Att få ett cancerbesked

Skriv ut (ca 8 sidor)

Varje dag får över 150 människor i Sverige ett cancerbesked. Oavsett hur det kommer att gå innebär beskedet och den kommande behandlingen att tillvaron förändras, både för den som är sjuk och för många runt omkring. Den här texten handlar om hur du kan hantera de reaktioner och frågor som kan uppstå efter ett sjukdomsbesked.

Skriv ut

Cancer är ett laddat ord för många, och trots att sjukdomen är så vanlig tror de flesta människor att det inte kan hända dem själva. En vanlig tanke är: Det drabbar andra, men inte mig.

För en del innebär ordet cancer samma sak som döden, trots att många som får cancer blir av med sjukdomen. Även om inte alla som får cancer blir helt friska finns goda möjligheter att leva med sjukdomen under en lång tid. Nya behandlingsmetoder utvecklas hela tiden.

Hur kan jag reagera vid ett cancerbesked?

Hur kan jag reagera vid ett cancerbesked?

En del människor som får ett cancerbesked har kanske känt på sig att något är fel och har oroat sig en tid. Andra kan vara helt oförberedda på att de har cancer. Sjukdomen kanske upptäcktes vid en vanlig hälsoundersökning eller när de sökte för ett symtom som de inte uppfattat som allvarligt.

Att få ett cancerbesked kan göra att du hamnar i kris. Det är en vanlig reaktion när man kommer i en helt ny livssituation. Reaktioner och känslor i samband med en kris följer oftast ett likartat mönster, men det kan variera beroende på person och situation. I början är man ofta i chock. Du kan tycka att situationen känns overklig, ha svårt att ta till dig och minnas vad som sägs om sjukdomen och behandlingen, bli förvånad, överväldigad, förvirrad eller omtöcknad.

Jag frågade hur lång tid jag hade kvar att leva. Svaret skrämde mig. Min läkare sa att i värsta läget så någonstans mellan tre och nio månader!

Så här berättar en person om sina reaktioner på läkarens sjukdomsbesked: ”Det var någon mitt emot mig som pratade men jag hörde ingenting, det tjöt i mina öron. Marken försvann under mig och jag föll djupt ner i ett hål utan botten. Allt snurrade runt”. En annan person beskriver hur hen helt samlad gått ut genom läkarens dörr med ett leende på läpparna, tagit sig till sjukhusets huvudentré och kräkts i en papperskorg.

Chocktillstånd går över, även om det kan ta olika lång tid för olika personer. Efter ett tag börjar man reagera på och fundera på det som har hänt. Det kan dyka upp frågor om sjukdomen: Vad innebär det här för mig? Kommer jag att överleva? Vilken behandling ska jag få? Kommer det att göra ont? Vad ska jag säga till familjen och vännerna? Många har ett stort behov av att tala om sjukdomen, och att få bearbeta det som händer. Andra vill hellre vara i fred. Det finns inget sätt som är rätt eller fel. Det är vanligt att man pendlar mellan känslor som ilska, nedstämdhet, overklighet och förnekelse.

Fäll ihop

Varför just jag?

Varför just jag?

Det är vanligt att börja ställa frågor om varför man har fått cancer. De flesta frågor får aldrig något svar. Ingen kan svara på varför en nybliven förälder får bröstcancer, eller varför en person som just gått i efterlängtad pension får besked om prostatacancer.

Jag tror min cancer orsakades av rökning och visst kändes det orättvist när jag slutat så många år tidigare. Men, ja... jag hade cancer och det var ingenting att gräma sig över. Bara att inse fakta.

Det är lätt att få skuldkänslor och börja anklaga sig själv när man försöker hitta ett svar på frågan om varför man har fått cancer: Har jag ätit fel saker, solat för mycket eller har jag väntat för länge med att gå till doktorn med symtom som visade sig bero på cancer? Om du börjar anklaga dig själv är det bra att komma ihåg att cancer är en sjukdom som det sällan finns en direkt orsak till. En person kan få cancer medan en annan inte får det – trots att båda levt likartade liv. Du kanske har ansträngt dig och levt ett sunt liv för att undvika sjukdomar, och så har du ändå fått cancer.

Det kan vara svårt att sluta grubbla över varför man blev sjuk. Men även när det finns en tydligare koppling mellan livsstil och cancer är det inte särskilt meningsfullt att anklaga sig själv för något som inte går att ändra i efterhand.

Acceptera situationen

Att få höra att du borde acceptera sjukdomen kan vara provocerande. Hur ska du kunna acceptera något svårt som du inte har velat ha?

Begreppet acceptans innebär inte att du godkänner, gillar, ger upp, håller med, tycker något är rätt, rättvist eller bra. Att acceptera innebär bara att du konstaterar att just nu är verkligheten så här, oavsett vad du vill, önskar eller tycker.

Fäll ihop

Vem kan jag prata med?

Vem kan jag prata med?

Prata med någon om du känner att du har fastnat i grubblande och mår dåligt av det. Om du har närstående som du brukar prata med, kan det fungera att dela tankarna med dem.

Helgen efter beskedet var den värsta i mitt liv, även för min fru. Jag trodde inte att jag skulle sitta här idag, inte att jag skulle leva flera år till.

En del människor kan vara rädda och oroliga för sjukdomar och därför ha svårt att orka lyssna, fastän du är en kär vän för dem. Då kan det hända att de drar sig undan. Prata med en läkare, eller någon annan i vården som du känner förtroende för, om det inte fungerar att prata med personer i din närhet. Om du har fått en kontaktsjuksköterska kan du pröva att först prata med hen. Kontaktsjuksköterskor finns på allt fler sjukhus. De har ett särskilt ansvar för kontakten mellan vården och den som är sjuk. Kontaktsjuksköterskan kan ge stöd och råd, även åt närstående.

Kontaktsjuksköterskan har särskilda kunskaper i cancervård och kan därför även svara på en del frågor om sjukdomen. Hen kan också hjälpa dig att boka tid om du vill prata om sjukdomen med till exempel en läkare eller sjukhuskurator.

Många tycker att det känns värdefullt att ha kontakt med andra som har liknande erfarenheter. Patientföreningar har medlemmar som du kan ställa frågor till eller diskutera dina upplevelser med. För många cancersjukdomar har det bildats patientföreningar, och en del av dem har lokalavdelningar. Du får kontakt med föreningarna på sjukhuset eller genom att själv söka på internet. Här hittar du kontaktinformation till några patientföreningar och andra ideella organisationer och nätverk för personer som har cancersjukdom eller är anhöriga.

På internet finns olika samtalsforum där du kan prata med andra människor i liknande situation. Många tycker om att följa bloggare som berättar om sina sjukdomar eller behandlingar.

Du kan också ringa eller mejla till Cancerfonden eller Cancerrådgivningen och prata med en sjuksköterska med erfarenhet av cancervård.

Fäll ihop

Hur tar jag reda på mer om sjukdomen?

Hur tar jag reda på mer om sjukdomen?

Cancer är alltid en individuell sjukdom, därför är den ansvariga läkaren den som oftast har bäst svar på medicinska frågor som handlar om just din situation och hur sjukdomen yttrar sig hos dig.

Mycket stöd och information finns också på internet. Innan du surfar runt på internet är det bra att tänka på att det finns många olika ursprung till material på internet. Var källkritisk när det gäller medicinsk information, det vill säga kontrollera att källan går att lita på och att informationen är aktuell.

En del tänker att statistik kan göra det lättare att förhålla sig till sjukdomen. Men statistik om cancersjukdomar grundar sig ofta på ett stort antal personer i olika sjukdomsstadier och med mer eller mindre allvarlig sjukdom. Statistik kan alltså inte säga något om en enskild persons förutsättningar och kan till och med vara missvisande för en individ. Den statistik du hittar kan också vara gammal och inte gälla längre, utan i stället ge en falsk och skrämmande bild.

Fråga en läkare eller kontaktsjuksköterska om du blir osäker på uppgifter om sjukdomen som du hittat på internet.

Många läser på diskussionsforum och bloggar som skrivs av personer med erfarenhet av cancersjukdom. Det kan kännas bra att läsa om hur andra hanterat liknande situationer och få råd och tips om hur tillvaron kan te sig. Men kom ihåg att det som gäller för en person inte alls behöver gälla för en annan.

Fäll ihop

Vilka frågor kan jag ställa till läkaren efter ett cancerbesked?

Vilka frågor kan jag ställa till läkaren efter ett cancerbesked?

Skriv ner dina frågor i förväg så att du inte glömmer något när du väl pratar med läkaren. Om du vill och har möjlighet kan det också kännas bra att ha med någon närstående vid läkarbesök. Tillsammans kan ni uppfatta mer än om du är ensam. Dessutom kan den som följer med dig också hjälpa till att ställa frågor.

Ställ alla frågor du har. Ställ samma fråga flera gånger, om du behöver det. Det är ofta mycket att ta in när man får ett cancerbesked. Att sortera alla frågor, tankar och känslor som dyker upp kan ta tid. Det är viktigt att du förstår informationen så att du kan vara delaktig i din vård.

Det är bra att skriva ner de svar du får från läkare och annan sjukvårdspersonal. Du kan spela in samtalet om det känns enklare, till exempel om du har en mobiltelefon med en sådan funktion. Säg i så fall gärna till innan. Du kan också be om hjälp med att få kompletterande skriftlig information efter samtalen. Om du vill ställa vissa frågor igen eller om det dyker upp nya frågor, kan du be om ett nytt samtal med läkaren.

Du har rätt att få information på ditt eget språk om du inte talar svenska. Om du har en hörselnedsättning kan du ha rätt att få tolkhjälp

Frågor som kan vara bra att ställa är:

  • Vad är det för cancersjukdom?
  • Är sjukdomen spridd och vad betyder det i så fall?
  • Vilken behandling kan jag få, och finns det flera behandlingsmetoder?
  • Är behandlingens syfte att bota sjukdomen?
  • Hur vet jag vilken effekt behandlingen kommer att få, hur mäts effekten?
  • Vilka biverkningar har behandlingen?
  • När ska behandlingen starta?
  • Hur kommer behandlingen att påverka vardagslivet?
  • Hur kan jag själv medverka till att behandlingen blir så bra som möjligt?
  • Finns det någon litteratur eller webbplats där jag kan få mer information?
  • Vem är min ansvariga sjuksköterska? Finns det en kontaktsjuksköterska?
  • Vart vänder jag mig om jag har frågor eller får besvär när mottagningen är stängd?
  • Vart vänder jag mig om jag behöver någon att prata med?

Du har rätt att få informationen av en läkare så att du kan vara med och besluta vilken behandling som passar dig. Frågorna ska också få svar i den skriftliga vårdplan som du har rätt till och som du får vara med och utforma om du vill.

Berättar läkaren allt för mig, även om det är dåliga nyheter?

Det kan vara olika hur mycket information man vill ha. Kanske vill du inte veta allt utan fråga om det som känns viktigast för stunden. Läkaren ska anpassa svaren till de frågor du ställer. Men en läkare ska aldrig ljuga. Du ska få all information om du är tydlig med att du vill ha det.

Fäll ihop

Hur kan jag hantera perioden av väntan före behandlingen?

Hur kan jag hantera perioden av väntan före behandlingen?

De flesta cancersjukdomar utvecklas långsamt och därför är det sällan bråttom att starta en behandling. Det är viktigare att de läkare som är medicinskt ansvariga får tid på sig att komma fram till vilken behandling som blir bäst för just dig. Det kan betyda att du behöver gå igenom flera undersökningar och provtagningar.

För många som har fått ett cancerbesked känns oron som värst innan man vet vilken behandling som väntar och hur den kommer att gå till. 

Försök skingra tankarna och oron en stund. Ägna dig åt saker som du brukar mår bra av. Det kan vara fysisk aktivitet, att lyssna på musik, umgås med vänner och prata om annat än sjukdomen.

Tillvaron brukar kännas lite lugnare när behandlingen väl börjar.

Fäll ihop

Vad innebär en ny medicinsk bedömning?

Vad innebär en ny medicinsk bedömning?

Du kan få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare, en så kallad second opinion. Att få en annan läkares bedömning kan hjälpa dig om du exempelvis är osäker på vilken behandling som är bäst för dig. Att vilja få en ny medicinsk bedömning behöver inte betyda att du är missnöjd med din läkares bedömning. Vill du veta mer eller be om en andra bedömning, frågar du din läkare eller någon annan representant för mottagningen där du har fått det första läkarutlåtandet. Du behöver inte vara orolig för att frågan ska påverka hur du behandlas i vården eftersom cancerläkare ofta hanterar nya medicinska bedömningar.

Du kan fråga din läkare om förslag på vem som ska utföra den nya bedömningen. Har du själv önskemål om att komma till någon särskild läkare eller klinik i Sverige så är landstinget där du bor skyldigt att försöka ordna så att du får komma dit.

Fäll ihop

Hur kan jag berätta för andra om sjukdomen?

Hur kan jag berätta för andra om sjukdomen?

Det finns inget som är rätt eller fel i hur du väljer att berätta att du har cancer. En del har behov av att berätta så fort som möjligt, kanske så tidigt att de ännu inte har så mycket fakta om sjukdomen utan bara vill dela sin känsla av chock och oro med någon. Andra väljer att först bearbeta beskedet själv och berätta senare. Många berättar att det kan kännas svårt att vara den som är sjuk men ändå behöva trösta andra i omgivningen som blir chockade och rädda av beskedet.

Det har funnits några personer i min närhet som tagit en omväg för att slippa hälsa, eller slutat höra av sig.

Det kan också hända att omgivningen säger saker som du kan uppleva som okänsliga när du är i en utsatt situation och kanske känner dig extra sårbar. Samtidigt kan det vara en tröst att andra är delaktiga i ens liv även under svåra och osäkra stunder. Genom att berätta får du möjlighet att visa precis hur du mår utan att behöva låtsas som om allt är som vanligt. Det kan också vara stärkande att uppleva andra människors reaktioner – en del tycker att det bekräftar deras egna känslor.

Det som för många känns svårt är att veta hur man ska berätta för barn om sjukdomen, både små barn och lite äldre. Den kunskap som finns är att barn mår bra av att få veta något om vad som pågår i nära vuxnas liv. Barn kan annars lätt känna på sig att något är fel och kan skapa egna inre bilder av vad som händer. För ett litet barn kan det räcka att du berättar att du är sjuk och ska behandlas för att bli frisk. Om barnet har frågor är det bra försöka besvara dem så gott det går. Tala sanning. Däremot behöver du inte berätta så många detaljer.

Äldre barn och tonåringar vågar ibland inte fråga den som är sjuk om allt de undrar över, eftersom de vill skydda den som är sjuk och visa hänsyn. Då kan det vara bra att någon annan i omgivningen försöker prata med barnet eller tonåringen för att se om det finns frågor och känslor som behöver komma fram. Det kan vara en vuxen som du och barnet har förtroende för. Har du skolbarn kan till exempel en mentor eller skolsköterska vara ett bra stöd. Det finns också en del stöd på internet som kan passa för lite större barn, till exempel: Nära CancerUng Cancer och Cancerkompisar.

Cancerfonden skriver om hur man kan prata med barn i olika åldrar.

Fäll ihop

Vad kan jag göra själv?

Vad kan jag göra själv?

Det kan kännas bra att själv kunna göra något för att orka med en behandlingsperiod och för att kunna må så bra som möjligt. En del upplever att positiva och stärkande tankar kan hjälpa dem, att det ger kraft i en påfrestande situation. Men det är rimligt och ganska vanligt att bli ledsen och tungsint under en sjukdomsperiod, och de känslorna behöver du inte förneka. Vilka tankar eller känslor du har påverkar inte heller behandlingen.

Fysisk aktivitet är bra. Du kan till exempel ta promenader, styrketräna eller göra vattengymnastik. Självklart ska träningen anpassas efter dina egna förutsättningar.

Komplementära metoder skadar sällan men tala med din läkare innan du provar. Ibland, men det är ovanligt, kan den alternativa behandlingen påverka effekten av den behandling som läkaren ordinerat.

Fäll ihop

Kommer livet att bli som vanligt igen?

Kommer livet att bli som vanligt igen?

Oavsett vilken typ av cancer eller cancerbehandling du har gått igenom blir livet inte precis som det var före sjukdomsbeskedet. Erfarenheterna av sjukdomen och behandlingen har du alltid med dig. Många har det jobbigt periodvis, men oftast blir det bättre – även om det kan ta tid. Andra kan ha svårt att se ljust på framtiden och känner sig sårbara och oroliga länge efter att behandlingen är över.

Även de som lever med kronisk cancersjukdom vittnar om att det är möjligt att hantera livet med ändrade förutsättningar och att det nya livet kan kännas bra. 

 

Fäll ihop
Skriv ut (ca 8 sidor)
Senast uppdaterad:
2015-10-30
Redaktör:

Susanna Olzon Schultz, 1177.se

Granskare:

Sanna Wärn, specialistsjuksköterska i cancervård, Cancerfonden