och blod hemma. Personal med sådan utbildning finns framför allt på barn- och ungdomskliniker. Dessutom finns det ett flertal sjukhus som har speciella verksamheter för medicinskt omfattande vård av barn i hemmet.

Man kan själv behöva stöd

Som förälder drabbas man vanligtvis av en krisreaktion då barnet blir allvarligt sjukt. Därför kan man själv behöva samtalsstöd av en kurator eller psykolog. Oftast erbjuds det på sjukhuset där barnet vårdas. Man kan också behöva en egen läkarkontakt. Vanligen vänder man sig då till läkare på vårdcentralen.

När barnet dör

Om barnet dör på sjukhus är oftast föräldrar och syskon, och eventuellt andra närstående, hos barnet. Att ta avsked kan innebära att man håller sitt avlidna barn i famnen och om man önskar kan man be om att få tvätta, sköta och klä sitt barn i egna kläder.

Om barnet dör hemma brukar barnets läkare komma hem efteråt. Vanligtvis får man stöd och hjälp av vårdpersonalen om man behöver det.

Samtalsstöd till sörjande föräldrar efter barnets död

När man har mist sitt barn kan man behöva stöd utifrån. Ibland ordnar den klinik där barnet dog att man får tala med en kurator eller psykolog.

På många orter finns möjlighet till samtal även i grupp. Det ordnas oftast av patientföreningar, kyrkan eller någon gång av sjukhuset. Här kan man dela erfarenheter, tankar och känslor med andra föräldrar. Det kan vara en hjälp i sorgearbetet att få berätta om det barn man mist, att samtala om barnets sjukdom, dödsstund, begravning, om syskonens reaktioner och behov. Det kan också kännas bra att få prata om bemötandet från vänner och bekanta, om egna tankar kring liv och död, samt hur man tror att livet ska bli längre fram i tiden. Inom gruppen kan man till exempel få möjlighet att

  • bli förstådd för att orka gå vidare i sorgearbetet
  • få bekräftat att de tankar och känslor man har är vanliga även hos andra
  • få avlastning för skuldkänslor man ibland bär på
  • få styrka genom andra föräldrars erfarenheter tillsammans med andra föräldrar
  • finna lösningar på problem i vardagen.

Gruppsamtal kan också vara ett stöd för föräldrar som mist sitt barn under graviditeten eller vid förlossningen.

Fäll ihop

Ekonomi

Ekonomi

Man har rätt att få tillfällig föräldrapenning

För att kunna vara hemma från arbetet och vårda sitt sjuka barn har man som förälder rätt att få ersättning från Försäkringskassan. Lagen ger rätt till obegränsat antal dagar med tillfällig föräldrapenning om man har barn som har en allvarlig sjukdom och är under 18 år.

Rätten att få tillfällig föräldrapenning kan man överlåta till en annan närstående som barnet känner förtroende för. Ersättningen kan betalas ut till båda föräldrarna samtidigt om båda tar hand om barnet, men då krävs läkarintyg som styrker att båda föräldrarna krävs för vården av barnet.

Ersättningsnivå och anmälan

Den tillfälliga föräldrapenningen är 80 procent av inkomsten upp till ett visst inkomsttak. Ersättningen beräknas på de antal dagar som man skulle ha arbetat. Man kan ta ut ersättning för en hel, tre fjärdedels, en halv, en fjärdedels eller en åttondels dag.

Om man vill ha tillfällig föräldrapenning måste man anmäla det till Försäkringskassan.

Vårdbidrag

Man kan söka vårdbidrag om man som förälder inte har rätt till tillfällig föräldrapenning och barnet förväntas vara sjukt och i behov av extra tillsyn och vård i mer än sex månader. Detta gäller till och med juni det år då barnet fyller 19 år. Vårdbidraget grundas på merarbetet med det sjuka barnet och de merkostnader som sjukdomen ger. Man kan få en fjärdedels, ett halvt, tre fjärdedels eller helt vårdbidrag. Försäkringskassan gör individuella bedömningar.

Om båda föräldrarna har tillfällig föräldrapenning kan man söka vårdbidrag enbart för merkostnaderna.

Närståendepenning när barnet är över 18 år

Om barnet är över 18 år och döende har man enligt lag rätt till ledighet med ersättning i högst 100 dagar om man avstår från sitt arbete för att vårda barnet. Det kallas då närståendepenning.

Läs mer på Försäkringskassans webbplats om tillfällig föräldrapenning, vårdbidrag och närståendepenning.

Möjligheter till ekonomiskt stöd efter barnets död

Det finns olika möjligheter till ekonomiskt stöd efter att man har mist sitt barn.

Man har rätt att behålla det beviljade vårdbidraget i högst åtta månader. Om man har en privat barnsjukförsäkring ingår en livförsäkring, oftast på ett basbelopp. Vissa kommuner har också en kollektiv barnlivförsäkring och några fackföreningar har en försäkring för sina medlemmar där även en barnlivförsäkring ingår.

Föräldrar till barn som avlidit i en blod- eller tumörsjukdom före 20 års ålder har möjlighet att söka ett ekonomiskt bidrag på ett halvt basbelopp genom Barncancerfonden.

En sorgeprocess sätter ofta ner arbetsförmågan helt eller delvis under en längre period och man kan behöva vara sjukskriven. Det kan underlätta om man som förälder till ett barn som dött, till att börja med sjukskrivs av barnets läkare. Men på sikt bör man skapa en egen läkarkontakt, till exempel med en läkare på sin vårdcentral.

Fäll ihop

Mer information

Mer information

Försäkringskassan

Försäkringskassan har information om vad som gäller vid tillfällig föräldrapenning, vårdbidrag och närståendepenning.

Boktips

"Aktiv livshjälp vid livets slut. En bok om palliativ vård".
Sjöberg A, Hugoson M, Danielsson C, Larsson A, Linge Å, Petersson C. Andra reviderade upplagan.
Förlagshuset Gothia, 1998.

Fäll ihop
Skriv ut
Senast uppdaterad:
2012-03-20
Skribent:

Birgitta Kroon, kurator, Kuratorsenheten, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg

Redaktör:

Linda Ahlqvist, 1177.se

Granskare:

Ulrika Kreicbergs, sjuksköterska, Med.Dr, Institutionen för Kvinnor och Barns Hälsa, Karolinska Institutet, Stockholm