Närstående till någon som får cancer

Tillvaron förändras för alla efter ett cancerbesked, både praktiskt och känslomässigt. Självklart är det svårast för den som är sjuk, men att vara den som står bredvid är inte heller lätt. Även om de flesta som får cancer blir friska så innebär beskedet mycket oro och ofta en ansträngande tid av behandlingar. Som närstående vill man gärna hjälpa och stödja den som är sjuk. Samtidigt är man själv orolig och har många tankar och frågor som man inte alltid vet vad man ska göra av.

Här resonerar Sara Natt och Dag, kurator och Sanna Wärn, specialistsjuksköterska i cancervård, kring några av de frågor som är vanliga när någon som står en nära fått cancer.

Som närstående har man också behov av att få ställa frågor om sjukdomen och att få berätta om sina egna känslor, men det är inte helt självklart vart man ska vända sig. Vården riktar sig i första hand till den som är sjuk. Ibland har man möjlighet att som närstående följa med på läkarbesök och undersökningar, men ibland går det inte.

Att söka stöd bland familj och vänner kan vara ett första steg. Oftast behövs inte mer än att någon ser och bekräftar att man finns eller ringer och frågar hur man mår. Ibland märker man att det blir tyst eftersom andra har svårt att veta vad de ska säga eller göra, och då kan det bästa vara att själv ta kontakt, att berätta hur det är och säga att man gärna vill ha stöd.

Att träffa andra med samma erfarenheter kan vara ett stort stöd. Flera patientföreningar har grupper för närstående där man kan ställa frågor eller prata om sina upplevelser. Kontakt med den lokala föreningen får man på sjukhuset eller på internet. Man kan också ringa Cancerfonden och prata med en sjuksköterska som har erfarenhet av cancervård och som tar emot samtal från närstående varje dag. En del kan hitta möjlighet till stödsamtal inom olika kyrkoförsamlingar där det ofta finns personal med vana av att möta människor i svåra livssituationer.

Om man mår väldigt dåligt och har svårt att fungera i vardagen ska man ta kontakt med sin vårdcentral. Ibland finns också möjlighet att prata med en kurator på den avdelning där den som är sjuk vårdas.

Det är vanligt att även den som är närstående hamnar i kris efter ett cancerbesked. Ibland kan en närstående till och med reagera kraftigare än vad den sjuke gör. Det är inte lätt om man som närstående är den som har det största behovet av att prata medan den som är sjuk inte vill. I en kris kan man befinna sig i olika faser vilket ibland kan göra det svårt att nå varandra, men bara genom att känna till det kan man känna sig mindre utsatt och ensam.

Det är svårt när någon nära får cancer, men man måste inse att det inte går att göra så mycket åt sjukdomen, och inte åt behandlingen. Man hamnar i ett vacuum där det gäller att bara stå ut med ovissheten om hur sjukdomen ska utvecklas.

Det är viktigt att vara lyhörd för den som är sjuk och att respektera det sätt som han eller hon valt för att klara av sin situation. Trots det är det bra om man som närstående själv försöker uttrycka sina egna tankar, känslor och behov. Det kan vara en början till ett bra samtal. Att vara ärlig och uppriktig i en svår situation, men med respekt för den andra, är också ett sätt att hjälpa varandra.

Många närstående har ett stort behov av att få mycket information om sjukdomen och behandlingen för att förstå vad som händer. Om man som närstående kan följa med vid besöken på sjukhuset har man en möjlighet att dela upplevelsen och att se och höra samma saker. Det ökar också möjligheten att prata med varandra och att ge varandra stöd. Ibland är det inte möjligt, och då kan ett alternativ vara att boka en telefontid med en läkare eller kurator för att få ställa sina egna frågor. För att man ska kunna göra det måste den som är sjuk, och har rätt att få all information om sjukdomen, ge sitt medgivande.

För många känns oron som värst innan man vet vilken behandling som den som är sjuk kommer att få och vad behandlingen innebär. När man får en tydligare uppfattning om vad som väntar känns det ofta tryggare.

När någon blir sjuk tvingas man acceptera att tillvaron ändras. Man kanske måste ta hjälp av andra för att klara av vardagliga saker som att handla, tvätta eller laga mat. Man får sänka sina krav på vad man ska klara av på jobbet eller i hemmet och rikta in sig på att orka igenom en svår period. I familjer med små barn får ofta den friska föräldern överta uppgifter och ansvar för barnen som tidigare delades mellan föräldrarna. 

Jag tycker folk borde våga höra av sig och inte alltid förvänta sig att få ett tack eller frågor om hur de själva mår. Om någon man står nära får cancer är man i fritt fall, och då sätts den vanliga artigheten lätt ur spel.

För att orka får man försöka ta hjälp av personer i omgivningen som ofta gärna vill hjälpa till med praktiska saker, även om de kan behöva tips på vad de kan göra. Någon kanske kan ta barnen med sig på aktiviteter, någon annan kan komma hem och laga middag och någon kanske kan hämta på förskola eller skola. Många tycker det är svårt att be om hjälp, men om man väl vågar göra det upptäcker man ofta att det är en lättnad för omgivningen att göra något för att hjälpa till.

Att vara närstående är svårt eftersom man både är med och står utanför. Det kan också vara svårt att hitta en balans i hur man kan stödja och hjälpa den som är sjuk, och samtidigt kunna få eget utrymme. Genom att ta hand om sig själv kan man lättare orka med situationen och att vara ett stöd. Exakt vad man gör är mindre viktigt. Man kan gå en promenad i skogen, sitta på ett kafé eller komma iväg på någon aktivitet, ensam eller tillsammans med andra.

Det är bra att försöka bejaka det friska i livet, trots sjukdomen. Det kan vara att göra saker tillsammans som man tidigare gjort och tycker om att göra. Eller så gör man något som bara man själv tycker väldigt mycket om och som skingrar tankarna. Att känna och visa glädje även om någon man älskar är sjuk kan väcka skuldkänslor, men glädje och skratt gör det lättare att orka kämpa vidare.

I en par- eller familjerelation kan sjukdom göra att de vanliga rollerna hastigt ändras. Den som handlar och lagar mat i vanliga fall, kanske mår illa och inte kan vara i närheten av mat. Den som vanligtvis kör barnen till träning har kanske blivit så svag att bilkörning inte är att tänka på. Den som brukar vara drivande och stark i relationen tar inte några initiativ alls och orkar inte heller bekräfta eller uppmuntra.

Man får försöka vara öppen för förändringen av roller och tänka att den oftast är tillfällig även om den kan vara smärtsam medan den pågår. Alla relationer utsätts för påfrestningar när någon blir sjuk, men de kan också stärkas av att man uthärdar en svår tid tillsammans.

Om man kan prata med andra om hur man känner och få stöd i sin egen upplevelse brukar det vara lättare att acceptera det man går igenom. Vänner eller kontaktpersoner i patientföreningar kan vara bra stödpersoner om man behöver prata om hur relationen påverkas av sjukdomen.

Ett cancerbesked väcker starka och ibland motstridiga känslor även hos närstående. Hur man reagerar är olika för olika personer. Reaktionerna beror bland annat på ens tidigare upplevelser och erfarenheter, och vilken relation man har till den som är sjuk. När någon får cancer förändras förutsättningarna och ovissheten kan göra att man som närstående känner sig både maktlös och förvirrad.

Det är en extrem situation när någon får cancer och då är alla irrationella reaktioner tillåtna, så länge de inte är destruktiva. Det är en bra idé att acceptera sig själv och det sätt man reagerar på. Att låta alla ’borden’ falla bort.

En del närstående skäms över att de blir arga eller besvikna på sjukdomen eller på den som är sjuk. Man kanske hade planer för semestern eller för ett nytt jobb som nu grusas. ”Hur kan jag bry mig om sådant när den jag älskar är sjuk” är en vanlig tanke. Men det är naturligt att både kunna känna ilska och besvikelse för sin egen del, samtidigt som man bryr sig om den som är sjuk.

Förhoppningsvis kan man hitta sätt att få ur sig de starka och jobbiga känslorna utan att det går ut över den som är sjuk. Kanske har man någon annan närstående som man kan prata med utan att behöva tänka på hur man uttrycker sig. En del väljer att behålla sina starka känslor för sig själva. Inget är rätt eller fel, bara det fungerar.

Vissa tycker att det underlättar att göra något fysiskt eller praktiskt när de starka negativa känslorna kommer, som att gå en långpromenad, baka, meka med bilen eller motionera. Känslorna och hur man bäst hanterar dem kan variera medan tiden går. Det som inte känns så bra idag, kan kännas bättre i morgon.

Närstående upplever ibland att den sjuke kräver mycket och förväntar sig att allt i tillvaron ska kretsa kring honom eller henne. Ibland kommer den närståendes behov helt i skymundan. Då kan man behöva ta sig eget utrymme. Det kan ske genom att man håller fast vid vissa rutiner, som sitt arbete, ett träningspass, eller att träffa egna vänner. Att skapa eget utrymme betyder inte att man är mindre engagerad i den som är sjuk, bara att man fyller på sin egen energidepå så att man orkar vara ett bra stöd.

En del närstående berättar att de får möta den sjukes ilska, besvikelse och frustration över sjukdomen. Det är ofta i de nära relationerna som man vågar ta ut starka känslor, i trygghet om att den andre finns kvar även om det stormar. Men det finns en gräns för vad man som närstående orkar med. Man ska inte behöva ta emot vad som helst av den som är sjuk och man har rätt att säga ifrån, även som närstående.

Många gånger vill man hjälpa den som blivit sjuk på något sätt. Men det är inte alltid lätt att veta hur, särskilt om man inte tillhör de allra närmaste. Ett enkelt sätt är att höra av sig då och då även om man inte vet exakt vad man ska säga. Man kan försöka visa att man finns där som ett lyssnande öra och inte har några krav eller förväntningar på den som är sjuk.

Beroende på hur relationen ser ut kan man också fråga vad den som är sjuk vill ha hjälp med. Många gånger kan det handla om praktiska saker som är svåra att orka eller hinna när man är sjuk, som att skotta snö, lämna in bilen på service eller utföra andra ärenden. Ibland kan det vara lättare att fråga en i den närmaste familjen om hur man kan vara till hjälp rent praktiskt.

Ibland vill den sjuke inte ha någon hjälp. Det kan kännas svårt när man själv så gärna vill hjälpa till. Man får öva sig i att acceptera ett "nej tack” och låta den som är sjuk bestämma. Situationen kan förändras, så därför är det inte fel att fråga igen senare.

När behandlingen väl är avslutad kan man både känna lättnad och stor trötthet. Ibland är man också orolig för att sjukdomen ska komma tillbaka samtidigt som man ska försöka gå vidare med allt som har fått stå tillbaka under sjukdomstiden.

Vi pratar näst-an aldrig om cancer längre. Mina föräldrar har behandlats och undersökts och det känns som en försäkring. Jag kanske lurar mig själv, men jag kan ju inte göra något åt sjukdomar.

Även i den här perioden kan man hamna i obalans med varandra. Ibland har den som varit sjuk ett stort behov av att prata om allt som hänt medan man själv vill se framåt och tänka på allt som är bra. Ibland är det tvärtom, att den som är närstående har behov av att få gå djupare in i de känslor man inte hunnit eller orkat hantera när man behövde fungera som stöd för någon annan.

Det är bra om man kan hitta sätt som fungerar för att prata med varandra om tankar och känslor även i det här skedet. En del kan känna behov av att söka professionell hjälp för att bearbeta det man gått igenom. För alla gäller det att hitta fram till en acceptans av att livet inte längre ser ut som före sjukdomen, men att det ändå kan vara bra.