Reportage: Tonåringar med cancer

”När kommer du att tappa håret?” var den första fråga Rebecka, 14, fick då hon kom tillbaka till skolan efter leukemidiagnosen. För Rebecka är alla närgångna frågor från skolkompisarna svårare än förlusten av hår. Hon är trött på att känna sig annorlunda och att behöva be om hjälp i skolan.

Rebecka har akut lymfatisk leukemi, ALL. När intervjun görs återstår knappt hälften av behandlingen, men den värsta delen är över. Det är ett drygt år sedan hon fick sin diagnos.

– Allting bara rasade. Det blev typ svart. Jag blev så rädd, började gråta, blev helt skakig. Mamma försökte trösta mig, men det gick inte, berättar Rebecka som sökt läkare eftersom hon upptäckt en knöl på halsen och känt sig väldigt trött.

Fattade inte vad som väntade

Rebecka blev inlagd på barnonkologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Hon fick en så kallad venport  inopererad, genom vilken hon fick cytostatika. På ytan var allt lugnt, hon låg mest och tittade på videofilmer och hennes mamma och syster var med hela tiden.

– Men orden leukemi och cancer ringde hela tiden i mitt öra.

När Rebecka kom hem på sin första permission kom några av hennes närmaste kamrater och hälsa på. De hade med sig blommor och godis.

– De var jättegulliga. Jag sa: ”Det här klarar jag av. Om ett år är det värsta över.” Men då fattade jag inte vad det innebär att få de här medicinerna.

Kompisarna ställde frågor

Under hela behandlingstiden har Rebecka ansträngt sig för att vara i skolan så mycket som det bara varit möjligt. Första gången hon återvände hade det bara gått en vecka efter cancerbeskedet, ändå visste de allra flesta av skolkamraterna att Rebecka hade fått cancer. De kom fram och kramade henne och ställde en massa frågor.

Någon frågade om jag skulle dö. Det var väldigt jobbigt, men i övrigt kändes det bra att vara tillbaka.

– Någon frågade om jag skulle dö. Det var väldigt jobbigt, men i övrigt kändes det bra att vara tillbaka.

Rebecka hade fått veta att medicinen skulle göra att hon tappade håret. Redan efter fyra dagars cytostatika började håret sitta löst och lossnade i tussar när hon tog i det.

– Då sa jag till mamma att jag ville göra mig av med det, inte vänta tills det låg där bredvid mig på kudden, berättar Rebecka.

Trivs med peruken

Vid det laget hade hon redan varit hos perukmakaren och provat ut två peruker. Med håret under hade det känts bulligt, men när hon rakat av håret, passade perukerna perfekt.

– Jag trodde att det skulle vara mycket värre att jag skulle gråta massor, men grät inte alls. Istället tänkte jag: ”Jaså, var det bara så här.”

Peruken ser väldigt äkta ut och Rebecka trivs med den. Hennes storasysters omdöme vägde tungt.

– Hon sa att det var häftigt att jag hade rakat av håret, att det nästan var mode att ha peruk. Lady Gaga och flera kändisar har ju det.

Första skoldagen med peruk var Rebecka nervös.

– Jag var rädd för att någon kanske skulle dra i den och att den skulle åka av, men så blev det ju inte. Alla var jättesnälla och sa att jag var fin i den.

Klasskamraterna fick lära sig om cancer

Samma dag kom en speciell sjuksköterska till skolan. Hon åker runt i olika klasser där något barn har fått en cancer. Sköterskan visade bilder och förklarade vad som hände i Rebeckas kropp, att medicinerna gjorde att hon tappade håret och kunde bli lite mullig.

– Det var bra för då slapp jag förklara en massa saker, som varför jag inte var med på idrotten och varför jag inte orkade gå hela dagarna i skolan, säger Rebecka.

Även lärare och annan personal fick information.

Hennes roll i klassen förändrades

I början var behandlingen väldigt krävande. Det var på höstterminen då Rebecka gick i sjuan. En gång per vecka åkte hon till sjukhuset och fick cytostatika. Efteråt var hon helt utslagen i flera dagar.

Då orkade jag inte vara i skolan. Jag kunde inte ens gå i samma takt som de andra.

– Jag blev så trött som en gammal tant i kroppen. Då orkade jag inte vara i skolan. Jag kunde inte ens gå i samma takt som de andra. Jag hade ständig huvudvärk, mådde illa och klarade inte vissa lukter och vissa maträtter, exempelvis inte dricka ett glas Cola eller äta godis. Istället gillade jag en massa salt mat, typ bacon och oliver, massor av oliver blev det.

Innan Rebecka blev sjuk var hon den i klassen som hade koll på allt: vilka sidor de hade i läxa, vilken sal de skulle vara i och vilken tid det ringde in efter rasten.

– Nu är det mina kompisar som måste hjälpa mig, annars klarar jag inte skolan. Det har varit svårt att vänja sig vid det, säger Rebecka.

Tvingades tjata för att få sommarskola

Först i slutet av vårterminen i sjuan började Rebecka känna sig bättre. Behandlingarna kom glesare och hon var nära nog tillbaka i skolan på full tid, men hon hade missat mycket.

– Jag kände en viss oro för hur jag skulle klara åttan, men samtidigt ville jag inte ge upp. Bara för att jag hade fått cancer ville jag inte behöva gå om och förlora mina kompisar. Jag trivs jättebra i min klass.

Rebecka ville gå i sommarskola, eftersom det inte fanns några behandlingar inplanerade då. Hon var beredd att offra sommarlovet, men inom hennes stadsdel fanns inga sommarkurser. Därför gick det inte att ordna enligt rektorn. Rebecka och hennes mamma stod på sig och till slut hittades en veckolång kurs i en annan stadsdel.

– Det räckte faktiskt. Lärarna förklarade allt jag missat. Det var jättebra. Sedan pluggade jag själv resten av sommaren, berättar Rebecka som nu har börjat i åttan.

Lärarna skickar material

Den här hösten har hon kunnat var lite mer i skolan.

– Det kommer fram folk och frågar vilken läxa vi har, sådant som de brukade fråga förr. De säger uppmuntrande saker, som ”Bra att du är här Rebecka ”och ”Kämpa på, Rebecka”. Det gör mig glad.

För att skolarbetet ska flyta bra är hon beroende av att lärarna kommer ihåg att skicka material till henne. Några är väldigt duktiga på det, andra behöver påminnas. Allra mest litar hon på sina två bästisar som tar anteckningar på lektionerna.

– Det borde vara lärarnas ansvar, men mycket hänger faktiskt på mina kompisar, konstaterar Rebecka.

Sänkta förväntningar på betygen

Under våren som kommer ska hon ta en ny medicin som ska tas en gång per vecka. Risken är att hon missar mycket igen.

– Jag strävar bara efter G-nivå nu i åttan. Om jag får några VG:n blir jag glad, men att satsa på MVG går inte.

I nian kommer Rebecka att slippa cytostatikadroppet och istället ta medicinen i tablettform. Troligen kan hon vara i skolan varje dag.

– Det är jätteskönt att veta, för i nian är det slutbetyg.

Vill inte att andra ska tycka synd om henne

Rebecka har inte brytt sig om att försöka hitta några jämnåriga kamrater på sjukhuset, sjuksköterskorna är hennes kompisar där. Hon är med i en ungdomsgrupp på Facebook för dem som har eller har haft cancer. Ibland träffas de.

Det är bra att ha någon att prata med som varit med om samma sak, men samtidigt ännu viktigare att träffa andra som inte vet något om sjukdomen.

– Det är bra att ha någon att prata med som varit med om samma sak, men samtidigt ännu viktigare att träffa andra som inte vet något om sjukdomen.

När kompisar frågar om cancern svarar hon, men försöker byta samtalsämne så snabbt det går. Hennes två bästisar har varit ett stort stöd. De har alltid funnits där och anpassat sig till Rebeckas dagsform.

– De säger att jag kan ringa när jag vill och uppmuntrar mig när jag ska till sjukhuset. Jag försöker visa mig stark inför dem, jag vill inte att andra ska tycka synd om mig, men det går inte alltid.

Längtar efter att bli stark och rörlig

Ofta handlar samtalen med kompisarna istället om framtiden och vad de ska göra när Rebecka blivit frisk. Då ska de ut och resa, gå på fester och göra utflykter tillsammans. Redan nu tar de vara på de dagar Rebecka har mest ork. Då kan de till exempel åka in till stan för att shoppa eller fika.

Rebecka har fått försaka mycket för sin sjukdoms skull. Dansen som hon hållit på med sedan tredje klass har hon slutat med. Musklerna i ben och rygg har försvagats av medicinen, ibland krampar de. Att hoppa eller springa är en omöjlighet. Det tar bara stopp.

– Jag saknar jättemycket att kunna röra mig, bara gå ut, ta cykeln. Förut cyklade jag nästan överallt hela tiden, jag joggade och gick på Friskis & Svettis.

Positiva tankar hjälper

Rebecka gör allt för att ha en positiv livsinställning, trots det hon går igenom.

– Det är tråkigt att det har hänt, men det går inte att ändra. Jag är inte den enda som går igenom det här. Jag försöker tänka på alla erfarenheter jag får. Det är inte så jättesynd om mig. Jag blir starkare som person. När jag har klarat av kampen kan jag stötta andra.

Hennes pappa bor utomlands, men han och Rebecka pratar ofta på telefon. Hennes mamma är hennes största stöd.

– Vår relation har blivit ännu starkare. Hon har sett allt jag gått igenom. Vi klarar vad som helst tillsammans.

Har mognat av sjukdomen

Det har hänt att skolkamrater har sagt att de är rädda för att Rebecka ska dö. Det är väldigt jobbigt för henne att höra.

– Jag ska inte dö. Jag har goda chanser att bli helt frisk. Jag svarar bra på medicinen. Jag säger alltid att vi ska vara tacksamma att det är leukemi. Det finns svårare cancersorter.

Rebecka tycker att hon har förändrats av sjukdomen.

– Innan kunde jag slänga ur mig dumma saker, utan att tänka mig för. Det gör jag inte idag. Jag är mer mogen, på gott och ont, för jag förlorar ju flera sorglösa ungdomsår.

Hon har några råd till ungdomar som får cancer.

– Fortsätt skratta. Tänk positivt. Oroa dig inte för framtiden. Det gjorde jag först, men det hjälper ingenting, säger Rebecka.

FOTNOT: Rebecka heter egentligen något annat.

Under cancerbehandlingen levde Martin Petersson, 20, i två skilda världar. Den på sjukhuset, som han delade med sina föräldrar och sjukhuspersonalen, och den i skolan, med kompisarna.

– Det var skönt att kunna leva vidare i mitt vanliga liv. Det betydde mycket för mig.

För fyra år sedan var Martin var en 16-årig fotbollskille som tränade mycket. Men den hösten mådde han inte bra. Det hade börjat med svullna lymfkörtlar vid hals och ljumskar, men när han till slut kom till sjukhuset var han så dålig att han knappt kunde gå. Han kräktes hela tiden. Det visade sig vara cancer, närmare bestämt akut lymfatisk leukemi, ALL.

– Man faller. Det blir som ett djupt hål i magen, säger Martin om stunden då han fick beskedet.

Kastades in i en ny värld

– Jag bestämde mig direkt att jag skulle klara av sjukdomen. Något annat fanns inte, säger han och beskriver hur den första rädslan blev till beslutsamhet och att tankarna på att han hade en potentiellt livshotande sjukdom sköts i bakgrunden.

Behandlingen med cytostatika, som ofta kallas cellgifter, inleddes direkt. Han skulle senare även få strålning. Behandlingarna hade det gemensamt att de tog död på cancercellerna, men även att de försvagade hans kropp. Allt som allt skulle behandlingen ta två år.

– Plötsligt var jag inne i en ny värld. Det var bara att hänga på tåget, säger Martin.

Påfrestande behandling

Under första året åkte han fram och tillbaka till sjukhuset efter ett givet schema. Behandlingen var jobbig, men det fanns ljuspunkter.

– Det var en hatkärlek. Det räckte att komma in på sjukhuset för att jag skulle må illa, av lukterna och så. Samtidigt var personalen så underbar och det kändes väldigt tryggt att vara övervakad.

Eftersom Martin kräktes en stor del av tiden då han fick cytostatika så lämnade han sällan sitt rum när han väl var på sjukhuset. Han tittade mest på teve, Eurosport och en massa andra program som han tidigare inte visste fanns. Någon av hans föräldrar vara med honom dag som natt.

– Jag blev mer beroende av dem än jag varit på länge, säger Martin.

Frigörelsen tog en paus

Ingen är lika bra på att förstå vad man behöver som en förälder. När jag vaknade så vaknade mamma också.

Föräldrarna passade upp, hämtade nya spypåsar och kissflaskor för urinmätning. De tröstade och höll sällskap.

– Det skulle ha varit helt hemskt om jag hade varit ensam där. Ingen är lika bra på att förstå vad man behöver som en förälder. När jag vaknade så vaknade mamma också. Jag behövde inte säga vad jag ville ha. Det förstod hon ändå.

För en tonåring är det naturligt att vilja stå fri från sina föräldrar och markera avstånd. När Martin blev sjuk tog den processen en paus.

– Vi hade inga konflikter alls. Det kändes inte viktigt. Kanske orkade jag inte.

Ville inte blanda in kompisarna

Martin lärde inte känna några andra ungdomar på avdelningen och han bad aldrig någon kompis att besöka honom på sjukhuset.

– Nej det var min ensak. Det skulle inte behöva gå ut över dem. De skulle bara må sämre av det. Jag kunde ju inte vara särskilt social heller när jag låg och spydde hela tiden.

När en omgång cytostatika var klar kunde Martin känna att han blev bättre för varje dag som gick. Just när han började må riktigt bra så var det dags att åka in och få nästa dos.

– Visst kunde det kännas lite hårt, men det gav också en insikt om hur mycket bättre allt skulle bli så fort jag upphörde med medicinen helt.

Skolan blev en fristad från cancern

Martin ville ha så få beröringspunkter som möjligt mellan livet på sjukhuset och det i skolan och bland kompisarna.

– I skolan ville jag att allt skulle vara som vanligt, säger Martin.

Trots att Martin missade ungefär en tredjedel av skolan under det första året av behandling behövde han aldrig gå i sjukhusskola eller få hemundervisning.

– Jag hade turen att inte drabbas av så många infektioner. Jag kunde faktiskt hänga med, men jag har alltid haft det lätt i skolan, säger Martin som då gick i nian.

Med kompisarna i skolan pratade han inte särskilt mycket om sjukdomen.

– Jag ville inte det. Det var en annan del av mig. Det hade jag för mig själv och min familj.

Kraftlösheten gav jobbig insikt

Innan sjukdomen hade han tränat fotboll tre till fyra gånger i veckan i många år. Under hela sjukdomstiden, utom då han låg inlagd, gick han på alla lagets träningar, även om han inte alltid orkade delta i de fysiska övningarna.

– Jag kunde ju inte alls prestera på den nivå jag hade gjort tidigare. Det fanns helt enkelt inte någon muskelstyrka, förklarar Martin.

Han minns hur han skulle skjuta ett skott på den första träningen då han kom tillbaka efter första tiden på sjukhuset. Han bara föll ihop. Benet han stod på orkade inte hålla honom uppe.

– Det var ett väldigt obehagligt uppvaknande att känna att kroppen hade påverkats så mycket så snabbt. Man blir ledsen, men på något sätt hade jag redan köpt att nu var det så här. Det var inte så mycket att göra åt det.

Uteliv tack vare storebror

Martins storebror, som var tre år äldre, blev en brygga ut i umgängeslivet. Martin hade kvar sina gamla kompisar, men följde även ofta med sin bror ut och träffa hans kompisar.

Att få vara ute bland människor, att inte vara ensam, det var det viktigaste för mig.

– Att få vara ute bland människor, att inte vara ensam, det var det viktigaste för mig. Jag fick känna att livet fortfarande rullade på. Det fick mig att känna mig mindre sjuk.

Brodern var en stor trygghet. Martin visste att om han blev trött när de var ute så kunde han få skjuts hem.

– Det var mycket tack vare honom som jag kunde ha ett fungerande socialt liv, berättar Martin.

Peruk var aldrig aktuellt

Alla hans nära kompisar fanns där för honom under sjukdomsperioden, men i den yttre bekantskapskretsen var det några som ryggade tillbaka.

– De vågade inte prata med mig riktigt. Sjukdomen skrämde dem. De var väl rädda för att säga något fel, men jag var inte så känslig. Om någon undrade hade jag inget emot att berätta, säger Martin.

Cytostatikan gjorde att Martin förlorade allt sitt hår, men han övervägde aldrig att skaffa en peruk.

– Det skulle bara ha känts larvigt. Det är ju allmänt accepterat för killar att vara rakade. Jag var ledsen över att inte ha något hår men skämdes inte för det.

Såg ut som en gammal gubbe

Första året tänkte Martin inte alls på tjejer. Det var ointressant, men i takt med att han började känna sig bättre kom det tillbaka lite.

– Men jag behövde bara se mig i spegeln för att helt slå bort tanken. Den person jag såg var inte jag. Om jag inte tyckte om mig själv skulle säkert ingen annan heller göra det.

– Jag såg ut som en gammal gubbe, skallig, blek och tjock eftersom kortisonet gjorde mig uppsvälld.

Det vanliga livet, det liv han haft, det som han tagit för självklart, blev under den här tiden hans längtans enda mål.

– Att se framåt var väldigt viktigt för mig. Det gällde allt, inte minst utseendet. Idag är jag mer nöjd med mitt utseende än jag var före sjukdomen.

Kroppen lydde inte hjärnan

Det svåraste med sjukdomen tyckte Martin var att hans tidigare så starka kropp blev svag. Att kopplingen mellan kropp och huvud inte fungerade som förr.

– Det kändes som om något fattades. Hjärnan säger att du ska göra en sak men det händer något helt annat. Det är som om det är en felkalibrering, säger Martin.

Lättare efter första året

Strålningen upplevde han som den jobbigaste av de behandlingar han fick, trots att han bara behövde ta tio doser.

– Men det är hemskt att få strålning mot huvudet. Bara att ligga fastspänd med huvudet är väldigt obehagligt, men framför allt så är det lukten. Ibland känner jag något liknande i avgaser från bilar. Bara att tänka på den får mig att må illa.

Under det sista året av behandling blev Martin avsevärt bättre. Då åt han enbart tabletter och behövde inte vara inlagd alls. Från den tiden har han inte alls lika många minnen.

Idag är sviterna av sjukdomen i stort sett helt borta. Det är bara muskelstyrkan som inte nått riktigt samma nivå. Martin studerar på Karolinska institutet för att bli sjukgymnast. Dessutom intensivsatsar han på friidrott och tränar upp till sex pass per vecka.

– Jag vill se hur bra jag kan bli.

Återfall – en ständig oro

Risken för återfall är liten efter två friska år, men trots den vetskapen kan en svullen körtel i samband med en förkylning skapa oro.

– Jag får ångest direkt. Det blir en klump i magen. Jag hetsar upp mig i onödan, men jag har en sådan rädsla för att hamna där igen, säger Martin Pettersson.

Det har även kommit gott av sjukdomen, många lärdomar som det är bra att ha med sig tidigt i livet.

– Jag är mer ödmjuk, lägger inte energi på småsaker. Det gör hela min vardag lättare, säger Martin Petersson.