Boken Orkar han så orkar jag är skriven av Helene Kindstedt, mamma till Ivar som fick diagnosen hjärntumör i 10-årsåldern. Idag är han frisk. Helene har skrivit den bok hon själv hade velat läsa när Ivar blev sjuk, och den baseras på dagboksanteckningar och den blogg hon förde under sjukdomstiden. Här finns ett par korta utdrag ur boken som är utgiven av Barncancerfonden och som kan beställas därifrån.
Den 25 september 2006
När läkaren beskriver för min pojke att de har hittat något på röntgen känner jag hur vågor av ömsom kyla, ömsom värme sköljer över mig. Jag ryser, jag fryser. Jag känner att andetagen inte tas av sig själva längre, jag måste hjälpa till.
– Vad är det ni har hittat? frågar jag.
– Vätska, mycket vätska. Och så något annat också.
– Är det en tumör ni har hittat?
Svaret som kommer vill jag inte ha. Jo, det är en tumör. Vi far i ilfart till Astrid Lindgrens barnsjukhus i måndagsnatten, operation av hydrocefalus genomförs samma natt. Hydrocefalus betyder vattenskalle och det har Ivar fått av tumören som ligger i vägen för vätskeflödet. Operationen går bra. Dränage i form av en slang från huvudet. Händer detta? Har de borrat hål i skallbenet på min pojke?
Den 26 september 2006
Tumören måste bort, omgående. Vår ansvarige hjärnkirurg Arne har tidigare sagt att han vill operera idag, men nu är det för sent, redan eftermiddag.
– Tumören ska bort, men inget får gå fel. Jag är trött och vi behöver vara många och pigga, förklarar Arne.
Micke, Ivars pappa, och jag får veta att vi kan förvänta oss vad som helst. Det finns en liten risk att vår pojke inte överlever operationen och en större risk att han blir liggande länge, kanske i månader eller ett halvår, i respirator. Jag tänker att bara pojken överlever så fixar jag allt. Bara han klarar operationen så klarar vi resten.
Den 27 september 2006
Operationen tar inte sju timmar och inte 15. Den tar dryga 18 timmar. Kirurgen Arne ser nu mycket utmattad ut. Operationen har gått bra men har varit komplicerad. Stor blodförlust och mycket svår placering av tumören som Arne bedömer som malign, det vill säga cancer, men som ändå har god prognos. Vi har precis fått ett cancerbesked och det känns helt sjukt att jag är lättad och till och med glad. Lycklig. Det är ju sjukt! Men från mitt perspektiv – han lever! Nu återstår lite cytostatika och strålning så går det bra sedan, tänker jag.
Jag har ersatt mitt yrke som egen företagare med dygnetruntsyssel-sättningen som cancermamma.
Den 10 oktober 2006
Fortfarande ringer kunder till min mobil. Kunder som vill anlita mitt företag och som jag måste avvisa. Jag berättar som det är. Nej, jag kan inte. Min son har cancer. Jag har lagt ned firman. Alla förstår utom Försäkringskassan. Jag får som egen företagare ut 3 000 kronor i månaden nu. Det räcker till parkeringspengar på sjukhuset i alla fall. Men varje gång jag fyller i blanketten för vård av allvarligt sjukt barn och skickar in den till Försäkringskassan blir jag uppringd eftersom de vill kolla med min arbetsgivare – det vill säga med mig – att frånvaron är legitim. De så kallade stickprovskontrollerna görs var tionde dag. Det här är en otroligt krävande situation för mig, och de lyckas alltid ringa när jag står mitt i något med min pojke på sjukhuset. Till slut säger jag något onyanserat till handläggaren i luren. Det är inte min mening, men det blir så.
– HALLÅ! Kan ni inte fatta! Han har inte halsfluss utan en malign hjärntumör! Kolla på läkarintyget som gäller för ett helt år framöver och sedan kommer ni att få ett likadant för nästa år. Skriv in det med stor stil i era förbannade datorer! Ring inte mig och stör!
Den 1 november 2006
En hemsk helg har passerat. Det är uppenbart hur trött, ledsen och utmattad jag är. I helgen fanns det inte någon ork för någonting, ingen hjärna fanns kvar att tänka med. Till slut fanns inte heller några tårar kvar att gråta. Det finns liksom bara tid, energi och ork till Ivar, och sen får jag ta av reservaggregatet för att orka med ett-åringen Sixten. Jag försöker verkligen, men tröttheten och bristen på engagemang märker 9-åriga Ebba av. Hon backar, tyst och sorgset. Förstår säkert att jag är trött, men jag vet att det här skadar henne. Känner mig så maktlös. Jag kan inget göra. Bara försöka räcka till.
Den 6 november 2006
Väckarklockan ringde klockan halv sex. Ivar är trött, förkyld, hängig, arg, irriterad, ångestfylld. Jag får inte i honom någon macka till frukost, bara den obligatoriska magmedicinen som lättast går att ta med nyponsoppa. Vi tar färdtjänst in till sjukhuset. Strålningen blir jobbig. Det är svårt för Ivar att ligga med ansiktet nedåt i en mask eftersom han är snorig och hostig men inte får hosta under strålningen. Idag ifrågasätter Ivar. Han är arg, han suckar och han har ångest över allt som väntar framöver. Jag svarar så ärligt jag kan på alla frågor som kommer. ”Du ska strålas i sex veckor totalt”. Du ska ta cytostatika i nästan ett år. Jo, du måste ta stick i fingret varje måndag. Ja, du kanske mår dåligt av cytostatikan du får, det vet man inte. Ja, du kommer att sova över på sjukhuset.”
Så säger Ivar insiktsfullt och helt på allvar:
– Mamma, kan de inte söva mig och väcka mig om ett år när allt är klart?
Vi får lära oss att, javisst planera du, men räkna inte med att det blir som du tänkt dig.
Den 10 januari 2007
Ivar går i skolan dag efter dag och det går över förväntan. Han är glad och pigg, umgås med vänner efter skolan och har hängt med i allt. Allt går åt rätt håll. Jag gör guacamole, avocadoröra, varje dag, och Ivar äter! Han äter inte mycket av någonting men han förstår att han måste äta någonting. Vi går på hörselkontroll efter strålningen. Öronen är känsliga för både operation och behandlingar efteråt så vi kommer att få göra samma kontroller efter varje sexveckorskur. Denna gång gick Ivar igenom kontrollen utan anmärkning.
Den 11 januari 2007
Jag är på spa med min mamma. Det är härligt, skönt. Samtidigt är jag lite orolig över vad som ska hända med mig här, vad som händer när jag får tid över för mig själv. Flera väninnor har bidragit till min spahelg. Det har kommit presentkort i fina kuvert i posten. Jag sitter i en solstol vid inomhuspoolen, dricker en smoothie och känner mig gråtmild. Tänk vilka fina vänner jag har. Fina människor som vill mig väl, som tänker på mig. Jag är omgiven av kärlek. Jag gråter sällan tårar av tacksamhet under dessa tider, men nu gör jag det. Jag får massage och fotvård och går på vattengympa. Jag andas djupt och pratar med mamma men aktar mig för att prata för mycket om livet hemma. Jag orkar inte hålla gråten borta när jag pratar med mamma.
Om du vill läsa hela boken
Boken Orkar han så orkar jag av Helene Kindstedt ges ut av Barncancerfonden och går att beställa via Barncancerfondens webbplats. Barncancerfonden finansierar cirka 90 procent av den svenska barncancerforskningen. Verksamheten får inga bidrag från stat, landsting eller kommun utan är helt beroende av frivilliga gåvor från privatpersoner och företag. Ett av Barncancerfondens uppdrag är att informera om barn och cancer. Därför ger Barncancerfonden löpande ut publikationer och faktaskrifter, där vissa är gratis att beställa. En förteckning över vad som går att beställa finns på webbplatsen.
